Odpowiedz na ten temat

Choroba Meniere'a NOWY TEMAT

  • julkodelta 2017.03.10 [20:07]
    Wiolaw moja kochana najwierniejsza menierowska przyjaciółko proszę przeczytaj mój post str.39 z dnia 06.02.2016 godzina 17.39.
    Buziaki usmiech.gif
  • Zobacz także:

  • julkodelta 2017.03.10 [20:12]
    Wiolaw kochana moja menierowska przyjaciółko, proszę przeczytaj mój post ze strony 39 z dnia 06.02.2016 z godz. 17.39
  • Julkodelta
    To sa dwie różne sprawy: konieczność wsparcia psychologicznego przy Menierze a poziom psychologów, dlatego pisałem , że bardziej polecam psychiatrów ,bo psycholodzy to nie lekarze tylko manipulanci. Swoja opinię opieram o doświadczenie w kontaktach z psychologami, którzy stosują jedynie prymitywne schematy ( typu grzebanie w dzieciństwie , w relacjach w rodzinie, z rówieśnikami itp) i nic z tego nie wynika. Kiedyś byłem swiadkiem jak osoba , która nie potrafiła zdać egzaminu na prawo jazdy odbyła chyba 10 sesji z jednym znanym i uznanym psychologiem, jak mi potem opowiedziała na czym to polegało to nie wiedziałem czy się śmiać czy płakać a po zwykłej rozmowie sprowadzającej ją na ziemię poszła i zdała.
    Wystarczy przestudiować obowiązujące testy psychologiczne można się załamać ich poziomem - każdy ździebko myślący oszuka w teście i zmanipuluje psychologa jak chce.
    Dlatego podkreślając wagę pomocy psychologicznej przy Menierze polecałem psychiatrów.
    Jeżeli jesteś psychologiem to sorry ale na myśl przychodzi mi stare przysłowie że " szewc bez butów chodzi" usmiech.gif
    Pozdrawiam
    jaka stopka
  • julkodelta 2017.03.14 [18:36]
    Mieczysławie , może i jestem szewcem bez butów, ale zdecydowanie nie zgadzam się z Twoją opinią. Są różni psycholodzy i różni psychiatrzy. Widocznie trafiałeś na tych innych niż ja znam. A testy, mój Boże ! Dobry psycholog nie potrzebuje i nie używa testów. Jest tyle innych form zdiagnozowania i pomocy człowiekowi, że mogłabym pół dia wyliczać, ale kończę tę dyskusję, bo wiem , że Cię nie przekonam i nawet nie chcę tego. Są osoby i Ty zdaje się do nich należysz, które nigdy nie nawiążą współpracy z psychologiem. Pozdrawiam usmiech.gif
  • Julkodeltausmiech.gif
    Tu chyba nie chodzi o przekonywanie się wzajemne tylko o swobodne wyrażanie swojej opinii, z którą nikt nie musi się zgadzać usmiech.gif
    Corrado ponowna prośba do Ciebie o wiecej szczegółów na temat obustronnego Meniere'a , bo to bardzo ciekawe.
    Co prawda LL też opisał zajecie Meniere'm drugiego ucha, ale LL nie mieści się w żadnych znanych schematach usmiech.gif
    Ja bym ten przypadek nazwał Meniere'm jednostronnym naprzemiennym usmiech.gif jeszcze nigdzie nie opisanym - to forum jest pionierskie usmiech.gif
    A tak poważnie to widzę, że bardzo niewielu z nas nie jest własciwie przebadanych i zdiagnozowanych, bo każdy powinien mieć kompleks badan z opisem końcowym zawierającym podstawową informację o uszkodzeniu błędnika z podaniem czy dotyczy części przedniej czy tylnej i w jakim stopniu.
    Pozdrawiam
    jaka stopka
  • julkodelta 2017.03.15 [15:20]
    Mieczysławie usmiech.gif
    Właśnie wyraziłam swobodnie swoją opinię he,he,he. Każdy z nas ma prawo bronić swego zawodu , nauczyciel Ko....ski też by poczuł się niemiło, gdyby usłyszał : że nauczyciele to oszuści itd. Podobnie z pielęgniarzami, lekarzami, kierowcami itp.itp.itp.
  • Corrado 2017.03.16 [18:20]
    Witam. Maja historia zaczyna się dość dawno bo ponad 27 lat temu , gdy wspominam tamte czasy nie raz myślę sobie gdybym miał wtenczas taką wiedzę jak dzisiaj może nie zachorował bym , a może to przeznaczenie i tak musiało być. Zaczęło się od zwykłego bólu gardła później opanowało migdałki i rad nie rad musiałem iść do lekarza , ten zaaplikował antybiotyk więc zadowolony wróciłem do domu . Antybiotyk zjadłem a gardło jak bolało tak dalej boli więc dostałem skierowanie do laryngologa .Pan laryngolog obejrzał i przepisał antybiotyk . Antybiotyk zjadłem a poprawy nie ma , pomyślałem sobie że jak pójdę prywatnie do dobrego laryngologa to na pewno mi pomoże więc swoje kroki skierowałem do prywatnego gabinetu ponoć najlepszego speca w mojej miejscowości . Wielkich rewelacji nie było bo pan laryngolog przepisał antybiotyk skasował pieniążki i pożegnał mnie. Zacząłem się pomału martwić moim gardłem ale nie pomyślałem o swoich jelitach i reszcie organizmu w końcu byłem u specjalisty wiec byłem pod dobrą opieką ! Minęło trochę czasu a mnie uskładała się pełna reklamówka opakowań po antybiotykach i innych specyfikach . Podejrzewam że to była przepełniona szala w której mój organizm nie wytrzymał , pewnego dnia dostałem okropne zawroty głowy połączone z wymiotami , zimnymi potami prawie do omdlenia . Jak się później po wielu konsultacjach okazało zachorowałem na chorobę Meniera. Diagnozę 26 lat temu postawił mi profesor Będkowski w szpitalu w Rzeszowie leczenie było farmakologiczne. W sumie to pan Menier nie dokuczał mi parę ataków na wiosnę i pod jesień .Książkowa pełność w uchu szumy piski i ogromna nadwrażliwość słuchowa w szczególności na niskie tony Przez te wszystkie lata z życia korzystałem jak się dało nawet nie zauważyłam jak kompletnie ogłuchłem na prawe ucho ale i nadwrażliwość słuchowa ustąpiła. Trzy lata temu dostałem silny atak w nocy w czasie snu . Obudziły mnie zawroty głowy i okropna słabość z początku myślałam że znów pan Menier zaglądną do mnie ale po jakimś czasie zaczęło mi szumieć i piszczeć w lewym uchu , okresowo odczuwałem pełność oraz to co najbardziej nie cierpiałem nadwrażliwość na niskie tony ( rozmowa z osobę która mówiła niskim tonem sprawiało mi ból) Swoje kroki skierowałem do specjalisty który stwierdził że choroba zaatakowała drugie ucho . Leczenie szpitalne wlewy dożylnie dexaven cocarboxylaza nootropil histigen vit.b12 . Po tygodniu leczenia do domu . Po tych sterydach byłem kompletnie wykończony bóle w mostku piersiowym słabość zimne poty nocne urojenia ( w nocy słyszałem piękny śpiew ptaków taki jak pamiętam gdy rankiem chodziłem do lasu na grzyby ) . Badania słuch przy wypisie ze szpitala od 35 do 50% ubytku słuchu trochę lepsze niż przed szpitalem ale nadwrażliwość słuchowa ogromna w ogóle nie chciałem wychodzić z domu bo każdy hałas mnie raził . W dalszej kolejności były wlewy do ucha lewego również dexaven po tych wlewach tak się wkurzył pan Menier że w tygodniu miałem po dwa , trzy ataki 3-4 godz. Obecnie zażywałem betaserc i nootropil oraz niacynę w małych ilościach ale krótkich odstępach czasu. Od pół roku nie mam ataków ale słuch cały czas się pogarsza. Myślę sobie że może rzeczywiście należy wziąć skierowanie i pojechać do Warszawy czy Poznania po konkretną diagnozę bo wyleczyć tej choroby się nie da więc nadziei najmniejszej nie mam.
  • mac1974 2017.03.17 [12:05]
    Witam wszystkich zakręconych. Małe podsumowanie.
    6 miesięcy od wizyty w Bydgoszczy u prof. Kaźmierczaka. Żadnego ataku i upadku (Miałem nagłe upadki i padałem gdzie popadnie, wcześniej opisywałem). Jest dobrze. Ucho prawe różnie. Czasem potrafi piszczeć , czasem pełne jak pod wodą. Nie mogę znaleźć zależności. Odwadniający Verospiron co drugi dzień. Pracuję normalnie i bez obawy, że za chwilę się zacznie i będzie mnie trzymało przez 6 godzin. Teraz proponują eksperymentalne leczenie. Wprowadzają nowy lek.
  • wiolaw_74 2017.03.17 [18:39]
    Mac1974 tylko jakie eksperymentalne? Bo mi też proponowali ale okazało się że już dawno to podawali tylko że u nich podają pierwszy raz .A wiesz jaki to lek?
  • Niedobry Polak 2017.03.17 [21:48]
    Witam wszystkich !
    Mieczysław a jsk nazywa się to badanie które określa która cześć ślimaka jest uszkodzona ? Miałem badane błędniki i w kajetanach, i na Banacha i instytucie medycyny lotniczej i nikt nigdy mi ni nie mówił
  • stefa123 2017.03.17 [23:00]
    Do Corrado kurcze jak ty funkcjonujesz z dwoma chorymi uszami, czy jest jakaś nadzieja na lepsze jutro? jak się dogadujesz? masz aparat?
    O jakim nowym leku mowa?
  • Corrado 2017.03.18 [07:50]
    Witam. Do Strefa123 , jak sama widzisz nie jest łatwo tak funkcjonować najgorzej jest w pracy, koledzy wiedzą że słabo słyszę więc mówią głośno i wyraźnie gorzej z kadrą kierowniczą czasem łapię dwa wyrazy z zdania i układam w całość ale zauważyłam że po takiej zmianie jestem bardzo zmęczony. W przyszłym tygodniu idę do specjalisty wypełnić dokumenty ponieważ staram się o stopień niepełnosprawności myślę że z tym nie będzie problemu następnie będę ubiegał się o przyznanie dofinansowania do aparatu słuchowego . Zakup sfinansowany z własnej kieszeni całej kwoty jest dla mnie bardzo dużym obciążeniem. Czy ktoś ma jakieś doświadczenie z wyborem takiego cuda i mógłby się podzielić bardzo byłbym wdzięczny. Strefa123 nie martw się i nie myśl o tym bo zamartwianie i tak nic nie da a wręcz przeciwnie pogorszy . Co do mojej choroby zauważyłem że jak szumy , piszczenie i pełność się nasila w jednym uchu to tak samo przebiega w drugim więc myślę że podłoże choroby zaczyna się gdzieś w organizmie a nie jak wszyscy twierdzą jest to choroba błędnika, jest ona skutkiem a przyczyn należy szukać o wiele wcześniej. Jeśli chodzi o sygnał odbiorczy dźwięku to u mnie jest bardzo różne raz na przykład słyszę głos osoby w niskiej tonacji a za parę godzin tą samą osobę słyszę jaki ma piskliwy głos . Trzeba mieć bardzo mocną psychikę i to się z niektórymi osobami zgadzam że musi być psycholog i psychiatra ja mam takie szczęście że mam dwa w jednym moją Kochaną Żonę która jest balsam dla moich uszu i ciała jest moją podporą i ostoją , jest moim Aniołem Stróżem.
  • julkodelta 2017.03.19 [10:15]
    Corrado zazdroszczę żony oczko.gif , a poważnie, to już dawno spostrzegłam i też tak uważam jak Ty, że choroba Meniera jest skutkiem nieznanych jeszcze przyczyn .
    Pozdrawiam smutas.gif
  • Niedobry Polak 2017.03.19 [18:07]
    Corrado co do aparatow to przy tak zmiennym niedosłuchu jak jest przy M, a tym bardziej w takiej sytuacji jak Ty opisujesz to cudów sie nie spodziewaj. Mam apararaty na obie strony ale obecnie rzadko ich używam - każda zmiana słyszania to korekta krzywej wzmocnienia. Liczba tzw punktów dostosowania zależy od jakości aparatu. Najnowsze aparaty dzialaja nawet wspolnie ale przestrzegam przed złudą słyszenia jak przy zdrowym uchu to nieosiagalne. Dofinasuja 700 zł do aparatu rax na 5 lat i 50 na wkładke o ile dobrze pamietam
  • krystyna2015 2017.03.19 [19:30]
    witam,chetnie dolanczam do grona cierpiacych na"M"......od tygodnia czytam stare i nowe forum,nic nowego nie wnoszace usmiech.gif
    ale wazne ze jest to forum przynajmniej widac ze nie ma faktycznie na dzien dzisiejszy innych lekarstw, metod uzdrowienia .
    Natomiast chcialam powiedziec ze jakies 18 lat temu bylam chora na bolerioze ,i moj lekarz podkresla ze nie wiadomo czy to nie powiklanie ..............
    Czy ktos moglby dokladnie opisac jak wygladaja wlewy sterydow ?
    pozdrawiam krystyna
  • krystyna2015 2017.03.19 [19:37]
    do Corrado polecam aparat sluchowy Phonak koszt jednego aparatu to ok 6500zl ten najmniejszy z bateria na 3dni (malo widoczny i lekki)
    mam taki jak bedzisz chcial wiecej info porownan sluze pomoca
  • Corrado 2017.03.19 [22:39]
    Witam wszystkich. Niedoby Polak , Krystyna2015 dziękuję za informację , oprócz dofinansowania z NFZ będę się starał z PEFRON dostać parę groszy. Żyje skromnie jakoś starcza od miesiąca do miesiąca i cieszę się tym co mam. Nie mam wypasionych komórek a jeżdżę rozklekotanym dieslem może dobrze bo przynajmniej go słyszę choć jak zapalam silnik to przy otwartych drzwiach . W przyszłości dobrze mi się wiodło wybudowałem dom kupiłam samochody sobie i córce ale niestety choroba przyszła jak zły dzień wszystko zaczęło padać firma, praca całe życie włożyłem w to a choroba zniszczyła przez trzy lata. Jedno trzyma mnie przy życiu to moja dzieci i wnuczki jak radośnie biegają po domu śmiejąc się i ciesząc z najmniejszej rzeczy . Kiedyś ktoś tak powiedział " dzieci to nasza przyszłość którą sami tworzymy" . W przyszłym tygodniu idę do prowadzącego lekarza czy może on mi wypisać skierowanie do szpitala do Warszawy lub Poznania na postawienie diagnozy, jak się do takiego szpitala przyznać w sumie jak byłam w swoim szpitalu i dostałem wypis to w jednym miejscu pisało choroba Meniere'a to w innym pacjent przyjęty z podejrzeniem choroby Meniere'a na papierze o aparat słuchowy pisze choroby Meniere'a sam już nie wiem co robić jeśli ktoś może to proszę niech doradzi.
  • Corrado 2017.03.19 [22:40]
    w
    edytowano 2017.03.19 [23:03]
  • Od Mieczysław – nie mogę się zalogowac ?
    Corrado
    Dość nietypowy przypadek podobnie jak LL
    To długie leczenie antybiotykami mogło bez wątpienia przyczynić się do uszkodzenia błędnika bezpośrednio lub zmieniając florę bakteryjną pośrednio.
    Ostatnie badania wykazują bezpośredni związek flory bakteryjnej jelit z chorobami autoimmunologicznymi. powodem, w wielkim skrócie ,jest reakcja obronna organizmu na pewne grupy bakterii, który czasami działa na oślep uszkadzając np. błędnik. ( choroba Meniere'a)
    Twoja końcowa refleksja o konieczności badań jest bardzo słuszna a moim skromnym zdaniem niezbędna w celu wykluczenia innych przyczyn :
    Poza podstawowymi badaniami w kierunku ustalenia deficytu błędnikowego sugerował bym sprawdzenie kręgów szyjnych i badanie w kierunku otosklerozy - tu wystarczy dobry Rentgen ( nowe zdjęcia rentgenowskie są dużo precyzyjniejsze od TK ).
    Ciekawe czy do tej pory żaden lekarz nie podejrzewał otosklerozy i jeszcze czy przypadkiem nie słyszysz lepiej rozmówcy w hałasie niż w ciszy.
    Do diagnostyki bardziej polecam Poznań.
    I jeszcze podam podstawowy zestaw testów pozwalający na diagnozowanie błędników ( Meniere’a )
    - audiometria tonalna
    -audiometria impedancyjna
    -audiometria mowy
    - próba kaloryczna Hallpike’a
    - rejestracja VNG
    - ABR
    -OWG ( wg. Luschera Zwisłowskiego)
    -EEG
    -test Unterbergera
    -ENG
    Wojskowe ośrodki posiadają jeszcze specjalne fotele obrotowe z umieszczonymi przed nimi ekranami do wyświetlania specjalnych bodźców wzrokowych ( stosowane do badania lotników – bardzo przydatne dla diagnostyki błędnika )
    Pozdrawiam
    jaka stopka
  • stefa123 2017.03.20 [18:39]
    Corrado bardzo współczuje, ale czuje sie podobnie, czyli beznadziejnie, że jutro moze być jeszcze gorzej, Boże głuchota dla mnie to dramat ja w akcie rozpaczy czytałam już o implantach ślimakowych, bo powiem ci że testowałam aparat , u mnie sie nie sprawdza.Powiedz rozmawiasz przez telefon? nie myślałeś o przecięciu? i powiedz jeszcze jak choroba opanowała drugie ucho? dzięki
  • krystyna2015 2017.03.20 [19:31]
    Phonak z dodatkowym zestawem za ok 1300zl ma opcje odbierania rozmow telefonicznych bezporednio w aparatach sluchowych ,jakos slyszalnosci kilka razy lepsza od normalnej rozmowy
    telefon<-->telefon .
    Czy ktos moglby mi opisac jak wyglada i jak dziala wlew sterydow ?
  • Corrado 2017.03.20 [19:56]
    Witam wszystkich. Mieczysław dziękuję za odpowiedź , u lekarza będę nalegał o wypisane skierowania do Poznania , myślę że nie będzie robił problemu. Jeśli chodzi o słyszenie to lepiej słyszę w hałasie niż w ciszy ale to może dlatego że rozmówca głośniej mówi. U mnie choroba jest genetyczna mają członkowie rodziny w mniejszym stopniu.
    Strefa123 przez telefon rozmawiam praktycznie tylko z Żoną nie wiem jak to jest że ją dobrze rozumiem , natomiast rozmowa z mężczyzną nie wchodzi w rachubę ponieważ w ogóle go nie rozumiem. Przecięcie u mnie nie dało by nic , bo nie poprawiło by słuchu. Jak zaczęło się w drugim uchu już pisałam.
    Jak już wspominałem żyje z daleka od ulicznego zgiełku i dużego miasta , w wolnych chwilach opiekuję się sadem i winnicą mówiąc do nich nie muszę wytężać słuchu co mi odpowiedzą , wiosną pokryją się białym kwiatem a jesienią pięknymi rumianymi jabłkami. Zauważyłem że choroba bardzo się nasila jak mam jakieś ważne spotkanie lub idę do pracy , na pewno ma to związek z nerwami dlatego staram się jak najmniej komplikować sobie życie , żyć skromnie, prosto bo przecież pięćdziesiąt już stuknęło więc z górki już leci. Pozdrawiam.
  • stefa123 2017.03.20 [20:54]
    Corrado owszem przecięcie nie poprawia słuchu, ale uwalnia od zawrotów, nie myślałeś o tym? może nadejdzie taki dzień że wynajdą jakieś cudo na tą naszą przypadlość
  • kodasi 2017.03.20 [22:07]
    krystyna2015, ja miałam wlewy z dexavenu. Lekarz znieczula najpierw ucho maścią, potem korzystając z mikroskopu przekłuwa błonę bębenkowa i aplikuje lek. Całość trwa ok 10-15 min, potem trzeba poleżeć jakieś 15 min. Dla mnie to było bezbolesne choć dość nieprzyjemne. Jeśli masz jakieś pytania to pisz.
  • krystyna2015 2017.03.21 [06:39]
    Kodasi oczywiscie ze po twojej wypowiedzi jeszcze wiecej mam pytan
  • krystyna2015 2017.03.21 [06:58]
    Wady i zalety takiego zabiegu?
    ( przeklucie blony nie niesie jakiegis ryzyka?)
    I jak tobie to pomoglo?
  • kodasi 2017.03.21 [09:34]
    Trudno ocenić wady i zalety kiedy sam lekarz mówi szczerze, że skuteczność jest pół na pół - na jednych to działa, a na innych nie.
    Ja miałam tak silne i częste ataki, że wiele się nie zastanawiałam.
    Przekłucie błony bębenkowej szybko się goi, ja mimo skazy krwotocznej nie miałam przeciwwskazań. Wlewy nie pobudziły też zawrotów czego się trochę obawiałam. Miałam je w połowie stycznia i od tamtego czasu nie miałam ataku. Jednak równocześnie od listopada biorę Betserc 2x 24mg więc nie wiem co bardziej zadziałało.
    Miewam dni kiedy czuję się gorzej, tak jak przez ostatni tydzień kiedy pogoda i ciśnienie szalało ale nie mogę funkcjonować.
  • julkodelta 2017.03.21 [15:00]
    Mieczysław usmiech.gif byłam ostatnio na kilku wykładach na temat roli bakterii w rozwijaniu się chorób u ludzi, pewien profesor nazwał ten proces " przenikalnością jelita", ale i powszechna antybiotykoterpia zrobiła swoje w świecie bakterii... dowodził ów profesor, że autyzm jest wynikiem działania pewnych bakterii i wiele innych chorób także.
  • krystyna2015 2017.03.21 [17:33]
    kodasi ( jak opisujesz jak to wyglada i to przeklucie blony --> to az ciarki po mnie przechodza i na chwile obecna nie zdecydowalabym sie, a z drugiej strony jak ataki silne, dwutygodniowe sie powtorza to oczywiscie tonacy i brzytwy sie chwyci usmiech.gif
    w maju ide do laryngologa swojego ,bede go wypytywac o ten zabieg.
    mnie polecono krople zilowe :
    -Alnus glutinosa macérat glycériné
    -Ribes nigrum
    wlasnie od tygodnia je pije + 6 tabletek dziennie Tanganil 500mg
    edytowano 2017.03.21 [22:16]
  • Krystyna 2015
    Bardzo ciekawa terapia ( typowa francuska terapia na SM )
    To jest terapia neurologiczna ale ponieważ SM też ma podłoże autoimmunologiczne...... może jakaś rewolucja.. oby.
    Napisz koniecznie jak się po tym czujesz.
    jaka stopka

Odpowiedz na ten temat

Trwa ładowanie...