Odpowiedz na ten temat

Otoskleroza

  • nana_c 2007.12.13 [22:39]
    Witam lapka.gif
    Poszukuje osób z tym schorzeniem, w celu wymiany doswiadczen i rad.
    Tak wiec, do szybkiego i \"szumnego\" poklikania oczko.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • sisisisisisissisisisisisiis 2007.12.17 [22:35]
    w radomiu mamy bardzo dobra pania doktor od tego. przyjezdzaja do niej osoby mieszkajace wiele km stad. mysle ze warto byloby by sporowbac bo podobno wielu osobom juz pomogla. zainteresowanym moge podac namiar- przyjmuje na nfz.
  • zdruzgotana25 2007.12.17 [22:42]
    jakbyś mogła to podaj tu, a jak nie to proszę wyślij mi na maila namiary na tą panią doktor, dziękioczko.gif
  • sisisisisisissisisisisisiis 2007.12.17 [22:45]
    nazywa sie Anna Ciszek- osrodek nazywa sie "slysze", ul bóżnicza 26-600 Radom- niestety nie pamietam nr ale jest to krotka ulica. nr tez nie podam bo nie znam a str wlasnej nie maja, ale na informacji na pewno beda wiedzieli
  • zdruzgotana25 2007.12.17 [22:47]
    dziękuję Ci bardzo, każdy kontakt mi się przyda
    Pozdrawiam:*
  • sisisisisisissisisisisisiis 2007.12.17 [22:48]
    no mysle ze warto sprobowac kazdej deski ratunkuusmiech.gif a noz sie uda. zycze tego:*
  • nana_c 2007.12.18 [00:10]
    @zdruzgotana

    Gorsze od noszenia aparatu sluchowego jest gluchota!
    Aparat sluchowy to nie wyrok smierci czy pietno, to mozliwosc uslyszenia ZNOWU gamy dzwieków dookola siebie kwiatek.gif

    Nosze 2 sztuki od 2001 roku, mialam wtedy 33 lata, i uczylam sie od poczatku, jak szumia drzewa, mruczy kot, skrzypi podloga. Bylo to piekne uczucie usmiech.gif

    Zycze wszystkiego najlepszego serduszko.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • zdruzgotana25 2007.12.18 [10:23]
    Dzięki za miłe słowa oczko.gif Zanim zdecyduję się na aparat, muszę zrobić wszystko co możliwe, żeby ratować mój słuch. A lekarze mi w tym nie pomagają... :/ nana leczyłaś się może w Kajetanach?
  • Noti 2007.12.18 [18:05]
    mam 22lata studiuje i poki co jakos sobie radze...ale 8miesiecy to troche dlugo przeciez w tej chorobie liczy sie tez czas...po nowym roku probuje prywatnie niestety to kosztuje ale zdrowie najwazniejsze...Troche sie denerwuje bo z jednej strony pisza ze stapedotomia daje ponad90% skutecznosc a z drugiej sa przypadki pogorszenia...a jak to wyglada gdy sie chce zajsc w ciaze?bo juz sie mnie laryngolog pytala czy w przyszlosci chce miec dzieci czy pogarsza sie sluch po ciazy??
  • nana_c 2007.12.18 [19:40]
    A wiec, u mnie same dobre wiadomosci smiech.gif

    Jestem 13 dzien po stapedotomii lewego ucha, dzisiaj usunieto mi szwy i tamponade, odessano, przedmuchano oczko.gif przetestowano, i jest top!
    Po prawie 7 latach, pozbywam sie aparatu sluchowego na to ucho. Mysle, ze na wiele lat; na zawsze chyba raczej nie, bo to schorzenie nieublagalnie postepuje.

    Prawe ucho- stapedotomia 11 lat temu, niestety, zwapnienie przeszlo z ucha srodkowego do wewnetrznego, atakujac slimaka i powodujac ubytek sluchu 80 decybeli, jak juz wspomnialam. Mimo, ze lewe od razu \"zaskoczylo\" i zdominowalo to prawe, bede nosic dalej na nie aparat sluchowy, ale inny niz do tej pory, bo ten stary juz nie starcza. Dostalam juz recepte, jutro wizyta u akustyka. Na szczescie, minal mi juz ten zawal w uchu, a takze tynitus. Tylko, ze nastepne pól roku, lykanie tabletek smutas.gif

    Noti, ciaza, a takze lykanie tabletek antykoncepcyjnych, pogarsza obraz kliniczny otosklerozy, przyspiesza chorobe. Dlatego warto rozwazyc za i przeciw. Ja urodzilam jedno dziecko przed diagnoza, prawdopodobnie bylo to powodem wybuchu choroby u mnie, jako reakcja autoagresywna organizmu na zmiany hormonalne.
    Jestem pod opieka renomowanej kliniki dolnosaksonskiej.

    To tyle co na dzisiaj, ide pocieszyc sie przed telewizorem, bo bylo to niemozliwe ostatnimi czasami smutas.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • nana_c 2007.12.20 [14:00]
    Biore Pentoxifyllin, 600 mg, 2x dziennie. nazywa sie to tez Trental, powoduje lepsze ukrwienie obwodowe, ma w ten sposób zapobiec zawalom ucha. Na prawe mialam bowiem w tym roku juz 4, z nagla gluchota smutas.gif


    Do aparatu sluchowego doplaca Kasa Chorych zawsze stala sume, a reszte musze pokrywac sama; tym razem bedzie to ponad 600€.


    Jak ci leci, jak subjektywnie slyszysz i sie czujesz?


    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • nana_c 2007.12.20 [18:42]
    Kasa doplaca stala stawke, niezaleznie od modelu, ok. 500€.
    Otosklerozemozna stwierdzic juz na podstawie testów audiometrycznych, pomiarów dzwieku, róznych tam fali, itd, oczywiscie, 100% pewnosc dopiero, jak sie zobaczy, ale nie slyszalam jeszcze, zeby jakis lekarz sie pomylil i przerwal operacje, bo jednak nie oczko.gif
    Faktycznie, musisz najpierw wyleczyc zatoki, bo zatkane zatoki, nos, bolace gardlo, faktycznie odbijaja sie na sluchu.
    Nigdy w zyciu, takze jako dziecko, nie mialam zapalenia ucha srodkowego ani wewnetrznego. Bo przy pierwszej wizycie w klinice, 12 lat temu, mama mnie szczególnie ta wiadomoscia \"zaszczepila\", zebym nie zapomniala tego przekazac, ale przebyte nie nie przebyte zapalenia uszu nie maja wplywu na otoskleroze, ani ich nie powoduja czy zapobiegaja, tak mi powiedziano.

    Sama operacja trwa w sumie prawie 2 godziny.
    Ciecie mam minimalne, przed uchem i w przewód sluchowy, jakies 2 cm, 3 malenkie szwy.
    Wybieraja strzemiaczko i wkladaja w to miejsce proteze z ceramiki.
    Poprzednie, w drugim uchu, sprzed 11 lat, mam ceramiczno- platynowe.
    Na pierwsza operacje czekalam prawie rok, teraz 3 tygodnie- mysle, ze powodem byla znana historia choroby, i czasami calkowita gluchota pechowiec.gif czego jeszcze nie mialam 11 lat temu.
    planowo wychodzi sie w 5- 6 dzien do domu.
    Wazne jest w dzien operacji, i do 24 godzin, lezenie w lózku, aby proteza sie zar´tala i nie obszúznela. Nie wolno za bardzo ruszac glowa, schylac sie, istnieje tez niebezpieczenstwo zawrotu glowy i upadku. Pozatym nie wolno kichac, kaszlec, wytrabiac nosa- wszystko to mogloby wzruszyc proteze.
    W czasie operacji dostalam opatrunek uciskowy na ucho, a wiec przez czolo pechowiec.gif mialam go 2 dni, potem noisilam na uchu pare dni luzna klape nauszna z gaza.
    Oczywiscie ucho jest wytamponowane; u mnie tamponada byla usunieta razem ze szwami w 12 dniu po operacji.
    2 tygodnie nie wolno myc glowy, zeby woda do ucha sie nie dostala- bebenek jest naciety. Jesli jest taka mozliwosc, radze przedtem krótko sciac wlosy- mozna je wtedy latwiej przetrzec myjka.
    Teraz mam jeszcze 2 miesiace zabronione plywanie, nurkowanie; mykje wlosy, nachylajac glowe, nie kierujac bezposrednio prysznica w ucho, uzywam tez koreczka do ucha, takiego ochronnego przed halasem.

    Ciekawa jestem, jak wam obu sie dalej potoczy. Jedno jest pewne, nie slyszac dobrze, zycie moze byc okrutne smutas.gif nie mówiac o normalnym funkcjonowaniu, pracy, relacjach miedzyludzkich. Dlatego zycze wam szybkiego wyjasnienia, co, jak i kiedy, a takze szybkiego podjecia leczenia czy tez korygowania sluchu usmiech.gif

    Mój akustyk chce zapoznac ze mna jedna czterdziestoparolatke, która tez ma nowo wykryta otoskleroze, przy czym reaguje negatywnie na prognoze noszenia aparatów sluchowych, a operacji sie boi. Z tego, co wywnioskowalam, jest psychicznie wykonczona tymi prognozami. Zobaczymy, kiedy zdecyduje sie do mnie przedzwonic usmiech.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • ankakk 2007.12.25 [02:03]
    czesc ja mialam operacje na lewe ucho 2 sierpnia szlysze na nie dobrze ale szumy jak byly tak sa a nawet gorsze, drugie ucho mam miec za rok operowne strasznie dokucza a zwlaszcza szumy bo w nim juz mam ptaki spiewjace piski ,puls i jeszcze inne,ogolnie jest to glosniej niz kilka miesiecy temu , bylam 2 razy juz na pseudo kontroli ktora trwala 1 minute i nawet mi nie sprawdzili jaki mnam sluch teraz,nie wiem czy moge juz po tym czasie badac ubytek sluchu ,bo jak tak to sama sie zapisze do szpitala w moim miescie i porownam wyniki.Zmartwiliscie mnie tym ze moze znowu mi sie zalac to strzemiaczko, zalamana jestem,mam 29 lat a takie juz problemy,dzieci njeszcze nie mam ,az sie boje teraz zajsc w ciaze.a czy mozna brac jakies leki zapobiegajace nawrotom choroby,co przzyspiesza ta chorobe?
  • Spoko_46 2007.12.28 [16:03]
    Zauważyłem brak słuchu w jednym uchu nagle, ok. 2 lat temu, następnie szum, zwłaszcza po wysiłku i po spożyciu alka. Piję sporadycznie (piwo). Nie palę. Uprawiam regularnie sport, nie jadam wieprzowiny - no chyba, że do kiełbasy cielęcej lub drobiowej coś mieszają.
    Diagnoza na Pstrowskiego w wawie - otoskleroza (do stapedotomii). W grudniu usunięto mi kosteczki strzemiączka i wstawiono implant. Jest ze słuchem minimalnie lepiej, ale szum zmienił się z dokuczliwego świszczącego na drugi - mniej jak na razie dokuczliwy - pulsujący. Nie ma za to uczucia pęcznienia - co jest dla mnie olbrzymim komfortem. Za to podczas chodzenia czy biegania chlupanie w chorym uchu połączone z pulsowaniem po wysiłku. Czekam na obiecany przez lekarzy w Kajetanach i Nadarzynie słuch. Na razie nie ma mowy o cudownym ozdrowieniu. (2 tyg. po operacji). Pozdrawiam wszystkich z kłopotami "słuchowymi", życzę zdrowych uszu i otaczam modlitwą o zdrowie i sam o nią proszę.
  • nana_c 2007.12.28 [18:15]
    Spoko
    Zycze powodzenia, a doradzic moge jedynie, co juz pisalam wyzej.
    Sama wczoraj mialam wkurzajace szumy w prawym uchu, tym gluchym; próbuje sie odprezac i zapomniec. Dzisiaj skanuje zdjecia rodzinne na kompa; to jak medytacja oczko.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • nana_c 2007.12.31 [17:56]
    Fajerwerki, bal, muzyka,
    już szampana każdy łyka.
    Stary rok się w Nowy zmienia
    przy okazji śle życzenia:
    zdrowia, szczęścia, pomyślności,
    górę szmalu i miłości.
    Mnóstwa uniesień tuz po zmroku
    życzę wszystkim w Nowym Roku smiech.gif

    ... i dobrego sluchu bez stuku i pisków oczko.gif
    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • ac.pl 2008.01.06 [20:06]
    witam potrzebuję namiar na dok. Skarżyńskiego w Warszawie to pilne pomóżcie proszę a jak ochłonę to napiszę jak to było ze mną
  • ac.pl 2008.01.07 [11:13]
    będę to pewne ale muszę ochłonąć i zadziałać
  • nana_c 2008.01.07 [21:38]
    ac.pl

    trzymam kciuki!

    A tak na marginesie, mój akustyk chcial mnie zapoznac z jakas pania, co tez ma nowo wykryte to schorzenie; w moim wieku mniej wiecej, no i z mojej okolicy. Dalam mu oficjalne pozwolenie na podanie jej mojego nazwiska i numeru telefonu, no i tak sobie czekalam, myslac sobie, choróbsko paskudne, ale przuynajmniej sama nie bede, moze jakas namiastka znajomosci/ przyjazni sie nawiaze usmiech.gif
    Na telefon sie nie doczekalam, bo mnie... na ulicy zagadala. Moja sasiadka 3 domy dalej smiech.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • ac.pl 2008.01.08 [16:56]
    fajnie ja nie znam nikogo z tym draństwem a tak w ogóle to u mnie 7 lat temu szukali i nic potem jedna pani chciała w łape za miejsce w szpitalu przypuszczenia snuli nic pewnego.A teraz muszę dzialać sama bo nie ma unas takiego lekarza który powiedzialby cos normalnie po ludzku a ja tym czasem ogłuchlam prawie zupelnie nawet aparat nieodbiera póki co nie zanudzam was bo mam nastrój na wywalenie z siebie wszystkich żałosnych myśli a nie chcę nikogo dołowac pa
  • nana_c 2008.01.08 [17:05]
    ac.pl
    nielatwo masz, ale od tego jest ten topik, aby frustracje nieco wyladowac, a przy okazji, z czyichs doswiadczen skorzystac.
    Trzymam kciuki za ciebie lapka.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • ac.pl 2008.01.14 [15:46]
    jadę w poniedziałek do warszawy zobaczymy?
  • nana_c 2008.01.14 [22:25]
    Powodzenia i daj znac, co wyniklo usmiech.gif

    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • nana_c 2008.01.14 [22:40]
    Powodzenia i daj znac, co wyniklo usmiech.gif
    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • diemeise 2008.01.18 [21:04]
    hmm,mam ten sam problem- otoskleroza. Mam 22 lata, w pazdzierniku 2007 poddano mnie stapedotomii.ucho lewe choc prawe nie jest lepsze..Caly czas wydawalo mi sie ze cos jest nie tak, kobieta ktora byla operowana razem ze mna po wyciagnieciu czesci opatrunkow juz troche slyszala.Ja niczego. po calkkowitym usunieciu tamponow zaczelam troszeczke slyszec...i po trzech miesiacach wciaz slysze tylko to \"troszeczke\".Lekarze mowia ze mam dac sobie czas, ze do 3 miesiecy sluch wraca...ale 3 miesiace za pare dni mina i nie jest lepiej.slysze gorzej niz przed operacja. mam problemy z funkcjonowaniem na studiach, nie potrafie rozpoznac skad dochodzi dzwiek. czesto slysze ze ktos cos mowi ale nie potrafie zrozumiec slow. i do tego pojawily si e silne bole glowy, zwlaszcza tej lewej strony. w lutym ide na kolejna wizyte.boje sie.czy moge sie jeszcze ludzic, ze wszystko bedzie ok?

  • nana_c 2008.01.19 [17:05]
    Hm, to pytanie postaw lepiej lekarzowi... smutas.gif
    Byc moze, proteza sie obsunela?!
    Z doswiadczen wlasnych i opowiesci innych, zaczeli slyszec zaraz po operacji...
    Powodzenia!


    Jezeli spotkales kobiete swoich marzen, to o pozostalych marzeniach mozesz smialo zapomniec.
  • Spoko_45 2008.01.19 [20:54]
    ja mam po miesiacu niewielka poprawe, ale nie mam takiego ucisku w uchu, myslalem ze nowotwor, potem slina leciala mi w ustach od tego chorego ucha i juz nie mam.
    Pzdr.
  • Spoko_45 2008.01.19 [20:57]
    a Ty meise dzie robilas operacje, w kajetanach?
    Pzdr.
    Odp.
  • ac.pl 2008.01.20 [21:24]
    Witam , jutro jadę ale na samą myśl że może w końcu ktoś coś powie cieszę sie .w tym czasie gdy czekałam na wizytę znajoma namówiła mnie na bio-rezonans (med.niekonwencjonalna ) po pierwszym żle się czułam ale minął ból głowy i karku po tygodniu pojechałam znaowu zmniejszyły się węzly i jakbym coś słyszała poszłam zrobić badanie słuchu owszem jest gorzej niż 2 miesiące temu ale lepiej niż miesiąc temu gdy obudziłam się głucha a od wczoraj nie mam zawrotów głowy .chyba warto ale nie można na tym poprzestać Mimo wszystko ciągle myślę ,że nie znajdę pracy a muszę odezwę się jak wrócę z Wawy
  • diemeise 2008.01.21 [16:21]
    operowali mnie w Poznaniu, operowal prof.Szyfter. Lecze sie u niego,na ostatniej wizycie bylam w polowie grudnia. Wtedy twierdzil, ze jest wszytsko ok, ze czasami trzeba poczekac na rezultaty. Mnie to jednak jakos nie przekonuje..nana_c czy jesli obsunie sie protezka to konieczny jest nastepny zabieg?
  • rozowa_magia 2008.01.21 [16:51]
    mam dwoje dzieci,jestem na pół głucha,ciągle nie mam czasu ,żeby się tym zająć,raz,poszłam na badanie słuchu,dostałam skierowanie do szpitala,ale nie poszłam,bo wracałam akurat do pracy po macierzyńskim
    u mnie to jest dziedziczne,po urodzeniu dzieci przestałam słyszeć,
    nie jest ze mną zupełnie tragicznie,dlatego nie idę się leczyć,jak
    przyłożę sobie kota do ucha-to słyszę mruczenie,ale rozmowy
    z ludzmi-fatalnie,nienawidzę wszelkich urzędów,mówię co prawda-proszę mówić głosniej,bo nie słyszę-ale głośniej -to są dwa pierwsze zdania i znowu to samo,nie ma mowy o rozmowie przy dużym stole,słyszę tylko to,co mowi,siedzący obok mnie-i to z jednej strony,normalnie przekichane
    poczytałam,co pisała nana_c na temat operacji-jestem przerażona-tyle dni w szpitalu??? efekt trwał tylko 5 lat???
    nie miałam pojecia o zwapnieniach,więc może już się nie nadaję
    na operację?
    zaczęłam teraz o tym trochę częściej myśleć,bo szwagierka ma
    znajomego laryngologa i mnie namawia,z tym,że ja nadal mówię-nie

    szumy też mam,najczęsciej,jakby ktoś walił w wielki gong-rytmicznie,a do mnie docierało tylko echo...ale nie przez cały czas

    po prostu nie wiem co zrobić...da się z tym żyć,ale ciężko i przeklinam zawsze tych,co mówią takim głosem,jakby za chwilę mieli wydać ostatnie tchnienie oczko.gif
    pozdrawiam wszystkich!!!!!!





Odpowiedz na ten temat

Trwa ładowanie...