Odpowiedz na ten temat

Otoskleroza

  • gość doswiadczony 2017.03.09 [20:23]
    Do elektronik1965 Ja na Twoim miejscu wykorzystalabym możliwość kolejnej konsultacji... pisałeś, że masz 30 dni. Moim zdaniem trzaski, brak poprawy... w uchu operowanym... na pewno powinien to ocenic lekarz w Kajetanach. Ja kajetanach mialam 3 operacje dwa razy zakladana protezka i jeszcze rewizja. Dopiero ta ostatnia operacja poprawiła mi słuch na tyle ile można było i dała czystość słyszanych dźwięków. Czyli razem na tym uchu byly 4 operacje bo pierwsza to dotyczyla naprawy blony bebenkowej i rekonstrukcji kosteczek sluchowych. Jak widzisz przeżylam. Teraz czeka mnie drugie ucho... nosze aparaty słuchowe i funkcjonuje. Każdy z nas inaczej dochodzi do slyszenia po operacji
    Nie ma reguł. Jeśli masz jeszcze możliwość konsultacji to nie zastanawiaj się tylko jedź i rozmawiaj. Zobaczysz co Ci powiedzą... no chyba, że juz wszystko u Ciebie jest lepiej a przynajmniej slyszysz tak jak przed operacją.. pozdrawiam
  • elektronik1965 2017.03.10 [00:33]
    Do gość doświadczony . Az cztery operację i teraz piszesz ,że dźwięki są naturalne, ale też piszesz ,ze nosisz aparaty, czyli mam rozumieć, że dwa. To jak wygląda słyszalność na ucho operowane, czy jest na tyle dobry słuch, że można słuchać bez aparatu bez aparatu ?
    U mnie są trzaski jak staram się zmieniać ciśnienie w uchu poprzez zmianę mimiki twarzy . Obecnie zaczynam chodzić bez aparatu i tylko słuchać uchem operowanym. Odnoszę wrażenie jakby się poprawiało. Mogę rozmawiać z ludźmi praktycznie bez aparatu, może nie do końca tak jak bym chciał, ale słyszę przez to ucho.
    Wiem ,że na ostateczne wyniki trzeba czekać nawet do pól roku , ale co to jest skoro od dobrych 20 lat bardzo źle prze to ucho słyszałem. Przed końcem ustalonych 30 dni pojadę do Kajetan ,żeby lekarz to sam ocenił, może to jest normalne- ledwo minęło 17 dni od operacji. Wtedy zadecyduję, co dalej a nie jest , to proste, gdyż w końcu muszę wracać do pracy a ostatnio pracowałem za granicą a tam nie można chorować.
  • MADDI 2017.03.10 [09:11]
    Powiedzcie mi proszę czemu po operacji niby gorszego ucha słyszę teraz tak źle. Rozumiem, że operowane zaklejone to nie słyszy, ale przecież zostało to lepsze. Czy źle ocenili gorsze ucho, czy po prostu jak zabrakło jednego ucha to pojawił się taki marny efekt? Nie wiem co mam o tym myśleć. Szumi mi w uchu bardziej, pulsuje jakbym tętno słyszała i od czasu do czasu pobolewa, pewnie to normalne. Operowanym uchem nie słyszę kompletnie nic.
  • gość doswiadczony 2017.03.10 [09:16]
    Tak, ja noszę 2 aparaty słuchowe. U mnie otoskleroza poczyniła ogromne spustoszenie. Mój słuch w uchu operowanym poprawił się ale nie na tyle abym mogła słyszeć mowę ludzi. Ale po operacjach właśnie w aparacie bardzo źle słyszałam. Chodzi o rozumienie mowy. Podkręcałam aparat ale to nic nie dawalo bylo tylko za głośno. Przed operacją lepiej słyszałam. Tak odbierało mnie moje otoczenie. Lekarze w Kajetanach na kolejnej kosultacji zdecydowali o kolejnej operacji. Operował mnie profesor. Tak jak pisałam wymieniono mi strzemiaczko doczytałam się z paszportu, że ma inne wymiary. Niestety efekty pooperacyjne byly niezadawalające. Glosniejsze dzwieki byly za glosne. Podjeto decyzje jeszcze raz otwarcia ucha. Wyregulowsno mi protezke i jest super. Słyszę bardzo dobrze oczywiscie w aparacie sluchowym ale to ucho slyszy dużo lepiej i pokazał to też audiogram. Dodam jeszcze ze ap. słuchowe zawsze miałam bardzo dobrze dobrane u dobrego akustyka. Wszystkie operacje wykonywal mi profesor. Jak widac mocno jestem związana z Kajetanami. Tak jak pisałam obserwuj się. Jeśli twierdzisz, ze jest już trochę lepiej to może będzie jeszcze lepiej. Każdy z nas ma trochę inne ucho i różny stopień zaawansowania choroby. Poczytaj forum. Ja przeleciałam prawie całe w poszukiwaniu nadziei dla siebie. Ja napisałam o swoim przypadku. U mnie czekanie na poprawe nic nie dało. Tak jak się trochę poprawiło po operacji tak zostało. życzę poprawyi dobrego slyszenia bo tez u wielu ludzi tak się przecież dzieje
  • Magdalena85 2017.03.10 [15:20]
    Maddi kiedy Ci wyciągną opatrunek? Też miałam szumy, pulsowanie i miałam wrażenie, że w operowanym uchu słyszę bicie własnego serca. Wszystko minęło po wyjęciu opatrunków.
  • MADDI 2017.03.10 [18:14]
    Magdalena opatrunek jadę wyciągać we wtorek. Martwi mnie, że teraz tak dramatycznie słyszę tym jednym uchem nieoperowanym. Czy Ty też tak słabo słyszałaś? mieli robić ucho słabsze a ja mam wrażenie, że robili lepsze, nie wiem może się mylę. Lekarka, młoda stażystka też mi dużych nadziei nie robiła na znaczną poprawę. Mówiła, że za duży niedosłuch, ale poprawia co się da i nie będzie postępować. Jeszcze mnie od czasu do czasu to ucho mocniej zaboli. Nic już nie wiem smutas.gif
  • gość 2017.03.10 [20:02]
    To jest właśnie efekt stereo. Normalne uczucie też takie miałem. To dobrze że słyszysz puls itd... Przynajmniej u mnie to zawsze dobrze wrozylo było.
  • elektronik1965 2017.03.10 [21:37]
    Witam.
    Powiedzcie mi czy u was po operacji były trzaski , tak jakby się coś poprzestawiało niczym iskrzenie, jazda samochodem latająca śrubka , która się odkręca . Zaraz minie trzy tygodnie po operacji, dźwięki się trochę poprawiły ale trzaski jak były tak są. Zastanawiam się czy da się z trym egzystować , czy w razie czego poddać się re operacji. Pozostaje tylko pytanie , czy wtedy nie stracę tego co jest .
  • Jul12345 2017.03.10 [23:09]
    elektronik1965 ja też przeżywałam katorgi przez pierwszy miesiąc po operacj. Na początku wydawało mi się, że po zabiegu gorzej słyszę niż przed. Po wyjęciu opatrunku tzn po 3 tygodniach od zabiegu pojawily się piski, trzaski itd ale wszystko ustało. Teraz jestem 4 miesią po i jest super. Jutro jadę na kolejną kontrolę.
  • krystianxx83 2017.03.11 [12:02]
    elektronik1965 - ja myślę że to nie zmowa tylko po prostu kiepska edukacja i "konowalstwo". U mnie lekarze w przychodni kazali przepłukiwać uszy, dawali jakieś leki itd. Nie nosiłem aparatów bo ich szczerze nienawidziłem, mam strasznie wrażliwą skórę uszu i od razu robiły mi się nieprzyjemne rzeczy dermatologiczne. Po tygodniu darmowych testów oddałem aparat i nikt ze mnie ni miał żadnych korzyści finansowych, a mimo to diagnozę poprawną dostałem dopiero gdy wybrałem się do doktora z Akademii. Powiedział że podejrzewa otosklerozę i kazał zrobić badania pod to schorzenie.
    Pytasz też o trzaski. Nie wiem czy dokładnie o to, ale ja do dziś np. często przy przełykaniu śliny albo jak zrobię jakąś inną minę albo przy większym wysiłku to czuję taki klik, początkowo byłem nawet tym trochę przestraszony ale nie słyszę przez to gorzej więc nie wiem z czego to się bierze. Bardzo Ci to przeszkadza?
    Jak mam katar to z kolei pojawia się efekt stereo własnej mowy - znacznie lepiej słyszę samego siebie.
    MADDI - ja miałem chyba szczęście że poprosiłem o znieczulenie miejscowe, bo jak przyszedł lekarz to się właśnie zabierał za ucho lepsze! Dobrze że mogłem wtedy zaprotestować.
  • gość ITA 2017.03.13 [08:26]
    olkastr: znalazłam kartę od prof. z nr tel. do rejestracji 618769494 w poniedziałki od 16.00 do 20.00, powodzenia, też długo próbowałam się dodzwonić, ale w końcu się udało oczko.gif
  • olkastr 2017.03.13 [22:53]
    Gość ITA - Dziekuje!!!
  • gość 2017.03.14 [22:04]
    A czy ktoś z Was ma czasami takie odczucie że słyszy w uchu własny oddech?
  • advercik 2017.03.15 [15:34]
    Witam, wczoraj dowiedziałem się,że najprawdopodobniej cierpię na otosklerozę - obustronną. Mam 21 lat, już w wieku kilku lat miałem stwierdzony niedosłuch lewego ucha, czyli najprawdopodobniej już kilkanaście lat mam tę otosklerozę. W moim mieście nie operują tej przypadłości, muszę się wybrać do Warszawy, czy ktoś robił tę operację prywatnie? Jak z ceną? Jedno ucho chciałbym zrobić prywatnie,a drugie na NFZ, czy wtedy cena byłaby niska?
    PS. Ile czeka się na operację otosklerozy na NFZ
  • gość 2017.03.16 [22:19]
    Wejdź na stronę Medinkusa w Kajetanach
  • magdalena85 2017.03.17 [18:07]
    Madii jak tam po zdjęciu opatrunku? Mam nadzieje, że jesteś zadowolona usmiech.gif
  • gośćfo 2017.03.18 [20:28]
    U mnie w wtorek minie 5 tyg. Słuch się polepszyl i teraz to ucho słyszy lepiej. Już powoli zaczynam trening bieganie, siłownia. Mam nadzieję na przynajmniej 10 lat spokoju teraz. Raz w roku wizyta w kajetanch.
  • Seba96 2017.03.19 [03:36]
    Gdzie w Warszawie zoperuje otoskleroze i jak z terminami na NFZ?
  • Sebaa96 2017.03.19 [11:09]
    W Wojskowym Insytucie Medycznym koszt operacji otosklerozy wynosi jedynie 3450zł. Myślicie że ta placówka jest godna polecenia? Miał ktos z was tam operację??
  • MADDI 2017.03.19 [16:00]
    Witam, ja już po operacji i ściągnięciu opatrunku. Efekt jak na moje kiepskie warunki naprawdę dobry. Może nie słyszę bzyczenia komara, ale z tego jaki miałam fatalny słuch widzę, że Profesor wyciągnął z niego ile się dało, za co jestem mu dozgonnie wdzięczna. Mam nadzieję, że z drugim uchem też będę miała tyle szczęścia i jest ono tez lepsze, to i efekt pewnie będzie lepszy. Zapisałam się już na drugie ucho. Na razie przerwa do września-wtedy mam kontrolę i może się dowiem kiedy drugi zabieg.
  • gość doswiadczony 2017.03.19 [16:29]
    Do Maddi: super ze się odezwałaś. Cieszę się ze odczuwasz poprawę. Ale jak funkconujesz? Bez aparatów dajesz radę? ☺
  • MADDI 2017.03.19 [17:43]
    Tak, świetnie funkcjonuję bez aparatów. Teraz wiem w jak fatalnym stanie jest to moje lepsze ucho. Słyszę praktycznie tylko operowanym uchem. A było ono naprawdę kiepskie. Młoda lekarka nie dawała wielkich nadziei na poprawę, a mimo to jak dla mnie jest ekstra. Jeszcze zanim wyciągnęli opatrunek bylam w takim dołku psychicznym, bo praktycznie nic nie słyszałam. Ludzie musieli do mnie praktycznie krzyczeć. A teraz rewelacja. Mam nadzieję, że efekt utrzyma się na długo. Pozdrawiam
  • gość 2017.03.20 [15:28]
    gośćfo, piszesz, że masz spokój na 10 lat, a co po 10-ciu latach?? czas szybko mija
  • Jul12345 2017.03.20 [20:39]
    No właśnie co po 10 latach??? Ja jestem 4 miesiące po operacji i caly czas pisałam, że efekt super. No właśnie pisałam....Ostatnio zostałam wyprowadzona z równowagi i byłam zmuszona podnieść głos i w tym momencie był taki "pyk" w uchu. Od tego czasu mam tak jakby zatkane ucho przez co wydaje mi się, że ucho traci. Boję się, że tak juz zostanie. Jestem tym bardziej zła bo dzień przed tym incydentem byłam na kontroli i było wszystko ok. Powiedzcie mi czy laryngolog podczas badania ucha widzi protezkę? Zapytałam na wizycie co z aktywnością fizyczną bo chciałabym wrócić na crossfit ale pokręcił nosem i powiedział...no wie pani to jest tylko protezka, żadnym fikołków, trampolin i gwałtownych schylań. Przeraziłam sie bo myślałam, że tylko przez te pierwsze 3 miesiące trzeba sie oszczędzać. Dlatego pytam czy widać tą protezkę, ponieważ może zauważył coś niepokojącego i dlatego mi tak powiedział. Najgrosze jak zapytałam co sie może stać to stwierdził, że jak wypadni to pół biedy bo można zrobić jeszcze operacje ale jak wleci do środka to uszkodzi ślimaka i wtedy nieodwracalnie traci się słuch..!!!!!!
  • gość 2017.03.21 [15:04]
    Laryngolog protezki nie zobaczy przez ucho zewnętrzne, no bo jak? Ucho zewnętrzne od środkowego jest oddzielone błoną bębenkową. Zobaczy, zapalenie, woskowinę no i błonę bębenkową czy już po zabiegu zrosła się. Błona bębenkowa, w razie jej pęknięcia, naruszenia przez zabieg zarasta w czasie około do 3 miesięcy. I dalej nic nie zobaczy. Często mówią lekarze jak otworzymy ucho to dopiero będziemy wiedzieli co jest. Tak, ze Juli nie martw się że on coś tam w uchu głębiej zobaczył. Stres jest zabójczy. Cała ta choroba otoskleroza, moim zdaniem występuje częściej u ludzi wrażliwych emocjonalnie. Mówię to po moim przykładzie. Kiedy przeżywam jakiś większy stres, emocje, zawsze moje uszy dają o sobie znać, a jestem po zabiegach obu uszu od lat. Wiem po sobie że stres jest nieomal każdego dnia raz większy raz mniejszy. Ostatnio po moich dość silnych stresach otwiera mi się trąbka słuchowa. Czuję własny oddech. Okropne uczucie.
    Otosklerozy jak ktoś już ją ma nie można powstrzymać ona stale idzie do przodu. I dalej po latach strzemiączko plastikowe obrośnie wapniem. U jednego wcześniej u innego później i to też pewnie jest efekt życia emocjonalnego każdego z nas. Ile razy można ciąć ucho, reoperować?? W końcu po kolejnym zabiegu nie zrośnie się błona bębenkowa i co wtedy?? A z wiekiem wierzcie mi jest to coraz bardziej prawdopodobne. To że jesteśmy po takich zabiegach nie oznacza, że problem zniknął, on stale będzie się odzywał.
  • gość doswiadczony 2017.03.21 [22:21]
    Wydaje mi się ze operować można tyle razy na ile pozwala nam nasz organizm czyli, że nie ma przeciwwskazań zdrowotnych do jej wykonania. Zgadzam się z przedmówcą, ze kazdy z nas ma inne,, ucho"i stopień zaawansowania otosklerozy.. Ale prawdą jest też to, że operacje hamują to choróbsko. Etiologia tej choroby jest na dzisiaj jeszcze nieznana. Gdyby były przyczyny wiadome to i leczenie byłoby może prostsze.. A tak to tylko sprawne i bardzo precyzyjne ręce chirurga otolaryngologa mogą nam pomóc. Jak się czyta to forum to wielu z Was po zabiegach wraca do swiata dźwięków. Za 10 lat mogą mieć zastosowanie jakieś nowe technologie. Troszkę optymizmu, są jeszcze implanty na przewodnictwo kostne, które to dopiero przecież od paru lat zaklada sie u nas w kraju. Wydaje mi się, że w otosklerozie są jeszcze alternatywne mozliwosci. ☺
  • gość 2017.03.23 [13:21]
    Nie ma alternatywnych możliwości w otosklerozie. Ponad 20 lat temu miałam zabieg na pierwsze ucho i do dnia dzisiejszego nic a nic się nie zmieniło od tych 20 lat. Nic nowego medycyna nie osiągnęła w tym względzie. Wiem bo jeżdżę na kontrole i pytam co nowego. Jak było 20 lat temu, tak jest i teraz. Do dnia dzisiejszego nie potrafią skutecznie leczyć niedrożności trąbek słuchowych co przy otosklerozie i przed i po zabiegu podczas przeziębienia jest prawie standard, że trąbki są niedrożne albo mało drożne, błona bębenkowa jest mało elastyczna, to nie to samo co zdrowe ucho.
  • gość 2017.03.23 [13:41]
    A ja myślę, że nie ma alternatywnych możliwości. Ponad 20 lat temu miałam operowane pierwsze ucho, do dnia dzisiejszego nic, a nic się nie zmieniło na lepsze w medycynie w tym kierunku. Wiem, bo jestem pod stałą kontrolą otolaryngologa. Bo to ze jesteśmy po zabiegu problem nie zniknął, on stale jest i przypomina o sobie. Do dnia dzisiejszego nie potrafią skutecznie leczyć niedrożności trąbki słuchowej, co przy otosklerozie podczas przeziębień jest powszechne. Ponadto błona bębenkowa jest mało elastyczna co przy zmianie ciśnień daje się odczuwać. Niestety nie możemy konkurować z ludźmi którzy mają zdrowy aparat słuchu. Wszystko co ruszone nie jest już takie samo. Tak na prawdę każdy sam musi się męczyć ze swoim problemem. Pewnie są dni lepsze i gorsze, co zależy od wielu czynników, ale problem jest i będzie się nadal odzywał, zabieg tego nie załatwi do końca.
  • gość 2017.03.23 [14:32]
    W dniu dzisiejszym wysłałam maila do Kajetan w celu dokonania rejestracji i umówienia się na pierwszą (prywatną) wizytę z Profesorem Skarżyńskim, najprawdopodobniej mam otoslerozę. Wiedziałam, że terminy są odległe, ale nie spodziewałam się , że na samą wizytę trzeba czekać roksmutas.gif Wpisano mnie na listę rezerwową ok. lutego 2018 mam spodziewać się telefonu. Zawsze to tyle trwa? A na NFZ? Jak to wyglądało w Waszych przypadkach?
  • masterofdisaster 2017.03.23 [15:29]
    Witam Wszystkich,
    Jestem świeżo po wyjęciu opatrunku i poniżej moje pytania do Was i odczucia:
    - Słyszę tak samo jak przed operacją, czyli nie najlepiej, co o tym myślicie? Czy Wam poprawiało się z czasem?
    - Co ze sportami? Zostałem trochę nastraszony, że od wysiłku może się coś stać (przetoka). Pytanie do sportowców po operacji : czy uprawiacie dalej sport? (intensywnie?) np. podnoszenie ciężarów, podciągnięcia na drążku, itd. Ile czasu od operacji zaczęliście?
    - Jak sytuacja zmienia się z czasem, np. po 5 latach? Czy choroba komuś z Was wróciła?
    - Co z drugim uchem? Moje drugie jest jak na razie w 100% zdrowe. Jak to wygląda u Was?
    Będę bardzo wdzięczny za wszystkie odpowiedzi. Z kolei jeśli ktoś z Was ma jakieś pytania do mnie odnośnie przebiegu operacji (lub inne) to chętnie odpowiem usmiech.gif

Odpowiedz na ten temat

Trwa ładowanie...