Odpowiedz na ten temat

ZIARNICA ZŁOŚLIWA-jak żyć z tym rakiem?

  • gość 2017.08.16 [12:40]
    Coi warszawa.lekarz pewnie tlumaczyl.dowiem sie wsystkiego jak przyjada.na razie to byla krotka rozmowa telefoniczna.
  • Dusiaczek87 2017.08.16 [19:00]
    Iza spokojnie córka mojej aptekarki jest po przeszczepie i też miała ziarnica. Już 4 lata w tej chcwilu ma 22 lata. Będzie wszystko dobrze. Pobiera mu komórki i wyczyszcza następnie mu je wszczepia. Tak ze to najlepsza metoda. I po przeszczepie święty spokój z ziarnica. Iza w jakim mieście się łączysz?
  • gość 2017.08.16 [19:05]
    Ggh
  • gość 2017.08.16 [19:06]
    Warszawa centrum onkologii.na czym dokladnie polega ten zabieg.nie chce czytac w necie.
  • gość 2017.08.16 [19:15]
    Tzn.wszczepia sie komorki? Po co? Pobiera sie ze szpiku?przeszczep bedzie mial po kilku cyklach mocniejszej chemii.
  • gość 2017.08.16 [19:21]
    Co bedzie jesli chemia i przeszczep nie pomoga?
  • gośćJulka 2017.08.16 [21:03]
    Iza jeśli syn leczy się w Warszawie, to chyba macie dobrą opiekę. Wiem, że Klaudia pisała kiedyś o leku, który jest bardzo drogi, ale podawany jest wtedy, gdy standardowa chemia zawodzi, adcedris czy jakoś tak się nazywa. Dusiaczku przypomnij mi, bo coś kojarzę, ale nie wiem czy dobrze napisałam. Trzymaj się Iza, będzie wszystko ok, życzę wam tego z całego serducha.
  • Dusiaczek87 2017.08.17 [16:29]
    Iza czyszcza jego szpik i wszczepiaja od Nowa. Tak po krótce to wygląda. Zadziała zobaczysz. Istnieje lęk tak jak Jula wspominała adcertis. Skuteczny w 100% ale daje go dopiero jak przeszczep nie skutkuje. Od maja tego roku jest refundowany. Za co dziękujemy Bogu bo 6 dawek to koszt 300 tysięcy złotych. Dobrze przeczytałaś to koszt małego domu. W kazdym razie jest ratunkuem gdy przeszczep nie działa. Iza twój syn to młody, silny chłopak ja myślę że przeszczep mu pomoże. Jula pisze że wwarszawie ośrodek jest bardzo dobry. Myslecze lekarze wiedzą co robia. Poza tym Od razu chcą dobić ziarnica skutecznie. Raz a dobrze. Ja wiem że łatwo siecpisze nie martw się. Ale powiem Ci tak jak mówiłem swojej mamie. Nic Ci nie da ze będziesz się martwić bo na ziarnica twoje martwienie nie ma wpływu. Ona i tak jest. A ciężko będzie patrzeć twojemu synowi jak Ci zdrowie zaszfankuje. Uwierz wiem co mówię. Jula c***isała o św Ricie. Ja pamiętam że przed 3 petem bardzo źle się czułam. Poty nocne itp. Pomyślałam sobie ze po wszystkim. Ziarnica wróciła i tyle. I wierz ciotka mówiła mi kiedyś ze św Franciszek pomaga ale ja pomyliłam i modlilam się do św Antoniego. Obiecałam mu nawet ze będzie patronem mojego dziecka o ile będę miała żebym tylko była zdrowa. I wierz czy nie dolegliwości minęły. Nie wiem czy za sprawą wiary ze zrzucilam odpowiedzialność na karb kogoś innego czy faktycznie on pomógł. I czasem jak się źle czuję sobie powtarzam no w końcu jestem zdrowa Antonii obiecał. Musisz w czymś lub w kimś znalesc wytchnienie. Bo zwiarujesz ze stresu a to nie pomoże nikomu.
  • Dusiaczek87 2017.08.17 [16:42]
    To sie rozpisalam. Wyjasnie ci co wiem o przeszczepie. Zvtego co mi lekarz mówił jako tako przyczyną ziarnicy jej występowania nie jest do końca znana. Ale są przypuszczenia ze jeśli organizm jest bardzo osłabiony, zestresowany to i nie których pseudo szczęśliwców dochodzi do mutacji w szpiku. Chemia ma za zadanie zabić zniszczyć szpik stary i zmusić organizm do produkcji zdrowego. Tak na chłopski rozum. Jeśli jednak organizm jest silny to nie chce się temu zbytnio poddać i dalej robi sobie po swojemu. Tak było w przypadku Twojego syna. Podadzą mu teraz BECAUP to jest silniejsza chemia niż ABVD. Ona normalnie jest kolejnym krokiem w leczeniu jeśli abvd nie skutkuje. I Twojego syna widocznie stwierdzili że nie będą ryzykować i postanowili mu pobrać komórki do przeszczepu. Pobiera mu komórki (tj szpik) i je wyczyszcza. jak już je będą mieć to w między czasie zniszczą stary szpik mocniejsza chemia. Jego odporność bedziecwynosila 0. Wtedy podadzą mu nowy zdrowy Jego szpik. Ten szpik nie będzie miał w sobie nic co by pamietalo o ziarnicy i będzie produkował piękne nowe komórki. Przede wszystkim zdrowe. Najpraedopodobnie czeka to jeszcze seria naswietlen. Iza co jest potrzebne a nie boli. Bo gdyby gdzieś jakąś małą komórką się zapodziala to ja dobija światłem. Podejrzewam że za 3 miesiące będziemy się wszyscy z tego śmiali i wspominali było minęło.
  • Dusiaczek87 2017.08.17 [16:45]
    A tak na uboczu Julcia nie wiesz co u Pawła??????????????
  • gośćJulka 2017.08.17 [16:53]
    Dusiaczku wiem co u Pawła usmiech.gif Podróżuje po Polsce. Zwiedza sobie Tatry i okolice, nawet do Energylandii go poniosło smiech.gif
    Mówię Ci załóż Facebooka usmiech.gif
    Buźki
  • gośćJulka 2017.08.17 [16:56]
    Dusiaczku wiem co u Pawła usmiech.gif Podróżuje po Polsce. Zwiedza sobie Tatry i okolice, nawet do Energylandii go poniosło smiech.gif
    Mówię Ci załóż Facebooka usmiech.gif
    Buźki
  • Dusiaczek87 2017.08.17 [20:09]
    Julka facebook nie dla mnie. Ostatnio zrobiłam i takbpostepy bo mam m essengera hehe
  • gość 2017.08.19 [19:04]
    Bardzo chcialabym posmiac sie z tego za 3 mce.i oby tak bylo.na raxie zobaczymy jak zniesie ta chemie.
  • gość 2017.08.20 [22:05]
    Hej,właśnie podczytuje forum i widzę że dużo z was miała wlewa w środę. Czy leczyliscie się w coi warszawa udr Michała. ..???
  • Dusiaczek87 2017.08.21 [16:56]
    Hej. W sumie racja co do środy. Ale chyba każdy z nas w innym mieście. Przynajmniej jeśli chodzi o mnie to ja zupelnie w innym osrodku.
  • Dusiaczek87 2017.09.02 [19:52]
    Iza i jak tam??????
  • gość 2017.09.03 [09:10]
    Zobaczymy pod koniec września. Miał chemię 4 dniowa.jedno podanie codziennie.czuł się lepiej niż po abvd.przez te 4 dni był w hostelu przy szpitalu.nie miał chemii czerwohej. Włosy zaczęły dorastać. Jeżeli chemia zadziała to w połowie października przeszczep macierzystych.dolegliwości miał mniejsze niż przy tamtej.natomiast uczucie pelnosciw przełyku utrzymywał się dłużej. Trochę to paradoksalnie bo z chemia dostaje sterydy wiec był cały czas głodny a uczucie zapchanego przełyku powodowało ze jeść nie mógł. Ale to już minęło. Spodziewałam się ze dostanie mocniejsza chemię a tu takie nie wiadomo co.ale ja nie jestem onkologiem wiec zupełnie nie mam pojęcia o leczeniu.
  • gość 2017.09.03 [09:13]
    Aha pet pod koniec września. Pytałam lekarza o kuracje zastrzyki ale mnie koncertowo opieprzyl i stwierdzł ze to OSTATECZNa ostateczność. I tyle.teraz kwitnie na urlopie.pogoda moja wymarzoną. Jesienne i deszczowo.kocham.to nie sarkazm.pozdrawiam. i.
  • Dusiaczek87 2017.09.03 [15:03]
    Iza spokojnie. Podobno tą mocniejszą chemię paradoksalnie lepiej się znosi, niż ABVD. wszystko będzie dobrze, zobaczysz. My z meżem wczoraj z Węgier wróciliśmy. Pierwszy urlop chyba od 5 lat. Warot tak sie odstresować i oderwac od problemów. Pozdrawiam.
  • gość 2017.09.03 [15:58]
    Mi ta mocniejsza kojarzy sie z czerwona.hehe.mlody ok.czasami zapominam ze jest chory.
  • gośćJulka 2017.09.03 [20:09]
    Hej wszystkim. Iza moja znajoma wróciła właśnie do domu po przeszczepie szpiku, ale od dawcy niespokrewnionego, jest pełna nadzieji, czuję się dobrze. Z Twoim synem będzie tak samo, zobaczysz.
    Pozdrawiam, Julka
  • gośćJulka 2017.09.12 [08:41]
    Kochani co u Was? Dusiaczku, Iza, Paweł?
    Pozdrawiam Was gorąco
  • gość 2017.09.12 [14:33]
    Jutro drugie podanie .mlody zostaje na 4 dni w hostelu.ciekawy twor.maja tam jawet sprzatanie przez panie z ukrainy.
  • gość 2017.09.13 [12:47]
    Juz po wizycir.p.doktor stwierdzila w rozmowie ze mna ze stan jest powazny.chloniak chemio oporny.noz k***a mac.zobaczymy co po pecie.
  • Dusiaczek87 2017.09.13 [19:02]
    Hej Iza zjadło mi długiego posta. Bardzo mi przykro z powodu twojego syna. Postaraj się mimo wszystko być dobrej myśli. Zobaczysz co wyjdzie w pecie. Trzymaj się ciepło.
  • Dusiaczek87 2017.09.16 [09:56]
    Tak sobie myślę Iza. Może poczytaj o właściwościach tranu Bio Marine 1140. ( bardzo drogi, ale skuteczny ). Zaleca się stosowane go podczas chemii i radio. Zapytaj lekarza, może twój syn mógłby go brać. Ja się po nim dużo lepiej czułam. Wzmocnił mi układ odpornościowy.. Poza tym, ale to już traktuj z przymrożeniem oka. Jadłam kanapkę codziennie z połową łyżeczki sproszkowanego korzenia mniszka lekarskiego. ( nie mylić z mleczem). . Poczytaj sobie o jego właściwościach w inernecie. Ja się o nim dowiedziałam od zielarki. Zresztą on ami powiedziała w jaki sposób go zebrać i przyrządzić.Z tego co pamiętam to paręnaście postów temu Paweł wspominał o suplementach, które jemu bardzo pomogły. Cóż, każdy podchodzi inaczej do leczenia alternatywnego. Ja przed chorobą byłam bardzo sceptyczna. W trakcie i po leczeniu mój punkt myślenia uległ zmianie o 180 stopni. Iza ja ci niczego nie narzucam. Z tym, ze pamiętam jak moja mama rozmawiała z zielarka i jej sposoby, jej słowa bardzo jej pomogły. Słuchaj, powiedz jak ty w ogóle się czujesz? Szkoda, ze ja ty i Julka mieszkamy w różnych częściach Polski bo na pewno spotkałybyśmy się na kawie i porozmawiały. Trzymaj się.
    Julka co u ciebie???????? Paweł to w ogóle o nas zapomniał. O Mariolce nie wspominając.
  • gośćJulka 2017.09.16 [11:18]
    Cześć kochani. Dusiaczku masz rację, że gdybyśmy mieszkały bliżej siebie to pewnie byśmy się spotkały, chociaż niema nic niemożliwego usmiech.gif Iza powiedz coś więcej o sobie. Wyżal się, wykrzycz. Kiedy mój mąż chorował, ja wszystko skrywalam w sobie, po kilku miesiącach odbiło się to na moim zdrowiu. Rozumiem cię jako matka. Sama mam dwóch synów, a Ty masz więcej dzieci? Mam nadzieję, że masz jakąś zyczliwą duszyczkę blisko siebie. Co do Mariolki i Pawła, oj trzeba ich troszkę pogonić oczko.gif . Zdrówka kochani, ściskam mocno.
  • gość 2017.09.16 [19:49]
    Hej.mam jeszcze młodsze dziecko.w środę starszy miał wizytę. Ja byłam z nim.oczywiście jak to ja zdawałam tysiąc pytań odnośnie leczenia (pracuję w branży medycznej).pani doktor była bardzo niezadowolona ze tak drąże.powiedziała ze szukam dziury w całym. Na szczęście była tylko na zastępstwo za lekarza prowadzącego. Bardzo niemiła. Na koniec wyrzuciła młodego na chemię .mi kazała zostać. Powiedziała ze stan jest bardzo poważny bo nie zareagował tak jak trzeba na abvd i do tego ta kiepska lokalizacja guza.kurcze.poległym po ty. Przez całe leczenie od lek.prowadzącego nie usłyszałam nic tak dolujacego.młody po chemii czuje się dużo lepiej niż po abvd.na początku października. Kładzie się na chemię plus nivestim i pobranie komórek do przeszczepu .z krwi .co do mojego samopoczucia to huśtawka emocjonalna.ale zbyt dużo rzeczy widziałam które nie powinny się wydarzyć i jednoczesnie zbyt wiele cudów wyzdrowienia .nie wchodzę w neta .nic nie czytam.ale co zabawne mam bardzo dobre rokujAce sny.u mnie zawsze się sprawdzają. Oby teraz tez tak było. Ocżywice ogromne wsparcie w mężu, rodzinę, ludziach z ptacy itp,jedyne czego mi potrzeba to wyjazd nad morze.z mężem. Ale to już jak młody wyzdrowienia. Jak....
  • gość 2017.09.16 [20:04]
    Młody bierze ecomer.

Odpowiedz na ten temat

Trwa ładowanie...