Gość supermama Napisano Marzec 11, 2013 danq1277 W zasadzie każdy przypadek jest inny, więc ciężko powiedzieć. Ja też mam makrogruczolaka przysadki, ale pomimo że nie jest wydzielający, to uprzykrza mi życie jak tylko może, więc jest do usunięcia. Jeżeli twój gruczolak nie daje żadnych objawów, to może warto posłuchać lekarza i nic z tym nie robić? Za parę miesięcy zrobić kontrolny rezonans i wtedy konsultować się i innym n-chir? Życzę cierpliwości i duuużo zdrowia. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość supermama Napisano Marzec 11, 2013 promocja ?????? jeżeli ktoś nie posiada odpowiednich wiadomości, to nie będzie się wypowiadał! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 11, 2013 Do supermama Zgadzam sie z toba ja np.na temat makrogruczolakow sie niewypowiadam bo na ich temat wiem cos ale nie tak. By komus moc cos doradzic... Dlatego siedze cicho -sama mam mikrogruczolaka mam nadzieje ze pojutrze juz go miec nje bede. Kazdy tutaj na forum ma innego gruczolaka... Pozdrawiam was goraco i zycze duzo zdrowia i cierpliwosci..... Promocja???? Duzo cierpliwosci tobie zycze... Pozdrawiam... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 11, 2013 Danq1277 dziewczyny maja rację - jeżeli nie wiedzą to nie piszą. Niby każda z nas ma tego dziada w głowie, ale różnie on na nas "działa" ja mam makrogruczolaka, leczona byłam prawie rok farmakologicznie. Rezonanse kontrolne miałam 3 (wypadały mniej więcej co 3 lub 4 miesiące). U mnie jednak nic się nie zmieniło od początku leczenia. Wniosek z tego taki że przez prawie rok nie drgnął nawet. Nie urosło nic ani się nie zmniejszyło. Myślę jednak że decydujące zdanie o tym co robić ma lekarz...a nie my pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 11, 2013 maniabbs Arcilla Dzięki za słowa otuchy:) aż miło na duszy...:) Arcilla oczywiście trzymamy kciuki, mam nadzieję że wszystko będzie ok a po operacji tylko lepiej:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 11, 2013 Kate_27_ Chciałam Ci napisać, że domyślam sie jak się czujesz. Ja również choruje na akro, więc znam objawy, o których piszesz. Może moje są o innym nasileniu i nie dokładnie takie jak Twoje. Ale do mnie dotarło już, że akromegalia to taka dziwna choroba, która odejmuje nam trochę kobiecości... Faceci mają łatwiej, u nich duże stopy czy dlonie nie są tak ważne. U kobietek to bardziej rzuca się w oczy. Czasem teżś jest mi bardzo źle, bo ciężko pogodzić się z tą chorobą. Pomyśl, że nie jesteś sama :) tu na forum jest nas wiecej i zawsze możesz się wygadać jak złapie Cię dołek. Możesz pisać jak by co :) Nie bój się operacji jak się obudzisz bedzie już po wszystkim. Postaraj się nie mysleć o negatywach, bo jeszcze bardziej będziesz się nakręcać. Dasz radę. My dałyśmy to i Ty dasz :) czemu miało by pójść coś nie tak. Arcilla Trzymam za Ciebie kciuki moja droga. Bądź dzielna. Będę z Tobą myślami. Czekam na informacje jak poszło i jak się czujesz. Myśle, że masz dobre nastawienie. Duzo duzo pozytywnej energii. Buziaki. danq1277 Zawsze możesz skonsultować się z jakimś dobrych neurochirurgiem. Może Prof. Zieliński zerknął by na Twój rezonans. Wtedy byłabyś pewniejsza, że ta diagnoza jest trafna. Myślę, że możesz być spokojna skoro jest obumarły i nie daje żadnych objawów. Ale my tu na forum nie jesteśmy specjalistami :) więc nie bardzo możemy Ci powiedzieć co robić w takiej sytuacji. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 11, 2013 Hej dziewczyny dojechalam juz do wawy widze juz przez okno pokoju hotelu pracowniczego ten szpital ahhh strach mnie troche zaczyna brac ale wasze wsparcie duzo mi daja trzymajcie sie kochane. Dam znac jak lepiej sie poczuje to wejde moze na neta. I cos skrobne jak sie czuje i jak mam wrazenia o szpitalu i takie tam... Buziaczki trzymajcie mocno kciuki 13-tego.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dris Napisano Marzec 11, 2013 Kaate-27- Piszesz u siebie o objawach zaawansowanej akromegalii.Rozumiem jak się czujesz ale wiele objawów i tak pozostanie po operacji.Akromegalia pozostaje z nami do końca życia.Na pewno zniknie Ci opuchlizna z twarzy ,rąk,stóp ale powiększone kości(masa kostna) to już nie.Trudne do usunięcia całkowicie są te które uciskają nerwy wzrokowe i pozostajemy pod stałą kontrolą. Nie zrozum mnie zle nie chce Cię straszyć tylko taka jest ta choroba.Trudno ją zaakceptować i żyć z nią. Wiele jest osób tutaj z czynną akromegalią ale nikt o złych skutkach nie chce pisać,tak myślę.My musimy z nią żyć ale jest ciężko' Ja jestem 10 lat po operacji i o tyle dobrze że sandostatyna mi pomaga którą ciągle biorę i będę brała dokąd się da.Mimo to zmieniać ciągle się zmieniam i te sterczące kości(żebra,łopatki),nadmierne owłosienie są najgorsze.Do tego co roku coś tam zawsze dochodzi. Ogólnie to niby nie widać że jestem chora bo się nie rzucam w oczy ale nie dla mnie kiedy widzę się w lusterku i jak się czuje.Od czasu do czasu mam doła. Życzę udanej operacji i szybkiego powrotu do zdrowia Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Marzec 11, 2013 Arcilla Trzymaj się dzielnie, będę o Tobie myślała aby wszystko się pomyślnie udało :) promocja ????????? Jeśli ktoś nie wie co napisać to milczy... a to nie prawda że tylko odpisuje się tym którzy czekają na operację albo ją mieli, ja nie miałam i na razie nie ma mowy w moim przypadku - 2 x mikrogruczolak aktywny - o operacji a dostawałam odpowiedzi na swoje pytania :) POZDRAWIAM WSZYSTKIE FORUMOWICZKI :)) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość division3 Napisano Marzec 11, 2013 Witam wszystkich serdecznie, jest to chyba milionowe miejsce gdzie desperacko poszukuję pomocy, może Wy mi doradzicie drogie Panie! Otóż ja dopiero zamierzam udać się na rezonans, gdyż podejrzewam u siebie gruczolaka przysadki. Mam takie pytanie czy konieczny jest rezonans całej głowy wraz z przysadką czy wystarczy MR samej przysadki? Moje podejrzenia opieram na książkowych objawach zespołu cushinga, co potwierdzają badania labolatoryjne (znacznie podwyższony poziom ACTH i kortyzolu). Będę wdzięczna za odpowiedzi! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Marzec 12, 2013 division3 a lekarz nie zlecił Ci rezonansu ? Ja robiłam przysadki mózgowej, byłam prywatnie,pytali sie mnie dlaczego poddaje sie temu badaniau to powiedziałam o wynikach badań i podejrzeniu gruczolaka. I okazało się że są dwa maleństwa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 12, 2013 Division3 Witam ja mialam rowniez tylko samej przysadki , to jest najdokladniejsze badanie wykrywa nawet najmniejsze zmiany w glowie i naprzysadce.. Powodzeniaja tez mam cushiinga jak wyjde ze szpitala to sie odezwe. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 12, 2013 Dris Zwracam się do Ciebie z pytaniem, również choruję na akromegalię (czynną). Chciałabym zajść w ciążę, ale lekarze różnie do tego podchodzą. Większość jest sceptyczna. Może pytanie trochę osobiste czy masz dzieci? Jeżeli nie to czy starałaś się o zajście w ciążę chorując już na akromegalię? Czy Akro Ci w jakimś stopniu przeszkodziła w tym? To ważne dla mnie informacje. Chciałabym wiedzieć na czym stoję. Po prostu lepiej mi się będzie żyło z myślą wiedząc jakie mam szanse. A lekarze raczej kręcą nosem - wiadomo jeżeli ciąża to na własne ryzyko. Chciałabym, żeby ktoś mi w końcu opowiedział, bo do tej pory wszystkie osoby z akromegalią, z którymi miałam kontakt nie mają dzieci. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 12, 2013 mecia83 jeżeli coś Ci to pomoże i jakoś Cię uspokoi to ja mam akromegalię i makrogruczolaka prawdopodobnie od 3 lat i ...biegającego właśnie koło mnie dwuletniego synka! Wszystko jest możliwe. Nie trać nadzieii . Każdy jest inny, ale wyjątkowy... Ty też! pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość division3 Napisano Marzec 12, 2013 do Aszaa Moja pani endokrynolog stara się zwalić całą winę na tarczycę i olewa problem kortyzolu i ACTH. Biorę leki na niedoczynność, które rzekomo mają mi pomóc na cushinga. Dlatego właśnie postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce i sama zrobić ten rezonans. do Arcilla Mocno trzymam kciuki w takim razie! Miałaś już zabieg czy to dopiero przed Tobą? Dziękuję za odpowiedzi :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
la rive 0 Napisano Marzec 12, 2013 Mam do sprzedania 3 opakowania bromergonu + 11 sztuk z niepełnego opakowania i 1 całe opakowanie luteiny. Mój email asik85@amorki.pl Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 12, 2013 maniabbs Dziękuje :) :) Ucieszyła mnie Twoja wiadomość. W takim razie gratuluje pociechy :) pozdrowienia dla Niego. A mogłabym mieć do Ciebie więcej pytań? Nie chciałabym Cię zamęczać :D ale mam kilka pytań i jak jest taka możliwość to chętnie wyciągnę od Ciebie więcej informacji. :) Wolałabyś pisać tutaj czy na priv? Fajnie, że ktoś odpisał. Tak jak piszesz kazdy z nas jest inny. I każdy organizm reaguje trochę inaczej na chorobę. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 12, 2013 mecia83 podaj maila... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 12, 2013 mecia83 Dris Wam również dziękuje za wsparcie i słowa otuchy, bardzo, bardzo dziękuję...:) Chciałabym aby kiedyś wymyślili jakiś super lek który by od razu niszczył te paskudztwo i cofał objawy.... Wiem że to niemożliwe i trzeba sobie radzić z tym jak jest ... ale jakoś narazie mi trudno, zaledwie 6 lat temu byłam beztroską nastolatka, z super ciałem, bez większych kompleksów... a teraz porażka.... trudno mi przywyknąć do mego odbicia w lustrze... echhhh..... ale macie racje trzeba jakoś się trzymać i sobie radzić... dziękuje że są na tym forum tak ciepłe osoby które jakby co udzielą wsparcia:) Arcilla 13-stego myślami jestem z Tobą i trzymam kciuki, w miarę możliwości odezwij się po operacji jak poszło. Będzie dobrze!!!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
early_autumn 0 Napisano Marzec 12, 2013 Mam kilka pytań do wszystkich pań, które były leczone u doktora Zielińskiego! Odebrałam dziś wynik rezonansu przysadki, mam mikrogruczolaka. Byłam pewna, że to to, gdyż od 3 lat obserwuję u siebie nasilające się objawy zespołu cushinga, ale dopiero w grudniu odkryłam, że istnieje taka choroba! Pierwsze co zrobiłam to zapisałam się endokrynologa, licząc na to że potraktuje mnie poważnie, ale pani woli leczyć moją tarczycę aniżeli poszukać przyczyny podwyższonego ACTH i kortyzolu. No więc zrobiłam ten rezonans i wyszło, że gruczolak! Stąd moje pytania: jaki jest numer kontaktowy do doktora Zielińskiego, jaki jest czas oczekiwania na wizytę u doktora i jaki jest mniej więcej przewidywany czas pomiędzy pierwszą wizytą a zabiegiem usunięcia gruczolaka? Bardzo proszę o odpowiedzi, widzę, że wiele z Was korzystało bądź korzysta z pomocy doktora Zielińskiego :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Marzec 12, 2013 early_autumn Ja na twoim miejscu zmieniłabym endokrynologa! Ja nie miałam kontaktu z dr Zielińskim, ale z własnego doświadczenia wiem że nie każdy gruczolak jest usuwany. Muszą Ci zrobić szereg badań, inne hormony, pole widzenia, i dopiero z tymi wynikami idź do dr Zielińskiego żeby mial jak najpełnieszy obraz tego co się z Tobą dzieje. Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 12, 2013 Wiatm jestem w kontakcie z Arcillą i prosiła żebym Wam przekazała, że jutro jedzie na blok ooeracyjny jako pierwsza. Jeżeli dobrze będzie sie czuła to odezwie się na forum w czwartek i jak wszytsko będzie ok to w niedzielę wyjdzie juz do domu. Trzymajcie kciuki pozdrawiam i zdrówka zyczę Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 12, 2013 Arcilla trzymam kciuki :) będzie wszystko dobrze :) kurde u mnie jak na zlość dzisiaj wykryli że mam torbiela na kości krzyzowej i jutro mam jechac do szpitala na usuniięcie tego wrr;/ bo jak nie to mnie do operacj nie dopuszczą bo to jest stan zapalny i mogloby dojść w czasie operacji do zakażenia;/ kurde wszytsko narazie nie tak idzie... no ale nic może to i lepiej że teraz to wyszlo a nie jak bylabym już we warszawie i by mnie do domu odeslali ... Pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 12, 2013 Dziwona ja w niedzielę jadę na operację i nie dość , że się posmarkałam tojeszcze mam zapalenie krtani. Dostałam dzisiaj antybiotyk trzydniowy i mam niewiele czasu żeby sie pozbierać... Jakoś to wszystko przejdziemy. Trzymaj się. Wszystko będzie dobrze. Powodzenia jutro pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Burza_ Napisano Marzec 12, 2013 Hej Kochane:) chwilke mnie nie było... znowu migrena odcięła mnie od świata:/ ale jeszcze troszke i się to skończy:) Arcilla Trzymaj się dzielnie! Łączę się w kciukowaniu za pomyślność i szybki powrót do zdrówka i do domku :) teraz może być już tylko lepiej:) maniabbs Bidulko łączę się z Tobą chorowitku.. mnie czeka jeszcze kanałówka przed wyjazdem do Warszawy... jak na złość złamał mi się ząb i co gorsze pobolewa więc na cito muszę się z nim uporać:/ Mam nadzieję, że się pozbierasz po tych antybiotykach swoją drogą gdzieś Ty sie tak załatwiła? Zdrowiej szybciutko. Ależ ten czas leci jeszcze chwilka i na mnie przyjdzie kolej a tu tyle spraw do pozałatwiania... maniabbs teraz Arcilla Tobie grzeje wyrko a potem Ty mi będziesz hihi;) Pozdrawiam serdecznie Wszystkie obecne na forum Kobietki trzymajcie się ciepło:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 13, 2013 Burza_ No witamy witamy... Arcilla właśnie jest operowana, a ja za 5 dni leci ten czas, leci. I chyba dobrze, bo trzeba w końcu pozbyć się tego dziada. Załatwiłam się tak podczas ostatniego wyjazdu do W-wy. 16 godzin w samochodzie...a pogoda była "wiosnowa" i trochę mnie poniosło... Lecz tego zęba i pakuj się powoli... Co prawda to nie wakacje, ale musimy jechać pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 13, 2013 widzę że przed samą operacją nie tylko mnie "niespodzianki" się doczepiły;/ ale jakoś damy rade:) ja teraz w pt mam sie zjawić u siebie w mieście w szpitalu a w pon dopiero będą mi to usuwać więc nie dosyć że weekend do du** to jeszcze za 2 tyg kolejna operacja we warszawie... eeh już mam tego dosyć ...;/ no ale nic.. :) pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
early_autumn 0 Napisano Marzec 13, 2013 Niech mi ktoś odpowie, proszę :( Wertuję forum, ale nie znajduję odpowiedzi na swoje pytania. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Marzec 13, 2013 Witam wszystkich nowych i starych forumowiczów. Ja czasem zaglądam na forum, czytam co u Was ale sama jestem pochłonięta życiem, pracą i całą resztą innych spraw. :) Do early_autumn Profesor Zieliński przyjmuje najcząściej w Przychodni Lekarzy Wojskowych na ul. Mokotowskiej w Warszawie tutaj masz adres i dane kontaktowe: Mokotowska 6 A Warszawa, 00-641, mazowieckie 22-825-85-99 plw.warszawa@wp.pl www.plw.pl Można zadzwonić i umówić się, profesor przyjmuje w środy. Nie trzeba długo czekać na wizytę a jeżeli przypadek jest pilny to szuka najszybszego możliwego terminu. Nie wiem dokładnie ile czeka się od wizyty na operację bo u każdego jest inaczej. Ja czekałam niecały miesiąc są tacy co po kilka miesięcy czekają. Na pierwszą wizytę najlepiej iść z rezonansem i wynikami badań hormonalnych :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Marzec 13, 2013 Aha zpomniałam jeszcze dodać, że zaraz poszukam numeru na kom do Profesora tylko, że pewnie i tak jak zadzwonisz do niego to będzie Ci się kazał zarejestrować do przychodni na Mokotowskiej więc na to samo wyjdzie. Albo powie Ci żebyś przyjechała w najbliższą środę na Mokotowską. Więc lepiej od razu zarejestrować się i dostać numerek bo jak się tam przyjeżdża bez numerka to trzeba bardzo długo czekać aż wszyscy pacjenci zarejestrowani wejdą na wizytę. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach