early_autumn 0 Napisano Marzec 13, 2013 Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 13, 2013 early_autumn dodzwoniłaś się na Mokotowską? Wiesz już coś? pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 13, 2013 maniabbs i Dziwona Ale Wam się kochane trafiły problemy przed samą operacją. Nie wiadomo co gorsze heh. Ale musicie wyjść na prostą przed tym wszystkim, pozbierać siły na pobyt w szpitalu na Szaserów! :) Arcilla myślałam dziś o Tobie często. :) Jestem strasznie ciekawa jak tam po operacji, jak wrażenia. I mam nadzieję, że usunęli wszystko co obce z Twojej głowy czyli całego guza! :) Daj znać koniecznie jak już będziesz na tyle silna by włączyć internet :*:* a ja mam już pusto w głowie jak fajnie, że się odezwałaś :) cieszę się, że akromegalia nie dokucza Ci na tyle i że możesz zajmować się wszystkim jednocześnie, że masz siły na to! Twarda z Ciebie babka :) Oby tak dalej! :* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Marzec 13, 2013 Witam Arcilla już po zabiegu... Z tego co pisała, to wszystko ok. Jutro ma się odezwać. Mam nadzieję, że usunęli jej wszystko. Akroo pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję ... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 13, 2013 no straszne ale nic damy rade :) ee to fajnie jak wszystko poszlo dobrze i na pewno usuneli jej wszystko :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dris Napisano Marzec 13, 2013 mecia83 Ja nie mam dzieci ale nigdy się nie starałam.Choroba wpłynęła mi niestety na całą moją przyszłość . Lekarze z ośrodka w którym się leczę są także przeciw zachodzeniu w ciąże.Ze względu na branie sandostatyny miałam uważać na ciążę.Brak jest danych o kobietach w ciaży z czynną akromegalią. Ale dla pocieszenia słyszałam że u nas pani na leczeniu urodziła,tylko to nie była planowana ciąża.Musiała odstawić zastrzyki ,dużo dodatkowych badań robić sobie i dzidzi w ciąży. Pózniej byli oboje pod szczególnym nadzorem ale było wszystko ok z obojgiem. Także cuda się zdarzają a może Tobie się tez uda.Powodzenia Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
eklerka19 0 Napisano Marzec 13, 2013 czy mozna brac tabl anty razem z dostinexem. Czy tabletki anty nie powoduja przypadkiem wzrostu prolaktyny?? jaka jest zaleznosc jednego od drugiego? wie ktoś??? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 14, 2013 Hej kochane kobitki jestem jeszcze na oodziale mama mi i pada przyniosla oraz chce wam powiedziec ze tampon z nosa wyciagnac kolo obiadu oraz mogejuz chodzic od 30 tu minut... Czuje sie dobrze ale co ciekawe mnie bolalo najbardziej po operacji jak mnie z bloku przywiezli to wszystkie zeby a nos to nie... Dobra koniec nie przemeczam sie az tak... Trzymajcie sie.... Jak cos bede tak z raz dzieenie tu wchodzic i pisac.... Dzieki wszystkim za trzymanie kciukow.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 14, 2013 Arcilla Jak dobrze, że już jesteś po. Super, że napisałaś martwiłyśmy się o Ciebie. Powolutku będziesz już wracała do siebie. A jak się czułas po narkozie? Faktycznie mnie też zęby bolały i zgryz cały, przez kilka dni poźniej musiałam jeść same miękkie rzeczy, bo cięzko było mi ruszać szczęką. Ale to same plusy bo można parę kg zgubić dzięki temu :) :) Najważniejsze, że jesteś już po. Bardzo Cię pozdrawiam i czekam na kolejne info :) Buziaki :) eklerka19 No ja niestety się nie wypowiem, bo nie wiem. Dris Dziękuję za szczerą odpowiedź. Przynajmniej bez owijania w bawełnę :) no tak ja słyszałam, że u akromegaliczek te dzieci w łonie rosną większe niż normalnie, pewnie pod wplywem hormonu wzrostu. Ale również znam przykład jednej pacjentki, ktora urodziła dziecko odstawiając leki i jest z nimi wszystko OK. Jestem pełna nadziei na to, że będzie dobrze :) Cieszę się, że szczerze napisałaś co i jak. a ja mam już pusto w głowie Pozdrawiam Cię serdecznie :) Dobrze wiedzieć, że u Ciebie życie szybko plynie i nie masz czasu chorować :D maniabbs A Ty jak się czujesz moja droga? Podkurowałas się już? Spakowana? Ehh pewnie stres u Ciebie sięga zenitu. Buziaki i trzymaj się. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 14, 2013 Po 14 beda mi dziaj z nosa te tampony wyciagac... Mam nadzieje ze szybko do domu mnie wypuszcza znieczulenia juz nie mam i bol mam makutki tylko nosek mnie bioli troche. Mecia83 i akroo bardzo dziekujewam za wspieranie mnie maniabbs przekazala mi pozdrowienia... Jutro znow sie odezwe moze kochane.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 14, 2013 Arcilla Trzymaj się kochana. No widzisz mówiłyśmy, że ból nie jest duży. Da się wytrzymać. :) A jak Ci wyciągną te bandaże z noska to dopiero jest ulga. Od razu lepiej się poczujesz. I będziesz ładniej wyglądać :) Pamiętam jak się mąż ze mnie śmiał, że wyglądam jak klown z zaklejonym nosem :D Samo wyciąganie jak pisała Akro nie jest przyjemne. Ale uczucie ulgi PO jest super więc warto zacisnąć zęby i wytrzymać. Poza tym zależy też kto będzie Ci wyciągał, bo niektore pielęgniarki są naprawdę bardzoo delikatne. Bądż dzielna. Najgorsze masz już za sobą - czyli operacje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 14, 2013 trzymaj się Arcilla!!!!! Będzie dobrze... zdrowiej i wypoczywaj.. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 14, 2013 Niemam juz bandarzy w nosie ulga ns maxa teraz troche splywa wydzieliny i musz lezec ale ok... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
karoo94 0 Napisano Marzec 14, 2013 Witam wszystkich! Mam kilka pytań odnośnie zabiegu na Szaserów, mam nadzieję, że ktoś odpowie ;) Jestem dosyć wstydliwa, stąd moje pytania, wolę się psychicznie nastawić na to co mnie czeka ;) Po pierwsze czy na operację jedzie się nago, po drugie czy podłączają cewnik, a po trzecie jakie badania trzeba wykonać przed operacją? Proszę o odpowiedzi, mam wyznaczony termin na 11.04. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
karoo94 0 Napisano Marzec 14, 2013 Mam na myśli termin wizyty u profesora Zielińskiego, nie zabiegu :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 14, 2013 arcilla cieszę sie że wszystko ok :) jak będziesz się już lepiej czuła to bym prosiła ( i pewnie nie tylko ja :p ) o dokladną wypowiedź co i jak, jak poszło, ile trwala operacja, jakie badania Ci robili przed i wszystko co i jak :) aa i jeszcze jedno bo byłaś w tym hotelu obok szpitala nie? to mam pytanie czy bez problemu można pokój dostać czy trzeba rezerwować oraz jakie są ceny ? :) z góry dziękuję i życzę szybkiego powrotu do "nas" już zdrowa i szczęśliwa :) pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
eklerka19 0 Napisano Marzec 14, 2013 czy mozna brac tabl anty razem z dostinexem. Czy tabletki anty nie powoduja przypadkiem wzrostu prolaktyny?? jaka jest zaleznosc jednego od drugiego? wie ktoś??? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 15, 2013 karoo94 patrzę na Twój nick i zastanawiam się czy liczba 94 nie jest przypadkiem oznaczeniem rocznika, Twojej daty urodzenia. Jeśli tak to jesteś z tego samego roku co ja, więc kolejna młoda osóbka z tym samym :) Masz gruczolaka przysadki? Wydziela jakiś hormon? jeśli tak, to jaki? Co do operacji, to tak, przed nią rozbieramy się do rosołu ale dają taki zielony fartuszek. Na bloku można troszkę zmarznąć bo jest tam chłodno, ale wystarczy powiedzieć i anestezjolodzy okryją czymś ciepłym jak będzie trzeba :) A jeśli chodzi o cewnik to w zależności od rodzaju i czasu trwania operacji. Jak masz operację przez nos to raczej nie dostaniesz cewnika, ale jak będą cię operowali poprzez kraniotomię czyli otwieranie głowy to możesz się spodziewać po wybudzeniu, że będziesz do niego podłączona, ale to nic strasznego. Ja też go miałam przy kraniotmii i chyba bałam się go gorzej niż samej operacji hehe ale okazało się, że nie było czego. Po kilku godzinach jak można już wstawać pielęgniarka wyciąga go i to też nic nie boli, trzeba tylko wstrzymac powietrze. Potem dają nam ubranka i wiozą na normalną salę :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
karoo94 0 Napisano Marzec 15, 2013 Akroo Tak, 94 to mój rocznik! Myślałam, że jestem wyjątkiem z tym młodym wiekiem, co za niespodzianka :) Wyczytałam, że chorujesz na akromegalię, kiedy zaczęły się u Ciebie pojawiać niepokojące objawy? Co do mojego przypadku: mam gruczolaka przysadki wydzielającego ACTH, powoduje u mnie chorobę cushinga. Jak mówiłam, na 11.04 mam umówioną wizytę u profesora i wprost nie mogę się doczekać! Jeśli mogę to mam jeszcze jedno pytanie, a mianowicie jakie badania powinnam ze sobą wziąć? Czy wystarczy rezonans i badania hormonalne (ACTH, kortyzol), czy powinnam wykonać coś jeszcze? Serdecznie dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam równieśniczkę :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 16, 2013 Dziwona Hej jeszcze jestem w sPitalu i nie czuje sie tak na silach by opisac wszytsko jak wyjde do domu to napisze.. Glowa mnie boli jeszcze bardzo i cieszko mi sie wtedy mysli.... Trzymajcie sie kochane i nie bojcie sie operacji glowa do gory wszystko bedzie dobrze... Pozdrawiam arcilla Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 16, 2013 Karoo94 Jezeli masz innebadania hormonalne oprocz koryzolu i atch to wez ze soba, ja wlasnie jestem trzecia dobe po usunieciu mikro gruczolaka i tez mam chorobe cushinga. Jakiej wielkosci jest twoj mikrogruczolak... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 16, 2013 Arcilla trzymaj się dzielnie, jeszcze chwilkę i będziesz wypoczywać w domku :) karoo94 :) ja właśnie tu na forum do tej pory byłam najmłodszą kobietką :D Ale fajnie mieć też kogoś w swoim wieku :) Tak ja niestety mam akromegalię. A objawy zaczęły mi się pokazywać jak miałam 15 lat. Generalnie zmian w wyglądzie nie zauważałam, jedyne o mnie dziwiło to to, że nagle zaczęłam przybierać na wadze znacząco, mimo, że jadłam normalnie, a po czasie nawet sobie skracałam jedzenie, a waga i tak rosła. Do lekarza zgłosiłam się kiedy miałam bardzo wysokie ciśnienie tętnicze i zaczął pogorszać mi się wzrok, a najbardziej dokuczały mi bóle głowy, chwilami było nie do zniesienia. Wtedy przyjęli mnie na oddział, w podstawowych badaniach wszystko wyszło w normie, ale miałam niedoczynność tarczycy i brak estrogenów przez co zanikła mi miesiączka. USG jamy brzusznej nic nie wykazało i gdyby nie bóle głowy wypuścili by mnie do domu, ale, że w nocy co chwilę chodziłam do pielęgniarek po coś przeciwbólowego dało do myślenia mojej doktor prowadzącej i wysłali mnie na tomografie i się okazało, że mam guza przysadki mózgowej, a po dokładniejszych badaniach już w Centrum zdrowia dziecka okazało się, że jest to makrogruczolak przysadki wydzielający GH czyli hormon wzrostu. Przez pół roku podawali mi zastrzyki hamujące GH a potem przeszłam pierwszą operację przez nos, jednak po kilku miesiącach okazało się, że guz nadal jest i jest aktywny i w styczniu 2012 miałam drugą operację ale poprzez kraniotomię ponieważ operacja przez nos nie była możliwa ze względu na to, że guz jest na nerwach wzrokowych. I podczas drugiej operacji niestety nadal nie został on do końca usunięty. Ale przez kilka miesięcy głowa nie bolała mnie wcale, dopiero teraz znowu boli dzień w dzień, pewnie coś urosło.. 3 kwietnia mam rezonans magnetyczny i wizytę u prof. Zielińskiego więc się okaże co dalej, też nie mogę się już doczekać, przynajmniej bym coś konkretnego wiedziała. A co do badań jakie powinnaś ze sobą zabrać to wszystkie te, które masz. Rezonans magnetyczny, badania hormonalne. Jeśli wiesz, że wydziela ACTH to już coś, profesor zapewne powie Ci w jaki sposób chce to zacząć leczyć, być może wystarczy leczenie farmakologiczne, a jeśli nie to skieruje Cię na zabieg usunięcia mikro. Ale nie bój się to nic strasznego. :) Ja i wiele tu osób przechodziliśmy przez to i naprawdę nie jest tak źle jak sobie to wyobrażamy. A Jakie były Twoje objawy, że zgłosiłaś się do lekarza? Zmienił się jakoś znacząco Twój wygląd, bo wiem, że przy cuschingu też się ludzie zmieniają, tyją. Czy miałaś tylko jakieś problemy z hormonami albo może jeszcze coś innego? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
karoo94 0 Napisano Marzec 16, 2013 Ja od prawie 4 lat mam wszystkie objawy cushinga - typowa dla tej choroby budowa ciała, twarz księżycowata, przyrost wagi ponad 20 kg (mimo permanentnej diety), purporowo-sine rozstępy na całym ciele, trądzik, bardzo osłabione mięśnie, nadciśnienie, nieregularne miesiączki i szereg innych, bardzo męczących objawów. Cushing doprowadził mnie na skraj załamania psychicznego, zaczęłam już planować swoje samobójstwo, kiedy w październiku naszła mnie myśl, że może mój wynaturzony przypadek to wina jakichś zaburzeń hormonalnych. Zaczęłam czytać o chorobach tarczycy, klikałam w różne odnośniki na wikipedii i natrafiłam na artykuł o cushingu. Od tamtego czasu odwiedzam endokrynologa (który przy okazji zdiagnozował niedoczynność tarczycy), wykonałam badania hormonalne i rezonans magnetyczny. Może to dziwne i niepoprawne, ale poczułam ogromną ulgę kiedy okazało się, że to gruczolak przysadki, bo w końcu mam jakieś medyczne uzasadnienie swojej przypadłości i wiem, że da się to wyleczyć! Cushing zmienił mnie w potwora, zupełnie siebie nie poznaję. Dlatego nie mogę się doczekać tej wizyty u profesora. Trzymam za Ciebie kciuki kochana, swoją drogą, też zdajesz maturkę w tym roku? ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
eklerka19 0 Napisano Marzec 16, 2013 Witajcie, Jestem tutaj nowa i tak jak wy mam problemy z prolaktyna. Otoz lecze sie juz od 4 lat i nadal miewam skoki prolaktyny. raz juz spada poźniej znow jest podwyzszona i tak w kolko mimo iz od poczatku leczenia caly czas biore tabletki. Chcialabym sie dowiedziec czy wiecie moze jakie sa przyczyny podwyzszonej prolaktyny.??? Mimo,ze juz lecze sie tak dluygo to nadal nie wiem co jest przyczyna u mnie ze ja mam podwyzszona.Orientujecie sie jaka moze byc tego przyczyna?? A jak jest u was czy majac ja podwyzszona wiecie chociaz co jest tego przyczyna? Powiem,ze dziwnie sie tak czuje mam jakies nieraz otepienie w glowie,a co najgorsze to bol galki i nieraz glowy. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 17, 2013 karoo94 no niestety te choroby związane z gruczolakami przysadki są rzadko spotykane i czasami wielu lekarzy trzeba odwiedzić, by w końcu trafić na tego, który postawi właściwą diagnozę. Ale najważniejsze, że teraz wiadomo co Ci dolega i jak się za to zabrać, jak to leczyć. To jest najważniejsze. Także głowa do góry! :) A co do matury, to piszę ją dopiero za rok, ponieważ jestem w technikum 4-letnim :) jak chcesz to napisz do mnie na maila: kajla455@interia.pl to popiszemy sobie więcej na różne tematy :) :* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 17, 2013 Hej Wszystkim a ja właśnie oglądam ciekawy program o akromegalii na tvn style "Ludzie- Olbrzymy", ma być wyemitowanych kilka odcinków, wciągający program i pouczający bo dotyczy bezpośrednio akromegalii, aczkolwiek popłakałam się już przy oglądaniu. Polecam jak ktoś ma czas i ochote, trzeba tylko w programie wyśledzić następny odcinek Arcilla Wracaj Kochana szybko nam do zdrówka Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 18, 2013 maniabbs Jestem myślami z Tobą... pewnie już stawiłaś się w szpitalu. Czekamy na wieści jak Ci tam jest. Trzymaj się dzielnie kobietko. Arcilla Mam nadzieje, że ból głowy powoli przechodzi. Z dnia na dzień powinno być coraz lepiej. Fajnie, że masz to za sobą :D daj znać co u Ciebie? Kate_27_ O ja chętnie bym obejrzała, ale za późno ten program leci w TV. Dzięki, że dalaś znać :) Może na jakąś powtórkę trafię. Chociaz nie radziłabym tego oglądać osobie bardzo wrażliwej, bo na pewno nie jest to pokrzepiające. A Ty Kate_27_ na jakim jestes etapie leczenia? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 18, 2013 mecia83 u mnie akromegalie rozpoznali dopiero w grudniu i to przez przypadek, mimo ze choruje prawdopodobnie na nią wiecej niz 10 lat, ja obecnie jestem po 3 zastrzyku i 23 kwietnia mam operacje na Szaserów Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gagaz 0 Napisano Marzec 18, 2013 Witam Wszystkich! Ja od stycznia wiem, że mam makrogruczolaka nieczynnego hormonalnie. Mam za sobą rezonans, badania hormonalne i inne, wizytę u Dr. Z, a w szpitalu mam się stawić 5 maja. Mam pytanie czy w szpitalu trzeba być już rano, bo muszę dojechać do Warszawy i nie wiem o której to się uda? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 18, 2013 do Gagaz Jeśli masz wyznaczony termin przyjęcia do szpitala na ten dzień, to najlepiej abys stawił się rano. :) A co do programu na tvn style dot. akromegalii to ja też go już widziałam, szkoda tych ludzi, my w porównaniu do nich wyglądamy jak zdrowi, normalni ludzie. W internecie już wcześniej czytałam o tej dziewczynie, natrafił mi się nawet artykuł, że zmarła niestety. Nie wiem na ile jest to prawdą, ale współczuję jej bardzo tej męczarni w chorobie. Kochane, powiedzcie mi, czy Was też tak okropnie boli głowa? Bo ja już nie daje sobie rady, boli mnie non stop, czasem nawet w nocy nie mogę spać, tak mi wszystko w środku pulsuje, że mam wrażenie jakby miało mi zaraz rozsadzić głowę. :( Biorę ketonal, i nawet ten 150mg o przedłużonym działaniu nie pomaga. A ketonal 100mg pomaga dosłownie na kilkanaście minut, a potem wszystko wraca, nie wiem już jak mam sobie pomóc. Jak jestem u lekarza na kolejnych zastrzykach, to ciągle twierdzą, że boli mnie dlatego bo lek przestaje już działać i że po następnym zastrzyku powinno mi przejść. A mi w ogóle te zastrzyki nie pomagają, nie dość, że tak mocno boli mnie ta głowa i stawy to w dodatku GH i IGF-1 też nie maleje ani trochę... 3 kwietnia mam rezonans, jejku już nie mogę się doczekać, ale z drugiej strony trochę się boję tego co będzie w wyniku... :( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach