Gość hanusiao Napisano Lipiec 12, 2010 DO DOTKI 82 !!!!!! CZESC!!! TAK DAWNO TUTAJ NIE BYŁAM ZE NA PEWNO NIKT MNIE NIE PAMIETA. MIAŁAM OPERACJĘ W LIPCU 2008 I CZUJE SIE BARDZO DOBRZE, NIE BIORĘ ZADNYCH LEKÓW A CO NAJWAZNIEJSZE MAM CÓDOWNĄ 13 MIESIĘCZNĄ CORECZKĘ. DLA TEWGO WSZYTSKICH ZACHECAM DO LECZENIA!!!! JESTEM CIEKAWA CO SŁYCHAC U MOJEJ KOLEZANKI Z SALI DOTKI-JEZELI TUTAJ WPADASZ ODEZWIJ SIE DO MNIE. POZDRAWIAM WSZYTSKICH Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość MIRGA Napisano Lipiec 12, 2010 SYLWIA S. Ciągle czekam na tel od dr.Witka nie mam odwagi zadzwonić do niego sama narzucać się nie będę wiem że jego tym nie krzywdzę ale robiłam teraz wyniki we Wrocławiu kortyzol jest wysoki 1300 acth 7,2 więc niski ale z czego się cieszyć jak rezonans wykazał guza. A na 3 operację jeszcze nie jestem przygotowana psychicznie.Pozdrawiam gorąco. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Lipiec 13, 2010 Megii- Extra! następnym razem musimy się umówić na wakacyjne spotkanie :) Ja też byłam w Łebie- to moja ulubiona nadmorska miejscowość :) Akro a spytaj lekarza czy mogłabyś brać solphadeine- to jest taki musujący środek przeciwbólowy. Pewnie różne są zdania ale mnie kiedyś lekarz powiedział, że najskuteczniejsze środki przeciwbólowe to te musujące właśnie- eferalgan, eferalgan codeine, paracetamol itp Gruczolanka- skonsultuj z lekarzem ten rezonans. Ja osobiście też mam przysadkę o nieregularnych kształtach, ale za każdym badaniem jest tak samo, więc specjaliści stwierdzili, że taka moja uroda. Pewnie byłaś już u niejednego specjalisty, ale doradzę Ci coś- pójdź np do neurologa czy reumatologa i powiedz o objawach nie mówiąc nic o gruczolaku. Ja np. miałam na początku choroby przeraźliwe bóle i zawroty głowy- mogły być związane z gruczolakiem, bo się powiększał i uciskał na nerw wzrokowy, ale neurolog dopatrzył się innego podłoża bóli- miałam półpaśca czołowego i mogło dojść do uszkodzenia nerwów do tego kręgosłup mam w fatalnym stanie i te bóle i zawroty mogły być też tym spowodowane. Podstawą są szczegółowe badania i wtedy można tylko coś wykluczyć. Ja teraz hormonalnie mam stan ku zdrowieniu, na kręgosłup stała gimnastyka, a głowa czasem boli, ale to nie mnie jedną, więc z tym się da radę. Ważne tylko przy jakimkolwiek bólu jest nasilenie, powtarzalność i umiejscowienie i wtedy trzeba szukać czy przyczyna bólu mogła być mechaniczna- stres, wysiłek, uraz czy jest to jednak podłoże chorobowe. Daj znać co powiedział lekarz Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Lipiec 13, 2010 ann123 To niesamowite:-), idziemy w Łebie na kawę:-). Jadę za rok również do Łeby:-), a gdzie mieszkałaś jeśli mozna spytać....?w jakiej części Łeby?Ja polecam pensjonat "Arene Słońca" - doskonały dla dzieciaków:-).....Sorki, że tak pytam......przeciez to jest forum dotyczący gruczolaków a nie wakacjii:-)) Ale już nie przynudzam Pozdrawiam cieplutko Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczolanka Napisano Lipiec 13, 2010 Ann 123 Neurolog widzial moje mri i stwierdzil, ze objawy ktore mam nie sa od guza. Jak to uslyszalam to sie wkurzylam, bo wiem ze wszystko wlasnie jest od niego. Dzisiaj kolejne mri, tym razem karku, bo bola mnie i pieka plecy, poza tym przelyk. W sierpniu mam wizyte u specjalisty od snu, bo nawet po 10 godzinach odpoczynku jestem strasznie zmeczona i od 5 lat nie wstalam z lozka pelna energii. No i to dziwne uczucie w glowie, ten ucisk, cisnienie, nie znosze tego. Do bolu glowy juz sie przyzwyczailam, ale nigdy w zyciu nie przyzwyczaje sie do tej ogromnej sennosci, oslabienia i nudnosci. Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec, nie wierze, ze znajdzie sie ktos, kto mi pomoze. Trwa to zbyt dlugo i stracilam juz nadzieje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Lipiec 13, 2010 Gruczolanko nie możesz tylko w kółko powtarzać, że masz już dość- nie na tym rzecz polega- tak jak Ci pisałam wcześniej- objawy mogą się zbiegać z gruczolakiem ale wcale nie muszą Megii może na gg się zgadamy- mój nr 10529547-pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczczolanka Napisano Lipiec 13, 2010 Ann123 A na czym rzecz polega? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Lipiec 13, 2010 DO MIRGA WIESZ ROBILAM OSTATNIO WYNIKI I SA SUPER ALE WIEM ZE HORMONY SKACZA DLATEGO SIE NIE CIESZE-RAZ SUPER,RAZ ZLE.CUSHING DZIELNIE SIE TRZYMA BO BUZIA SPUCHNIETA I CZERWONA,MASAKRA.A TERAZ JAK GORACO TO JESZCZE GORZEJ.JA NA TRZECIA OPERACJE SIE NIE DECYDUJE ANI NA USUNIECIE NADNERCZY.PRZESZLAM NA DIETE BEZ CUKRU I JAKOS DAJE RADE.WSZYSTKO LIGHT- WAGA NIE ROSNIE. POZDRAWIAM SERDECZNIE Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Lipiec 14, 2010 Gruczolanko rzecz polega na tym, że skoro Twoje objawy i badania potwierdzą inną przyczynę dolegliwości niż gruczolak to skup się na tym i daj sobie pomóc. W innym przypadku leczenie Ciebie nie odniesie sukcesu, bo Ty widzę ślepo chcesz się upierać, że jednak wszystko związane jest z gruczolakiem. Nie mogę nadążyć o co tak naprawdę Ci chodzi, może masz zupełnie inny życiowy czy chorobowy problem z którym nie możesz sobie poradzić-trzeba sobie to poważnie uśwaidomić, bo Twój stan ducha w tej sytuacji nie jest w najlepszej formie. A jeśli mało Cię przekonuje, że Twój nieaktywny gruczolak nie jest podłożem dolegliwości to spróbuj konsultacji u neurochirurga specjalizującego się w operacjach przysadki w celu potwierdzenia, że serio nie ma potrzeby go usuwać- chyba, że dowiesz się czego innego. Weź się w garść kobieto- odmiany depresji czy ściślej hipochondrii to też poważne choroby tylko czasem pacjent ma poważną trudność z uświadomieniem sobie tego. Pamiętaj życie zdarza się człowiekowi tylko jeden raz, więc spróbuj odnaleźć w sobie siłę, która pomoże Ci inaczej spojrzeć na świat i pozwoli dostrzegać pozytywy. Szkoda czasu na złe samopoczucie- chciej sobie pomóc Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość atalaka Napisano Lipiec 15, 2010 LOT SAMOLOTEM PO OPERACJI Czy ktos pytał lekarza ile po operacji wolno latać samolotem , jestem po operacji 7 miesiecy i niew iem czy mi wolno czy nie Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość VPO Napisano Lipiec 15, 2010 atalaka spokojnie możesz lecieć ja 3 miesiące po leciałam i jest OK Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SIOSTRA M Napisano Lipiec 19, 2010 Witam. Bardzo Bardzo proszę o podzielenie sie ze mna informacjami. Otóz u mojej siostry stwierdzono guza przysadki mózgowej tzw. guz prolaktynowy o wielkosci 5 cm. Leczy sie bierze bromergon czy jakos tak, ostatnio ma wycieki płynu rdzeniowo mózgowego. Czy ktos miał taki przypadek STRASZNIE PROSZE O ODPOWIEDZ I OPISANIE SWOJEGO PRZYPADKU:( CZY TO GROŻNE???? PODOBNO PROLAKTYNA SIE ZMNIEJSZA. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SIOSTRA M Napisano Lipiec 19, 2010 Wyciek płynu rdzeniowo mózgowego i guz prolaktynowy o wielkosci 5 czm. Czy ktos miał taki przypadek. Bardzo PROSZĘ O PODZIELENIE SIE ZE MNA INFORMACJAMI. cZY TO GROŻNE????? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 19, 2010 Hej ja nawet 1,5 miesiąca po operacji leciałam i lekarz nie widział żadnych przeszkód ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 19, 2010 Hej ja nawet 1,5 miesiąca po operacji leciałam i lekarz nie widział żadnych przeszkód ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Lipiec 20, 2010 ann123 Bardzo dziekuje ze podalas mi nazwy tych lekow musujacych, 29 lipca mam kolejna wizyte z centrum zdrowia dziecka w warszawie i napewno zapytam lekarza czy moge zazywac takie leki. Wezme wszystko, oby tylko pomoglo chociaz troszke zalagodzic ból... :( A mam pytanko do wszystkich cierpiacych lub juz wyleczonych (chociaz niewiem czy mozna do konca sie z tego wyleczyc) z aromegalii.. Czy wy rowniez mieliscie problem ze swoja waga?? Bo mi stuknelo prawie 30 kg do przodu.. masakra ..;/ Jak narazie nie tyje, ale nie moge tez w zaden sposob schudnac.. jesli schudne 2 czy 3 kilo to wystarczy ze zjem o jedna kanapke wiecej niz zwykle i te 3 kilo mi wraca natychmiast! .. tragedia. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość atalak Napisano Lipiec 21, 2010 LOT SAMOLOTEM dzieki za odpowiedz to chyba sobie polecę należy mi się o tym wszystkim:-) Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Lipiec 22, 2010 witam, Coś tu ostatnio puściutko....czyżby wszyscy na urlop powyjeżdżali??? ann 123 dziękuję:-) .....odpisałam:-)Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość akromegaliczka Napisano Lipiec 22, 2010 Niestety , mój poziom GH po operacji (2009) Instytut w warszawie na szaserów jest mimo leczenia przez endokrynologa nadal wysoki ( operował (prof zieliński). po konsultacji w katowicach-tu leczę się zostałam skierowana do centrum onkologii. Lokalizacja pozostałości zmiany jest wg lekarza niezwykle trudna do operacji ale widzą pewną szansę . będę poddana ponownej reoperacji. Tym razem mam nadzieje że absolutnie uporam się z koszmarem choroby. Czy ktoś mz was miał tam reoperacje? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Lipiec 22, 2010 Do hanusiao :)) Bardzo się cieszę kochana z tego, że już wszystko w porządku, już Ci gratulowałam nie raz cudownej córeczki:)Aż trudno mi uwierzyć, że mała już ma 13 miesięcy. Coś nam ostatnio kontakt się urwał, trzeba to poprawić :) . U mnie wszystko w porządku, wyniki mam bardzo dobre, a kupę czasu minęło, ponad 2 lata a ja czuję się wspaniale, żadnych objawów Cuschinga, może mam czasami za niski kortyzol ale to nie zawsze, łykam dalej mała dawkę hydrocortizonu, da się z tym żyć. Staram się raz na pół roku być w szpitalu na badaniach kontrolnych. Mam nadzieje, że te moje problemy zdrowotne nie spowodują u mnie problemów z zajściem w ciąże :) Pozdrawiam ciebie i wszystkie forumowiczki. Duzo zdrówka :) Dorota Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
martucha654 0 Napisano Lipiec 26, 2010 Witam wszystkich, ja również mam gruczolaka przysadki 8x8x8 mm. Wykryto mi go w październiku ubiegłego roku. Od tamtej pory przyjmuje Bromergon. Kilka dni temu odebrałam drugie wynikie mri no i gruczolak się nie zmniejszył a z wyników wynika :) że ściśle przylega do nerwu wzrokowego (i tak jestem niedowidzącą na prawe oko). Ostatnio lekarz powiedział mi, że gdy zajdę w ciążę ( o ile mi się uda - a podobno nie jest to łatwe przy gruczolakach) to moja przysadka na pewno urośnie i guz również może urosnąć. Zapisałam się juz na wizyte do dr Zielińskiego - wyczytałam o nim na tym właśnie forum. Zobaczymy co on na to powie... Mam tylko jedno pytanie do osób, kóre sa juz po operacji u dr zielińskiego, napiszcie prosze czy operacja ta jest odpłatna ( a domyslam sie ze jest) i jaki jest jej koszt. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 26, 2010 akromegaliczko witaj, ja też leczę się na akromegalię, pierwszą operację miałam u doc. Zielińskiego w maju 2009, teraz w lipcu przeszłam drugą właśnie w Centrum Onkologii. Powiem Ci że warunki są świetne, sprzęt nawet lepszy i zdecydowanie szybciej dochodzi się do siebie ( do noska masz zakładany tylko taki mały tamponik, a nie te długie stetony). Też miałam trudną lokalizację, bo lewą zatokę jamistą, pomimo to wycieli mi jeszcze 5 mm guza. Niestety teraz robiłam takie wstępne badania GH (po nicałych 3 tyg. po operacji) i wyszedł na poziomie 22, więc dalej wysoko... ech ja już nie wiem, mam nadzieję że jeszcze spadnie, albo że tym razem uda się to zbić zastrzykami. W październiku mam się położyć do mojego szpitala w Krakowie na sprawdzenie funkcji przysadki i wtedy będę wiedziała jak wygląda sprawa na 100%. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 26, 2010 Akroo hmmm tak to chyba już jest że ciężko się tych kilogramów nadprogramowych pozbyć, ale trzeba być wytrwałym i ja przynajmniej wierzę że się nam uda. Jak miałam HGH na poziomie 200 to masa mojego ciała podniosła się prawie dwukrotnie, ważyłam 98kg. Teraz, po 2 operacjach, wizytach w klubie fitness i diecie ważę 78kg także -20! A nie spocznę dopóki nie odzyskam wagi 65!!! Więc wiem że można się pozbyć tych kilosów, tylko potrzeba na to sił i czasu ;) martucha654 Jeżeli chodzi o operację to jej koszty są pokrywane z ubezpiczenia, także ja nawet nie wiem jak one wyglądają, jako pacjent Ty masz tylko przedstawić dowód ubezpieczenia i dowód osobisty, no i tam badania których oni wymagają. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Lipiec 26, 2010 Ksara572 Dziekuje bardzo za odpowiedź. :) Ja wczesniej nawet jak jadlam mniej to jeszcze bardziej tyłma, niewiem czemu .. masakra .. dobrze ze teraz chociaz nie tyje juz wiecej tlko ta waga jest jaka jest, chociaz bardzo bym chciala miec swoja dawna 56 .. :( Mam nadzieje ze po operacji ( mam miec ja w listopadzie) wszystko wroci do normy, wtedy sie tak do tego przyłoże, ze efekty napewno beda widocznie po kilku tygodniach hihi :) Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie i zycze duzo, duzo zdrowka bo jest ono nam potrzebne bardzo :*:* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 26, 2010 Akroo po operacji na pewno będzie Ci łatwiej zrzucić te kilogramy :) Ja ważyłam wcześniej 58kg, ale ponieważ przez to GH też urosłam do 170 więc sądze że jak mi się uda osiągnąć te 65 to będzie tak akurat! Do listopada masz jeszcze 4 miesiące... więc możesz spróbować już powalczyć. W końcu wiadomo, że dodatkowe obciążenie dla naszych kręgosłupów źle się odbija na naszym zdrówku. Wiem, że uda Ci się zniwelować troche wagę do operacji ;) Pozdrawiam cieplutko! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Lipiec 26, 2010 Ksara572 :) No mnie tak czasem kręgosłup rwie, że aż się boję ruszyć by mi się nic nie stało. i nogi mnie też często bolą .. Mam dopiero niecałe 16 lat a już takie problemy. Chociaż te bóle stawów bym wytrzymała, najgorzej jak boli mnie głowa, wtedy już nic nie ma dla mnie zadnego znaczenia ;/ A tabletki juz się boję brać bo przedwczoraj tak mocno mnie wątroba bolała od nich, bo już nie nadąża pracować i sie rozwala powoli. a brałam 3-4 dziennie tabletki paracetamolu a potem 1 dziennie Solpedine plus 1 (czasami dwie) paracetamolu.. Od wczoraj jade bez tabletek i jakoś daję radę. Dziś wieczorkiem zaczynam jezdzic na rowerku do cwiczeń i mimo, że jem mało to jeszcze troche skróce sobie diete albo ustawie godz. jedzenia : ) Trzymajcie wszyscy kciuki hiih :) a mam takie pytanko.. Bo ja jak leżałam na neurochirurgii w CZD w Wawie to wszyscy pacjenci jacy tylko tam byli mieli wycinanie różnych guzów poprzezczaszkowo.. A tu czytałam, że guzy u akromegalików wycina się przez zatokę klinową najcześciej. a jak potem w szpitalu spotkalam dziewczyne 18-letnia co jak miala 8 lat to jej wycinali takiego guza to najpierw przez nosek ale sie nie udlao i musieli otworzyc jej głowe.. Jak myslicie w jaki sposob mi beda chcieli wyciac tego guza ?? ;/ Jak bym miala dwa razy miec to robione bo przez nos sie nie uda to już od razu wolę poprzezczaszkowo.. A i czy ktoś z Was tu obencych ma mniej niz 18 lat albo lezal kiedykolwiek na oddziale neurochirurgi w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie ?? jesli tak to jakie macie wrazenie po pobycie w tm szpitalu ? Wiem, zadaje mnostwo pytan, na ktore czasem ciekzo odpowiedziec ale chce wszystko wiedzieć... :) Pozdrawiam wszystkich serdecznie :* :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczolanka Napisano Lipiec 27, 2010 Czesc Zagladam codziennie, ale nie odzywalam sie dopoki nie uslyszalam ostatecznej decyzji lekarskiej. Wszystkie objawy ktore mam, pochodza jednak od guza. Wiedzialam to, czulam, ze tak jest. Zycze powodzenia i jak najszybszego powrotu do zdrowia wszystkim z Was. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Lipiec 27, 2010 gruczolanko To dobrze że w końcu zostałaś prawidłowo zdiagnozowana,troszkę to trwało ale cóż czasami mamy zezowate szczęście. Pozdrawiam Ciebie i Wszystkie zaglądające tu osoby. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Lipiec 27, 2010 Akroo ja mam 24 lata, z tego co się orientuje to jeśli chodzi o operację wszystko zależy od położenia guza. Neurochirurdzy wolą jeśli się da operować przez nos, bo jest to lepsze dla pacjenta. I tylko jeśli jest to niemożliwe decydują się na otwarcie czaszki. Nie wiem jak jest w Centrum Zdrowia Dziecka, ale ja byłam operowana po raz pierwszy na Szaserów w szpitalu wojskowym i drugi raz w Centrum Onkologii. I chociaż w obu miejscach są świetni, naprwedę rewelacyjni specjaliści to gdybym była wcześniej lepiej zorientowana to na pierwszą operację wybrałabym Centrum Onkologii ponieważ dysponują oni lepszym sprzętem. Jak coś to daje linka do strony Kliniki Neurochirurgii która zajmuje się gruczolakami właśnie: http://neuroonkologia.com.pl/ Trzymam kciuki za postępy ;) gruczolanko ważne że masz już tą diagnozę i możesz zacząć coś z tym robić. Oby się wszystko dobrze ułożyło ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczolanka Napisano Lipiec 27, 2010 Dziewczyny Mam diagnoze, po 6 latach chodzenia od specjalisty do specjalisty. Zaden nie wierzyl, ze od guza moge miec tyle objawow. Jest nieaktywny, wiec nie ma z nim co zrobic, ani leczyc, bo nie ma czym, ani wyciac, bo jeszcze widze. Teraz pozostaje mi jedynie psycholog i leczenie antydepresantami, ktorych nie chce i nie toleruje. Wiem juz co to za smieci. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach