Zespół Sjogrena czy są tu osoby chorujące na tą chorobę?

Witam czy są tu osoby chorujące na zespół sjogrena? Jak to u was się zaczeło? Jakie mieliście objawy? Po jakich badaniach ta choroba została u was zdiagnozowana? Jak wam się żyje z tą chorobą?

Witam. Poszukuję chorych do pogadania :-) Obecnie zmagam się z problemem ślinianki, podobno niespotykanym dla kochanego zespołu, mam opuchnięte pół twarzy i potworny ból. Zazwyczaj ślinianki zanikają a moja...szaleje hihihi

u mnie okazało sie ze to nie zespół sjogrena tylko wykryo bakterie mycoplasma pneunome od maja biore antybioyki a od niedawna do tego jeszcze szteryd ale poprawy z suchym okiem narazie nie ma . ciesze sie jednak ze to nie sjogren. a ty masz zdiagnozowanego?

ja miałam problem z oczami. były strasznie suche. ale używałam na to kropli, nazywały się ocutears i sprawdzały się, pomogły. innych sposobów na to nie znam ale chętnie posłucham Waszych rad :)

ja cierpię na suchość oczu. czytałam o zespole sjogrena, ale nie robiłam sobie żadnych badań. na suche oko stosuję krople i mi to wystarcza, więc po co iść do lekarza? tym bardziej że za nimi nie przepadam i wybieram się dopiero w ostateczności... ale mogę polecić świetne kropleki. nazywają się cationorm. silnie nawilżają oko i przynoszą wielką ulgę, ja je bardzo lubię

ja używam kropli cationorm. silnie nawilżają i można je stosować na soczewki. dodatkowo mają 3 miesięczną datę ważności. są warte swojej ceny, naprawdę

Zespół sjogrena to bardzo powarzna nieuleczalna i postępująca choroba.Moja mam zachorowała na nią jak miała ok 25 lat a zmarła w wieku 69 lat.Choroba postępuje; zanika chrząstka stawowa i z wiekiem postępuje degeneracja kręgosłupa z braku mazi między stawowej, przestaje być wytwarzana ślina niektóre pokarmy ;warzywa i owoce powodują pieczenie szczypanie w ustach,organizmowi zaczyna brakować witamin i minerałów trzeba nadrabiać witaminami w tabletkach.W razie pytań proszę pisać odpowiem opiekowałam się mamą aż do końca.

Cześć mam zespół sjogrena,zmagam się z tą uciążliwą chorobą już kilka lat. Zaczełło się od spuchniętych ślinianek i lekarze nie wiedzieli co to jest i tak przez ponad 5 lat od lekarza do lekarza.Jeśli jest ktoś kto choruje to chętnie pogadam.

U mnie rowniez zdiagnozowano Sjogrena, hashimoto , anemie zlosliwa|B12| a teraz bola mnie biodra .Najgorsze sa te bole bioder bo nie mozna spac

Zespół Sjogrena miałam zdiagnozowany w 2012 roku, wcześniej przez wiele lat tylko szukano... Mam do oddania (po kosztach) lek Calcort 6 mg - 67 szt tabletek zakupionych w Niemczech. Po konsultacji z reumatologiem zaprzestałam przyjmowania. Żal byłoby gdy się przeterminowały. Wyślę komuś, kto potrzebuje. Proszę o kontakt na email : evva5@vp.pl

do z sjogrena Choruje prawdopodobnie od dawna ale zdjagnozowano tę chorobę u mnie niedawno,czuje się czasem fatalnie. Ostatnio miałam okropny ból stawów i z tyłu w dole pleców,tak że nie mogłam wstać z łużka.Jestem osłabiona mam niskie ciśnienie wysoki puls i wiele innych dolegliwości,co jeszcze mnie czeka jak sobie radzić?

Choruje od 12 lat!Poczatkowo byly to tylko oczy,w tej chwili doszly stawy,slinianki(lewa usunieta)brak sliny,

mam suche oczy, robione test Shrimera, 5mm jedno i drugie oko, ANA, SS-A, SS-B ujemne, OB dobre, nie ma eukopemii, czynnik reumatoidalny RF ujemny. wyniki z krwi dobre, zadnych innych objawów. Ale ujeme ANA nie wyklucza calkowicie istnienia choroby. Lekkie zaburzenia hormonalne, DHEA 2 razy za duze, DHEA-SO4 dobre. endokrynolog powiedzial ze to nie hormony. Mam 25 lat, oczy kropie o 10 lat. Dopiero niedawno byl test shrimera, ale wczesniej czulam sie podobni. Jakies pomysły co robić? Co mi jest ?

może jeszcze usg ślinianek i biopsja wargi coś pokaze.

Witam. Dwa lata temu zaczęłam się gorzej czuć. Zaczęło się od plam na nogach, z tyłu kolan (później całe nogi) i dłoniach, bólu stawów, szybszego meczenia się, oraz ogólnego osłabienia. W późniejszym czasie doszedł ból stawów, drgania mięśni, stany zapalne stawów, objaw raynould, bóle kręgosłupa i głowy. Trafiłam na oddzial tkanki łącznej i byłam diagnozowana w kierunku choroby układowej, jednak OB jak i CRP było niskie, przeciwciala ujemne, jak i reszta badań również w normie (dobre badania jeszcze w lutym 2018). Zastosowano leczenie: encorton, amlozek. Objaw raynould ustąpił, bóle stawowe w większej mierze również. Doszły jednak stany lękowe, większe osłabienie siły mięśniowej, wysoki puls, zaburzenia widzenia, powiększone węzły chłonne. Kontrola w sierpniu: dodatni czynnik reumatoidalny, dodatnie przeciwciala ANA, niskie immunoglobiny, reszta bez zmian. Dwa tygodnie temu miałam biopsje slinianek (lekarze podejrzewali zespół sjögrena ), wynik dodatni, także stwierdzili powyższa jednostkę. Nie mam jednak suchości oka, ani jamy ustnej. Proszę o informację, czy ktoś z Państwa miał stwierdzony ZS bez podstawowych objawów?

Zapomniałam dopisać, plamy na nogach i rękach - po wycinku z dłoni i z nad kolana zdiagnozowano: vasculitis gradus minus - zapalenie naczyń

U mnie chorobę zdiagnozowano po 7 latach jeżdżenia po różnych lekarzach.. Odkąd pamiętam cały czas miałam zapalenie spojówek, żaden okulista nie wpadł na to że to może być sjogren.. ANA dodatni, czynnik reumatoidalny dużo podwyższony, ob wysokie, leukopemia, bóle stawów, torbiele na sliniankach, ciągle infekcje a przy nich bardzo powiększone węzły chłonne przyuszne.. No i niestety bardzo duże problemy z zębami, a dentysty boję się panicznie( leczone w narkozie).. Mam 27 lat, niedługo ślub i chciałabym się starać o dziecko... Czy są tu szczęśliwe mamy z zespołem sjogrena? Pozdrawiam

Szukałam diagnozy od kilku lat - w styczniu oficjalnie się potwierdził Zespół Sjegrena. Objawy wszystkie te, o których piszecie plus u mnie jeszcze utrata włosów (właściwie zanik cebulek włosów), czyli łysienie. Od tego właśnie zaczęło się poszukiwanie przyczyn, szereg różnych badań. Czy ktoś z Was ma taki objaw? Czy stosujecie jakieś leki, wcierki, itp? Szczerze mówiąc, to w tej chorobie najbardziej mnie "dobija"... Stosuję Plaquenil od kilku miesięcy - trochę poprawiła się kwestia suchości w ustach i oczach oraz mniej bolą stawy, ale co do włosów, to nie działa.  Jestem tym podłamana psychicznie, mam dopiero 42 lata i prawie łysinę. Aha, jestem kobietą.. 

Mam pytanie odnośnie Plaquenil, czy miałaś skutki uboczne. Bardzo boję się wykupić to lekarstwo. Może to sprawa indywidualna. Zmagam się  z ZS, suche oczy, suche usta, sucha skóra.bóle  stawów, biopsja ślinianki w sierpniu.

Jestem zdiagnozowana od roku, ale objawy znacznie dłużej się ciągnęły. Przyjmuję 4mg metypredu i 200mg plaquenilu. Do Kate: jestem szczęśliwą mamą, synuś zdrowy. Głowa do góry można zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko mając ZS

Dnia 16.05.2019 o 20:52, Gość Borówka napisał:

Szukałam diagnozy od kilku lat - w styczniu oficjalnie się potwierdził Zespół Sjegrena. Objawy wszystkie te, o których piszecie plus u mnie jeszcze utrata włosów (właściwie zanik cebulek włosów), czyli łysienie. Od tego właśnie zaczęło się poszukiwanie przyczyn, szereg różnych badań. Czy ktoś z Was ma taki objaw? Czy stosujecie jakieś leki, wcierki, itp? Szczerze mówiąc, to w tej chorobie najbardziej mnie "dobija"... Stosuję Plaquenil od kilku miesięcy - trochę poprawiła się kwestia suchości w ustach i oczach oraz mniej bolą stawy, ale co do włosów, to nie działa.  Jestem tym podłamana psychicznie, mam dopiero 42 lata i prawie łysinę. Aha, jestem kobietą.. 

Też probuje ogarnąć siebie w tej chorobie, niestety ciężko przypasować leki, mam 38 lat i raz jest lepiej raz gorzej, czasem nie mam sił,czasem problemy z sercem, czasem straszne bóle mięśni, nigdy nie wiem czego się spodziewać, czy poza arechina i metypred macie jakieś leki, witaminy które wam pomagają?

Cześć, prawdopodobnie mam Sjogrena, dziewczyny jestem zrozpaczona, jak żyć z tym paskudztwem, jak radzicie sobie z suchością, przecież długo się nie da, mam tak  sucho w ustach, że w nocy nie mogę spać, jak sobie radzicie z tym problemem, suchą tchawica gardło, co robić? 

Dnia 16.05.2019 o 20:52, Gość Borówka napisał:

Szukałam diagnozy od kilku lat - w styczniu oficjalnie się potwierdził Zespół Sjegrena. Objawy wszystkie te, o których piszecie plus u mnie jeszcze utrata włosów (właściwie zanik cebulek włosów), czyli łysienie. Od tego właśnie zaczęło się poszukiwanie przyczyn, szereg różnych badań. Czy ktoś z Was ma taki objaw? Czy stosujecie jakieś leki, wcierki, itp? Szczerze mówiąc, to w tej chorobie najbardziej mnie "dobija"... Stosuję Plaquenil od kilku miesięcy - trochę poprawiła się kwestia suchości w ustach i oczach oraz mniej bolą stawy, ale co do włosów, to nie działa.  Jestem tym podłamana psychicznie, mam dopiero 42 lata i prawie łysinę. Aha, jestem kobietą.. 

Też probuje ogarnąć siebie w tej chorobie, niestety ciężko przypasować leki, mam 38 lat i raz jest lepiej raz gorzej, czasem nie mam sił,czasem problemy z sercem, czasem straszne bóle mięśni, nigdy nie wiem czego się spodziewać, czy poza arechina i metypred macie jakieś leki, witaminy które wam pomagają?

Cz jest ktoś do pogadania, może ktoś ma coś co mu pomaga na suchość gardła i chrypkę?