Jak żyć w miarę normalnie z osobą chorą na padaczkę..

Jak w temacie wyżej.. Mąż choruje od kilku lat, nie umiem powiedzieć kiedy się zaczęło, ponieważ ma tylko objawy padaczki skroniowej a nie napady grand mall. Zaczęło się od niewyraźnej mowy, dziwnego wzroku, czasem oczopląsu, powtarzania się. Przez pierwsze 2 lata nie brał moich słów na poważnie, jego system obronny przed chorobą nakazywał mu totalne zaprzeczanie sytuacji. Napady miał jedynie po pracy głownie w weekendy, nigdy w trakcie prowadzenia pojazdu czy w robocie. Dopiero jakieś dwa lata odkąd zauważyłam pierwsze objawy przyszła do mnie siostra z mężem akurat podczas takiego ataku w sobotę i zarzucili mu, że jest pijany i dopiero uwierzył, że coś jest nie tak. Generalnie zaczął brać leki, ale po kilku dniach z nich zrezygnował, bo czuł się gorzej.. a przede mną udawał, że bierze.. Bywało lepiej lub gorzej, generalnie wszystkie prawie soboty kończyły się napadem a niedziele flash backiem- mniejszym napadem. Potem zaczęło być dużo gorzej, długie trwające po kilka dni ataki niewyraźnej mowy, oczopląsu, zachowania jak człowieka po 10 piwach minimum, sikania pod siebie. W międzyczasie zaszłam w ciążę, a on chyba złapał motywację do leczenia. Od 2 miesięcy bierze leki, które jednak nie pomagają. Neurolog każe czekać, twierdzi, że padaczka jest nabyta i po kilku miesiącach braniu leków wyciszy się. Mąż na skraju załamania, ale pocieszyła go neurolog, fajna babka twierdząca, że taką padaczkę da się wyleczyć tylko trzeba cierpliwości. Generalnie.. on sobie radzi, ja przestałam. Przez te lata ja byłam osobą zmuszoną do ciągłego maskowania, ukrywania i tuszowania jego choroby. Każda impreza, każda sobota, każdy dzień mógł skończyć się "wydaniem" sprawy.. I o ile je się nie wstydzę jego padaczki.. mój mąż dostaje szału na samą myśl , że ktoś mógłby się dowiedzieć. Tak ma wpojone od dzieciństwa.. że choroba to wstyd. I doprowadził mnie tym po prostu.. na skraj. Wszędzie musiałam za niego odpowiadać, go pilnować, żeby się nie posikał, żeby nie "odpieprzył". Pomyślcie jak taki ciągły masakryczny stres i lęk wpłynął na mój system nerwowy. Teraz jestem w 9 miesiącu ciąży z kolosalną nerwicą lękową, depresją. Nie radzę sobie. Postawiłam mężowi ultimatum. Ok jest chory, ale koniec udawania ja muszę zacząć normalnie żyć, przestać ciągle się bać tych jego ataków, więc zapowiedziałam, że przestanę jego chorobę ukrywać a on się z tym zgodził. Z tymże i tak nie umiem żyć z ciągłym lękiem, że coś mu się stanie, że jednak raz dostanie ataku w pracy, że będzie akurat nieprzytomny podczas gdy ja zacznę rodzić, albo coś się przydarzy naszej córeczce jak już będzie na świecie, a on akurat będzie się nią opiekować. Nie wiem jak z tym żyć. Czy ktoś z was spróbuje mnie zrozumieć..spojrzy z mojej perspektywy i powie mi jak zacząć na to patrzeć z mniejszym lękiem, że coś się stanie, że trzeba z tym funkcjonować... Macie w rodzinie kogoś chorego na epi?

widać jak temat nie o zdradach, alimentach to już nikt nie czyta ;) może jednak znajdzie się ktoś chętny pomóc..

up up

On w takim stanie jeździ samochodem?

twoja sytuacja jest dość nietypowa i bardzo trudna, więc ciężko tu o "złote rady". Prawda jest taka, że Ty sama potrzebujesz pomocy psychiatry/psychologa, czeka Cię ciężki okres z maleństwem, do tego masz męża wymagającego opieki. A masz kogoś, na kogo pomoc przy dziecku możesz liczyć? Mój ojciec ma padaczkę jako powikłania po wylewie. 2 lata zajęło lekarzom dostosowanie leków tak, że od ostatnich 2 ataki się nie pojawiają (każdy z nich może zakończyć się śmiertelnie). Te leki otępiają, trzeba bardzo pilnować regularnego zażywania, ale pomagają. To, co Ci mogę poradzić, to może konsultacja z innym neurologiem, może zmieni dawkę leków, lub da inne. Musicie próbować, żeby znaleźć coś, co pozwoli mu kontrolować ataki. Wszystkiego dobrego życzę. Naprawdę trudno o mądre rady...

:* Dziękuję za dobre słowo... Neurolog powiedziała, że leki je za krótko, żeby już zadziałały.. damy im jeszcze trochę czasu, żeby mieć pewność. On się uczy żyć z chorobą.. a ja przestaję umieć z nią żyć. Myślę, że syt się polepszy/ polepszyłaby, gdyby ktoś inny jeszcze o tym wiedział, normalne by to było, bez ukrywania, wtedy też mogłabym liczyć na pomoc przy dziecku w takich okolicznościach. Do tej pory nikt nie wie.

Bądz dobrej myśli. To da się wyleczyć. Doskonale Cie rozumiem. Mój ojciec dostawał padaczki poalkoholowej gdy przerywał picie. Zawsze mama bała się by nie nabył. Pił nieprzerywalnie przez tydzień raz na dwa lata. Teraz nie pije od 4 lat. Dodam, że żaden menel. Wysoko postawiony żołnierz na emeryturze. Po kilku misjach. Na emeryturze z dużą firmą.

Gdzieś czytałam, że podobno kastracja mężczyzny powoduje zachamowanie padaczki

Aha.. myślę, że u mnie problemem jest nerwica lękowa, która każe mi ciągle przewidywać ataki, bać się co będzie, non stop o tym myślę, jak dobiega koniec tygodnia mam w sobie taki lęk przed sobotą.. boję się, że coś mu się stanie, że coś mi się stanie, że on się załamie, że nie będzie umiał z tym żyć, że skutki uboczne leków (z ulotki).., że depresje będzie miał, że samobójstwo, boję się wszystkiego..

Gościu dziękuję.. za dobre słowa. U mnie problem jest taki, że ja już nie umiem być dobrej myśli ciągle non stop się boję. Poszłabym na terapię ale nie mam za dużo kasy, żeby płacić po 400 zł miesięcznie za psychoterapię.. bądź tu mądry

pomarańczko z moim nikiem, fajnie że nawet przy takich tematach ktoś wykazuje poczucie humoru ;) mi niestety nie jest do śmiechu

W czasie ciąży to normalne, że wszystkiego się boisz. Ja miaĺam podobnie. Począwszy od tego, że bałam się o dziecko, że chore..o męża...że zdradzi chociaż to nie s jego stylu zakończywszy na tym, że potrafiłam beczeć jak mąż się spóźniał z pracy i widziałam go już w trumnie. To tragedia co te hormony robią.

Brat mojej koleżanki ma, nie wiem czy nie skłamie, ale on poddał się takiej operacji rok temu i juź jej nie ma. Bez leków oczywiście funkcjonuje.

:D Ja tak nie mam, tylko rzeczy związane z chorobą męża wywołują taki lęk, przed ciążą też tak było., dlatego właśnie myślę, że moja nerwica lękowa z atakami paniki daje mi tak popalić i wkręcam sobie. Bo w gruncie rzeczy nie jest tak źle, on żyje, pracuje, kochamy się bardzo, tylko... każdy dzień z możliwością ataku mnie przeraża i czarnowidztwo typu.. że tu guz mózgu albo inne takie, że mu się coś stanie w pracy ( mimo, że to trwa kilka lat jeszcze nigdy tak nie było) co nie przeszkadza mi się tego bać, że zostanę sama z dzieckiem, że bez niego nie chcę żyć, nawet dla dziecka.. mam straszne myśli. A jak teraz twój tata? Radzi sobie?

operację przeprowadza się rzadko i raczej przy klasycznej padaczce, przy "małej" padaczce męża nawet tego nie biorą pod uwagę. Mąż dziś był u neurolog, załamany opowiada, na skraju płaczu prawie, a ona do niego, że on ma małą padaczkę, i żeby się chłopak nie martwił :D hehe tylko co on ma powiedzieć, jak nagle fajnie fajnie, a po chwili jakby się nawalił w trzy d**y i tak przez kilka godzin. Jak z tym normalnie żyć?

psycholog jest na nfz tylko trzeba dobrze poszukać moja mama ma, przykry widok i ten ciągły strach że za chwile dostanie albo co gorsza na ulicy :( najgorzej to zyć w niepewności, słuchaj skoro on dostaje jej w wekendy po całym tygodniu pracy to może on się tak bardzo stresuje pracą a w weekendy napiecie schodzi

ja właśnie piszę sobie w jednym pokoju, a on śpi jak zabity w drugim pokoju, przed chwilą sprawdzałam.. znów się posikał.. i musi w tym leżeć, bo się nie da obudzić a ja go nie podniosę.. rano będzie załamany totalnie bo to dla niego największy wstyd.. Boże jak mi go szkoda oddałabym bardzo bardzo dużo, żeby był zdrowy.. wyć mi się chce, jak kogoś się tak strasznie kocha i nie można nic zrobić, żeby nie cierpiał..

skoro u niego padaczka tak przebiega że zachowuje się jak by był pijany to nie jest tak źle, moja mam przewraca się traci przytomność i cała się "trzęsie", wygina, wiesz mi że tom dopiero jest straszny widok

Tata już nie pije. Ma tylko po alkoholu. Trwa pare minut i jest ok. Potem bierze leki uspakajające- relanium i to hamuje. Potem jest spoko. Teraz od 4 lat nie pije. Poczytaj w necie o poalkoholowej jest nieco inna. Ale można nabyć. Gdy ojciec tylko zaczynał pić to ja się też tego z mamą strasznie bałam.

nie tyle stresuje, ale w pracy utrzymuje jakoś ten mózg w stanie gotowości, spina się, skupia nic mu nie jest. A w weekend to odpuszcza, jak idzie coś porobić na dworze, drewno ciąć chatę malować, trawę kosić, cokolwiek, rozluźnia się i bum- napad. I tak praktycznie w każdy weekend, chyba, że gdzieś jedziemy- do mnie do domu, do teściów to nic mu nie jest. Ja jesteśmy w sobotę np cały dzień na zakupach albo coś robimy poza domem, nic mu nie jest aż do wieczora, ale wieczorem znów atak.

Czyli wasi bliscy mają napady grand mall, mój maż nigdy takiego nie miał... tamte też są straszne.. tylko, że trwają kilka minut.. mojego męża łapie na długie godziny... czasem na dni..:( Wszystkie napady są koszmarne..

dziewczyno przestań się przejmować tym na co nie masz wpływu ja wiem że to trudne ale jak tak dalej pójdzie to jeszcze ty się nabawisz jakiego choróbska lub padaczki(stres) odpukać, a kto wtedy się tobą zajmie i dzieckiem? wiem ze przykro cholernie, poszukaj w necie psychologów i terapii na nfz, są fundacje zajmujące się tym tematem prowadzą pomoc psychologiczną dla rodzin, nie wiem czy nie Synapsis wbij w google i podzwoń

Powiem Ci,że padaczka Twojego męża to dziwna sprawa...tylko w weekendy i to pare godzin mu się oczy plączą...może to coś innego...guz to chyba nie , bo by go głowa bolala..jakies wymioty...i to sikanie...ja mysle, ze da to sie wyleczyc.

.. tak objawy są dziwne, ale padaczka skroniowa też u każdego inaczej wygląda. To nie tak, że on po prostu niewyraźnie mówi.. zaczyna się od jednego czy dwóch słów wymówionych inaczej, tylko ja to jestem w stanie rozpoznać. Po jakimś czasie, (ok 2 godzin) mowa staje się inna, jakby bełkotliwa, inaczej patrzy, nie wiem jak to określić, jakby patrzył na mnie a nie widział. Potem mowa staje się bardzo niewyraźna, ma oczopląs, zaczyna się powtarzać, nie pamięta,że coś mówił, zrobił. Potem zaczyna się chwiać, nie jest w stanie ustać na nogach bez bujania się. W tym momencie zazwyczaj idzie spać, jak jest bardzo źle to sika pod siebie, co akurat jest częstym objawem padaczkowym.

i tak zaczyna się powiedzmy o 15, to o 19 już jest nieprzytomny i śpi.. ale przez te godziny się męczy. W niedzielę wstaje rano.. do ok 13, 14stej jest ok.. a potem znów. Bywa tak, że i rano po dniu i po całej nocy w tym stanie, następnego dnia nie wychodzi z tego stanu, wtedy trwa to dłużej.. nadłużej 4 dni. Wtedy prawie oszalałam ze strachu i niemocy i jeszcze nie mogłam nikomu powiedzieć..

Współczuje Ci. Trzymaj się dzielnie. Zwłaszcza dla tego maleństwa. Pogadaj z najbliższą rodziną..może nie mów znajomym...ale teściom..rodzicom powinnas..

to ja, z 19.38 Piszesz, że nikt z bliskich nie wie o chorobie męża. On na pewno tego by nie chciał, ale to najwyższa pora powiedzieć rodzicom. Potrzebujecie pomocy i wsparcia. Lepiej, żeby wiedzieli, niż np. zastali męża w takim stanie, jak w tej chwili. Może będą dla niego dodatkowym wsparciem, sama świadomość, że pomogą Tobie, gdy on będzie miał atak powinna być dla niego wystarczającym argumentem.

Tak było od poczàtku małżeństwa? Czy mąż jakoś zaczàł chorować w czasie małżenstwa?

musicie przestać ukrywać się z chorobą bo to jest choroba nie macie na to wpływu, choroby nie ma co się wstydzić jest i już, nie zniknie, a wy potrzebujecie wsparcia od rodziny, znajomych, przyjaciół, tym bardziej teraz

może warto udać się po opinie do innego lekarza, może nawet kilku zawsze lepiej to dokładnie sprawdzić jakie są rokowania, w jakich przypadkach robi się operacje, poszukać takich samych rodzin, grup wsparcia, może to wam pomoże oswoić się z chorobą