manetb
Zarejestrowani-
Zawartość
0 -
Rejestracja
-
Ostatnio
Nigdy
Wszystko napisane przez manetb
-
marg to nie jest wcale głupie pytanie.a niestety nie zrobiłam nic w tym kierunku.nie wiem czy się nalezy.ale jezeli tak to szkoda że brakło mi czasu aby tym sie zając bo leczenie (dojazdy ,leczenie itp.kosztuje nie tak mało) nawet ktos mi powiedział ,ze związku z tym ,ze syn po operacji był 15 dni w szpitalu powinien dosta jakies pieniązki niestety w szkole powiedzieli mi ze nie(nie dopytywałam dalej)
-
słuchajcie czy ktos ma z was w zaleceniach dietę ubogofosforanową? chodzi mi o żółty ser czy endokrynolodzy pozwalają wam jeść czy raczej nie?
-
Cyryla:) dziekuje za wsparcie:) Marg:) myslami jestem z toba ,wiem jak ci trudno.ale wiem takze,ze musisz byc podwojnie silna.tylko pozytywne myslenie. dzieki za pamiec i trzymanie kciukow:)
-
forum żyje:) witam nie zaglądałam kilka dni i jestem załamana ile mam zaległości .pozdrawiam. dzisiaj dobowa zbiórka moczu ,jutro pozostałe wyniki -trzymajcie kciuki
-
Zuzia tez bym się zdenerwowała.pewnie w pracy wszystko poukładane a tu masz babo placek.z drugiej strony moze wyjdzie to na dobre .moze lepszy chirurg będzie cię operował itp. Ozam 4:30 a ty nie śpisz???? ciekawe jak funkcjonujesz w ciągu dnia.ja tez nalezę do nocnych marków ale w tygodniu staram się isc spac okolo 1 w nocy pozdrawiam
-
Lalinko dzięki za odp.uczymy sie całe zycie :) a kiedy endo kazała zrobic ci wyniki jeszcze raz? pozdrawiam
-
Zuzia :)trzymam kciuki.
-
witajcie :) ciekawa jestem ile zajęło wam doprowadzenie tsh do zamierzonego wyniku po duzym jodzie. tsh wyszło synowi prawie 0,6 (dokładnie 0,568 )pożądany wynik od 01-0,4 .dzwoniłam do gliwic mam na razie nie zmieniac dawkowania .jednak lekarz zaznaczył ,ze rozumie pani nie mam karty syna przed sobą.ta asekuracja (choć zrozumiała )troche mnie zaniepokoila -bo jednak moze zwiększyc trzeba i lepiej biec do endo.jak to było u was.będę wdzięczna za odp.
-
pozdrawiam wszystkich. Ozam dzięki za podsumowanie :)najwazniejszych spraw
-
Seebek -gratulacje -zdać egzamin za pierwszym razem to jest sztuka :) co do dziwnego bólu ,lęku w klatce piersiowej -mozliwe ,ze to nerwobóle . lub mozliwe ,ze euthyrox daje o sobie znac.ja osobiscie miałam problemy z takimi nieokreślonymi bólami, brakiem przez moment "oddechu" nie umiem tego własciwie okreslic i po zmniejszeniu dawki euthyroxu przeszło jak ręką odjął.mówiłam oczywiscie endo i on tak zdecydował. pozdrawiam .
-
Ozam -gratuluję!!! piękna,wspaniała wiadomość:) Joker:) nie sądzę abyś straciła przyjaciół.ludzie nie wiedzą jak zareagować,słyszą rak i paralizuje ich strach.dla nich pewnie to takze trudna sytuacja . nie przejmuj sie tym ,a juz na pewno nie mysl ,ze to twoja wina .czas rozwiąże ten problem.wazniejsze abys ty nie denerwowała się i dbała o siebie.pozdrawiam serdecznie
-
pozdrawiam wszystkich:) Marg ja też tak uważam ,że co nie zabije to wzmocni.priorytety też się zmieniają człowiek nabiera trochę dystansu i rzeczy błahe nie zatruwają zycia .nie denerwuje się juz tak jak kiedys drobnymi przeciwnosciami losu. dzięki Greystonka :) tak naprawdę to najbardziej pomógłby tutaj dobry dietetyk,ale w miescie wojewódzkim ,w którym mieszkam niestety nie ma takiego specjalisty.owszem są dietetycy nawet dobrzy ....ale oni zajmują się dietami odchudzającymi .nawet w szpitalu nie ma dietetyka z prawdziwego zdarzenia.dziwne -ale prawdziwe.
-
kochana Marg:) wiele nas łączy .pewnie dlatego czujesz we mnie bratnią duszę.myślę ,ze slusznie.ja wiem ,ze nie mamy na to zadnego wpływu ale wiadomosc o chorobie tak cięzkiej chorobie to cios a jeszcze dziecka .... własnego dziecka podcina nogi,wywraca swiat do góry nogami ,budzi wiele skrajnych emocji -bunt ,nawet zal do Pana Boga,strach ,nerwice i calkowitą apatię.jeszcze u mnie doszło wiele dodatkowych rzeczy ,które wogóle nie ułatwiały mi tej drogi.syn nie chciał za wiele współpracować,mąż uwazal ,ze panikuje ,czasami wręcz domagał się abym poswiecala mu wiecej uwagi .a ja ...nie mogłam normalnie życ.z pewnoscią nie byłam latwym partnerem ale nie czułam zrozumienia a cały swiat spadł mi na głowę.z lekarzami tez było róznie ,nie kazdy jest lekarzem z powołania .niestety nie do kazdego miałam zaufanie .potem dopiero po czasie zaczęlam analizować słowa lekarzy ..."proszę pani gdyby moje dziecko miałoby miec nowotwór złosliwy życzyłbym sobie ,żeby był to brodawkowaty tarczycy..."..."to się bardzo dobrze leczy"..."jodoterapia to nie chemia -nie wyniszcza tak organizmu" Marg to dobrze ,ze nie dzialają w pospiechu .lepiej dobrze przygotować się do operacji niż ciąc na wariata .kolejna biobsja świadczy ,że chcą mieć pewność.usunięcie tarczycy wiąze się z braniem lekarstw (idzie z tym zyc)ale patrzą młode dziewczę wytną a okaze się ,ze nie trzeba było. chcą byc pewni .lepiej mieć jedna operacje niż dwie .(mój syn po drugiej ma szereg komplikacji m.in. z przytarczycami -stale problem z gospodarką wapniowo -fosforanową) pewnie ,ze nowotwór złosliwy to zlosliwy nie mozna bagatelizować ale trzeba wziąć pod uwagę ,ze jednak dobrze to leczą w Gliwicach. odebrałam wyniki -niestety wszystko nie w normie .wapn zjonizowany 0,93 (1,11-1,32)wapn calowity 2,17(2,20-2,65) a dobowa zbiórka -oczywiscie powyzej normy . czy to sie w końcu unormuje.jezeli ktos ma dobrego endo -głownie chodzi o te wapno -pomózcie pozdrawiam serdecznie :)
-
danan:) trzymam kciuki :) wszystko na pewno się ułoży .musi byc dobrze .bądż dzielna ,pozdrawiam :)
-
iwonagos:) jesli mogę wtrącic słowo.jezeli nie masz problemów z wapnem to nie ma koniecznosci robienia parathormonu (są dwa rodzaje i nie jestem pewna który robilismy)- oczywiscie na pewno ci nie zaszkodzi zrobienie tego badania- (to z krwi).jezeli nie pokreciłam to miałas operacje w Gliwicach? własnie w Gliwicach robili nam to badanie dwukrotnie .ale w badaniu histopatologicznym znaleziono dwie przytarczyce - to moze z tego powodu .nie wiem .proszę przejrzyj wypisy ze szpitala (bo moze miałas robione juz takie badanie).jak na nauczycielkę mam bardzo bogate słownictwo -....badanie ......powtórzyłam kilkakrotnie.ale jestem ostatnio stale zmęczona.tak zajęłam się synem ,ze zupełnie zapomniałam o sobie.a sama tez jestem po operacji tarczycy,moze pora na kontrolne badania:)
-
Eskima:) mam obawy ,że calperos i alfadiol będzie towarzyszył nam do końca życia + hydr.....nie pamiętam (lek moczopędny-własnie ze względu na to wapno powyzej normy w moczu)ale to wszystko zalecenia z kliniki w Gliwicach.bierzesz 1 alfadiol ,syn 2 x 1mcg.to dużo .i co tu zrobic . nie ma na to mocnych. myślę ,ze dobowa zbiórka zalecona jest przez to dawkowanie alfadiolu i calperosu oraz bardzo,bardzo niski parathormon. Iwonagos:) badanie parathormonu -chyba intakt(lub podobnie)służy oznaczeniu przytarczyc(czy są lub wogóle pracują)jest to badanie ,które nie refunduje kasa chorych a prywatnie kosztuje ok 55zł. natomiast konkretnie jezeli chodzi o poziom wapna to najlepiej zrobić wapń zjonizowany ,które wykonują niektóre tylko labolatoria.niestety nie zawsze chcą dać rodzinni zlecenie i wtedy prywatnie to badanie kosztuje ok 15 zł. pozdrawiam
-
dzęki Maranno:) Eskima miałam na myśli właśnie problemy z wapnem,długi czas po operacji .lekarz tłumaczył mi ,że im dłuzej od operacji tym mniejsze szanse ,ze przytarczyce się odezwą.bo mogły zostać po prostu usunięte ,mogły zostać lekko naruszone ,czasami jodoterapia tez moze jeszcze je dobić.czasami jest nadzieje ,ze jakaś się uchowała lub po jakims czasie się ruszy.jednak zwykle dzieje się to do pół roku ,może roku .tutaj jednak czas jest juz dłuzszy od operacji dlatego moje niepokoje.jezeli patrze na na jego samopoczucie to jest ok,jednak wyniki nie pozwalają odetchnąc i miec nadzieje na zmniejszenie dawkowania leków .bo pewnie gdyby nie calperos i alfadiol(a 2 x 1mcg dziennie to duzo)to pewnie inaczej by sie czuł .dobową zbiórkę moczu mam zlecone przez Gliwice i to najlepiej kontrolnie raz w miesiącu.ponoć jest to wazne w przypadku mojego syna tak samo jak ta cholerna dieta ubogofosforanowa. pozdrawiam
-
zuzia ! dzięki za kontakt -endo .:) Marianna dziękuję za modlitwę za zdrowie mojego syna :) pozdrawiam . eskima ma bardzo podobny problem ...wiem ,ze to iracjonalne ale nie tracę nadziei .
-
eskima:) jestem ,tzn mój syn w podobnej sytuacji .operacja październik 2008,parathormon intakt(chyba taka końcówka)mniejszy od 3. to wskazuje na to ,że albo nie ma przytarczyc lub nie podjęły pracy .wapno całkowite w normie ,wapń zjonizowany róznie czasami w normie ,czasami poniżej ,w dobowej zbiórce moczu często powyżej normy(czyli ucieka wapn z moczem -nie wchłania się) a trzeba dodac ,ze cały czas łyka calperos 2 x 1000 + 2 x 1mcg alfadiol. a jakby tego było mało syn się dobrze czuje -co mnie oczywiscie bardzo cieszy:) dlatego droga Marianno dziękując Tobie za modlitwę proszę o jeszcze dla mojego syna Przemka,kciuki mozesz rozluźnić w czwartek po 12.00.:) Iwonko pozdrawiam -kolezankę po fachu.
-
pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów:) Dawid- mam nadzieję ,że nie zniechęciły ciebie te rady naszych kolegów i kolezanek .czasami niezbędny jest taki kubeł zimnej wody na głowę.mnie Lalinka :)parę razy doprowadziła do pionu - i powiem szczerze jestem jej za to wdzięczna:)bo jak człowiek wpadnie w taką deprechę to żadne racjonalne tłumaczenia nie skutkują.a psychaiatra dla wielu kojarzy się z domem wariatów - a tak naprawdę w sytuacjach sinego stresu bywa pomocny. Marianno dzięki ,ze się odezwałaś:) Iwonagos- a gdzie się Ty wyprowadzasz -jeśli mogę zapytac? i co w takim razie z pracą?pozegnałaś szkołę ?:)
-
u syna dobrze:) wprawdzie łyka trochę tabletek (co mnie niepokoi bo jak to tabletki na jedno pomagają na drugie szkodzą) ale czuje się swietnie. Dawid głowa do góry :)
-
dawid:) pozdrawiam cię serdecznie.trochę tutaj róznymi metodami próbujemy dodać ci otuchy.trochę "krzykiem,trochę pocieszaniem "wierz mi każdy przechodził ten etap.płakałam całymi dniami ,nie mogłam spać ,wszystko wydawało mi się bez sensu,świat zawalił mi sie w jednej chwili jak dowiedziałam się o chorobie syna(miał wtedy 17 lat) .nie wiele pamiętam teraz o typie ,o którym mówisz- bo u nas był brodawkowaty.mozesz wejsc na stronę echirurgia (dokładnie znajdziesz w googlach) mozna zadac pytanie chirurgowi ,jest tam wiele informacji o raku tarczycy.oraz był artykuł Barbary Jarząb może ktoś pamięta stronkę. trzymaj się ,doskonale ciebie rozumiem -ale musisz ładować się pozytywnymi myślami .bo stres nie jest ci potrzebny -wiem łatwo powiedzieć.trzymaj się dobrych lekarzy i zgodnie z ich zaleceniami działaj.ja byłam bliska leczenia u psychiatry ale w końcu odnalazłam siłę w modlitwie i w bliskich,nie bez znaczenia było to forum.jestes młody dasz radę!!!!!
-
witaj lalinko :) dzieki za pochwały:) pozdrawiam zakupu motocykla nie pochwalam .jestem niestety przeczulona .w rodzinie zabił się młody chłopak na motocyklu i z tego co wiem nie z jego winy. oczywiscie doceniam piękną pasję.
-
witaj marg:) syn w tej chwili czuje się dobrze .(ale bierze leki,syst badania labor.itp) generalnie młode organizmy znoszą to lepiej ,szybko dochodzą do siebie.mój przypadek nalezy naprawdę do wyjątków bo wszyscy wychodzili ze szpitala bardzo szybko tylko my byliśmy ,bylismy i bylismy.ale nie wyciągaj pochopnych wniosków ,ze to reguła .często jest po prostu dobrze . jezeli mogłabym być ci coś poradzic to abys pozytywnie myslala oraz nie zniechęciła się tym,ze w Gliwicach na początku trochę ma się wrazenie ,ze jest się w fabryce -tak wielu pacjentów ,wszędzie szybko ,lekarze zabiegani .dopiero na kolejnej wizycie dostrzegłam ,że ci lekarze chcą naprawdę pomóc.warto spisac sobie pytania bo potem w nerwach o wielu rzeczach się zapomina.nowotwory złośliwe tarczycy rzadko się zdarzają .dlatego ufam ,ze u was będzie wszystko w porządku .
-
kochana marg:) nawet nie wiesz jak bardzo rozumiem co czujesz.mój syn miał siedemnaście lat jak miał operację tarczycy .w Gliwicach byłam całymi dniami u niego w pokoju po operacji .pomodlę się za zdrowie twojego dziecka i siłę dla ciebie .pozdrawiam:)jedynie czego żałuję to tylko tego ,ze nie dotarłam na prywatną wizytę do dr Włocha, (moze to by niczego nie zmieniło )który jak słyszałam jest bardzo dobrym specjalistą.miałam niestety mozliwość spotkania się z nim na wizycie kontrolnej w instytucie -byłam przerazona jego oschłością i brakiem empatii.ale to nie jest wazne w obliczu tej choroby .byłam skłonna zniesc wiele ,byleby pomogli mojemu dziecku .niestety -nie chcę ciebie straszyc ,bo na pewno marwisz się bardzo -ale zdarzaja się powikłania m.in np wycięcie przytarczyc -które dotknęło moje dziecko.powoduje to problemy z gospodarką wapniową(trzeba brac leki ,dieta ubogofosforanowa,zagrozenie tęzyczką,kontrola wapnia zjonizowanego we krwi,dobowa zbiórka moczu itd)