kimbolka

wilk to ten co atakuje organy wewnętrzne....natomiast motylek to ten co ma się na twarzy.....toczeń ma różne oblicza.... niestety.... fakt jest niezaprzeczalny,że to poważna choroba i trzeba jakoś sobie z nią radzić a lekko nie jest pozdrawiam :)

ja jak byłam w maju 2012 r. w szpitalu,gdzie zaatakował mi nerki,płuca,serce,ukł. nerwowy zaczynałam od 24 mg metypredu,stopniowo schodziłam ....a od ok roku jestem bez sterydów,lekarka prowadząca kazała odstawić zupełnie,biorę aktualnie mycofenolate mofetil-immunosupresyjny i arechinę

ja się leczę w Poznaniu- dr Buś ,jeśli chcesz porozmawiać zapraszam na skype- heatheranna3

witajcie! chciałabym się dowiedzieć,jak tolerowaliście przejście z arechinu,po którym pieką mnie oczy i bolą.... na np. quensyl czy plaquenil nad którymi się zastanawiam,aby zaproponować lekarce wymianę tego obrzydlistwa arechiny...od kilku dni nie biorę arechiny i czuję,że bolą mnie stawy....kark..nie wiem czy od braku leku w organizmie,jednakże obawiam się o moje oczy

z życzeniami zdrówka świąteczne pozdrowienia,WESOŁYCH ŚWIĄT ,DOBREGO SAMOPOCZUCIA dla wszystkich "motylków"-"lupuhttp://www.youtube.com/watch?v=AeJMGG3F_wQ&feature=youtu.besików" optymistyczna piosenka :)

witajcie, czy może ktoś z Was choruje na tarczycę?,toczeń się wyciszył to chyba tarczyca daje o sobie znać:( jutro robię wyniki tsh....ale martwię się,bo kiepsko funkcjonuję pozdrawiam :)

jaka szkoda,że mało osób tu zagląda....

witajcie! nie wchodziłam przez dłuższy czas ,bo miałam problemy z netem i komputerem,pozdrawiam Was bardzo serdecznie :) chodzę do pracy a w pracy klimatyzacja,jak wsiadam po pracy do auta nagrzanego do granic możliwości nie wytrzymuję,czuję się gorzej :( nie wiem co mam robić,bo mycofenolate mi się skończył a tu kiepskie samopoczucie przez te zmiany temperatur układ odpornościowy wariuje,mam powiększone węzły chłonne, jestem ciekawa co mnie czeka na wizycie kontrolnej u reumatolog w poniedziłek muszę zrobić badania aż strach co w nich będzie pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

brawo Jutrzenko!!!:) jesteś wielka,podniosłaś mnie na duchu...cóż zaczynam myśleć,że wszystko będzie ok,bo skoro Ty tak mówisz....bolą mnie dzisiaj trochę stawy i stopy ale nic to i tak idę na małą imprezę:)

...muszę przyznać,że dołujące bardzo dla nas "motylków",smutne....mnie dopadł lupus w wieku 35 lat i też uważam,że za wcześnie...ale 22 lata:(.... może za późna diagnoza...? ...

Buźka-życzę Ci,aby nie był to toczeń,same problemy z cerą o niczym nie mówią,znam osoby z toczniem,które mogą się pochwalić ładną cerą,jedno jest pewne trzeba chronić się przed słońcem,ja mam od maja diagnozę :( ...wybieram się dzisiaj do apteki po krem z filtrem 50,czasem zimą wyskakiwała mi jednak mała,czerwona plamka pod okiem,po 2 dniach samoistnie znikała bez śladu,dzisiaj mam trochę zaczerwienioną twarz,jakieś małe krostki się pojawiły...załamałam się,chodzę do pracy,nie chciałabym straszyć ludzi :( idę po ten krem z filtrem,pozdrawiam!

ja przez toczeń straciłam włosy,które były za ramiona,zawsze długie....załamałam się,jak byłam łysa...w chustce...okropność, teraz mam krótkie włosy i trochę się kręcą,dzięki Bogu,że odrosły i mam nadzieję,że szybko urosną i więcej nie będą wypadać....chociaż boję się strasznie...bo same rozumiecie ile znaczą dla kobiety włosy,tym bardziej jak zawsze się miało bardzo długie...

Witam ! chciałabym zapytać jakie leki bierzecie przy toczniu? ja biorę metypred,arechin i mycofenolate mofetil jako lek immunosupresyjny,ostatnio byłam chora na zatoki i po konsultacji telefonicznej z reumatologiem wiem,że powinnam mieć nawet wcześniej włączony antybiotyk,włączyli mi tydzień temu,ale nie czułam się dobrze więc już nie biorę ,teraz infekcji jakby już nie ma ale źle się czuję,osłabiona itd. dodam,że nie jadam regularnie bo nie mam apetytu już 2 tyg. nie wiem czym się wzmocnić po tym antybiotyku i cały czas ten mycofenolate :( ostatnio czuję się kiepsko,byłam z córką u lekarza-młoda cierpi na alergię,ledwo wróciłam autem do domu,teraz leżę pozdrawiam Was serdecznie

witaj V! ja zaczęłam chorować tzn. wykryłam sobie sama toczeń (robiąc prywatnie badania ana)w kwietniu rok temu,od maja w szpitalu,bylo bardzo krucho ze mną,nie chodziłam o własnych siłach...dużo by opowiadać co 2 tyg wlewy z endoksanu, teraz jestem na mycofenolanie i na arechinie a metypred brałam ostatnio 2 mg a teraz moja p.doktor kazała mi zupełnie zrezygnować ...no nie wiem....jak będzie.... teraz mam zawalone zatoki coś mnie złapało a było całą zimę w miarę ok ...nie wiem pewnie nie ma to związku z odstawieniem metypredu..pozdrawiam!

Kochani,mam"zawalone" zatoki w sobotę jestem na weselu(pierwszym od 4 lat :( ) moja pani doktor rodzinna nie chciała mi przepisać antybiotyku,bo uważa,że przy mojej"pięknej" chorobie biorę tyle leków,że lepiej uważać ....co robić? ibuprom zatoki? nieciekawe się po nim czuję wdycham też olejek olbas macie jakieś inne sprawdzone rady?

również wszystkim zmagającym się z lupusikiem Wesołych i Zdrowych Świąt Wielkanocnych :)

ja biorę immunosupresyjny mycofenolan i jest nienajgorzej oprócz tego arechin i schodzę teraz zupełnie z metypredu

a może macie jakąś receptę na" palące "stopy i brak czucia-tzw. wrażenie cudzych stóp:(?

ja choruję od maja tego roku,fakt wilczek może dać się nieźle we znaki,teraz chodzę już do pracy,ale co przeszłam... co prawda nie czuję się jakoś rewelacyjnie jestem na lekach immunosupresyjnych i innych -( metypred,arechin),nadal mam małe czucie w stopach,często mnie bolą i "palą",nauczyłam się jakoś z tym żyć,chociaż nie ukrywam byłabym szczęśliwa gdyby puściło pozdrawiam wszystkie lupusiątka A.

ja nie jestem w ciąży ale wydaje mi się,że jak teraz masz remisję to powinnaś zejść z encortonu,ja biorę metypred,arechin(wykluczony w ciąży),mythophenolate,teraz czuję się przeziębiona i nie wiem czym się kurować,jak ten organizm walczy z samym sobą .....

Witajcie ,hmmm porównanie rzs do tocznia to przesada,ne ma porównania:) jak byłby wybór to wolałabym rzs ale cóż... trzymajcie się i nie dajcie chorobie

mam skype a fb też mam ale wolałabym tu nie podawać dokładnych danych skype:heatheranna3

Witajcie! jeżeli ktoś chce porozmawiać o zmaganiach z tą uciążliwą chorobą zapraszam na skype -heatheranna3,chętnie wymienię się doświadczeniami z tym schorzeniem pozdrawiam

witaj! miałam 600 ANA a później w szpitalu mi wzrosło,leczę się w oddziale reumatologii i osteoporozy w Poznaniu. Badania zrobiłam sobie sama,bo lekarka rejonowa twierdziła,że to nie toczeń-bo nie mam "motyla" na twarzy.Miałam potworny ból stawów,później dołączyła się wysoka temperatura i w maju to o mało nie wylądowałam na OIOM-e.Wypadły mi włosy,które teraz trochę rosną,zmagam się z tą chorobą od maja tego roku...teraz chodzę do pracy,ale jeszcze we wrześniu czeka mnie kolejna hospitalizacja pozdrawiam! trzymaj się ,podobno najgorzej jest na początku choroby :)

Witajcie,ja leczę się od maja tego roku w Poznaniu,miałam długie włosy,wypadły mi całkowicie,jestem osłabiona,mam mrowienie i prawie brak czucia w stopach :(chciałabym od sierpnia wrócić do pracy a tu fundują mi pobyty co 2 tygodnie w szpitalu...jak normalnie żyć i funkcjonować hm.... za coś trzeba przecież żyć...pozdrawiam Was wszystkich serdecznie!