Iwibal63

do madzik81 Pytasz czy jest ktoś na forum, kto po operacji nie miał nawrotu. Powiem tak, ja jestem po operacji makrogruczolaka 13 mm. Moja choroba to akromegalia. W lutym 2014 r. minęły 3 lata od operacji i jest wszystko w porządku. Steryd brałam tylko przez 2 miesiące po operacji. Jak mówi moja endo przysadka zoperowana idealnie. Zero substytucji hormonalnej. Operował oczywiście Grzegorz Zieliński. Z mojej strony to wszystko w temacie. Wszyscy musimy wierzyć w to że będzie dobrze. pozdrawiam

Krystyna47 Są takie kropelki do nosa z samego olejku. Nie wiem czy to lniany olej czy cos takiego (NOSOL czy cos takiego). Mi bardzo pomagały bo wysuszona śluzówka nie jest wtedy twarda.Pozdrawiam

do Akro Kochana a brałaś kiedyś Sandostatin Lar?

do jaga52 i Doka66 Potwierdzam słowa Jagi52 że hormon wzrostu jest hormonem mało stabilnym i w badaniach organicznych pod wpływem stresu czy wysiłku fizycznego może dawać niemiarodajne wyniki. IGF1 daje rzeczywisty obraz jeśli jest podwyższony to oznacza że GH też jest wysokie.Badanie hormonu organicznego nie daje pewności co do wyleczenia. Trzeba zrobić badania w szpitalu tzw. OGTT czyli w obciążeniu glukozą. Jeśli występuje hamowanie wydzielania hormonu tj. obniża on się w stosunku do organicznego tzn. że operacja się udała i nie ma akromegalii. U mnie na całe szczęście po roku od operacji wyniki szpitalne wyszły super do 120 minuty super hamowanie tj. GH poniżej 1 Pozdrawiam akromegalików

do madzik81 Głowa do góry. Trafiasz na dobry oddział i w dobre ręce. Wiele osób z tego forum ma to już za sobą, ja też i zaręczam Ci, że nie jest to tak straszne jak człowiek sobie wyobraża. Po tygodniu będziesz w domku praktycznie nie odczuwając operacji. Pozdrawiam

do a ja mam już pusto w głowie Podaj mi swoje gg to pogadamy

do a ja mam już pusto w głowie a jaka jest norma dla twojego wieku?

do a ja mam już pusto w głowie Jeśli nie ma hamowania hgh po podaniu glukozy to prawdopodobnie coś z guza zostało. A jaki masz wynik po 120 minutach od podania glukozy? W normie?

do Heyapple wynik GH jest dosyć wysoki, ale nie miarodajny, gdyż ten hormon reaguje na stresowe sytuacje i jest bardzo zmienny w ciągu doby. Najwięcej się go wydziela w nocy. Proponuję Ci byś wykonał/a badanie IGF1. Jeśli będzie wysokie oznacza chorobę zwaną akromegalia. Poczytaj sobie o objawach i sprawdź czy masz takowe. Ja jestem akromegaliczką po operacji. To że jesteś zmęczona/y może wypływac z innych czynników niekoniecznie z choroby przysadki. Pozdrawiam

do ksara572 Hejka. Ile miałaś już operacji, że kierują Cie na radioterapię? Czy próbowali podawać Sandostatynę zamiast Somatuline? Radioterapia też nie gwarantuje wyleczenia, a powikłania mogą być poważne. Poszukaj w internecie artykułu Prof. Zgliczyńskiego w temacie akromegalii. Nie poleca radioterapi. Życzę powodzenia i daj znać co dalej z leczeniem.

do jaga52 czyli po prawie roku się podwyższyły wyniki. Pytam, bo ja miałam operację w 28 lutego br. też u prof. Zielińskiego i na razie IGF jest ok ale troszkę wyższe niż było 2 miesiące temu, więc mam obawy że będzie rosło ponad normę. Czy już jesteś na lekach? Co na to lekarze?

do Jaga52 Jaga przypomnij mi kiedy miałaś operację? Czy coś Ci zostawili czy wyglądało że wycięli wszystko?

do monika.l Po jakim czasie od operacji doszło do wznowy guza? Akroo była operowana na Szaserów przez dr-a Zielińskiego.

do asiawierz i kilcia Co ma pocenie? Przysadka reguluje wieloma hormonami nie tylko prl. Niektóre wydzielają się w nocy jak np. hgh a ten akurat wywołuje zlewne , nocne poty (poty występują też przy chorobach tarczycy). Nie ma diagnozy wszystkich przysadkowych hormonów u asiawierz, więc nie można nic wykluczać i skupiać się tylko na prl. Jeśli pisze o zwiększonej wadze ciała, to można podejrzewać ACTH podwyższone lub niedoczynność tarczycy. Asiawierz czy sprawdzałaś na pewno, że te śruby w nogach wykluczają rezonans? Zadzwoń albo udaj się do jakiegoś szpitala i zapytaj. W rezonansie przysadki wjeżdża się do tuby, ale pole magnetyczne wytwarzane jest tylko w okolicy głowy (może te śruby nie będą zakłócać działania pola). TK jest mniej dokładne ale można spróbować (kiedyś opierano się tylko na RTG głowy). Asiawierz idź do dobrego endo (nawet na prywatną wizytę). Najważniejsza jest diagnoza po porządnie wykonanym w szpitalu badaniu profilu hormonalnego. Nie zawsze wystarczają zwykłe badania z krwi na czczo. Guzy przysadki mogą wydzielać wiele hormonów dodatkowo lub być hormonalnie nieczynne. Ja jestem akromegaliczką po operacji przysadki i wiem coś o tym...Pozdrawiam

do asiawierz Opisane przez Ciebie objawy mogą wskazywać na gruczolaka przysadki mózgowej. Jak najprędzej udaj się do endokrynologa i zrób rezonans przysadki.Poza tym musisz iść do okulisty i zrobić sobie badania wzroku i co najważniejsze POLE WIDZENIA. Jeśli pole jest ograniczone praktycznie bez rezonansu przy Twoich innych objawach można w 80% zdiagnozować gruczolaka. Jeśli nie spada Ci Prolaktyna po Bromergonie, to czemu nie dali Ci innego leku np. Dostinexu? Czy mocno się pocisz, szczególnie w nocy? Moja rada jak najszybciej rezonans...

do monika.l Dzięki za info o Gamma Knife. Rzeczywiście od 15 sierpnia jest podpisana umowa z NFZ i zabiegi na przysadce są refundowane. Mam nadzieję, ze nie będę musiała z niego korzystać (jedną operację mam za sobą) ale warto wiedzieć. Pozdrawiam.

do marcik77 Ja położyłam sie do szpitala na badania hormonalne po 2 miesiącach od operacji. Większość osób z forum też podobnie. Przysadka musi się troszkę wyleczyć i zrównać hormony. Po operacji brała hydrokortyzol (pewnie wszyscy to dostają). Porobili mi w szpitalu badania i kazali odstawić pomału.

do marcik77 Trzeba mieć skierowanie.

do marcik77 tak badanie gh robi się w obciążeniu glukozą po 30,60,120 minutach. U mnie potwierdzenie choroby było dopiero w szpitalu po podaniu glukozy. Wcześniej robiłam gh organiczny bez obciążenia (był 3 krotnie przekroczony) oraz IGF1, który też był 3krotnie przekroczony. Mój gruczolak był 13 mm.Operację miałam w lutym br.Operacja nie jest taka straszna. Najgorsza jest pierwsza doba po operacji, bo masz do noska napchane sytony(bandaże).Po 24 godzinach wyciągają je. Da się przeżyć. Musisz ze sobą zabrać sporą ilość chusteczek do nosa i wodę do picia z końcówką do picia (pije się łatwiej).Pozdrawiam

do Akroo Czy masz już wyniki hormonalne? Coś długo się nie odzywałaś. do marcik77 musisz zrobić hormon gh i igf1. Robi się te badania w komplecie gdyż gh jest bardzo reaktywny na bodźce. Jeśli igf1 jest podwyższone to praktycznie w 100% można stwierdzić akromegalię. Napisałeś że gruczolak jest duży 34mm, możliwe że jest nieaktywny hormonalnie. Guzy aktywne rzadko są tak duże, gdyż wolniej rosną, choć nie można tego wykluczyć. Pozdrawiam i polecam prof. Zielińskiego. mnie też operował :)

do monis190 Nieprawdą jest że młode osoby na to nie chorują. Akroo z forum miała 16 lat jak u niej zdiagnozowano akromegalię. Po pierwsze dla pewności zrób sobie poziom hormonu HGH i IGF1. Jeśli będą ok należy wykluczyć akromegalię. Jeśli będzie coś nie tak należy wykonać rezonans przysadki mózgowej. Twoje objawy mogą wskazywać na tę chorobę ale nie muszą. Może być to również problem tarczycowy. Ja miałam zlewne poty szczególnie w nocy a nasilenie przychodziło w ostatnim tygodniu przed miesiączką. W łóżku po prostu pływałam. Natomiast w dzień nie miałam problemu z poceniem się. Zaznaczam że hormon wzrostu HGH produkowany jest w nocy. No i miałam nadciśnienie od około 10 lat i pełno w ciele torbieli, polipów, guzków. Kości i stawy lekko się poszerzyły i zęby zaczęły się chować w dziąsło a dolne lekko się rozstawiły. Zerknij w lustro na swój język czy jest gruby i szeroki, bo to też objaw akromegalii. Pozdrawiam

Akroo, czy te wyniki są pierwszymi od operacji, czy też robiłaś je po raz drugi? Jakie były Twoje pierwsze wyniki?

do Jaga52 Dzięki za słowa otuchy. Sprawdzałam jakie miałaś wyniki 2 miesiące po operacji (sa na str.246). Rzeczywiście miałaś podobne do moich. Tylko u mnie IGF1 jest w porządku.Pozdawiam

Mam już wyniki ze szpitala: Igf1 171 ng/ml (norma dla mojego wieku 94-252) GH 0,35 i niestety w teście hamowania rośnie tak jak u Jagi52 w 30' -5,6 ;w 60' - 0,69; w 90'-2,7;w 120' -0,35. W wypisie napisali że jest zaburzone hamowanie gh. Jak widzicie dziwnie się zachowuje. Trochę się obawiam że jednak coś po operacji zostało w przysadce. Poza tym reszta hormonów ok :) >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych Wszystkim forumowiczkom i forumowiczom życzę spokojnych i zdrowych Świąt.

do monika.l 28lutego br. miałam pierwszą operację. Nie znam jeszcze wyników hormonalnych po operacji. Guz był 13,5 mm. Operował doc.Zieliński. Objawy gruczolaka? strasznie się pociłam w nocy,bolały mnie stawy, czasami głowa ale najgorsze było w srodku: wszędzie jakieś polipy, torbiele, guzki. To właśnie podwyższony poziom IGF1 powoduje namnażanie komórek nowotworowych. Na szczęście te guzki póki co są niezłośliwe. Jesli farmakologicznie nie możesz zbić hgh (przy tym IGF1)musisz iść na operację.