ksara572

Akroo to super, to będę czekać na wieści, ja do tej mojej jadę 21.07 także dłuuuużej :P

Akroo słuchaj z chęcią bym Ci pomogła, ale ja też mam załatwiane tak te tablety przez koleżankę mojej siostry ze studiów i mi samej jest już głupio :/ W ogóle to będę się starała w tym miesiącu pogadać z lekarką która mi przepisała te tabsy, czy jest w ogóle sens ich brania, bo ja nie mam żadnych pobocznych objawów na które dostinex mógłby działać, miesiączkuje regularnie, i dają mi taką dawkę (0,5 na tydz.) że moja endo podstawowa sama mi mówiła że to nie ma sensu. A może jest jakaś dziewczyna z Cieszyna bądź okolic granicznych z Czechami która mogłaby Ci pomóc???

Akroo słuchaj z chęcią bym Ci pomogła, ale ja też mam załatwiane tak te tablety przez koleżankę mojej siostry ze studiów i mi samej jest już głupio :/ W ogóle to będę się starała w tym miesiącu pogadać z lekarką która mi przepisała te tabsy, czy jest w ogóle sens ich brania, bo ja nie mam żadnych pobocznych objawów na które dostinex mógłby działać, miesiączkuje regularnie, i dają mi taką dawkę (0,5 na tydz.) że moja endo podstawowa sama mi mówiła że to nie ma sensu. A może jest jakaś dziewczyna z Cieszyna bądź okolic granicznych z Czechami która mogłaby Ci pomóc???

Ja kupuje w Czechach za 130zł.

do monika l. prze naświetlaniami wymiary mniej więcej 3x4mm, po czułam się normalnie, raczej bez zmian, teraz od czasu do czasu mam mdłości, ale generalnie spoko, ja nie czuje żadnych negatywnych skutków więcej ani nic Celem jest zmiejszenie wydzielania GH i zmniejszenie guza, a nawet całkowite jego usunięcie. Ale przy naświetlaniach nie masz 100% pewności że będzie tak czy tak, na razie z badań wychodzi że nie ma żadnych zmian, ale czas pokaże czy coś się dzieje. Efekty mogą być nawet po roku bądź więcej. do mecia83 Wymiary jak najbardziej nadają się do usunięcia przez nos, ja pierwszą operację przez nos miałam z gruczolakiem o rozmiarach 23x24mm. Ale dokładną informację dostaniesz od lekarza, to on musi zadecydować jak będzie dla danego przypadku najlepiej. Głowa do góry! docent Zieliński to dobry specjalista.

do Monika l. Cześć, mój IGF na chwilę obecną wynosi 949, norma dla mojego wieku to max 350. Po i w zasadzie tych operacjach brałam i nadal biorę Somatulinę 120. Zakończyłam na dziś dzień radioterapię w Centrum Onkologii w Gliwicach, przyjęłam w sumie 24Gy czy jakoś tak i teraz czekam na jakiekolwiek efekty, bo natychmiastowe niestety nie są. Generalnie czuję się dobrze, jestem cały czas pod opieką lekarzy endokrynologów w Gliwicach i Krakowie, ponadto teraz mam też kontrole okulistyczne, no i cały czas jadę na tej Somatulinie. Mi moi lekarze nic nie wspominali o nowym leku...

do mecia83 hej, dokładnie zgadzam się akroo, ja mam akromegalie, guz po 2 operacjach ma rozmiary mniej więcej 3x4mm, a wyniki GH i IGF1 kosmiczne, także nie ma żadnej zależności między wielkością guza, a wydzielanym przez niego hormonem, po prostu jedne są bardziej "toksyczne" a inne mniej

do monika l. Proszę bardzo. Moja dr endokrynolog z Krk.

do monika l W moim przypaku jedno trwało ok 30min, nie trzeba leżeć w szpitalu. Mnie jednak na pierwszy raz położyli na weekend (ponieważ naświetlają mnie akurat w soboty), z drugim razem przyjechałam na samo naświetlanie. Trudno mi powiedzieć ile czekałam, wydaje mi się że coś ok poł roku. Tyle to gdzieś trwało od pierwszej konsultacji z lekarzem w Gliwicach, później przyjęcia na hospitalizacje na badania. Chyba wszystkie robili od początku, wykluczali różne inne schorzenia, wszystko gruntownie sprawdzali. Gdy już mnie ostatecznie zakwalifikowano to była kwestia tygodni, może dwóch, wykonano ponownie TK i MRi,i przygotowanie maski do naświetlań. Guz w moim przypadku nie jest już duży jakieś 3x4mm, tyle zostało, a wyniki IGF1 grubo ponad 800. W moim wieku powinny być max na poziomie 350. Także stąd decyzja o naświetlaniu. Między pierwszym, a drugim naświetlaniem miałam tydzień przerwy, na ostatnie czekam dwa tygodnie.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

ifccio Hej, ja jestem po 2 operacjach i teraz jestem właśnie w trakcie naświetlania stereotaktycznego w Centrum Onkologii w Gliwicach. Mam za sobą 2 sesje, jeszcze jedna przede mną 16 czerwca. Jak będę po i zrobię badania to dam znać.

Masakra jak dawno mnie tu nie było, musiałam sporo czasu poświęcić żeby nadrobić zaległości! Coraz więcej na tym naszym forum, nas akromegalików, ech... Mam nadzieje że z Akroo będzie wszystko w porządku. W końcu prof. Zieliński to świetny specjalista i wie co robi. A u mnie w zasadzie bez zmian. Wyniki GH i IGF-1 dalej wysokie. Na początku stycznia byłam na badaniach w Centrum Onkologii w Gliwicach. Zastrzyki Somatuliny 120 prawie nie działają, żeby nie powiedzieć że wcale na mnie. Dlatego staram się zakwalifikować na radioterapię w Gliwicach, na CyberKnife. Póki co byłam 4 dni w szpitalu, przeprowadzili mnóstwo badań krwi, moczu, prześwietlenia, usg tarczycy i ginekologiczne. Zapisali mi Dostinex, mimo moich oporów, gdzyż nie bardzo stać mnie na ten lek. Ale powiedziałam sobie że przez 3 miesiące spróbuje i zobaczę czy w ogóle ma to na mnie jakikolwiek wpływ. Bo właśnie za 3 miesiące tam wracam na kolejne badania... ponownie pewnie obciążenie glukozą, biopsje tarczycy, rentgen klatki, kolonoskopie, rezonans przysadki i co tam jeszcze wymyślą... Zostawiłam moje płytki CD ze wszystkich rezonansów jakie miałam do tej pory, trochę już tego było, i mieli poruszyć mój przypadek na swoim Kominku Liczę na to że jak przyjadę tam 18 kwietnia na badania to udzielą mi jakiś konkretnych wiadomości, bo sama walka to nic, ale to czekanie na podjęcie jakiś działań strasznie wykańcza psychicznie Pozdrawiam Wszystkich i życzę Szybkiego Powrotu do Zdrowia!!!

HEJ!!! To jestem po wizycie w Centrum Onkologii w Gliwicach, wstępnie zakwalifikowano mnie na radioterapie przy użyciu CyberKnifa, ale dla pewności żeby nie pospieszyć się zbyt z decyzją i nie zaszkodzić więcej niż pomóc mam jeszcze przejść u nich badania oceny funkcji przysadki, mam termin na 9 stycznia 2012. Ech także jeszcze sobie poczekam, ale przynajmniej coś idzie na przód! Pozdrawiam WAS wszystkie serdecznie ;)