ksara572

Po! hej, ja miałam usuwane zrosty i prostowaną przegrode teraz, tazn. 13 kwietnia. Zabieg był wykonywany w znieczuleniu miejscowym, niczego nie czułam. W sumie 4 dni w szpitalu, pierwszy przygotowanie standardowo, drugi zabieg, 3 usunięcie stetonów i 4 wypis + 2 tyg. zwolnienia lekarskiego. Dostałam oczywiście antybiotyk, maść do nosa, krople jakieś i środki przeciwbólowe na recepcie. Chociaż w sumie zarówno w szpitalu jak i w domu nie czułam potrzeby brania czegoś przeciwbólowego. Przez tydzień musiałam jeszcze chodzić z taką blaszką na nosku i z małymi blaszkami umieszczonymi w nosie, żeby nie powstały kolejne zrosty, nie za fajnie, ale można było nawet z tym oddychać. Po tygodniu miałam kontrole u laryngologa, lekarka sprawdziła jak to tam wygląda, a ponieważ umawiałam się wcześniej na usuwanie szwów z lekarzem który wykonywał zabieg to poszłam później na oddział, on uznał że się wszystko ładnie goi i wyjął mi te blaszki i usunął część szwów. No i kazał mi nawilżać maścią ten nosek żeby nie był suchy. Kolejną kontrole już tylko w gabinecie laryngologicznym mam 6 maja.

Majunia128 Zrosty miałam w obu, te w prawej ładnie się "pozrastały" i dobrze zagoiły, natomiast mam problem z tymi w lewej :/

Majunia128 Ja byłam 2 razy operowana: raz w WIM i drugi raz w Centrum Onkologii, i o tym że trzeba w ogóle kontrolować to jak się tam wszystko zrasta w nosku dowiedziałam się dopiero za drugim razem.

Iwibal63 wiesz jak to jest już miesiąc po to myślę że możesz iść śmiało na kontrolę do laryngologa żeby sprawdził czy wszystko się dobrze zrasta i ewentualnie coś tam doczyścił. Nie zaszkodzi, a jak coś to dużo pomoże.

Majunia128 Tzn. ja aż tak się na tym nie znam; zrosty powstają po operacji, bo bądź co bądź musi Ci neurolog dostać się jakoś do tej przysadki, więc musi zrobić nacięcia w nosie. Ja mam w ogóle skrzywioną przegrodę po operacji i tak właśnie przez jedną dziurkę mi się słabiej oddycha, że czasami to wolę nawet przez buzię oddychać. Moja laryngolog próbowała mi porozrywać mechanicznie te zrosty w gabinecie ale dała rady i stąd skierowanie na operację.

Majunia128 Tzn. ja aż tak się na tym nie znam; zrosty powstają po operacji, bo bądź co bądź musi Ci neurolog dostać się jakoś do tej przysadki, więc musi zrobić nacięcia w nosie. Ja mam w ogóle skrzywioną przegrodę po operacji i tak właśnie przez jedną dziurkę mi się słabiej oddycha, że czasami to wolę nawet przez buzię oddychać. Moja laryngolog próbowała mi porozrywać mechanicznie te zrosty w gabinecie ale dała rady i stąd skierowanie na operację.

AGAla69 Nie ma co się martwić, ja po operacji leciałam do Danii na staż i nie ma żadnych przeciwwskazań.

Doka66 Ech no masz rację że mam wysokie to IGF, ale mam nadzieje że będziesz miała również rację co do tego że w maju będą niższe... Właśnie najgorsze jest to że nie mogę nic zrobić więcej niż robię i to czekanie i czekanie. Ale nic innego nie pozostaje. Akroo Jesli chodzi o to czy gruczolak mógł tak szybko odrosnąć to wydaje mi się że nie, a jeśli twoje wyniki będą nie bardzo to raczej bardziej prawdopodobne jest to że nie udało się wszystkiego do końca wyciąć. Z tymi guzami już tak jest, że w zależności od umiejscownienia... a wystarczy że pare komórek zostanie i też mogą dawać nie fajny efekt. Ale nie martwimy się na zapas. JESTEŚMY DOBREJ myśli!!! Wyniki muszą być lepsze!!! ;)

Doka66 Dla mnie nie było większej różnicy odczuwalnej po zmianie na somatuline, tyle że nie trzeba czekać na rozppuszczenie zastrzyku, tylko robią od razu więc nawet wolałam. Ja mam tylko problemy z piaskiem i nie wiem co ma na to większy wpły czy somatulina czy sandostatyna. To w Twoim przypadku farmakologia skuteczna, też bym tak chciała...

Doka66 Właśnie leczę się teraz w dalszym ciągu sandostatyną 30, pewnie jeśli będzie słabo działać to mnie przełączą na somatulinę w czerwcu, bo przed 2 operacją byłam właśnie na somatulinie 120 co 3 tyg. Z tego co się orientuje to norma GH powinna wynosić max. 2? Ja mam ok. 35. Natomiast jeśli chodzi o IGF-1 to właśnie nie znam norm. Ja mam 25 lat i aktualnie wynik ok. 780. Wiem że jest podwyższony, ale ile powinno być niestety nie wiem. Doka66 rozumiem że tobie sandostatyna pomaga na tyle że trzyma GH w normie?

do Monika L. Oj cały czas mi wypadają, chociaż teraz chyba troszkę słabiej niż na samym początku. Miałam 2 operacje, ponieważ za pierwszym razem nie udało się wyciąć całego gruczolaka, a po prawie roku leczenia zastrzykami dalej HGH był wysoki na poziomie ok. 45. Na samym początku wyniki GH sięgały poziomu nawet 200. Także pierwsza operacja pomogła mocno obniżyć ten wynik razem z sandostatyną, ale too dalej nie dało efektu znormalizowania GH i stąd druga operacja. Teraz wyniki mam ok. 35 HG i 780 IGF także niestety dalej dużo, ale zobacze jak to będzie wyglądało w czerwcu. Z tego co rozmawiałam z moim neurochirurgiem to kolejna operacja nie wchodzi w grę ponieważ z dostępu przez nos nie mają dojścia do tych resztek gruczolaka i byłoby to zbyt niebezpieczne. Dlatego jeśli farmakologia nie pomoże to zalecał mi radioterapię. Dlatego czekam na wyniki.

Hej. Dawno tu nie zaglądałam, ale ostatnio byłam na wizycie u mojego endokrynologa i postanowiłam sprawdzić co u Was ;) Przypomnę się: Jestem po 2 operacjach usunięcia gruczolaka z GH - wciąż Akromegalia. Gruczolak ma teraz 3x4mm. Ostatnia operacja w lipcu 2010. Wyniki w grudniu dalej podwyższone GH i IGF-1. Od stycznia jestem ponownie na sandostatynie 30. I plan jest że jeszcze 3 miesiące te zastrzyki, kontrola GH, IGF-1 i T4 w maju i wizyta w czerwcu i dopiero będę wiedzieć czy coś spada i jest lepiej. Tak strasznie bym chciała wreszcie usłyszeć że wszystko jest wreszcie w normie, pod kontrolą! Teraz jeszcze 12 kwietnia czeka mnie zabieg prostowania przegrody nosowej, prawie rok czekam w kolejce do terminu. Laryngolog stwierdziła że przydałoby się bo raz że przegroda jest krzywa po 1 operacji, to są straszne zrosty i będzie lepiej to zrobić teraz, w razie gdyby w przyszłości były potrzebne kolejne operacje przez nos. Chociaż mam nadzieje że już ich nie będzie. Z tego co wiem to jest nas troche na tym forum z Akromegalią. Także Pozdrawiam! I trzymamy się! Szczególne pozdrowienia dla Akroo, Iwibal63 i Jagi52 ;)

do Endoguz: i jak się później czułaś? Pomogło w ogóle???

do Po!!! pierwszą operację miałam w maju 2009, później byłam na zastrzykach, ale ponieważ GH był nadal wysoki to podjęłam z moim lekarzem decyzje o drugiej operacji w lipcu 2010

Akroo jestem po 2 operacjach, a kolejna mogłaby mi tylko zaszkodzić póki co więc na razie będę ponownie na zastrzykach z Sandostatyny LAR

Akroo niestety podczas pierwszej operacji guz nie był całkowicie usunięty, z racji jego położenia. Operował mnie doc Zieliński. Zazdroszczę Ci Twoich wyników i bardzo mnie cieszy to że ktoś wrócił do zdrowia, zwłaszcza tak młody! Trzymaj się i pracuj nad sobą to i kg zaczną spadać ;) Ja będę walczyć dalej!

Hej dziewczyny! Nie odzywałam się przez jakiś czas, bo czekałam na przyjęcie do szpitala na endokrynologie, do kontroli po II operacji. No i niestety w moim przypadku, choć guz jest teraz malutki bo ok. 4x3mm (początkowo 28x24mm) to wciąż produkuje duże ilości GH. W badaniu kontrolnym przy obciążeniu glukozą w 0' wyszło 55,5 a po 120 min mniej więcej 40 . Kortyzol w normie. IGF-1 jeszcze nie wiadomo. Byłam też na kontroli w Warszawie u dr Kunickiego. Zobaczył rezonans i przedstawił mi wszystkie możliwe opcje leczenia mojej Akromegali. I - kolejna reoperacja, ale wg niego to z tym umiejscowieniem mogli by tylko więcej szkody niż pożytku zrobić. II - leczenie farmakologiczne, czyli zastrzyki do końca życia. Teraz jestem ponownie na Sandostatynie LAR 30, tylko poprzednio było to raczej słabo skuteczne, ale może tym razem się uda. no i opcja III - radioterapia chirurgiczna, przy użyciu GammaKnife lub CyberKnife. Dla mnie byłoby to najlepsze wyjście. Mam 24 lata i jeszcze wiele przedemną. A chciałabym wykończyć "mojego przyjaciela". Takie naświetlanie jest o wiele bardziej precyzyjne, z tego co czytałam to dokładność GammaKnife'a wynosi ok 0,3mm. Niestety w Polsce chyba tylko jeden szpital w Warszawie ma taki sprzęt, a NFZ póki co nie refunduje takich zabiegów - koszt to ok 30 000zł :/ dr Kunicki opowiadał mi również o ośrodku w czeskiej Pradze, ponieważ oni mają taki aparat już od pewnego czasu i mogą się pochwalić świetnymi wynikami. Ech tylko te koszty. Także póki co w styczniu zaczynam prace i odkładam. I w międzyczasie jestem na zastrzykach z nadzieją że wyhamują ten hormon na tyle by mi już nie szkodził. Mam do Was pytanie: Słyszałyście coś o tego typu naświetlaniach? JAkie są Wasze opninie?

Hej dziewczyny! Nie odzywałam się przez jakiś czas, bo czekałam na przyjęcie do szpitala na endokrynologie, do kontroli po II operacji. No i niestety w moim przypadku, choć guz jest teraz malutki bo ok. 4x3mm (początkowo 28x24mm) to wciąż produkuje duże ilości GH. W badaniu kontrolnym przy obciążeniu glukozą w 0' wyszło 55,5 a po 120 min mniej więcej 40 . Kortyzol w normie. IGF-1 jeszcze nie wiadomo. Byłam też na kontroli w Warszawie u dr Kunickiego. Zobaczył rezonans i przedstawił mi wszystkie możliwe opcje leczenia mojej Akromegali. I - kolejna reoperacja, ale wg niego to z tym umiejscowieniem mogli by tylko więcej szkody niż pożytku zrobić. II - leczenie farmakologiczne, czyli zastrzyki do końca życia. Teraz jestem ponownie na Sandostatynie LAR 30, tylko poprzednio było to raczej słabo skuteczne, ale może tym razem się uda. no i opcja III - radioterapia chirurgiczna, przy użyciu GammaKnife lub CyberKnife. Dla mnie byłoby to najlepsze wyjście. Mam 24 lata i jeszcze wiele przedemną. A chciałabym wykończyć "mojego przyjaciela". Takie naświetlanie jest o wiele bardziej precyzyjne, z tego co czytałam to dokładność GammaKnife'a wynosi ok 0,3mm. Niestety w Polsce chyba tylko jeden szpital w Warszawie ma taki sprzęt, a NFZ póki co nie refunduje takich zabiegów - koszt to ok 30 000zł :/ dr Kunicki opowiadał mi również o ośrodku w czeskiej Pradze, ponieważ oni mają taki aparat już od pewnego czasu i mogą się pochwalić świetnymi wynikami. Ech tylko te koszty. Także póki co w styczniu zaczynam prace i odkładam. I w międzyczasie jestem na zastrzykach z nadzieją że wyhamują ten hormon na tyle by mi już nie szkodził. Mam do Was pytanie: Słyszałyście coś o tego typu naświetlaniach? JAkie są Wasze opninie?

hej, ja też jestem na tym forum z akromegalią. Jestem po dwóch operacjach, ostatnia wykonywana przez prof. Bonickiego i doktora Kunickiego. W październiku kładę się na oddział endo w Krakowie żeby sprawdzić czynność przysadki. Póki co nie jest dobrze, bo ostatnie HGH z przed miesiąca wniosło 22 :/ ale mam nadzieje. Ostatnia operacja była 6 lipca 2010.

PRL88 Tzn. wg mnie powinnaś najpierw załatwić nowy rezonans i dopiero umówić się na konsultację.

BA56 namiary dr Grzegorz Zieliński 603 122 822

Akroo wcale nie jest tak źle skoro po zwiększeniu dawki już zauważono poprawę w leczeniu! Pozatym w razie czego są jeszcze silniejsze leki które można zastosować więc w takim wypadku nie ma co się martwić. Dbaj o siebie ładnie!!! ;)

Akroo to daj znać jak już będziesz po wizycie ;)

Akroo ja mam 24 lata, z tego co się orientuje to jeśli chodzi o operację wszystko zależy od położenia guza. Neurochirurdzy wolą jeśli się da operować przez nos, bo jest to lepsze dla pacjenta. I tylko jeśli jest to niemożliwe decydują się na otwarcie czaszki. Nie wiem jak jest w Centrum Zdrowia Dziecka, ale ja byłam operowana po raz pierwszy na Szaserów w szpitalu wojskowym i drugi raz w Centrum Onkologii. I chociaż w obu miejscach są świetni, naprwedę rewelacyjni specjaliści to gdybym była wcześniej lepiej zorientowana to na pierwszą operację wybrałabym Centrum Onkologii ponieważ dysponują oni lepszym sprzętem. Jak coś to daje linka do strony Kliniki Neurochirurgii która zajmuje się gruczolakami właśnie: http://neuroonkologia.com.pl/ Trzymam kciuki za postępy ;) gruczolanko ważne że masz już tą diagnozę i możesz zacząć coś z tym robić. Oby się wszystko dobrze ułożyło ;)

Akroo po operacji na pewno będzie Ci łatwiej zrzucić te kilogramy :) Ja ważyłam wcześniej 58kg, ale ponieważ przez to GH też urosłam do 170 więc sądze że jak mi się uda osiągnąć te 65 to będzie tak akurat! Do listopada masz jeszcze 4 miesiące... więc możesz spróbować już powalczyć. W końcu wiadomo, że dodatkowe obciążenie dla naszych kręgosłupów źle się odbija na naszym zdrówku. Wiem, że uda Ci się zniwelować troche wagę do operacji ;) Pozdrawiam cieplutko!