ksara572

Akroo to super, to będę czekać na wieści, ja do tej mojej jadę 21.07 także dłuuuużej :P

Akroo słuchaj z chęcią bym Ci pomogła, ale ja też mam załatwiane tak te tablety przez koleżankę mojej siostry ze studiów i mi samej jest już głupio :/ W ogóle to będę się starała w tym miesiącu pogadać z lekarką która mi przepisała te tabsy, czy jest w ogóle sens ich brania, bo ja nie mam żadnych pobocznych objawów na które dostinex mógłby działać, miesiączkuje regularnie, i dają mi taką dawkę (0,5 na tydz.) że moja endo podstawowa sama mi mówiła że to nie ma sensu. A może jest jakaś dziewczyna z Cieszyna bądź okolic granicznych z Czechami która mogłaby Ci pomóc???

Akroo słuchaj z chęcią bym Ci pomogła, ale ja też mam załatwiane tak te tablety przez koleżankę mojej siostry ze studiów i mi samej jest już głupio :/ W ogóle to będę się starała w tym miesiącu pogadać z lekarką która mi przepisała te tabsy, czy jest w ogóle sens ich brania, bo ja nie mam żadnych pobocznych objawów na które dostinex mógłby działać, miesiączkuje regularnie, i dają mi taką dawkę (0,5 na tydz.) że moja endo podstawowa sama mi mówiła że to nie ma sensu. A może jest jakaś dziewczyna z Cieszyna bądź okolic granicznych z Czechami która mogłaby Ci pomóc???

Ja kupuje w Czechach za 130zł.

do monika l. prze naświetlaniami wymiary mniej więcej 3x4mm, po czułam się normalnie, raczej bez zmian, teraz od czasu do czasu mam mdłości, ale generalnie spoko, ja nie czuje żadnych negatywnych skutków więcej ani nic Celem jest zmiejszenie wydzielania GH i zmniejszenie guza, a nawet całkowite jego usunięcie. Ale przy naświetlaniach nie masz 100% pewności że będzie tak czy tak, na razie z badań wychodzi że nie ma żadnych zmian, ale czas pokaże czy coś się dzieje. Efekty mogą być nawet po roku bądź więcej. do mecia83 Wymiary jak najbardziej nadają się do usunięcia przez nos, ja pierwszą operację przez nos miałam z gruczolakiem o rozmiarach 23x24mm. Ale dokładną informację dostaniesz od lekarza, to on musi zadecydować jak będzie dla danego przypadku najlepiej. Głowa do góry! docent Zieliński to dobry specjalista.

do Monika l. Cześć, mój IGF na chwilę obecną wynosi 949, norma dla mojego wieku to max 350. Po i w zasadzie tych operacjach brałam i nadal biorę Somatulinę 120. Zakończyłam na dziś dzień radioterapię w Centrum Onkologii w Gliwicach, przyjęłam w sumie 24Gy czy jakoś tak i teraz czekam na jakiekolwiek efekty, bo natychmiastowe niestety nie są. Generalnie czuję się dobrze, jestem cały czas pod opieką lekarzy endokrynologów w Gliwicach i Krakowie, ponadto teraz mam też kontrole okulistyczne, no i cały czas jadę na tej Somatulinie. Mi moi lekarze nic nie wspominali o nowym leku...

do mecia83 hej, dokładnie zgadzam się akroo, ja mam akromegalie, guz po 2 operacjach ma rozmiary mniej więcej 3x4mm, a wyniki GH i IGF1 kosmiczne, także nie ma żadnej zależności między wielkością guza, a wydzielanym przez niego hormonem, po prostu jedne są bardziej "toksyczne" a inne mniej

do monika l. Proszę bardzo. Moja dr endokrynolog z Krk.

do monika l W moim przypaku jedno trwało ok 30min, nie trzeba leżeć w szpitalu. Mnie jednak na pierwszy raz położyli na weekend (ponieważ naświetlają mnie akurat w soboty), z drugim razem przyjechałam na samo naświetlanie. Trudno mi powiedzieć ile czekałam, wydaje mi się że coś ok poł roku. Tyle to gdzieś trwało od pierwszej konsultacji z lekarzem w Gliwicach, później przyjęcia na hospitalizacje na badania. Chyba wszystkie robili od początku, wykluczali różne inne schorzenia, wszystko gruntownie sprawdzali. Gdy już mnie ostatecznie zakwalifikowano to była kwestia tygodni, może dwóch, wykonano ponownie TK i MRi,i przygotowanie maski do naświetlań. Guz w moim przypadku nie jest już duży jakieś 3x4mm, tyle zostało, a wyniki IGF1 grubo ponad 800. W moim wieku powinny być max na poziomie 350. Także stąd decyzja o naświetlaniu. Między pierwszym, a drugim naświetlaniem miałam tydzień przerwy, na ostatnie czekam dwa tygodnie.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

ifccio Hej, ja jestem po 2 operacjach i teraz jestem właśnie w trakcie naświetlania stereotaktycznego w Centrum Onkologii w Gliwicach. Mam za sobą 2 sesje, jeszcze jedna przede mną 16 czerwca. Jak będę po i zrobię badania to dam znać.

Masakra jak dawno mnie tu nie było, musiałam sporo czasu poświęcić żeby nadrobić zaległości! Coraz więcej na tym naszym forum, nas akromegalików, ech... Mam nadzieje że z Akroo będzie wszystko w porządku. W końcu prof. Zieliński to świetny specjalista i wie co robi. A u mnie w zasadzie bez zmian. Wyniki GH i IGF-1 dalej wysokie. Na początku stycznia byłam na badaniach w Centrum Onkologii w Gliwicach. Zastrzyki Somatuliny 120 prawie nie działają, żeby nie powiedzieć że wcale na mnie. Dlatego staram się zakwalifikować na radioterapię w Gliwicach, na CyberKnife. Póki co byłam 4 dni w szpitalu, przeprowadzili mnóstwo badań krwi, moczu, prześwietlenia, usg tarczycy i ginekologiczne. Zapisali mi Dostinex, mimo moich oporów, gdzyż nie bardzo stać mnie na ten lek. Ale powiedziałam sobie że przez 3 miesiące spróbuje i zobaczę czy w ogóle ma to na mnie jakikolwiek wpływ. Bo właśnie za 3 miesiące tam wracam na kolejne badania... ponownie pewnie obciążenie glukozą, biopsje tarczycy, rentgen klatki, kolonoskopie, rezonans przysadki i co tam jeszcze wymyślą... Zostawiłam moje płytki CD ze wszystkich rezonansów jakie miałam do tej pory, trochę już tego było, i mieli poruszyć mój przypadek na swoim Kominku Liczę na to że jak przyjadę tam 18 kwietnia na badania to udzielą mi jakiś konkretnych wiadomości, bo sama walka to nic, ale to czekanie na podjęcie jakiś działań strasznie wykańcza psychicznie Pozdrawiam Wszystkich i życzę Szybkiego Powrotu do Zdrowia!!!

HEJ!!! To jestem po wizycie w Centrum Onkologii w Gliwicach, wstępnie zakwalifikowano mnie na radioterapie przy użyciu CyberKnifa, ale dla pewności żeby nie pospieszyć się zbyt z decyzją i nie zaszkodzić więcej niż pomóc mam jeszcze przejść u nich badania oceny funkcji przysadki, mam termin na 9 stycznia 2012. Ech także jeszcze sobie poczekam, ale przynajmniej coś idzie na przód! Pozdrawiam WAS wszystkie serdecznie ;)

Iwibal63: Jestem już po 2 operacjach, a umiejscowienie guza nie pozwala na kolejną, bo nie ma po prostu dojścia to raz, a dwa że to co zostało silnie przylea do tętnicy szyjnej. Byłam leczona na początku Sandostatyną, największą dawką, ale widać jestem na to dość odporna, bo wyniki dalej były wysokie i dlatego dali mi Somatuline. Mam 25lat, wiem że radioterapia ma skutki uboczne, które pojawiają się po pewnym czasie... Ale przecież jakoś muszę walczyć. Z resztą teraz chce w ogóle się dowiedzieć czy zastosowanie CyberKnifa jest możliwe w moim przypadku. Dam znać jak już będę po konsultacji.

Hej dziewczyny! Ja znowu po kolejnych zastrzykach z somatuliny, tym razem, mam dalej nieciekawe wyniki HGH- 40,8 i IGF-1 powyżej 500. Dostałam skierowanie na radioterapię do Gliwic i jadę 6 grudnia na konsultacje, czy w ogóle da radę. Są tu jakieś dwiewczęta z Gliwic? Tam mnie jeszcze nie było, może warto przy okazji coś zobaczyć?

beata-40 mogę zapytać jakiego rodzaju miałaś naświetlania? Czy był to gamma lub cyber knife?

Załamka. Wyniki HGH - 57,4 ; IGF-1 801,2 Mój wiek 25lat :/ 3 miesiące temu HGH wynosiło 18,4. Biore sandostatyne 30 co 4 tygodnie, do tej pory zawsze HGH spadało, niewiele bo niewiele, a teraz wzrost. PRL w normie więc Bromeganu raczej brać nie będę. Za tydzień wizyta u Endokrynologa. Nie mam już do tego siły.

Cześć! Odzywam się bo byłam dziś na zastrzyku i zobaczyłam, że powstała strona o Akromegali dla pacjentów i lekarzy. Są tam podstawowe informacje i o chorobie i o ośrodkach które zajmują się leczeniem na terenie całej Polski, więc dziele się info ;) www.akromegalia.pl

marcik77 w moim przypadku guz miał rozmiary 24x24x23 jeśli dobrze pamiętam i był tak umiejscowiony że nie dało się go wyciąć w całości. Ponieważ po 1 operacji dalej produkował duże ilości HGH i zastrzyki mało pomagały wysłano mnie na drugą operacje. Udało się wyciąć jeszcze 5 mm guza i była nadzieja że się wszystko unormuje, niestety mój guz jest nadwyraz aktywny i nawet te 4mm które zostały dają mi nieźle popalić i oczywiście powodują akromegalię.

Hej. Ja byłam operowana i na Szaserów przez Zielińskiego i w Centrum Onkologii przez Kunickiego, bo niestety taka zaszła konieczność w moim przypadku. I choć w obu przypadkach operowali mnie świetni specjaliści i nikomu nie mam nic do zarzucenia, to z doświadczenia wybrałabym Centrum Onkologii, szybciej dochodzi się do siebie, od razu można oddychać przez nos po zabiegu i mniej jest to nieprzyjemne. A zaglądam tu bo jestem po kontrolnej wizycie u endokrynologa i w ciągu dalszym IGF na poziomie 619, a w moim wieku powinien być koło 400. HGH - 18,4. Ciut lepiej ale bez rewelacji. Na kolejną operacje mnie nie wyślą bo te 4mm które pozostały po guzie są zbyt blisko tętnicy szyjnej i nie ma dojścia żeby było to bezpieczne. Pani doktor ma się jeszcze naradzić i przez kolejne 3 miesiące dała mi jeszcze sanostatyne. Spotkam się z nią ponownie 24 sierpnia. Wspominała coś o Dostinexie że może by pomógł troszkę, wspomógł te zastrzyki. Ale bez refundacji to dość droga kuracja. Oprócz tego mówiła też o radioterapi, że przy moich 25latach to nie wie co zrobić. Ja poruszyłam temat gamma knifa. I zobaczymy za te 3 miesiące po naradzie co postanowimy na wizycie. Dla mnie najkorzystniejszą opcją byłoby dostanie się do Gliwic, bo przecież kupili taki sprzęt. Ale nie wiem czy się kwalifikuje. A tymczasem dostałam skierowanie na rezonans, żeby sprawdzić jak to tam będzie wyglądało, termin jak zawsze... na 27 września. Przynajmniej nie powiedzieli mi że nie ma wolnych terminów do końca roku :P I tak się tym wszystim przejmuje. Bo na co dzień staram się o tym nie myśleć, mieć nadzieje że będzie w końcu dobrze i normalnie układać sobie życie. Ale na wizytach kiedy okazuje się że nie mogę tej Akromegali pokonać w żaden sposób to witki opadają... :(

monis Powinnaś iść do lekarza podstawowej opieki, powiedzieć o swoich problemach i poprosić o skierowanie do endokrynologa. Problem z gruczolakami jest taki że są późno wykrywane ze względu na to że objawy nie są bardzo uciążliwe, dopiero przy widoczynych dużych zmianach i większych problemach ludzie zgłaszają się do lekarzy. A więc nie jest tak że młodzi nie chorują, tylko 30-40latkowie. Po prostu choroba jest późno wykrywana.

monis190 A byłaś u jakiegoś endokrynologa żeby sprawdzić w ogóle poziom swoich hormonów i powiedzieć o swoich podejrzeniach? Ja też mam akromegalie. Wykrytą 2 lata temu. Obecnie mam 25 lat. Z tego co ja się orientuje to nie jest to choroba dziedziczna. Ale wiadomo że powodują ją gruczolaki przysadki i nie ma żadnych danych, które precyzyjnie określałyby przyczynę ich powstawania. Przy akromegalii mogą występować następujące objawy: - wzmożona potliwość, - pogrubienie skóry, - nadmierne owłosienie, - bóle głowy, - bóle stawów, - zaburzenia widzenia, - problemy z niewyraźną mową/ zmiana barwy głosu, - zaparcia, - biegunki, - zaburzenia miesiączkowania, - obniżone libido, - mlekotok, - zwiększenie lub zmniejszenie apetytu, - zwiększona wrażliwość na zimno/ marznięcie dłoni i stóp, - duszność przy wchodzeniu na piętro (szybkie męczenie się), - zmiana rysów twarzy, - zmiana rozmiaru obuwia/ kapelusza/ rękawiczek, ale i wiele innych rzeczy. Po prostu każdy organizm znosi to na swój sposób, najczęściej jednak występują chyba bóle głowy, zwiększenie dłoni i stóp. Ale ja nie jestem lekarzem i uważam, że powinnaś udać się na badania do endokrynologa.

Majunia128 Nie mam pojęcia ile miałam zrostów, ale po 2 operacjach więc pare nacięć musiało być zrobionych, a lekarz mi powiedział że mam właśnie tendencję do powstawania zrostów. Zrost to nic innego jak właśnie narośnięta tkanka w miejscu uszkodzenia (w tym przypadku nacięć). Tak jak byś skaleczyła sobie głęboko rękę to powstaje Ci blizna, czasami jest po prostu większa. Miałam usuwane ponieważ ciężko mi się oddychało przez nos. A decyzje o usuwaniu podejmuje się wspólnie z lekarzem. Jeśli Ci to w niczym nie przeszkadza to nie ma takiej konieczności. Po!!! myślę że możnaby z tymi blaszkami chodzić do pracy, ale sądze że raczej dostaniesz zwolnienie, bo to się musi wszystko spokojnie zagoić i też chodzi o twoje samopoczucie.