Amarika

Beata26-Wszystkie pacjentki z którymi rozmawiałam również trafiały za każdym razem do innego lekarza.

Beata26-Najgorsze w tych szpitalach jest to, że za każdym razem jest inny lekarz prowadzący i od poczatku musi się zapoznawać z historią choroby.Według mnie cały czas powinien być ten sam lekarz i wtedy byłby lepszy kontakt z pacjentem i zapewne lepsze prowadzenie choroby.Ja nie dostawałam skierowania do Poradni reumatologicznej w szpitalu tylko zalecenie na wypisie żeby się zapisać,Jeżeli teraz będę miała jakiegoś przystępnego lekarza to zapytam o ten nowy program leczenia.

beata26- W poniedziałek 7 lutego idę do szpitala na Wołoskiej i wtedy może mi się uda wybrać jakiegoś lekarza.Chciałabym wtedy zrobić rozeznanie i zapisać się do poradni reumatologicznej, jeśli lekarz prowadzący da mi skierowanie.Napiszę czy coś udało mi się załatwić.

Przez 13 dni byłam na diecie kopenhaskiej.Zero pieczywa, potraw mącznych, tłuszczu i słodyczy.Schudłam prawie 6 kg.Przez cały czas myślałam tylko o dobrym jedzonku.Uwielbiam swieże białe pieczywko, miesko najlepiej pieczone i duszone, pierogi, kopytka i naleśniki no i oczywiście ciasta i słodycze. Na codzień mam kłopoty ze snem, a przy tej diecie nie spałam prawie przez dwa tygodnie i byłam jeszcze bardziej nerwowa niż zwykle. Po nocach śniła mi się grochówka /uwielbiam zupy/ Warzywa i owoce bardzo lubię, ale najpierw muszę się najeść czegoś konkretnego.Być może dieta bezmięsna jest zdrowa, ale ja na dłuższą metę tak nie potrafię.Nie jestem poprostu sobą.

Kalinka29- Wysypkę miałam w lecie kilka razy, na rękach, a prawie cały czas mam rumień na dekoldzie i czole i jeszcze na twarzy takie żyłki, tzw.pajączki, a także na nogach szczególnie przy kostkach.Motyla na twarzy nie mam.Pisałam już wcześnie, że toczeń mam stwierdzony w sierpniu 2010. 7 lutego idę do szpitala MSWiA na Wołoskiej w Warszawie na kolejne badania.Najgorsze są jednak ataki, które mnie dopadają, a mianowice.Zaczyna mnie wszystko swędzieć, począwszy od stóp, poprzez całe ciało / nogi, pośladki, odbyt,srom,ręce,pod pachami, uszy, nawet oczy/Robią mi się czerwone dłonie i twarz/jak upiór/, na pośladkach wyskakuje pokrzywka i wszystko niesamowicie swędzi.Następnie łapie mnie nagły ból brzucha z koniecznością natychmiastowego skorzystania z toalety /biegunka/ i często przy ty wymioty.Zaczynam mieć kłopoty z oddychaniem i duszności, mrowienie ust i języka i lekkie ich opuchnięcie, oblewa mnie zimny pot i starsznie mi zimno, a także opadam z sił. Taki atak trwa u mnie ok.40 min i potem powoli mija, chociaż przez jakiś czs jestem jeszcze slaba.Mam zawsze przy sobie adrenalinę, bo może dojść do zatrzymania krążenia.Na Alergologii na Szaserów byłam badana kilka razy i nie wiedzą od czego to jest. Byłam też na Endokrynologii na Wołoskiej w kierunku rakowiaka, ale z krwi i z moczu nie wyszły mi wyniki podwyższone i dalej nie robili mi badań specjalistycznych. Lekarze do końca nie wiedzą, czy te ataki sa związane z alergią /anafilaksja/, czy z rakowiakiem. A ja się zastanawiam, czy to nie ma związku z toczniem.

Mam pytanie, czy któraś z Was przy toczniu ma rownież problemy z alergią? Ja mam bardzo duże i właściwie na początku trafiłam na Szaserów w Warszawie na Alergologię. Mam nieraz niesamowite ataki i w sumie nie wiadomo od czego. Zastanawiam się, czy to ma jakiś związek z toczniem. Mogę opisać taki atak, ale nie wiem, czy to kogoś zainteresuje. Napiszcie, czy macie podobne problemy. Pozdrawiam cieplutko

Witajcie Motylki-mam do Was pytanie, czy któraś stosowała jakąś dietę? Ja od dzisiaj jestem na diecie kopenhaskiej.Przez te sterydy dostałam takiego apetytu, że nie mogę sobie dać rady.Przy wzroście niecałe 160 cm. ważę już 65,3 Moja dotychczasowa waga 56-58 góra Nie tylko chodzi o wygląd, ja się z tym zwyczajnie zle czuję.Napiszcie co o tym sądzicie

Witajcie w Nowym Roku 2011 Zaczyna się nowy rok i nasze zmagania z tą okropną chorobą.Ja ostatnio też nie czuję się zbyt dobrze, ale staram się nie poddawać. W lutym idę znowu na Oddział Reumatologii na Woloską na badania. W listopadzie byłam na Wołoskiej na Endokrynologii.Miałam badania w kierunku rakowiaka.Na szczęście badania z krwi i z moczu nie wykazały podwyższonych parametrów w tym kierunku. Pozdrawiam Was

W NOWYM 2011r życzę Wam wszystkim wiele radości, uśmiechów oraz pełnej renisji. Bawcie się dobrze tej nocy,

Wiecie, coś w tym jest. Odkąd pamiętam zawsze mnie bolały nogi i szybko sie męczyłam. Ciągle mi się wydawało, że jestem jakaś inna niż moi rowieśnicy. Okres też dostałam pózno, bo w wieku 15 lat. Bardzo długo wyglądałam dziecinnie.W wieku 16 lat poznałam swojego przyszlego męża i kiedy tak spacerowaliśmy za rączkę pewien starszy pan zapytał mojego chłopaka "co pan będzie robić z tym dzieckiem" ? / jestem trzy miesiące starsza od męża / Może toczeń drzemał sobie w moim organizmie od dzeciństwa, a dopiero teraz się ujawnil?

Vinngo dziękuję Ci za słowa otuchy.Cieszy mnie, że tak świetnie sobie radzisz, chociaż życie nie szczędzi Ci razów.Trzymaj tak dalej. U mnie tocznia zdiagnozowali w sierpniu 2010, ale myslę,że miałam go już conajmniej od trzech lat.

Święta, święta i po świętach.Teraz tylko Nowy Rok i zaczyna się szara rzeczywistość z następnym rokiem na karku. Vinngo strasznie chciałabym mieć tyle optymizmu co Ty.Tylko podziwiać Twoją siłe i radość życia. Ja zawsze martwię się wszystkim na zapas, chociaż nie mogę narzekać na los, inni mają o wiele trudniej.Piszesz, że nie widać po Tobie choroby, a jak u Ciebie z tyciem po sterydach i nabrzmiałą twarzą, bo ja tego doświadczam. Strasznie mnie denerwują znajomi, którzy stwierdzają, że jakoś przytyłam na twarzy.W ciągu 4 miesięcy złapałam ok. 6 kg. i jeszcze zaczęły mi się pojawiać wąsiki, które wczoraj usuwałam plastrami i pokiereszowałam sobie twarz aż mi leciała krew i dodatkowo mam przez to opuchliznę, nie mówiąc o pioruńskim bólu przy zrywaniu plastrów. Może to banalne, ale ja mimo swoich lat 50+ zawsze byłam szczupła i niezle wyglądałam, a teraz jestem tymi zmianami strasznie zdołowana. Pozdrawiam

Dziękuję za dobre rady. Jak już wcześniej wspominałam nie mogę brać aspiryny, ani jej pochodnych. Oprócz rutinoscorbinu i witaminy C piję dużo soku malinowego. Pozdrawiam

Miałam kiedyś takiego grzybka, ale było to całe wieki temu.Faktycznie rósł niesamowicie szybko i potem przekazywało się go innym.

Do Ja-motyl Ja mieszkam blisko Warszawy, dlatego nie wiem gdzie możesz zrobić takie badania u siebie.

Sory miałam kłopot z przesłaniem, a teraz poszło dwa razy

Do Ja-motyl Dzięki za informacje.Ja mam dodatkowy kłopot z lekami, bo mam alergię z anafilaksją.Kiedyś po zażyciu penicyliny dostałam ostrego ataku alergii.Nie mogę też brać aspiryny i jej pochodnych.Do każdego nowego leku muszę podchodzić z wielką ostrożnością.

Jutrzenko Ja dostałam rentę, ale pracowałam prawie 30 lat. Najpierw byłam 6 miesięcy na zasiłku chorobowym, potem 6 miesięcy na zasiłku rehabilitacyjnym, a w końcu dostałam rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy na dwa lata. Ty o ile pamiętam jesteś jeszcze uczennicą i nigdy nie pracowałaś. Nie wiem dokładnie, ale chyba możesz dostać rentę socjalną.Zobacz sobie w internecie jakie są te renty, a najlepiej zadzwoń do jakiegoś ZUS-u i wszystko Ci powiedzą.

VINNga-Wysłałam do Ciebie wiadomość na temat tego specyfiku na cholesterol, ale nie dostałam żadnej odpowiedzi.Odpisz proszę.

Jutro idę do szpitala na endokrynologię. Nie dość, że przyplątał mi się toczeń, to jeszcze mają mnie diagnozować w kierunku rakowiaka. Trzymajcie kciuki żeby chociaż to draństwo mnie ominęło.

Ja robię badania tak jak pisałam wyżej, czyli w szpitalu. Jednak w szpitalu lekarka zaleciła mi jeszcze żebym się zapisała do poradni reumatologicznej między tymi pobytami na oddziale reumatologii.

Jakie robisz badania, czy tylko morfologię, czy coś jeszcze i czy robisz to prywatnie, a jeśli nie to kto daje Ci skierowanie?

Byłam w szpitalu w sierpniu potem w pazdzierniku, a teraz mam się zgłosić za trzy miesiące, czyli w styczniu albo lutym i za każdym razem mam wykonywane badania.Leczę się w szpitalu MSWiA na Wołoskiej w Warszawie na oddziale reumatologii. Moją znajomą prowadzi lekarz dermatolog w szpitalu na Lindleya w Warszawie. Słyszałam, że dermatolog też może prowadzić tocznia, mimo, że ona też ma toczeń układowy.

To prawda taka pogoda na mnie również działa bardzo przygnębiająco.Mimo, że nie możemy wystawiać się na słońce, ale słoneczna pogoda wprowadza mnie w lepszy nastrój, bardziej pozytywnie patrzę na świat.

Od kilku dni znowu jestem bardzo zmęczona i brak mi energii. Na dodatek zaczynają mnie boleć stawy i mięśnie.Chyba choroba się zaostrza