Amarika

Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych

Przepraszam-chodzi o zespół Sjogrena

Silny stres może uaktywnić chorobę, która była w uspieniu. Nie poadałaś żadnych innych objawów, dlatego trudno powiedziec, czy to jest twardzina, czy inna choroba tkanki łącznej.

Ana - typ homogenny jąderkowy wskazuje prawdopodobnie na twardzinę

Do Pani S - Witaj w naszym gronie, chociaż mam nadzieję, że to nie będzie toczeń.Napisz coś więcej jakie masz objawy i jakie miałaś badania - pozdrawiam

PLAQUENIL/francuski/ oraz arechina/polski/ są lekami przeciwmalarycznymi. Leki te obniżają stężenie cytokiny TNF-alfa/ważnego czynnika reugulacyjnego układu odpornościowego/podwyższone u pacjentów z toczniem .Naukowcy stwirdzili, że chorzy na toczeń przyjmujący leki przeciwmalaryczne conajmniej przez 3 m-ce mieli dużo niższe TNF-alfa. Zależy to jednak od tego, czy chory ma specyficzne geny TNF-alfa oraz interleukiny 10. Wymagałoby to zbadanie kazdego indywidualnie na te geny.Podsumowując - nie wiadomo kto z nas spełnia te warunki i jednemu te leki pomogą, a innemu nie.Przecież lekarze nie wykonują nam dokładnych badań genetycznych pod tym kątem/ nie wiem czy pod jakimkolwiek?/

Mam już solupred 5 mg.Czy ktoś wie ile go powinnam brać? Pozdrawiam

Bużka a co się właściwie stało?Pozdrawiam-trzymaj się

Niedawno miałam wysypkę na rękach, a na dekoldzie na stałe mam zaczerwienienie, w okresie letnim jest oczywiście wieksze. Nic na to nie stosowałam, na rękach ginie samo po kilku dniach.

ALIS 1952 jesteśmy tu chyba najstarsze.Jeśli możesz to napisz coś więcej o sobie, gdzie mieszkasz? Ja mieszkam w Piastowie, tj. 17 km. od Warszawy.

Ja biorę medrol 8mg. od prawie 2 lat i utyłam już 8 kg. Twarz też zrobiła mi się okrągła. Arechinę też miałam kiedyś przepisaną, ale nie zdecydowałam się na nią, kiedy przeczytałam co może zrobić z oczami. Powiedzcie mi czy ktoś ma kłopoty z pekającymi naczynkami na twarzy, bo moja twarz to jedna siateczka popękanych naczynek.Może macie jakiś sposób żeby się tego pozbyć? /czy tylko lase tu pomoże?/

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim wiele radości, spokoju, smacznego jajka oraz mokrego dyngusa

Vinnga piszesz, że masz ciężką postać tocznia, a nie masz zaatakowanych narządów wewnętrznych. To czym się to u Ciebie objawia? Ja mam zajęte nerki, a nikt mi nie powiedział, że to ciężka postać tocznia

Vinnga-piszesz, że masz ciężką postać tocznia, a jednocześnie nie masz zaatakowanych narządów wewnętrznych.To czym to się u ciebie objawia? Zaden lekarz nie powiedział mi, że mam ciężką postać tocznia, a mam zajęte nerki.

Jeszcze przed wykryciem u mnie tocznia leżałam dwa razy w szpitalu na alergologii.Miałam robione różne testy na pokarmy i inne . Niestety nie stwierdzono na co jestem uczulona.Już kiedyś pisałam,że wszystko zaczęło się u mnie od bardzo uciążliwych ataków. Miałam nagłe biegunki, wymioty, swędzenie całego ciała, pokrzywkę, trudności w oddychaniu,obrzęk ust i trudności w oddychaniu, wszystko trwało ok.30-40 min. i powtarzało się kilka razy w miesiącu.Stwierdzono u mnie obrzęk naczynioruchowy/przewlekły z pokrzywką.Miałam również badania w kierunku celiakii, na szczęście wynik był negatywny. Właśnie tu na alergologii zrobiono mi badania na przeciwciała ANA miałam wtedy 1/320 i skierowano do reumatologa z podejrzeniem choroby tkanki łącznej.Dalej już wiecie 2010 rok i stwierdzenie tocznia

Ja byłam pół roku na zwolnieniu lekarskim, potem pół roku na zasiłku rehabilitacyjnym, a następnie dostałam rentę na dwa lata z tytułu częściowej niezdolności do pracy do września tego roku. Za kilka miesięcy znowu będę stawać przed orzecznikiem lekarskim i mam nadzieję, że dostanę nadal rentę.

Na Święta Bożego Narodzenia życzę wszystkim radości, spokoju, spędzenia z najbliższymi miłych chwil , a najbardziej dłuuuuugich remisji , a w nadchodzącym 2012 roku optymizmu i siły do walki z chorobą

Ta teoria pasuje do mnie jak ulał. Odkąd tylko pamiętam zawsze żyłam w stresie, leku i miałam poczucie, że jestem gorsza od innych. Całe życie upływa mi na walce z tymi koszmarami

Niezdiagnozowana-właśnie przeczytałam na onecie o chorobie o nazwie GBS, objawy trochę do Ciebie pasują-poczytaj sobie

Też miałam brać arechin, ale dowiedziałam się, że to może bardzo zaszkodzić moim oczom /mam wadę wzroku/ Arechin może spowodować nawet utratę wzroku / bardzo rzadko/ Nie powinni go brać chorzy na epilepsję, nerki oraz uczuleni na chininę,Ja nie odważyłam się brać tego leku, ale to sprawa indywidualna.

Ja miałam rezonans głowy i na szczęście wszystko dobrze.Od wielu lat miałam lęki, kłopoty z pamięcią, kłopoty ze snem, blokada przy wyjści z domu, odrętwienie i bardzo niska samoocena, znalazło by się tego więcej.Byłam u psychiatry i ten stwierdził dystymię, birę teraz antydepresanty w tym jeden, który wreszcie pomógł mi w spaniu. Chodzę też na psychoterapię do psychologa. Ja też miałam momenty załamania i myslałam bardzo często o śmierci, szczegołnie kiedy były kłopoty i nie mogłam się z nimi uporać. Teraz jest trochę lepiej, chociaż nie powiem, że całkiem dobrze.

Ja mam dystymię, czyli depresje nerwicową i bardzo prawdopodobne, że to przez toczeń. Jeśli choroba zaatakuje centralny ukłd nerwowy to jak najbardziej może dojść do zmian w mózgu.

Witajcie motylki, wprawdzie ja go nie mam, ale tez zaliczam się do nich.Piszecie , że lekarze odradzają Wam szczepienie przeciwko grypie, ja natomiast pytalam w szpitalu na reumatologii i powiedzili mi, że jak najbardziej szczepienie jest wskazane. Teraz to już nic z tego nie rozumiem, każdy mówi co innego. Ja osobiście nie jestem zwolenniczką tych szczepien i przeciwko grypie szczepiłam się tylko raz w zyciu, zanim jeszcze miałam zdiagnozowanego tocznia.Co do włosów ,to mi nie wypadają / odpukać/ Jestem natomiast w trakcie szczepień przeciwko żółtaczce, miałam już dwa zastrzyki, a teraz w listopadzie będę miała trzeci-ostatni.

Gajga - ja osobiście nie mam rumienia w kształcie motyla, ale mogę Ci podpowiedzieć.Wpisz w google toczeń, a potem wybierz wikipedia i tam bedziesz miała zdjęcie z motylem. Jak poszukasz w internecie to znajdziesz wiecej taich zdjęć. Pozdrawiam i napisz więcej o swoich objawach.

2 sierpnia byliśmy z mężem w poradni reumatologicznej. Zrobiliśmy badania, u meża lekarka podejrzewa wstepnie bakteryjne zapalenie stawów.26 jesteśmy znowu zapisani i zobaczymy co dalej. Ja z kolei od 3 do 5 sierpnia byłam w szpitalu na nefrologii. Kreatynina wyszła mi w normie i nie trzeba było robić następnej biopsji nerki.Na tym etapie choroby nerek dalsze leczenie tak jak przy typowym toczniu nadal medrolem. Przeciwciała dsna /chyba tak się to pisze/ wykazały, że toczeń jest cały czas aktywny.Mam się zapisać do poradni nefrologicznej . Pozdrawaim