kalinka29

Amariko, dziękuję Ci serdecznie na naprowadzenie i pomoc, bo pewnie nawet na Spartańska bym nie trafiła. Dziś mam kiepski nastrój, pomimo przepięknej pogody. Boli noga, nadgarstek, do tego po tym nieszczęsnym żelazie sensacje jelitowe. Znowu łapie infekcja, a jeszcze dobrze nie wyszłam z poprzedniej, przywleczonej ze Spartańskiej. Czasami mam dosyć tego biegania po lekarzach, którzy uważają chyba moje przypadłości za głupi wymysł. Tylko jak coś dolega to automatycznie nas wytrybia i tak naprawdę człowiek zostaje z tym wszystkim sam, skoro lekarze niczego nie potrafią zdiagnozować. Chyba wypada prosić o pomoc Pana Boga:)Amariko w wolne chwili pisz na maila, jeszcze raz serdecznie dziekuję za naprowadzenie i pomoc.

Amariko, leżałam na Spartańskiej. Staram się nie dopuszczać tej myśli o toczniu, chociaż jak coś mi dolega, to zaglądam do książki-Toczeń choroba podstępna-staram się porównywać swoje badania z badaniami książkowymi. Sama nie wiem co mam myśleć. Chciałabym usłyszeć dwie jednoznaczne diagnozy. Na Spartańskiej brakuje chyba wybitności, są zwykli lekarze ze specjalizacją reumatologa, którzy z moich obserwacji przykładają się do wybranych przez siebie przypadków z widocznymi zmianami stawowymi. Nawet neurolog dziwiła się, że nie zrobili mi prześwietlenia kręgosłupa lędźwiowego, a skierowali na konsultację neur. Na jakiej podstawie miałaby coś stwierdzić, tylko z wywiadu i skierowała dalej, już u mnie na miejscu do neurologa, po skierowanie na rezonans, co by wykluczyć anomalię naczyniową. Tak jakby nie mogli zrobić mi tego na miejscu.Rezonansu nie robią na miejscu, koleżankę wieźli na Szaserów, ale jak widać jak się chce to można. Jednak nie we wszystkich przypadkach, czasem pacjenta zostawia się na konsultacje na ostatnią chwilę w dniu wypisu, a tak naprawdę jak wypis już gotowy i niech pacjent resztę załatwia sobie we własnym zakresie. Po co wozić:). Brakuje w naszej nieszczęsnej służbie zdrowia lekarzy z prawdziwego zdarzenia. Pozdrawiam Was wszystkie.

Witajcie dziewczynki:)Jak już pisałam nie wykryto u mnie tocznia. Stwierdzono tylko dość zaawansowanego Reynauda. P/ciała ujemne, antykardiofosfolipinowe też wynik w porządku. Wyszła mi za to leukopenia i coś z enzymem żelaza. Od 26.01 nie biorę encortonu, co prawda bardziej pobolewają stawy, kolano tak jakby przyblokowane, najbardziej odczuwam po kucnięciu, ból pod kolanem i delikatnie podpuchnięte. Wybieram się na Miodową z błonami śluzowymi, ale jeszcze muszę obskoczyć stomatologa i neurologa, bo stwierdzono utajone zmiany lewostronne-muszę wykluczyć anomalie naczyniową.Miałam delikatny niedowład lewej nogi, także zobaczymy co wyjdzie w rezonansie.

Beata26 Jasne, że możesz każdy mail mile widziany. Czekam z niecierpliwością.

Witaj Dana, Tocznia nie ma, ale tak naprawdę niczego się nie dowiedziałam, poza tym, żeby za ok. rok zrobić przeciwciała i kapilaroskopię dłoni. Dali mi bloker kanału wapniowego, który rozszerza naczynia, plus żelazo, no i namiary na przychodnię chorób błony śluz.Wczoraj nie bardzo udało mi sie tam dodzwonić, ale poprzez sekretariat zostałam połączona z panią koordynator rejestracji, po czym wzięła ode mnie numer i oddzwonili. Kazali przyjechać bez skierowania. Na Spartańskiej chyba nie wiedzieli co mi jest. To nie ich dziedzina jak usłyszałam. W sumie mieli rację. Nie mówią czegoś czego nie są pewni i czym się nie zajmują. Dobrze,że kierują w odpowiednie ręce. W tej chwili nie biorę od 26.01 żadnych sterydów, trochę sie wyciszyło. Robią sie diabełki, ale małe i niebolesne. Czekam na maila.

Amariko pisz na mail karolinawel@tlen.pl.

Amariko, fajnie, że sie podzieliłaś swoimi dolegliwościami. Podobnie jak Ty mam problem z rumieniami z widocznymi naczynkami przy kostkach. Adrenaline noszę ze sobą, ale od wiosny do póżnej jesieni. 1,5 roku temu na skutek ukąszenia przez gada-osę, o mały włos się nie przejechałam. Mnie dokucza zespół Reynauda, w tym roku znaczniej, generalnie mi wiecznie zimno, czy zima czy lato, a zima to już dla mnie dramat. Skóra mnie swędzi, zwłaszcza nocą, ale nie ma wysypki. Usypiam trzęsąc sie z zimna, w piżamie, bluzie, pod kołdrą i kocem, potem jestem mokra jak szczur i rano znów zimno, że ciężko wyjść spod kołdry. Generalnie dużo u mnie objawów, zobaczymy co zdiagnozują.Pozdrawiam ciepło.

Amariko, pisz, ja również latem mam wysypkę galantą na całych re kach do ramion-grudkoą, czasem ni z gruszki ni z pietruszki na twarzy, oczach takie zlewające się w jasne plamy. No nie mówiąc o błonach śluzowych. Mało nas tu ostatnio coś pisze, mnie też lada chwila zamkną na Spartańskiej więc będę miała mały przestój.

Dziewczynki, byłam we wtorek na Spartańskiej, zostałam zakwalifikowana bez dwóch zdań na oddział chorób tkanki łącznej w terminie pilnym, czyli muszę poczekać 3-4 tyg na miejscówkę. Trafiłam na przemiłą, ludzką panią doktor. Miałam wszystko przygotowane na kartce, co i od kiedy się zaczęło, leczenie, wydruki zdjęć moich przypadłości. Także pani doktor nawet nie zadawała pytań. Pozdrawiam Was serdecznie i piszcie o sobie.

Widzę, że sporo z nas obdarzona jest zmysłem artysty:) Ja również skończyłam studium plastyczne. Kiedyś prawie zawsze malowałam na prezent, robiłam kartki, a do nich załączałam wiersz-napisany przez siebie. Wywoływały one wielkie wzruszenie-bo były prawdziwe, od serca. Wstyd, ale od 2lat brakuje czasu, człowiek idzie na łatwiznę. Fajnie żeby była to jeszcze rzecz praktyczna i podobała się osobie obdarowanej. Uważam, że książki są zawsze wyborem trafnym. Sama nie mam pomysłu na prezenty. W sumie to mam tylko jedną osobę-chrzestną. Brat na Śląsku, spędza Święta ze swoją rodziną. To już dwunasta Wigilia bez Mamy. Smutno, kiedy brakuje tych najważniejszych osób. Nie ma na to rady, trzeba żyć dalej i cieszyć się każdym dniem tak, jakby miałby być naszym ostatnim. Pozdrawiam wszystkich ciepło, świątecznie.

Jutrzenko, myślę, że o rentę możesz wystąpić. To czy przyznają zależy od orzecznika, który określi stopień zaawansowania choroby. chociaż znam osoby, które mimo widocznego uszczerbku na zdrowiu nie dostali renty, a niektórzy na czas określony i np. co pół roku stają przed komisją.Ja w sumie też mogłabym starać się o rentę na oczy, mam dużą krótkowzroczność, bez soczewek prawie nic bym nie widziała, ale mam dość tej biurokracji i ludzi, którzy żyją z naszych podatków, a nie są ludzcy.Ja pracuję, czekam 21grudnia, kiedy to może w końcu dowiem się coś o chorobie i jasno zostanie postawiona diagnoza, a nie mimo leczenia, z którego ewidentnie wynika, że to toczeń, zostaję w martwym punkcie i jedynie muszę sie domyślać.Jeszcze jedno co do renty. Możesz być na niej i jednocześnie pracować, zarabiając jakąś tam określoną kwotę przez ZUS. Tak było w moim przypadku, kiedy to uczyłam się, pobierałam rente rodzinną i pracowałam w szpitalu. Myślę, że zasady są takie same w przypadku renty socjalnej. Także złóż wniosek co Ci szkodzi, zawsze to parę groszy, które się moim zdaniem należą, jak psu kość. Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.

Co taka grobowa cisza zapadła?:(

Motylku, dziękuję za miłe słowa. Już myślałam, że trochę ze mną się uspokoiło, ale wczoraj uderzyło ze zdwojoną siłą. Od soboty bolały stawy, ciężko było chodzić, ale nie robiłam dramatu,Wczoraj dało popalić od strony błon śluzowych przełyku i gardła. Nie dało rady nic przełknąć,nawet własnej śliny. Ból straszny, dopóki nie pękło. Miałam wrażenie, że schodzę na drugi świat. Tak zrobię,podpytam delikatnie prof.przecież mam prawo wiedzieć. Tylko chyba problem w tym, że on sam jak na razie nie wie.Twierdzi, że jak nie przejdzie, to weźmie mnie na oddział i będą mnie testować, bo być może całym sprawcą są toksyny zawarte w pokarmach, a na to nie mają testerów.

Do Ja-motyl Witaj motylku!Dzięki za dobre rady słowa.Choć jestem tu od całkiem niedawna, to mogę powiedzieć, że zaskarbiłaś u mnie już wielką sympatię.Wiem,że diagnoza może,a nawet jest trudna do ustalenia.Leczą mnie metoda prób i błędów.Dokuczają trochę bóle stawów, ale nie robię dramatu. Jestem ostatnią osobą, która lata po lekarzach. Chyba mam to po mamie. Może to błąd, gdyby chodziła, być może by żyła:(Jeśli chodzi o moje badania immunologiczne to w karcie wyczytałam ITF. Tam był znak?.Potem w W-wie też robili coś z krwi i skóry, na która zuzyli2opakowania zamrażacza, a skóra nie chciała zesztywnieć.Leczenie łączone, które obecnie przechodzę, stosuje się przy toczniu. Nawet jest identyczne połączenie dawek i ilość dni stosowania arechiny.Nie wiem czy wypada zapytać czy to może być toczeń.Profesor jest chwilami nerwowy. Troche mnie to denerwuje. Złości się gdy mówię o rzeczach dla mnie istotnych, a on chce usłyszeć tylko wynik końcowy całej sprawy.. Jeszcze raz dziękuję