Oleńka1985

Kaparzynka01 możesz mi napisać jakiej -mniej więcej- oczywiście szerokości była szczelina w podniebieniu twojego dziecka?mój syn ma całkowity(obustronny) rozszczep podniebienia twardego i miękkiego.Ma 3,5miesiąca jego rozszczep na moje oko to ok.1,5cm. Zdaje sobie sprawe,że jest duży, chociażby ze względu, że nie jest to częściowy rozszczep, ale jednak nie mam porównania.. też chcę się nastawić w razie co, że przetoka jest mniej lub bardziej prawdopodobna przy tej wielkości rozszczepu:) Co dziwne w porodni na pierwszej(i jedynej dotychczas) wizycie w IMID pani Margareta nic nie mówiła na przeszczepie skóry z noska.. a może z wrażenia nie pamiętam...:|proszę odp. ile ten rozszczep w cm wg ciebie miał:)

emilia jaki hotel masz na myśli? mozesz podac nazwe, żebym sobie zobaczyła czy daleko od IMID jest? my mamy 4 sierpnia operacje. Mały ma 2,5 miesiąca, też zamierzam karmić go od czwartego miesiąca łyżeczką, ale strasznię się boję, zę będzie to niemozliwe(całkotity roz.pod. miękkiego i twardego).Jak wiadomo po operacji tylkołyżeczka będzie więc ważne jest zeby go nauczyc wcześniej. Poza tym im wcześniej karmimy łyżeczką tym lepiej dla rozwoju mowy...

czarna28 głowa do góry!! wszystko zacznie się układać.. najważniejsze, zeby się nie poddawać, zobaczysz jaka dumna będziesz jak Fabek będzie dorosły i zdrowy!!musisz wszystkiego pilnować i zadbać o wszystko! Zdrowy syn ci wszystko wynagrodzi!pamiętajmy, jakie straszne choroby się przydażają ludziom, co tam rozszczep wargi czy podniebienia jak niektórzy nie mogą chodzić bo mają rozszczep kręgosłupa.. na prawde zdrowie naszych dzieci zalezy tylko od nas, NIE MOŻEMY SIĘ PODDAĆ!!!

Daliax mój e-mail alicust@wp.pl w pon. powinni mi przesłać ładowarke do laptopa i wtedy będę miała lepszy dostęp do neta bo teraz tak szybko zachodzę u siostry. Po weekendzie dailax na pewno się odezwę:) a z tego co ktoś tu napisał może rzeczywiście nie przydadzą się te usztywniacze bo mój synek ma tylko rozszczep podniebienia więc może faktycznie wystarcza grube skarpety...??

dalilax podaj mi swojego e-maila to się tak zgadamy:) z tym, że ja póki co laptopa będę miała za ok. tydz na razie zachodzę do siostry, więc na pocztę się odezwę za parę dni. Może byś mi przesłała zdjęcie tych ochraniaczy i przy okazji małej. Ja też przyśle ci mojego synka:):D tak w ogóle ja do Warszawy mam 700 km i pierwsza podróż była dla mnie po prostu KATORGĄ, chociaż mały spał cały czas(miał 3,5 tygodnia)ja po powrocie dwa dni dochodziłam do siebie- tak mnie cale ciało bolało.. mogłam wybrać operacje w Gdańsku bo mam o wiele bliżej, ale wiadomo dla synka jak najlepiej, więc wybraliśmy IMID. podziwiam wszystkie mamy-wiem, że niektórzy mają naprawdę o wile ciężej niż ja, różne bywają schorzenia. Czytam tutaj wszystkie wypowiedzi i tak myślę jakie kobiety potrafią być silne.. sądzę, że zostałyśmy wybrane aby podołać tym wyzwaniom bo pan Bóg wiedział, że właśnie my sobie z nimi poradzimy.. przynajmniej ja moją sytuację traktuję jako wyzwanie eh taka refleksja mnie naszła..;)

dalialax jeśli Marta się nie piszę na te twoje ochraniacze ja byłabym wdzięczna:) mój synuś ma mieć operacje 4sierpnia więc by pasowało.Jeśli się zgodzisz daj znać na forum, wówczas wysłałabyś na mój koszt... macie racje synek nie może miec Pirre Robin bo nie krztusi się gdy leży, tylko dlaczego jak gaworzy całe dolne usta zagryza(chowa) i wtedy to naprawdę tak zwana."ptasia twarz" się robi i wtedy się zastanawiam czy to nie przez ten całkowity rozszczep pod. miekkiego i twardego.. tak się martwię o tą mowę przez jego wadę:(( nikomu tego nie mówię, niby wszystko ok, ale cały czas, na okrągło chodzi mi to po głowie. Nie mogę się doczekać wizyty u pediatry, mam nadzieje, że mi powie to normalne, że dziecko podczas gaworzenia tak bardzo zagryza tą warge.. choć jak dla mnie strasznie dziwnie to wygląda.. Boshe jak ja czekam na tą operacje!!!!!!!!!!

Marta a czy twoja córeczka też przed takim głębokim snem jest bardzo niespokojna, tzn. kręci główką, podkurcza się, zawsze płacze no i i przed przebudzeniem to samo kręci się ? jak już śpi jest wszystko ok.

prywatnie chodzicie do logopedy?ile mała miała jak zaczeliście?straszne, że doktor po porodzie nie zauważył tego rozszczepu!nie mogę sobie tego wyobrazić!! skąd jesteście?! jak dziecko karmiłaś po porodzie?przecież z rozszczepem jest prawie niemożliwe zassanie pokarmu z piersi czy ze zwykłego smoczka.Pewnie Martynka straciła na wadze a dla ciebie to musiało być frustrujące..

tak jeszcze dla uogólnienia: Martapr czy u was od razu zdefiniowano zespół Pirre Robina? czy twoja córeczka tez tak strasznie zagryza dolną warge? od którego miesiąca zaczełaś chodzić z małą do logopedy? z NFZ dostaliście skierowanie? ja też bym poszła ale on 14go lutego skończy dwa miesiące wiec wydaje mi się za wcześnie lecz z tego co tu czytam ty już z córką chodzisz a przecież ona będzie operowana w maju gdy będzie miała 7 miesięcy!!mamy 10go marca szczepienia i mam zamiar spytać mojego pediatre o skierowanie do logopedy i o ten zespół ale podejrzewam ze ona nawet nie wie co to skoro tyle razy już byłam i nic nie mówiła:((((((

zaraz po porodzie doktor mi przyniósł synka i mówi ze "dziecko zdrowe 10 punktów.. ale ma małą wadę rozszczep podniebienia.." mój pediatra nic mi nie mówi.Na wizycie w IMID gdy nas pani chirurgi Bedner przyjmowała też nic nie powiedziała. Gdy wróciłam do domu po porodzie i zaczełam czytać to od razu mi zespół Pirre Robina pasował.Martapr mam też pytanie czy twoja córeczka też tak zagryza dolną warge. ja to obserwuje u mojego synka.Wygląda to poporstu masakrycznie!! przepraszam za byki ale śpiesze sie gdy to pisze..

jestem przerażona!moim jedynym źródłem informacji jest to formu! czy u twojej córeczki od razu na porodówce ci doktor powiedział, że dziecko ma ten zespół?ja już fobistycznie czytam o Pierre Robin bo mi wszystko pasuje do mojego synka

to wyżej to ja Oleńka 1985 z bykiem tam napisałam;]

Martpr ile towja córka będzie miała jak będzie operowana? wiesz kto prócz prof Dudkiewicz będzie przy operacji?

szczytno84kasia a nie wylatywał jej pokarm noskiem podczas karmienia łyżeczką po 3miesiącu(rozumiem, że było to przed operacją) po jakim czasie od operacji rozeszło się podniebienie miękkie?kto operował małą w IMID?

wlasnie sprawdzilam o co chodzi z tym kariotypem. Na pewno bedziemy robili to badanie!jesli nie masz nic przeciwko: to wyszly wam jakies nieprawidlowosci po badaniu kariotypu?z NFZ je mieliście?

i jeszcze jedno Bartosz2010 dlaczego twój synuś po operacji dalej je (jadł) z butelki medela? myślałam że po operacji z normalnych smoczków dziecko nie ma problemów pić? no chyba że twój syn korzysta tylko z tej specjalnej butelki a smok normalny?a Mariczka to też twoja córka? tzn. że córka i syn ci się urodzili z rozszczepami? pytam bo sama planuje drugie dziecko w niedalekiej przyszłości i tak się zastanawiam...

dzięki Bartosz i Iwona za odpowiedzi:) dobrze, że jest to forum! będę próbowała łyżką choć nie sądze, żeby się dało -ta dziura w podniebieniu jest za duża i może być to niezmiernie trudne by nic nią nie wychodziło. Powiedzcie mi jeszcze czy wasze dzieci po operacji piły z normalnych smoczków(np. niekapków,itp) ? i po jakim czasie od operacji? pytanie szczególnie do osób których dzieci miały rozszczep podniebienia TWARDEGO( nie podsłuzówkowy twardego czy częściowy)

dziewczyny mam pytanie bo cały czas się zastanawiam i boję.. jak karmiłyście sowje dzieci po 4-tym miesiącu życia?choidzi mi czy da się normalnie karmić łyżeczką ?choć może nikt z was nie ma takiego problemu jak ja bo mój synuś ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i całkowty TWARDEGO a ja tu czytam że wasze pociechy mają przeważnie częściowy twardego lub podśluzówkowy.. a to właśnie od przede wszystkim od twardego zależy czy pokarm nam wypływa noskiem:(:( matko operacje mamy dopiero w sierpniu -gdy będzie miał 8 miesięcy a co po czwartym ..?mój synek tylko ze smoczka rozszczepowego jest w stanie jeść.

do kinia10 ile towja córeczka ma teraz?rozpoczeliście jakąś rehabilitacje?jeśłi tak to jak często i do kogo chodzicie?ile miała mała odkąd zaczełyście chodzic do logopedy(zakładam że juz chodzicie;) ) a może juz jest starsza i możesz powiedziec coś na temat tego jak mówi? czy jakoś niewyraźnie czy tak jak pozostałe dzieci w jej wieku..?nie ma nosowania? wiem ze duzo pytań ale one mnie cały czas nurtują.. tak się martwie o mojego synka..

do kinia10 a jaki dokładnie rozszczep twoje dziecko ma(miało)? moj synus ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i podniebienia twardego przy tym rozszczepie jest absolutnie niemożliwe karmienie piersią i nikt mi nie powie.Nie wierze że przy tego typu rozszczepie da sie. Nie ma podcieśnienia i powietrze wydostaje sie nosem... więc zakłądam Kinia10 ze twoje dziecko ma nieco inny typ rozszczepu podniebienia??

Do szczytno84kasia Kasia a twoja córcia gdzie mała operacje robioną?! kobitki a gdzie wasi mężowie spali w Warszawie podczas operacji? znacie jakieś namiary na tani nocleg?

do jowitka345 a tak swoją drogą to ja tylko tym smoczkiem rozszczepowym karmiiłam (karmię) bo w książce "rozszczep wargi i podniebienia" przeyczytałam żeby nie dawac dziecku zwykłego smoczka bo to może pogłębić wade(poszerzyć dziurę) a juz w żadnym wypadku nie dawać tzw. smoczka uspokajającego :) dlatego szczerze mówiąc dziwi mnie troche to ze karmiłaś zwykłym

do Jowitka345 i innych po zszyciu podniebienia ile czasu leżałyście w szpitalu po zszyciu podniebienia? jak spominacie zachowanie dziecka po operacji? rzeczywiście były nieprzespane nocki- jeśli tak ile czasu to trwało? zrobiły się komuś przetoki..?no i jeszcze jedno bardzo przydatne pytanie: gdzie wasi mężowie spali, gdy wy byłyście w szpitalu? będę wdzięczna za jakieś namiary:) oczywiście najlepiej jakieś niedrogie:)

Do Jowitka345 rozumiem, że córka miała operacje w wieku ok. 6 miesięcy i 7 tyg po zaczełyście chodzić do logopedy..? to wcześnie. Czy do logopedy chodzicie z NFZ, czy prywatnie? jeśli z NFZ to lekarz pediatra wystawia skierowanie?jakim smoczkiem karmiłaś po operacji, dalej tym wielkim z nuka, dla dzieci z rozszczepem?czy zwykłym?

do Iwona 1 jeśłi tak prosze zostaw mi emaila tu:)