natstrasz

Witajcie po dłuższym czasie! Nie wiem, czy ktoś mnie pamięta, operację całkowitego usunięcia tarczycy miałam w lipcu zeszłego roku - z powodu mikroraka brodawkowatego. 3 miesiące później byłam na radiojodzie, no i w sumie od tego czasu wszystko na kontrolach było ok. Tsh mam na poziomie ok 0,19, wcześniej nawet niższe. No i niestety w poniedziałek wyczułam na szyi, pod ucham, powiększony węzeł chłonny. Byłam w środę u lekarza i powiedział, że poczekamy miesiąc, może organizm da sobie radę, jak się nie zmniejszy, to trzeba będzie zrobić biopsję i jak wyniki potwierdzą że to węzeł przerzutowy, trzeba będzie wyciąć. Robił mi na miejscu USG, to wychodzi na to, że to tylko ten 1 węzeł jest powiększony. Czy ktoś z Was też tak miał? Czy jest opcja, że to nie jest spowodowane przerzutem? Najgorsze jest chyba to, że powiększonego węzła nie mam za bardzo czym innym wytłumaczyć. Nie jestem nawet przeziębiona, gardło mam zdrowe, zęby raczej też. Poza tym, tak mi się wydaje, że gdyby to jakaś infekcja, to pewnie nie byłby to pojedynczy węzeł, tylko od razu kilka... Na razie nie panikuję, tylko czekam ten miesiąc. Od poniedziałku węzeł niestety co dzień jest większy i bardziej odstaje na szyi. Hmmmm. Jeszcze jedna mi rzecz przychodzi na myśl. W niedzielę coś mnie użądliło z tyłu w szyję, nie zostawiło żądła. Ale było to na zasadzie, że poszczypało mnie z 15 minut i przestało. Od takich rzeczy chyba się nie powiększają węzły.... i do tego akurat tylko jeden. Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenie w tym temacie? Pozdrowienia! :)

Gidol mój gózek miał 0,6 cm, czyli poniżej 1 cm (= mikrorak)

Aska:( Jestem tego samego zdania co Lalinka - lekarce pewnie chodziło o to, że jeżeli masz możliwość wyboru, to użyj soli niejodowanej, a nie tej wzbogaconej jodem. Myślę, że nie chodziło o unikanie wszystkiego, co mogłoby zawierać w składzie sól. Chyba, że dała Ci to jednoznacznie do zrozumienia... Jak masz możliwość to może do niej podejdź i jeszcze dopytaj, no bo trochę bez sensu prawie niczego nie jeść :) Co do Twojego rozpoznania "Ca folliculare", to z tego co wiem, to nie rak brodawkowaty a pęcherzykowy, ale w sumie dla Ciebie to raczej nic nie zmienia, bo leczenie wygląda tak samo - on również dobrze reaguje na radioaktywny jod, więc się nie martw. U mnie na scyntygrafii po jodzie (dużym) też świeciła wątroba, przewody moczowe, nerki i nawet zatoki. To chyba normalne - mam nadzieję :) Lekarz powiedział, że wszystko ok, więc pewnie w tych miejscach ten jod jakiś czas zalega, zanim się nie wypłucze z organizmu.

Aska:( ja przed jodem nie miałam żadnych wskazań co do diety. Ale podejrzewam, że może być taka zależność, że jeśli przed jodem radioaktywnym będzie się przyjmować dużo jodu (np w soli jodowanej) to tarczyca wychwyci ten jod i później będzie w stanie wychwycić mniej jodu radioaktywnego i tym samym terapia będzie mniej efektywna. Żeby nie było, że to wymyśliłam, to u mnie na scyntygrafii po podaniu jodu, prawie w ogóle nie było widać wychwytu tego jodu radioaktywnego. Lekarz trochę był tym faktem zdziwiony i nawet mnie pytał, czy bezpośrednio przed stawieniem się w szpitalu nie przyjmowałam przypadkiem jakichś tabletek z jodem. Tak sobie więc skojarzyłam fakty, że może być taka zależność. Ponadto, jod powinno się unikać również przy chorobie tarczycy Hashimoto. Z tym jednak nie każdy lekarz się zgadza, poza tym nie wiem czy masz z tym coś wspólnego. Co do tłuszczów to nie mam pojęcia o co chodzi.

Lusia_ moja pierwsza wizyta przed jodem w Gliwicach też trwała 5 minut i też dostałam tylko kartkę z terminem przyjęcia na jod + instrukcje jak brać Cytomel. To że dostałaś duży jod to nie znaczy że stan jest poważny. U mnie przykładowo wycięto całą tarczycę z guzem + okoliczne węzły chłonne, które na szczęście były OK, a też dostałam duży jod. Dają go czasem tylko "na wszelki wypadek", również po to, by wybił pozostałości po tarczycy, których chirurg mógł nie wyciąć podczas operacji. Takie resztki tarczycy mogą później chociażby zakłócać wyniki badań pod kątem markerów nowotworowych. Ja z kolei dostałam z Gliwicach kartkę z rozpoznaniem "rak brodawkowaty, wariant pęcherzykowy". Też się zdziwiłam co za ustrojstwo, bo po operacji, którą miałam w innym szpitalu była diagnoza rak brodawkowaty. Zapytałam o to lekarza z Gliwic, ale stwierdził, że "wariant w tym wypadku nie ma żadnego znaczenia, to wskazuje tylko na obraz kliniczny". Nie do końca wiem co miał na myśli, ale skoro stwierdził, że to nie ma znaczenia to chyba wszystko ok :). Nie wiem czy u Ciebie może chodzić o to samo... Podczas odstawienia hormonu staraj się w ogóle o tym nie myśleć, tak jest najlepiej. Ja tak zrobiłam i do ostatniego dnia czułam się normalnie, chodziłam do pracy, nawet 3 dni przed grałam 2 godziny w siatkówkę. Powiedz sobie że wszystko po staremu i będzie ok. Może faktycznie ten ostatni tydzień już byłam taka trochę bardziej śpiąca, ale zwróciłam na to uwagę tylko dlatego, że się naczytałam, że takie powinnam mieć objawy, hehe. Gdyby ktoś mi zamienił hormon na placebo to pewnie w życiu bym się nie domyśliła, że coś nie tak. Oczywiście nie generalizuję. Może faktycznie ktoś się w tym okresie naprawdę źle czuł. Co do antybiotyku Ci nie powiem - ja tak zapobiegawczo pytałam kiedyś swojego lekarza o to i mi powiedział, że jak trzeba to się bierze. Jak Ci lekarz przepisywał mogłaś w sumie zapytać czy nie ma przeciwwskazań. O co Ci chodzi z tymi włosami, hehe ;) Chcesz ufarbować? Będziesz się nudzić, to podczas zamknięcia na jodzie ufarbuj, hehe, myślę że nikt nie zauważy :) Tam i tak mało co wchodzą. Jeżeli chodzi o spłukanie farby to się da w kranie ale strasznie niewygodnie - wiem bo nielegalnie umyłam sobie podczas zakazów kąpieli włosy w umywalce i trzeba się było trochę nagimnastykować. Trzymaj się!

Tysia1984 co powiedział dermatolog? Napisz proszę!

U mnie Hashimoto wykryto ponad 6 lat temu. Tak naprawdę to nie dawało to u mnie żadnych objawów. Po prostu miałam podwyższone przeciwciała antyTPO, które "atakują" tarczycę. Zbadałam je tylko dlatego, bo u mamy też wykryto Hashimoto. Hashimoto może powodować stopniową niedoczynność tarczycy leczenie polega po prostu na uzupełnianiu w miarę potrzeby hormonów sztucznie. U mnie niczego w życiu to nie zmieniło. Po prostu raz na pół roku badanie krwi pod kątem hormonów tarczycy. Nie wiem jak to wygląda u takiego dziecka, ale pewnie podobnie, bo w sumie nic się tu nie da wymyślić oprócz podawania hormonów. To jest choroba autoimmunologiczna i niestety nieuleczalna. Brzmi nieciekawie, ale tak jak piszę, na co dzień w ogóle się o niej nie myśli, można żyć tak jakby się jej nie miało. Znam mnóstwo osób, które ma Hashimoto i nikt się tym na co dzień zbytnio nie przejmuje. Póki choroba nie jest zaawansowana, to może lekarz nawet nie zalecić stosowania hormonów póki nie trzeba, ale z kolei słyszałam opinię, że jak się stosuje dodatkowo sztuczną suplementację to przeciwciała wolniej atakują tarczycę. U mnie akurat każdy lekarz mówił inaczej - jeden przepisywał duże dawki hormonu, drugi stwierdził, że póki tarczyca sobie radzi, to nie mam nic łykać. Nie wiem które podejście jest prawidłowe... Może ktoś wie?

Tysia, to jak będziesz w Gliwicach to spytaj z ciekawości, czy jest jakiś związek z tym naszym rakiem a większą ilością pieprzyków na ciele. Może jesteśmy po prostu przewrażliwione i bardziej spostrzegawcze.

Tysia, ja też ostatnimi czasy zauważyłam u siebie trochę nowych pieprzyków - w większości malutkich i ciemniejszych niż moje stare. Dwukolorowych nie widzę. Też się trochę tym niepokoję. Postanowiłam je obserwować czy się zmieniają. Dziwny zbieg okoliczności, że akurat pieprzyki pojawiają się łącznie z niedawną operacją raka tarczycy... Może to jakaś reakcja organizmu na stres. W sumie raka tarczycy pewnie już miałam dawno, a akurat teraz pojawiają się pieprzyki. Kilka lat temu byłam u dermatologa z jednym wielkim wypukłym pieprzykiem na plecach - dał mi wtedy skierowanie na wycięcie, ale po prostu stchórzyłam i nie poszłam na zabieg. Podczas gdy czekałam na operację tarczycy nawet o tym myślałam, że trzeba z tym zrobić w końcu porządek, ale teraz znów odkładam... nie wiem kiedy się w końcu zdecyduję. Chciałabym już mieć spokój z lekarzami, zabiegami, szpitalami itd.

karotka84 ja ten termin 7 dni kwarantanny to liczyłam od wyjścia. Ale średnio mi to w ogóle wyszło. Naszykowałam sobie osobne naczynia, ale mama i tak się cały czas myliła i nakładała mi na "ogólnodostępne". Poza tym nie byłam w stanie siedzieć w innym pokoju niż pozostali domownicy, bo trzeba było pomóc przy babci, która w tym samym dniu co ja wyszła ze szpitala po operacji. Także u mnie w domu to chyba wszyscy napromieniowani :( Ale ostatecznie to na informacji ze szpitala było napisane, że 7 dni kwarantanny od dzieci i kobiet w ciąży. U mnie sami pełnoletni - najmłodszy brat, ale on już ma 22 lata.

sebeek75 super, bo ja też mam właśnie na 14:00 wizytę. Nie wiesz o której się trzeba rejestrować najpóźniej? Bo rozumiem, że skoro mam ustalony termin na 14:00 to o tej godzinie przyjmie mnie mniej więcej lekarz? A potem on mnie wysyła na badanie krwi i USG czy to wszystko muszę zrobić wcześniej? To te wyniki z krwi tak od razu są żeby lekarz je zobaczył???

Przy TSH to nawet nie ma znaczenia, czy się zje rano hormon czy nie. Sama testowałam. Bo jeden lekarz kazał mi zrobić TSH po zjedzeniu hormonu, a endo kazała jeszcze zrobić wapń i byłam bez hormonu i wtedy TSH też badałam. Wynik różnił się o 0,01 więc można powiedzieć, że się nie różnił.

To ja mam wizytę na 14:00 w Gliwicach i pytałam czy trzeba być na czczo. Ale moja endo mi też kiedyś mówiła, że nie trzeba być do TSH na czczo. Tyle że ktoś pisał, że w Gliwicach też mogą badać wapń zjonizowany - to do tego mi kazała być na czczo. Ale może dużej różnicy w wynikach nie będzie. Do godziny 14:00 przecież nie da się być na czczo. Co najwyżej, mogę powiedzmy ze 3-4 godziny wcześniej nie jeść. Tylko czy to cokolwiek pomoże. W ciągu dnia to ja co 2 godziny głodna jestem :)

karotka84 dźwięk ubikacji był tak samo odstraszający jak i zapach. Kazali niby więcej niż zwykle pić, ale jak sobie pomyślałam, że więcej picia = częstsze odwiedzanie ubikacji, to wolałam się w wielbłąda pobawić, który nic nie pije ;) Ja mam wyznaczoną tylko wizytę ambulatoryjną. O hospitalizacji diagnostycznej nic nie wspominali. Wizytę mam po południu, o 14:00 - mam nadzieję, że nie robią żadnych badań krwi do których trzeba być na czczo, bo o tej godzinie to raczej niemożliwe. Ktoś może napisać jak taka wizyta ambulatoryjna wygląda? Co do miejsca, gdzie mamy się stawić, to myślę, że raczej tam, gdzie na początku byłyśmy, czyli w nowym budynku. Myślę, że do rejestracji trzeba będzie podejść mimo wyznaczonej godziny, bo pewnie będą musieli wyciągnąć kartotekę, może wydrukować recepty... tak to sobie wyobrażam, ale może się mylę.

Dzięki karotka! To w sumie podobnie jak ja - ja miałam 0,5%. A na kiedy masz kolejną wizytę? Mnie dali na maj - trochę dziwne, bo wszyscy pozostali dostali na lipiec. Mnie też ominęły kłopoty ze śliniankami i też tylko z nudów zjadłam 3 landrynki. A czy zapach tego płynu łazienkowego przypadł Ci do gustu? :) Bo ja chyba ten szczegół najbardziej zapamiętam, hehe. Poza tym wielkie nudy.

Mi akurat rybka trafiła dzień po podaniu jodu. Ale w Gliwicach jedni są jodowani, inni są przygotowywani do jodowania, a kolacja ta sama dla wszystkich - Ci przed jodem też dostali rybkę. Ale ogólnie coś jest z tym unikaniem jodu przed jodem radioaktywnym. Jako, że wyszła mi słaba jodochwytność, lekarz pytał, czy brałam wcześniej jakieś tabletki z jodem. Akurat nie brałam, ale gdybym miała przepisane, to nawet bym nie wiedziała, że nie należy brać, bo na konsultacji kazali tylko hormon odstawić.

Z tą rybą to bardzo ciekawe co piszecie. Jak byłam na jodzie w Gliwicach to na jedną z kolacji każdy dostał po połówce wędzonej makreli!

EWAkul to mam tak samo jak Ty. TSH od lipcowej operacji badałam tylko raz (nie licząc tego przed jodem) - miałam 0,035 - trochę niskie, także ze 125 hormonu też będę pewnie schodzić na 125 na przemian ze 100. Na wypisie z jodu mam podany zalecany zakres TSH od 0,1 do 0,3; ale póki co lekarz kazał brać nadal dawkę 125 i zbadać TSH za 2 miesiące. Wizytę w Gliwicach mam w maju, ale to tylko ambulatoryjna. Godzina popołudniowa, więc raczej nie da się być na czczo - mam nadzieję, że to nie będzie problemem. Tysia, a ta witamina B12, której mamy unikać, to chodzi o jej "sztuczną" postać, jako tabletki? Czy może w naturze też w czymś występuje w dużych ilościach i nie powinniśmy tego jeść? Bo to co pisałyście o kalafiorze, brokułach itp to dotyczy tylko osób z rozregulowaną gospodarką wapniową, tak? Powiem szczerze, że pytałam specjalnie lekarzy (i po operacji i onkologa w Gliwicach), czy jakoś zmieniać dietę i obaj powiedzieli że nie ma potrzeby.

Dzięki za info. Mnie pytali po operacji czy czuję jakieś mrowienia. Na szczęście nie czułam, znaczy z wapnem wszystko ok. Magnezu nigdy nie badałam, ale wiem, że niektórzy go biorą więc pytałam mojego lekarza, czy może też by to łykać. Ale skwitował mnie krótko: "po co?". Także jem tylko hormon. Jem go znów 4 dzień, bo miałam przerwę przy jodzie. Po operacji jadłam od razu dawkę 100, potem zwiększone na 125. Teraz lekarz powiedział, żeby na początek przez 3 dni jeść sobie połowę dawki. Ale dziś czwarty dzień, więc już jem całość! Żegnaj niedoczynności ;)

Tysia1984 widzę, że tak jak ja martwisz się tym samym zagadnieniem. Przed operacją też mi się wydawało, że po narkozie nie będę mieć tych dolegliwości co niektóre osoby, a jednak miałam... I stwierdziłam, że pewnie po jodzie też tak było. Nawet na wszelki wypadek w dniu jodu nie zjadłam całego śniadania - akurat był obchód i lekarz kazał mi zjeść do końca :) Oczywiście na przyjęciu lekarz powiedział, że mogę pytać go teraz o wszystko co chcę powiedzieć. Ja zapytałam tylko o to, czy się ma jakieś dolegliwości żołądkowe... Chyba go to trochę zdziwiło, ale powiedział, że gdybym miała jakieś mdłości to mogę poprosić o tabletkę i będzie ok. Na szczęście moje obawy nie były uzasadnione. Czułam się po prostu normalnie. Wiadomo, że apetyt nie jest jakiś tam super, jak się siedzi kilka dni w zamkniętym pokoju i nawet nie ma gdzie spalić kalorii, ale zawsze się mniej czy więcej zjadło z tego co przynosili. Tak naprawdę to mnie apetyt najbardziej ograniczał chyba zapach z ubikacji - jakiś ochydny płyn tam leją, który strasznie śmierdzi. Zresztą sama zobaczysz (poczujesz) :P i przypomnisz sobie moje słowa... Zapach tego płynu... niezapomniany

AgnieszkaL73 pytasz "czy komuś już udało się pozostać na samym euthyroxie bez alfadiolu i calperosu? i ile to trwało?" Ja od operacji w lipcu br (całkowite wycięcie tarczycy z powodu raka brodawkowatego) jestem na samym Letroxie (odpowiednik euthyroxu). Przed operacją przez ok 6 lat byłam na samym Euthyroxie z powodu Hashimoto. Nie wiem co to za specyfiki o których piszesz i jakie mają działanie. Tym samym mogę powiedzieć, że da się bez nich przeżyć na stałe :) Napisz z ciekawości do czego Ci one służą?

EWAkul dzięki za odpowiedź. Widzę, że miałaś jeszcze mniejszą jodochwytność niż ja i też Ci podali jod leczniczy. Tyle, że po leczeniu wyszło Ci gromadzenie jodu w obrębie szyi a mi nic nie wyszło i się lekarz dziwił. Ta dawka o której piszesz (3,..) to chyba w jakimś innym przeliczniku, bo ja miałam dawkę 100.

kas1806 No więc właśnie... tak też myślałam. Tylko czemu u mnie nie podjął takiej decyzji? A gdzie się leczyłaś? Może to inny ordynator. Był ktoś, kto u Was miał 0,5% czy tylko tak hipotetycznie powiedział?

karotka84 jak wrócisz z jodu to napisz mi proszę jaką miałaś jodochwytność :) Badają to drugiego dnia - wynik będzie później na wypisie. Jak komuś udało się znaleźć swój wynik to podajcie proszę.

E tam, nie trzeba się odchudzać :) Przecież jod wychodzi nie tylko z moczem ;) Ja normalnie jadłam i normalnie piłam i na wyjściu zostało mi tylko 4 jednostki promieniowania jodu. Inni mieli po prawie 20 a cały czas pili. To też chyba zależy dużo od organizmu i ile zatrzymuje tego jodu. Picie i jedzenie pewnie pomaga, ale chyba nie gra aż tak istotnej roli. Co do wynoszenia rzeczy to faktycznie nikt nie sprawdza co się zabiera. Ale ja tam wolałam wszystko zostawić.