LupusXXX8

gajga nie ma problemu...podaj maila, tel, czy gg i pogadamy na spokojnie. Pozdrawiam i do usłyszenia

Witam wszystkich. Drodzy toczniowcy. Zgłaszam się do was bo już nie wiem u kogo szukać porady. My znamy swoja chorobę najlepiej więc opiszcie mi co wam pomogło. Mój stan zdrowia opisywałem już wcześniej jednak przypomnę. Toczeń układowy. Choruję od 2000 roku ( tam 6 miesięczna śpiączka) oraz przewlekłe zapalenie stawów - teraz już wiem, że to Lupusik :) W tym momencie ANA 2560 więc szału nie ma :) Bolą stawy, ogólnie czuje się jak króliczek w reklamie DURACELL ale bez bateryjek. Ucisk w klatce piersiowej itd. itd. Do sedna. Najbardziej martwi mnie motylek :) wiem wiem. "powinieneś przejmować się tym, że możesz zapaści dostać itp. itd" Bez jaj. To największa moja zmora. Czoło, policzek i okolice oka mam zaatakowane. Pytanie. Czy znacie jakis ratunek na to. W tym momencie jestem tylko na Arachinie ale szczerze mówiąc nie widzę żadnej poprawy. Wizyta u Immunologa dopiero w Marcu więc lipa. Pomocy. Czy jakaś maść? Czy jakieś prochy, tabletki, lekarstwa może? Wiem , że solarium nam szkodzi jednak jestem już w takim stanie,że poważnie zastanawiam się nad kilkoma minutkami na solce. Wiem, że głupek ale ciemniejsza skóra i mniej motyla będzie widać. Bardzo proszę o nie ocenianie mnie tylko... o pomoc. Jakies rady co z tym motylem i co myślicie o solarium. Pozdrawiam serdecznie. LupusXXX8 aaaauuuuuuuuuuuuuuuuu :)

Hmm. Czy Rezonans magnetyczny mózgowia potrafi tego typu zmiany wykryć (o których pisze Amarika) i potwierdzić? Od 4 miesięcy mam znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Przeciwciała są dodatnie i cały czas rosną. Bóle stawów -ręce i kolana oraz bóle pleców. Nerki, "motylki"(to raczej już nie motylki tylko jakiś pterodaktyl na twarzy :-) ) łysienie itd...wszystko jest gorzej. Ostatnio pojawiły się zawroty głowy i plamki przed oczami...mój nastrój uległ znacznemu pogorszeniu, towarzyszą temu trudności ze snem, kłopoty z łaknieniem, to dziwne ale mam nawet trudności w podejmowaniu decyzji - wiem, że to dziwnie brzmi ale tak jest a w dodatku pojawiła się u mnie strasznie niska samoocena... nie wiem czy to depresja spowodowana Lupusem? Zawsze toczeń uderzał tylko w moje ciało a nie psychikę. Cały czas stan przygnębienia(kurcze, że wszystko jest do du.y a nawet myśli samobójcze!-nigdy tak nie miałem) no i te zawroty głowy.

Witam wszystkich. "10-krotnie częściej chorują kobiety i szczyt zachorowań..." to cytat z Wiki. na tema Toczeń rumieniowaty a tu nagle niespodzianka... ja i moje szczęście Od czego by tu zacząć. Najlepiej od początku. Jestem 28 letnim facetem...i od jakiś 16 lat mam zaszczyt być szczęśliwym posiadaczem Tocznia układowego :-) (przepraszam za mój sarkazm jednak ostatnio mój stan zdrowotny uległ drastycznemu pogorszeniu) Kryteria rozpoznania Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego: Bóle stawów - oj są i to od dawien dawna (leczenie encortonem, metypredem itd czyli sterydami). Zmiany skórne - powiem tak od pół roku używam pudru bo nigdzie nie mogę dostać maski jaką nosił Upiór w Operze :-) (nie nazywam tego motylkiem tylko...masakrą na twarzy) Zapalenie osierdzia - a co tam jest!!!! Na ostatnim RTG płuc opisali "stan po implantacji stymulatora serca" taką ładna plamkę już mam. Nadwrażliwość na światło słoneczne - ...jest jest oj i to jak mocno. Przeciwciała przeciwjądrowe - pytanko. Z 1280 w 2 tyg wskoczyłem na 2560 iiiii...dalej rośnie (spokojnie i 5560 miałem wiec luzik) Objaw Raynauda - prawa dłoń przy tych temp. jakie mamy sinieje i zamarza, stopy podobnie... Nerki - napisze tylko, że bolą a co do Wytrącenia białka w moczu - tez to kryterium spełniam. Ostatnio pojawiło się łysienie plackowate - tak to ładnie dermatolodzy nazywają - ja mówię na to łysienie :-). Więc ok SLE witaj Panie Toczeń. Super. Mam pytanie. Po co lekarze kierują mnie na REZONANS MAGNETYCZNY MÓZGOWIA ? Wiem, że ta choler.a choroba atakuje jądra komórek (serce, nerki itd...prędzej czy później i tak organizm padnie) świetnie ale czy są możliwe zmiany w...no mózgu? Czy jakieś stany depresyjne, psychoza czy inne tego typu objawy są również spowodowane Toczniem? Wiem, że może być to jeszcze innym powodem : szukanie zakrzepów ( posocznica plus toczeń to straszne połączenie ale udało mi się to przeżyć ). I jeszcze jedno...boje się zadać to pytanie bo chyba znam odpowiedz...czy Toczeń to tak jak jedna z dziewczyn tutaj pisała Cichy Rak? Czy na Toczeń układowy no wiecie...można umrzeć? Ta choroba jest ze mną od zawsze, od kiedy tylko pamiętam, wydawało mi się, że znam ją doskonale jednak co jakiś czas dowiaduje się nowych, przerażających rzeczy na jej temat...smutne. To takie " życzymy miłego życia...życia w bólu i cierpieniu" Wieczne bóle stawów, motylki, bóle nerek, bóle narządów, wypadanie włosów, a ostatnio zawroty głowy...ku..a!!!! Nigdy nie pisałem na forach. Nie znam nikogo kto...no wiecie też jest toczniowcem, takim...wilczkiem :-) 1) Czy są możliwe zmiany w mózgu 2) Czy na toczeń...czy można umrzeć Bardzo proszę o wyrozumiałość i odpowiedz na moje dwa pytania. Pozdrawiam...