Moniiiika

Pomocna-wiesz nie jest łatwo-rodzice nie powiedzą,że potrzebują czegoś dla siebie-taki typ ludzi-po prostu rozwalają na maksa... Kuba nosi rozmiar ubranek 74-jak możesz coś dać,to się ucieszą i będą wdzięczni.

Megg-rozumiem,w takiej sytuacji należy spytać,żeby nie sprawić komuś przykrości. Ja chodziłam do dzieciaków do hospicjum i do 3podopiecznych w domu. I właśnie rodzice tych,którym pomagałam w domu w rehabilitacji mieli takie roszczeniowe podejście. Strasznie mnie to zniechęciło i przez kilka lat dałam sobie spokój,bo straciłam wiarę w ludzi. Ale dzięki rodzicom Kuby znów tą wiarę odzyskuję.

Fajny film do obejrzenia na blogu :D

Ewag - to taka grająca zabawka była? Jak tak to doszła, tata nie zauważył maila i chyba go skasował niechcący... Podziękowania wpisywałam 24 lutego :) Sorki, że tata nie odpisał... Jeszcze raz wielkie dzięki :)

Jeśli Kuba da się namówić,to rodzice dziś nakręcą filmik jak Kuba udaje komandosa :D I dzięki za ciepłe słowa na blogu-niech wiedzą,że nie są sami.

Dobra ja uciekam - trzymaj się Dorotka :)

w wypisie też nie ma nazwy - napisali maścią - jakby to jedna jedyna maść istniała... Spytam taty jak ta maść wygląda jak wróci z pracy.

Wrzucę numer konta jako oddzielną zakładkę, bo jesteś kolejną osobą, która nie może go znaleźć... Po prostu rodzice nie chcieli pieniędzy - prosili o najpotrzebniejsze rzeczy - a pomysł przekazywania kasy oczywiście wyszedł od osób, które chciały pomagać. jak większość propozycji. Ci ludzie absolutnie niczego nie chcą dla siebie i tm bardziej warto im pomóc. Sądzę, że tak drugiego człowieka może traktować tylko skończony egoista, który uważa, że jemu się wszystko należy. A widząc, że okazujemy pomoc rodzicom Kuby, to szlag niektórych trafia, bo oni przecież stoją pod budką z piwem i chcieliby żeby ktoś im na to piwo dał za darmo. A że tata Kuby pracuje i się stara zarobić na rodzinę, ale jest im ciężko, bo dziecko jest chore, tego nie widzą. Mama Kuby nie siedzi sobie z Kubą w szpitalu dla zabawy - ona się opiekuje swoim najukochańszym synem. Ale tego ludzie też nie widzą. Ja wiem, wiem takie osoby stanowią mniejszość, żeby nie powiedzieć margines, ale to właśnie ich głos najmocniej się przebija. Trzeba dlatego wspierać rodziców także dobrym słowem, że tak to określę. Jak zaglądacie na bloga, czy fejsa to zostawcie im kilka ciepłych słów.

Spóźniłam się :p

Ja jestem spod Warszawy :)

Jak robisz przelew zza granicy to na 4 stronie Jaheira podała numer IBAN-o ile potrzebujesz :) również pozdrawiam.

Dodałam kilka nowych zdjęć :) Ale będzie więcej - wieczorem.

Mi link wszedł... Telefonu nie odbierasz :(

I znowu doopa Kuba dostał gorączki. Tata właśnie pojechał do szpitala. Co za wredna męda nie chce dzieciakowi odpuścić. Jeden dzień lepiej,a teraz znowu gorzej. To niesprawiedliwe! Wiem,wiem-BĘDZIE DOBRZE. Ale przez to Kuba raczej nie wyjdzie do domu na weekend.

Dorota rodzice Kuby, to nie są ludzie, którzy Ci powiedzą dajcie tysiąc i będzie ok. Im ciężko przychodzi prosić o cokolwiek, a przecież nie proszą dla siebie. Z tego co mam z nimi kontakt i co Jaheira mi mówiła po spotkaniu z mamą Kuby, to tacy spokojni, optymistycznie nastawieni do życia ludzie. Oni nawet jak się strasznie dzieje nie usiądą i nie płaczą, tylko mówią jakoś będzie, damy radę, musimy dać radę. Zaciskają zęby i do przodu. Ja wiele informacji muszę wyciągać od taty - bo on sam się nie poskarży, nie pożali. Analizując - neupogen lek jaki dostawał codziennie Kuba - jedna dawka kosztuje ok. 30-40 zł. Osiem dni podawania leku - łatwy rachunek. Owszem w szpitalu Kuba dostawał szpitalny, ale najpierw swój, bo rodzice dostali receptę, żeby wykupić... No takie życie i taka służba zdrowia... Tak jak mówię, rodzice Kuby to bardzo skromni ludzie, oni nie poproszą o pieniądze, bo tak nie potrafią. Dlatego na początku prosili tylko o rzeczy dla Kuby, a dopiero po tym jak ludzie zaproponowali pomoc finansową, to podali numer konta. Ja z zasady stosuję zasadę ograniczonego zaufania, ale jak ktoś nie prosi o nic i nie prezentuje postawy roszczeniowej, a za to podaje mi wszelkie informacje o sobie, przedstawia dokumenty to jestem mu w stanie zaufać i chcę pomóc... Także każda pomoc się liczy - rodzice dziękują każdej osobie, która pomogła, starają się dziękować każdemu z osobna. Dla nich nie ma znaczenia czy ktoś przelał 5 czy 50 zł. Oni są po prostu, po ludzku wdzięczni za pomoc i wsparcie. Ale się rozpisałam;) dobra idę się teraz zająć trochę swoim dzieckiem. Pozdrawiam i miłych snów.

Miało być nie chce jeść ale zaczyna pić...

Zdjęcia są już w galerii, ale filmy ciągle się jeszcze przetwarzają, mam nadzieję, że się pojawią.... Wrzuciłam jedno zdjęcie i jeden film jako nowe wpisy, reszta jest w galerii. :)

Taka była decyzja lekarzy-rodzice się stosują do ich zaleceń-wkońcu lekarze wiedzą co robią. Mi się wydaje,że lekarze chcieli,żeby mama po prostu też odpoczęła,bo taka pół żywa i tak niewiele pomoże. A nikt inny nie może być z Kubą,żeby nie przynosić "obcych bakterii". Ale to tylko moje gdybanie.

Z uwagi na obecny stan Kuby. Ale to tylko do poniedziałku. Mama Kuby nie wraca do domu tylko u znajomych nocuje-żeby być bliżej. Kuba ma obecnie ok. 76cm wzrostu-to odnośnie wszelkich wątpliwości co do rozmiaru ubranek. Dorota tata Ci odpisał na blogu. No cóż trzeba wierzyć,że będzie lepiej-mimo wszystko od wczoraj spadły tylko o 20. To może już więcej nie spadną,a nawet może zaczną rosnąć. Oby tak było.

Wczoraj się pomyliłam,bo wydawało mi się, że leukocyty spadły do 120,a wczoraj były 140-przepraszam za pomyłkę-źle usłyszałam. Ale dziś niestety są już 120 i płytki też spadły. Na dodatek mama do poniedziałku nie może zostawać na noc-decyzją lekarzy.

To, że na oko wydaje się duży, to o niczym nie świadczy.

A i oczywiście rodzice BARDZO DZIĘKUJĄ ZA POMOC I WSPARCIE!!!! BARDZO, BARDZO, BARDZO. To naprawdę dobrzy ludzie, którzy wszystko by dla tego malucha zrobili. Ach aż miło popatrzeć jak ktoś tak kocha dziecko i siebie nawzajem. Takim ludziom warto pomagać.

Kuba jada i obiadki i deserki-bardzo je lubi. Nie ma żadnej diety.

Do tej pory był bardzo dzielny i pogodny,ale po tej ostatniej chemii jego stan ogólny się pogorszył-posmutniał, ma mało energii. Ale może dzięki nam odzyska choć na chwilę uśmiech-pomożemy rodzicom-będą mieli mniej zmartwień. A dziecko wyczuwa nastrój rodziców-każdy lekarz to potwierdzi-jeśli rodzice są spokojni i pogodni,to dziecko szybciej wraca do zdrowia. Dlatego warto ich wspierać-tak materialnie jak i duchowo-takie słowa otuchy wiele znaczą.

Ja wysłałam głównie 74 i 80 i jednego pajaca na 68,ale on dość spory jest. Tata mówił,że mogą być takie rozmiary. Ogólnie Kuba tą chemię źle zniósł, schudł prawie kilogram i posmutniał-rodzice się bardzo o niego martwią. Potrzebują dużo sił i wsparcia. Miejmy nadzieję,że jutro wyniki krwi będzie miał dobre. Ja też nie wysłałam w paczce zary i cocodrillo, ważne żeby były czyste i niezniszczone. Rodzice mówili,że przyjmą każdą pomoc-z tego co koresponduję z tatą,to raczej się nie obrażą o niemarkowe ciuchy. To bardzo porządni ludzie,którzy potrafią docenić okazane im serce.