Pawłowa Mama

Witajcie, to jeszcze raz ja - chciałam sprawdzić, czy hasło działa. Weszłam, bo widzę, że temat jest aktywny i pojawił się na pierwszej stronie, postawiłam napisać - zapewne doda Wam to otuchy. Mój synek, który lada moment skończy już 3 lata, nie ma autyzmu. Został on wykluczony przez wszystkie pozostałe poradnie, co więcej, otrzymałam nawet informację, że gdyby nie diagnoza z Synapsisu, nigdy nikt nie dałby mu orzeczenia o niepełnosprawności. W tej chwili Paweł nie ma absolutnie żadnych objawów świadczących o autyźmie - wszystko się wycofało. Mówi (często niewyraźnie, ale nawija jak szalony non stop, buduje pięciowyrazowe zdania, interesuje się wszystkim), śpiewa piosenki, wyznaje nam miłość, kłamie :), nocnik opanował pół roku temu w tydzień. Nie jestem w stanie Wam nawet przekazać zmian, jakie zaszły, bo jest ich zbyt wiele i są zbyt duże. W związku z tym próbowałam się skontaktować z fundacją Synapsis, w celu odrzucenia diagnozy (prosiłam o wyznaczenie terminu spotkania i oddzwonienie). Trzy razy zostałam zignorowana - ostatnim razem powiedziałam im, że są niepoważni, bo najpierw stawiają tak poważną diagnozę, a teraz odwracają się plecami i nie chcą nawet widzieć dziecka. I tak nie zadzwonili, mimo obietnic. Kiedy po raz pierwszy zaczęłam szukać poradni, usłyszałam: "Dzieci do 3-roku życia nie diagnozujemy, bo ich rozwój jest zbyt różny". Uznałam, że jest to śmieszne i nieprawdziwe. Dzisiaj mam zupełnie inne zdanie na ten temat - zwłaszcza, że mój syn nie miał żadnej diety, a terapia sprowadzała się do 1,5 h w tygodniu. Nie załamujcie się diagnozami, dziewczyny. Często są nieprawdziwe i ja, a właściwie mój syn, jesteśmy tego najlepszym przykładem. Dzisiaj patrzę na niego i to wszystko wydaje mi się być strasznym snem. Żałuję, ze pojechałam do Synapsisu, zamiast uwierzyć w pierwszą diagnozę postawioną w Gdańsku. Jak widac, opinia to nie wszystko. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę szczęścia.

Dzień dobry.

Darcia, umówiłaś się do specjalistycznego ośrodka w związku z zachowaniem syna?

Wiecie co? Śmieszne jesteście. Naprawdę. Homeopatia? Z całym szacunkiem, nie wiem, co musiałabym mieć w głowie, żeby w to wierzyć. Proponuje poczytać trochę o tym sposobie "leczenia". Jedyne, na co się zgodzę, to fakt, że homeopatia może działać na psychikę, a jej "skuteczność" to nic innego jak autosugestia. W przypadku dzieci, które nawet nie wiedzą, że jest im to podawane, wnioski wyciągnijcie same. Rozśmieszyło mnie podejście do szczepionek jako do trucizny. Czy Wy siebie w ogóle słyszycie? Czy macie jakiekolwiek zdolności do spojrzenia na szczepionkę z innej perspektywy - jako środka, który dzięki wcześniejszemu podaniu może kiedyś uratowac życie Waszym dzieciom? Wiecie w ogóle, jak groźne jest wzwb czy tężec, ignorantki? Nie podawanie szczepień to ryzyko i wcale niemałe. Skoro szczepionki to taka trucizna, powoduje autyzm, och i ach, to jestem bardzo ciekawa, dlaczego w Synapsisie nikt mi na ten temat nic nie wspomniał. Ahaaaaaa, wiem! Przecież oni tez mają podpisane umowę z koncernami farmaceutycznymi! Wszyscy są w jednym, wielkim gigantycznym spisku! Na pewno co i rusz jeżdżą sobie na wakacje, oczywiście do Japonii. Tam nie podaje się szczepień, nie ma więc żadnych przypadków autyzmu i nikt z wyjeżdżających nie ma wyrzutów sumienia patrząc na chore dzieci. Ostatnie, co już mnie trochę bardziej rozdrażniło, niż rozśmieszyło, to pytania do matki wspaniałej dziewczyny o to, czy ma chore dziecko. Jak wielkim trzeba być ignorantem, by sądzić, że tylko takie osoby maja wiedzę w temacie i są w stanie zrozumieć sytuację. Kiedy idziecie do lekarza, a on mówi Wam zupełnie coś innego, niż uważacie, to tez pytacie go obrażone, czy jego dziecko ma autyzm? Do złudzenia przypomina mi to mamy, które już z powodu samego faktu posiadania dziecka uważają się za specjalistki od wychowania. Może Was to zaskoczy (oczywiście mi nie uwierzycie i będziecie dalej klepać bzdury), ale ktoś, kto nie ma dziecka z autyzmem, może mieć znacznie większa wiedzę od Waszej. Ta wiedza pochodzi od nauki, taka tam rzecz, którą można czasem się zainteresować. Polecam, choć pewnie to zignorujecie i będzie wolały zostać w Waszym tajnym podziemiu internetowym, gdzie odkryłyście spisek wszechświata. Darciaa, na Boga, idźże do specjalistów od autyzmu. I tyle. Pozdrawiam.

Darciaa - naprawdę, nie czekaj i zapisz się do Prodeste lub Synapsisu. Co to w ogóle za arogancja, żeby po 20 minutach stwierdzić, jaka będzie odpowiednia terapia...

Darciaa, dziękuję za miłe słowa :). U nas tez tak było, ze synek nie słuchał w ogóle, pamiętam, że kiedy wracałam ze spacerów, byłam załamana i mówiłam mężowi, że mojego dziecka ze mną poniekąd nie było - to najtrafniej oddawało, jak wyglądały nasze spacery. Teraz synek nawet bawi się czasem z dziećmi w akuku, ciągnie je za rękę, zeby z nim poszły. Są duże postępy, choc tak, jak mówiłam, róznice między nim a rówieśnikami stale się pogłębiają. Mama nie autystyka - to wspaniale, że tak się u Was ułożyło. Nie bardzo jednak rozumiem, co chcesz przez to powiedzieć - życzysz wiary (niekoniecznie w diagnozy) i cierpliwości, wypowiadasz się o przetrenowaniu. Byłaś na jakiś tam sposób odważna, ufając psychologowi, który kazał czekać. A gdyby nie miał racji? Dla mnie akurat czekanie jest ostatnią rzeczą, którą zrobię. Po pierwsze, czekanie to takie "poczekaj, załapie jeszcze, "zaskoczy" czy "wystrzeli" - zupełnie nic nie wnoszące. Po drugie, nie wierzę w "przetrenowanie" (czym by się to właściwie miało się objawiać?). Terapia dziecka, nawet nie z autyzmem, ale generalnie wykazującego braki, to nic innego, jak wspomaganie rozwoju. I nie wiem, jak miało by to zaszkodzić, a już w ogóle absurdem jest dla mnie to, co piszesz o regresie na skutek terapii. Podsumowując, naprawdę nie wiem, do czego zmierzasz, czy chcesz powiedzieć, że nie ma co panikować, lecz poczekać, czy że mamy ufać swojej intuicji (co jak widac, robimy), czy nie ufać diagnozom, bo akurat jeden przypadek Twojego dziecka był taki a nie inny - nie wiem. W każdym razie bynajmniej mnie to nie podbudowało.

Nie taka znowu nowa - w Synapsisie przyjmują dzieci do 24 miesiąca życia. I nie chodzi o datę zgłoszenia, starają się znaleźć termin tak, aby dziecko w dniu diagnozy nie było jeszcze dwulatkiem.

Darcia, nie wiem, wszystkiego dowiem się 16-go. Co do biegania bez celu. Mój synek jeszcze s tyczniu, lutym biegał po prostu przed siebie. Nie interesowało go, czy ja jestem, czy nie, biegł, biegł, biegł... Inne dzieci zerkały na swoje mamy, czy sa gdzies w pobliżu, a ja miałam darmowy jogging. Koszmarnie mnie to niepokoiło. A teraz? Synek sam wyciąga rękę, grzecznie chodzi z nami nawet w hipermarkecie (!), nie biega na dworzu, lecz nawet, gdy ja siedzę na ławce, bawi się w pobliżu. Różnica jest po prostu ogromna. Pisze Ci to, żebys wiedziała, że choć pewnie teraz wydaje Ci się to az nieprawdopodobne (dla mnie tak było), to takie zmiany sa możliwe w ciągu tygodnia, dwóch.

Darciaa - czasem zwalnia się miejsce w Synapsisie. Ja czekałam raz dwa miesiące (nie dojechaliśmy niestety), drugi raz około miesiąca tylko.

twitter - tak, właśnie tak zamierzam zrobić, ponieważ ufam wiedzy naukowej i lekarzom. Darciaa - zastanawiałaś się już nad diagnozą, jest jakaś decyzja, gdzie jedziecie?

Zgadzam się z mamą wspaniałej córki. Dodam, że niedługo będę szczepić syna po półrocznej zaległości (nie z powodu wątpliwości). Nigdy nie widziałam u mojego dziecka związku między szczepieniami a zachowaniem. I w sumie tyle w temacie jak dla mnie. Dobranoc, spokojnych snów.

Rany, mój syn ma chyba wszelkie objawy jeśli chodzi o tego grzyba.

nie taka znowu nowa - zaskoczyły mnie te wyniki, tak naprawdę nie mówią nic, prawda? Napisz proszę, na czym polega obserwacja dziecka pod kątem grzyba?

Ja dietę bezmleczną i bezglutenową wprowadzam od 1 czerwca. A co do wszystkich badań, mam wielką nadzieję, że wszelkie wytyczne i ich kolejność (chociaż orientacyjną) otrzymam na spotkaniu 16-go w W-wie.

Czytam bo lubię - skoro tak lubisz czytać, to proponuję zerknąć kilka wypowiedzi wcześniej, gdzie mama wspaniałej dziewczyny bardzo jasno pokazała, że właśnie mnie miałaś na myśli. Co do dorosłych autystów, których nikt nie zdiagnozował - ręce opadają, kiedy się czyta Twoje słowa. Po pierwsze, jest mnóstwo dorosłych osób z autyzmem zdiagnozowanych źle - nie żyjących sobie normalnie, tylko zdiagnozowanych źle - jako otepienie, upośledzenie i inne. Z Twojego posta wychodzi, że autyzm to jakaś nowomoda, bo jeśli się nic z tym nie zrobi, to człowiek sobie wydorośleje i żyje sobie, tylko bez diagnozy. Aż nie chce mi się wierzyć, że ludzie przejawiający taką ignorancję zajmują się terapią.

Darciaa - głowa do góry, jeszcze będzie dobrze. Choć wydaje się to niemożliwe, postępy będą i jak tylko otrząśniesz się z tego pierwszego okropnego stanu, gdzie uświadamiasz sobie, ze coś jest nie tak, to później nabiera się takiej fajnej siły. A już zwłaszcza, kiedy maluszek robi coś nowego :) Bardzo współczuję, że mama w hospicjum...

Czytam bo lubię - pozostawię bez komentarza Twoją wypowiedź, jedyne, co mam ochotę rzec, to to, ze serdecznie współczuję dzieciom, z którymi pracujesz.

Nie taka znowu nowa - dla mnie oczywiste było, ze rozmawiamy o diagnozie jako nazwaniu tego, co dolega dziecku. Diagnoza funkcjonalna jest jak sama mówisz planem, wskazówkami, nie diagnozą jako taką. Mój synek zaczął dzisiaj układać klocki w długie szeregi :(. Ale pojawiły się też przemiłe rzeczy - od dwóch dni potrafi narysować buzię z kółkiem (głową) dookoła, a rysując, zaczyna od oczu, powtarzając: oko....oko... i tyle na razie :). Oczywiście nie jest to idealny obraz główki z twarzą :), ale są oczy, gdzies tam nosek, buzia, no i ramka, a najważniejsze, że widac, że rysuje świadomie :D No i dzisiaj, widząc zdjęcie Męża, najpierw dał buzi (poproszony), potem spojrzał na mnie, oddał zdjęcie i zezłoszczony powiedział "sie (chcę) ta ta". Aż się rozpłakałam, mój maluch chce, żeby Tata wrócił (Męza nie ma od niedzieli). Nie wiem, czy to nie był zbieg okoliczności, że użył słowa tata, bo nie mówi tego, ale wolę myśleć, że nie :)

Zaburzenia ze spectrum autyzmu to nie diagnoza. Nie ma takiej jednostki chorobowej. Taki zapis może być na skierowaniu, sugestii dla kolejnego lekarza specjalisty, ale nie jest to diagnoza. Podobnie jak nie ma "objawów ze spectrum ospy wietrznej" ani innych jako choroby. Jest ospa wietrzna albo jej nie ma, tak jest autyzm albo nie.

Pierwszy raz w życiu słyszę o "zespole autystycznym" - nie ma czegoś takiego. Jeśli faktycznie masz to na diagnozie, to już sam fakt, że ten lekarz nie potrafi prawidłowo nazwac choroby o czymś mówi.

Darciaa - my jeszcze nie jesteśmy na diecie, natomiast z tego, co słyszałam, ograniczanie jest niewiele warte - trzeba odstawić gluten i mleko zupełnie, żadnego ciasteczka raz na tydzień, nic - dopiero wtedy ma to sens. Sama zastanawiam się nad tym, czym zastąpię wapń i inne, ale wierzę, że skoro mnóstwo dzieci jest na takiej diecie, to i my damy radę.

Rozumiem Twoje obawy i jestem pewna, że mając drugie, młodsze dziecko martwiłabym się równie mocno. Na ile to jednak możliwe, staraj się myśleć, że drugi maluch będzie zdrowy - jest wiele rodzin, gdzie tylko jedno dziecko jest dotknięte autyzmem. Będę tutaj zaglądać, oczywiście. Wsparcie i czytanie o sukcesach innych dzieci z autyzmem podnosi na duchu, a ja ciągle tego potrzebuję i Ty pewnie też :) Dobranoc.

Darciaa, rozumiem, o czym mówisz - u nas też zawsze było tak, że synek był taaki grzeczny. Inne dzieci darły się wniebogłosy za mamami, a mój grzecznie czekał. Uznawałam to za swoją zasługę, a potem było mi wstyd. Co do sukcesów - dla mnie też każda rzecz jest wielka. Kiedy synek zaczął powtarzać, jak robi piesek, to popłakałam się ze szczęścia, bo jeszcze tydzień wcześniej wydawało się to nie do pomyślenia. Powtarzamy ciągle, do znudzenia. Zrezygnowaliśmy z telewizora w wielkim stopniu. Mówiąc do synka, kucamy, odwracamy mu lekko buźkę, mówimy wolno i wiele razy to samo. I tak jakoś idzie, byle do przodu, mam nadzieję, ze z terapią będzie lepiej. To nie jest tez tak, ze synek na każde: "a jak robi piesek" czy podobne reaguje. On reaguje, kiedy chce. Nie patrzy wtedy na nas, ale na nogi na przykład. Ignoruje olbrzymią, olbrzymią część komunikatów do Niego skierowanych. I mimo drobnych sukcesów, różnica między nim a równieśnikami stale się pogłębia.

Darciaa - u nas nawet w Synapsisie mówili, że synek do roku funcjonował prawidłowo, poza gaworzeniem. Też mówił "tata", "mama" do tej pory nie usłyszałam :(. O diecie bezmlecznej i bezglutenowej słyszałam. Będziemy ją wprowadzać prawdopodobnie od połowy czerwca, najpierw chcemy jeszcze porobić badania. Co do książek - ja czekając na diagnozy przeczytałam 3 i z każdą ryczałam jak bóbr. Zresztą, wtedy, w styczniu, ciągle płakałam. Dlatego tez po usłyszeniu "to autyzm" nie załamałam się - przecież i tak swoje wiedziałam. Co do postępów, mimo tego, że jeszcze nie wprowadziliśmy terapii, tak, jak pisałam, czeekamy na tywyczne, jest ich sporo. Synek mówi już "chce", "nie", "daj" - nie jest to czyste i wyraźne, ale inni już rozumieją. Zaczął też powtarzać, jak robi piesek, kotek czy czasem nawet kurka. Pokazuje, czego chce, nie jest to pokazanie palcem, lecz machnięcie reką, za to zdecydowanie lepsze to niż nieporadne patrzenie, jak jeszcze pół roku temu. No i zaczął gaworzyć :)

Nie taka znowu nowa - świetne, że diagnozujesz synka tak wcześnie, brawo! A powiedz mi, nie spotykasz się z negatywnymi reakcjami lekarzy, że robisz to tak wcześnie? U nas nawet "specjaliści" od autyzmu stwierdzili, że nie przyjmą go przed 2 rokiem życia (sic!).