mecia83

Schnecke Dzięki za namiary :) napisałam już maila na Twój adres. Jeżeli chodzi o mnie to nie udało się usunąć całego gruczolaka. Przy makrogruczolakach często tak bywa - niestety. Cały czas biorę zastrzyk co 28 dni. I niestety nie mogę ich odstawić. Ale nie można tracić nadziei. Może kiedyś wymyślą lepsze metody leczenia dla nas.

Schnecke U mnie wyniki lepsze niż przed operacją, ale nadal za wysokie. Póki co biorę zastrzyki, ale nawet one nie obniżają mi wyników do normy. A jak się czujesz po operacji? Od kiedy wiesz o akro? gość Niestety nie znam lekarza, o którego pytasz.

Kate_23_ , Schnecke Ja operacje przysadki miałam ponad rok temu i też choruję na akromegalię. Robiłam kolonoskopię, ale szczerze mówiąc - to moja endokrynolog naciskała, żebym zrobiła to badanie. Można jeszcze zrobić gastroskopię, ale nie zdecydowałam się. USG tarczycy miałam już wielokrotnie robione i co najmniej raz w roku powinno się robić USG tarczycy i brzucha. Ale prawda jest taka, że o te wszystkie rzeczy raczej musimy troszczyc się same. Chyba, że macie fajnego lekarza endokrynologa, który przypilnuje ale to rzadkosc :D A Wasze Twoje wyniki IGF i GH po operacji? Czy są w normie po zastrzykach?

Kate_27_ Dzięki za link :) każda informacja się przyda. A jak Ty się czujesz po operacji? Jak Twoje hormony? miałas jakieś badania? mam pytanie do osób z akromegalią - po czyją jesteście opieką jeżeli chodzi o endokrynologa? Większość z Was pewnie jeździ do Warszawy. Macie namiary na kogoś dobrego kto zajmuje się Akro? Nie mówię tutaj o naszym profesorze :) ale oczywiście jego zapytam o kogoś do polecenia może mi podpowie.

Witam Kate_27. Fajnie, że jesteś juz zoperowana :D i że dobrze się czujesz. Ja choruję na akro, ale nie wiem od ilu lat, ponieważ wykryto mi tą chorobę dopiero w 2012 roku. Domyślam się, że mogę chorować na nią podobnie jak Ty od około 10 lat. Równiez miałam wycinanego makro, ale to we wrzesniu 2012 :D i za tydzień w środę jadę do Warszawy na konsultacje do profesora, żeby zapytać co dalej :) po operacji. Ciekawe co mi powie. Niestety z ząbkami Ci nie podpowiem, bo poki co nie zauważyłam u siebie takich zmian. Strasznie psują mi się za to zęby, nie wiem czy to przez akro czy nie. Ale niedawno robiłam wszystkie a znowu widzę, że trzba odwiedzić dentystkę :/

Kate_27_ kurcze sprawdź normy jakei mają w tym lab. może chodzi o jednostki w jakich jest podany hormon. A to na pewno nie IGF? Może trzeba będzie ponownie zrobić badania. Dziwna sytuacja. :/ Nie stresuj się na zapas, trzymam kciuki, żeby to labolatorium namieszało :(

karol_a witaj w gronie akro :) :) Ja też miałam usuwanego makrogruczolaka przez nos i też w przebiegu akro z tym, że mój był mniejszy bo 1,7 mm. Zaobserwowałam, że prawa dziurka nosa jest większa od lewej! A wcześniej były równe. Buuu no ale trudno, widać to tylko z dołu, więc nie ma tragedii. Często tez mam wrażenie lekko zatkanego nosa i gdzieś tam czuje, że się blokuje ten przepływ powietrza. Ale to drobiazgu tak naprawdę. Może tera zjak zrobiło się cieplej nie będę tego czuła. Tak jak pisałam operację miałam na koniec września 2012 na koniec stycznia miałam rezonans, ale na opis tego rezonansu czekałam aż do połowy marca! Skandal co? ;) teraz z wynikiem muszę pojawić się w Warszawie u naszego profesora. Ale na opisie jest wyraźnie napisane, że pozostała struktura wielkości 5 mm. Najprawdopodobniej jest to guz resztkowy. Potwierdzają to również wyniki badań, bo GH mam nadal za wysoki. Po operacji wynosił 7. Dlatego nadal jestem na lekach hamujących wydzielanie tego hormonu ehhh. W sumie u mnie po operacji profesor nic nie mówił tylko tyle, że poszło zgodnie z jego planem. A tak naprawdę moim celem jest zajście w ciążę i urodzenie zdrowego dzidziusia chciałabym w końcu się za to zabrać chociaż te leki, które hamują GH nie są zalecane w ciąży. A o Akro dowiedziałam się dopiero w zeszłym roku. Z powodu problemów z zajściem w ciążę zaczęłam odwiedzać lekarzy i po nitce do kłębka. Po operacji waga taka sama jak była przed, choć słyszę komentarze, że jakoś wysmuklałam. Może to woda ze mnie zeszła. Przyspieszyła mi się przemiana materii. I rzadziej mnie boli głowa, chociaż czasem ten ból mimo wszystko się pojawia. Ale taki do wytrzymania. A jak u Ciebie przebiega Akro? Kiedy się o niej dowiedziałaś? Jakie miałaś objawy?

karol_a Niby masz rację, ale przecież te badania dla szpitala mogą szybciej zrobić i nie trzeba czekać tylu dni na wyniki. Normalnie jak się idzie na oddział to robią wszystkie potrzebne badania w ramach NFZ. Rozmawiałam z internistką na ten temat i powiedziała, że właśnie szpitale często stosują taką taktykę, żeby zaoszczędzić. Ja miałam operację na Szaserów we wrześniu 2012, do pracy wróciłam jakoś po 36 dniach, bo jeszcze złapało mnie przeziębienie. Ja poprosiłam moja endokrynolog, żeby wystawiła mi takie zaświadczenie. Ale nie chodzi tu o papierek, że jesteś wyleczona, Wystarczy, że napiszą, że jesteś zdolna do pracy i nie ma na ten moment przeciwwskazań, żebyś do niej wróciła. Ewentualnie może napisac, że jestes pod opieką endokrynologa czy neurochirurga. Ale moja lekarz rodzinna też chciała mi wystawić takie zaświadczenie. Chodzi o to,że lekarz medycyny pracy musi widzieć papierek, że może Cię przywrócić :) Ty karol_a chyba też miałaś gruczolaka, który wydzielał GH? Jak się czujesz po operacji?

Hej :) ja zrobiłam te badania, bo mam pakiet w przychodni lux med i za nic nie musiałam płacić. Ale szczerze to nie wiedziałam, że są takie problemy z tym na NFZ. Moim zdaniem to nie fair, bo szpital powinien te wszystkie badania zrobić już na miejscu! W między czasie byłam jeszcze w szpitalu w celu pozbycia się kamienia, ale już OK. Prawie doszłam do siebie, jeszcze z miesiąc będę się z tym męczyć, bo trzeba usunąć to i owo. Heh. Do Warszawy do profesora myślę, że pojadę w połowie maja dopiero. Zobaczymy co mi powie na mojego gruczolaka, ale ja jakoś się nazstawiłam za namową mojej endokrynolog heh że nie zdecyduję się teraz na druga operację nawet jak mi profesor ją zaproponuje. :P :P :P

Arcilla Witamy Cię spowrotem :) fajnie, że już jestes PO. Jak się czujesz? Jak wrażenia po operacji? Pewnie jeszcze dochodzisz do siebie. Jak będziesz czuła się na siłach pisz jak było po kolei :) 6 dni to króciutko Cię trzymali :) dzielna :D Dzięki za informację o maniabbs. Ja tez trzymam za nią kciuki, jak bys cos wiedziała daj znać. Może już jest po zabiegu...

Kate_27_ Pociesze Cię, bo ja o akromegalii dowiedziałam się w maju 2012, więc trochę wczesniej niż Ty. Podejrzewam, że równiez choruje na nią już od kilku dobrych lat... A jak to się stało, że u Ciebie ktoś zauważył tą chorobę? Przepraszam... pewnie pisałaś wcześniej, ale nie zauważyłam nic na ten temat. 23 będę trzymała za Ciebie kciuki. Jutro maniabbs idzie na stól operacyjny. Trzymajcie za nią - proszę - kciuki. Bardzo się denerwowała. Gagaz Ja byłam na operowana we wrześniu 2012. W sumie to na dole gdzie przyjmują pacjentów stawiłam się po 8, a na oddział trafiłam szybciutko tyle, że dopiero po obiedzie zwolniło sie łóżko, wiec parę godzin siedziałam przed salą na krzesełku czekając aż kogoś wypiszą do domu. Byłam operowana przez zatokę i leżałam 8 dni w szpitalu. W zasadzie to odwiedzać można było już parę godzin po operacji. Ze względu na to, że na sali pooperacyjnej leżało dużo osób to w ten sam dzień przywieźli mnie spowrotem na moje miejsce gdzie już ktoś z rodziny na mnie czekał. Ale może być tak, że przetrzymają Cię na sali pooperacyjnej. Tam sa wyznaczone godziny do odwiedzin i po tych godzinach niechętnie już wpuszczają. Akroo Ja też czytałam o tej dziewczynie - Tanya Angus - chyba faktycznie jej się zmarło. Ale to był ekstremalny przypadek :( Akroo a może zaoferowali by Ci ten lek nowy Pegvisomant. Ponoc stosuje się go u osób u których nie skutkują dwa nasze ulubione leki. Przyciśnij endokrynologów. Niech przepiszą Ci ten lek! Warto spróbować.

maniabbs Jestem myślami z Tobą... pewnie już stawiłaś się w szpitalu. Czekamy na wieści jak Ci tam jest. Trzymaj się dzielnie kobietko. Arcilla Mam nadzieje, że ból głowy powoli przechodzi. Z dnia na dzień powinno być coraz lepiej. Fajnie, że masz to za sobą :D daj znać co u Ciebie? Kate_27_ O ja chętnie bym obejrzała, ale za późno ten program leci w TV. Dzięki, że dalaś znać :) Może na jakąś powtórkę trafię. Chociaz nie radziłabym tego oglądać osobie bardzo wrażliwej, bo na pewno nie jest to pokrzepiające. A Ty Kate_27_ na jakim jestes etapie leczenia?

Arcilla Trzymaj się kochana. No widzisz mówiłyśmy, że ból nie jest duży. Da się wytrzymać. :) A jak Ci wyciągną te bandaże z noska to dopiero jest ulga. Od razu lepiej się poczujesz. I będziesz ładniej wyglądać :) Pamiętam jak się mąż ze mnie śmiał, że wyglądam jak klown z zaklejonym nosem :D Samo wyciąganie jak pisała Akro nie jest przyjemne. Ale uczucie ulgi PO jest super więc warto zacisnąć zęby i wytrzymać. Poza tym zależy też kto będzie Ci wyciągał, bo niektore pielęgniarki są naprawdę bardzoo delikatne. Bądż dzielna. Najgorsze masz już za sobą - czyli operacje.

Arcilla Jak dobrze, że już jesteś po. Super, że napisałaś martwiłyśmy się o Ciebie. Powolutku będziesz już wracała do siebie. A jak się czułas po narkozie? Faktycznie mnie też zęby bolały i zgryz cały, przez kilka dni poźniej musiałam jeść same miękkie rzeczy, bo cięzko było mi ruszać szczęką. Ale to same plusy bo można parę kg zgubić dzięki temu :) :) Najważniejsze, że jesteś już po. Bardzo Cię pozdrawiam i czekam na kolejne info :) Buziaki :) eklerka19 No ja niestety się nie wypowiem, bo nie wiem. Dris Dziękuję za szczerą odpowiedź. Przynajmniej bez owijania w bawełnę :) no tak ja słyszałam, że u akromegaliczek te dzieci w łonie rosną większe niż normalnie, pewnie pod wplywem hormonu wzrostu. Ale również znam przykład jednej pacjentki, ktora urodziła dziecko odstawiając leki i jest z nimi wszystko OK. Jestem pełna nadziei na to, że będzie dobrze :) Cieszę się, że szczerze napisałaś co i jak. a ja mam już pusto w głowie Pozdrawiam Cię serdecznie :) Dobrze wiedzieć, że u Ciebie życie szybko plynie i nie masz czasu chorować :D maniabbs A Ty jak się czujesz moja droga? Podkurowałas się już? Spakowana? Ehh pewnie stres u Ciebie sięga zenitu. Buziaki i trzymaj się.

maniabbs Dziękuje :) :) Ucieszyła mnie Twoja wiadomość. W takim razie gratuluje pociechy :) pozdrowienia dla Niego. A mogłabym mieć do Ciebie więcej pytań? Nie chciałabym Cię zamęczać :D ale mam kilka pytań i jak jest taka możliwość to chętnie wyciągnę od Ciebie więcej informacji. :) Wolałabyś pisać tutaj czy na priv? Fajnie, że ktoś odpisał. Tak jak piszesz kazdy z nas jest inny. I każdy organizm reaguje trochę inaczej na chorobę.