mecia83

W czasie ciąży w ogóle przysadka się powiększa. Dlatego osoby, które mają gruczolaki muszą być wtedy pod kontrolą. Ale jeżeli masz mikro to nie powinno stanowić to problemu. Gorzej by było gdybyś w ciąży dowiedziała się dopiero, że masz tego gruczolaka. A tak to znasz wroga i wiesz z kim walczyć :)

Aha, zapomniałam dodać hamowania glukozą GH nie ma. Po podaniu glukozy z 6 wzrósł do 22. :/ Niestety nie spełniam żadnych kryteriów sugerujących wyleczenie. Akro nadal czynna. Drugi temat to moje nereczki, coś też z nimi nie tak :( muszę zajść się i tym tematem, ale w natłoku negatywnych informacji o moim stanie zdrowia nie mam na to siły. W szpitalu pokierowali mnie również do endokrynologa z Warszawy - dr Sawickiego. Specjalizuje się w chorobach kości i będzie mógł mi powiedziec jak mój układ kostny zachowanie się w ciązy i czy w ogóle to przetrzyma (kolejny temat). Nie wiem co mam najpierw robic ido którego lekarza iść. Nie mam już siły na to :(

Ja również jestem po szpitalu. I mam to samo co Monita868. Czyli depresja po szpitalna. Jestem po operacji usuniecia makrogruczolaka. Hormon wzrostu - 6. Wyników IGF jeszcze nie ma. Rezonans mam w planie dopiero na 28.01.2013. Po rozmowie z lekarzem dowiedziałam się, że nie usunęli całego gruczolaka. Stąd wysoki hormonu wzrostu. Najlepiej było by zbić go do 1. Taki poziom jest u zdrowej osoby. Uprzedzili mnie od razu, że u mnie mimo leków nie da się zejść do tak niskiej warości w moim przypadku. Dlatego nie wiedzą czy choroba (akromegalia) nie będzie dalej postępowała. Mogą tylko spowolnić jej działanie :( Jak będą wyniki rezonansu muszę jechać do profesora do Warszawy i on oceni co robimy dalej czy kolejna operacja czy tylko zastrzyki. Jestem załamana. Myślałam, że będę miała bardziej optymistyczne wieści. Nie chcę brać somatuline albo somatostatyny do końca życia. :( Poza tym miałam też USG jamy brzusznej. W maju wszystko wyszło w porządku, a teraz miałam kontrolne badanie i wykryli mi jakieś dwie zmiany na wątrobie. Trzeba zrobić TK, bo nie wiadomo co to może być. Najśmieszniejze jest to, że w szpitalu gdzie leżałam już nie mogą mi tego zrobić, bo mam w planie rezonans przysadki na styczeń i za drogo to wszystko wyniesie :( SKandal! Muszę załatwiać tomograf brzucha na własną rękę! Martwię się tym. Poza tym miałam plany zajść w ciążę po usunięciu makrogruczolaka. A teraz okazuje się, że nie wiadomo czy coś w ogóle się zmieniło jeżeli chodzi o moją płodność. Wcześniej staraliśmy sie rok i nic z tego :( No i ta wątroba :( Mam wrażenie, że wisi nade mną jakieś fatum. Gdzie nie pójdę tam mam coś nie tak.

marta2012 Ja myślę podobnie jak madzik81, że powinnaś brać ten lek a póki co czekaj na rezonans, bo tam tak naprawdę to co najbardziej profesora interesuje :) Ciekawe ile czasu będziesz musiała brać ten hydrokortyzol... bo to na pewno też wplywnie na ewentualne efekty uboczne :) ale wagę masz to będzie nadzór :) madzik81 Super, że się odezwałaś. Już się martwiłam czy wszystko OK z Twoim dzidziusiem :) trzymam w takim razie kciuki, żeby rozwijało się dobrze i daj znać czy chłopczyk czy dziewczynka. Pozdrowienia od Cioci z forum ;) Akroo U mnie w sumie bez zmian. Jutro idę właśnie do szpitala u siebie we Wro, żeby zrobili mi badania :( :( . Ehh lipka, bo przypuszczam, że przetrzymają mnie do następnego tygodnia. I spędzę weekend w szpitalu :( Nie wiem czy to nie za wczesnie na rezonans (20.09 była operacja). Ale przynajmniej jeszcze raz skontrolują stan mojego hormonu wzrostu i IGF 1. I pozostałych hormonów. Nie będę musiała biegać z każdym badaniem osobno. Zresztą takie było zalecenie profesora, że kontrole mam zrobić w tym szpitalu. A jak Twoje postępy w załatwianiu badań?

Do Akroo Hmm Twój IGF wysoki :/ i to bardzo. A jak Ty się kochana czujesz? Eh no to ładnie Cię odsyłają. Z tymi badaniami to tak jest niestety, ja żeby zrobić rezonans muszę kłaść się do szpitala. Przynajmniej nan pewność, że zrobią mi wszystkie ptorzebne badania. Trzymam kciuki, żeby udało Ci się wszystko załatwić.

Jestem prawie 2 miesiące po operacji usuniecia gruczolaka :) samopoczucie bardzo dobre. Hormon wzrostu 7 norma jest od 0 do 8. Ale moja pani endo powiedziała, że powinien praktycznie spaść do max 2,5 - 3. Także początkowo ucieszyłam się, że jest w normie, ale zgodnie z tym co pani doktor powiedziała nie jest to dobry sygnał. Do Akro Witaj kochana :) No to nam sie zrównały GH :) A u mnie IGF - 1 ----> 600 a norma jest do 300. Zdaniem mojej pani endo muszę nastawić się, że coś tam jeszcze zostało z gruczolaka. Ona powiedziała, że po takim czasie od operacji wszystko powinno się już unormowac. A TY z kolei piszesz, że różnie lekarze mówią. Hmm wiesz ja zaczekam na testy z hamowaniem glukozą, bo to pewnie też ma znaczenie. A potem faktycznie odezwę się do naszego profesora. Przypuszczam, że zaleci mi rezonans i dopiero z tym badaniem będę jechała do niego na wizytę.

Witajcie dawno juz tutaj nie pisałam. 20 września 2012 miałam operację usuniecia gruczolaka na szaserów. Z rozpoznaniem akromegalia. Przed operacją mój hormon wzrostu wynosił 26. Teraz - 1,5 miesiaca po operacji - 7,08. Badanie bez robione bez obciązenia, a norma w tym lab. to mac 8. Muszę jeszcze odebrać wynik IGF 1ale wiem, że jest ponad normę, bo tyle dowiedziałam się od pani z rejestracji. Oczywiście rezonansu nie mialam. Zastanwiam się czy taki wynik świadczy o tym, że coś zostało czy powinnam poczekać spokojnie na rezonans? Czy 1,5 miesiąca powinno wystarczyć na obniżenie wyników??

madzik81 Oo jednak napisałaś z wakacji. Ale Ci fajnie :) w takim razie odpoczywaj sobie i do usłyszenia w piątek... ja będę już po operacji. I mam nadzieję, że będę miała same dobre wieści. Trzymajcie za mnie kciuki i bądźcie myślami ze mną. W czwartek będę miała operację na szaserów. Ehh... dziwnie się czuję. Ale jestem dobrej myśli. :) TO forum daje pozytywne wsparcie. Buziaki :)

SYLWIA S ja też nie mam prostych wlosów, do loczków im daleko, ale takie są falowane i zazwyczaj zwyczajnie je prostuję bo w takich jakoś lepiej się czuję. Poza tym moje włosy mają podatność do tego, żeby się puszyć i są dość grube. Po zastrzykach z Somatuline ich ilość dość mocno sie zmniejszyła ale nie jest tak źle. Akroo :) jak tylko wróce do domu sprawdzę swoje gg :) :) Aa to jednak się nie zobaczymy bo będziemy w Warszawie w różnych terminach. Łeee to szkoda no ale z drugiej strony dobrze, bo przynajmniej nie będziesz musiała jechać znowu do Warszawy. Chyba, że Twoje wyniki będą do końca września... trzymam kciuki, żeby badania wyszły dobrze. ehh to przeklęte GH i IGF :/

Akroo Zostawilam Ci długą wiadomość na gg :) szkoda, że sie tak wymijamy :) :* ale dajesz mi duże wsparcie za co bardzo dziękuję. Mam pytanie do osób z Akromegalią. Od jakiś 2 tygodni mam problemy żołądkowe... tzn łapią mnie biegunki co jakieś 5 dni. Zastanawiam się czy to może ma związek z Somatuline ? Wprowadzie 24 sierpnia miałam zastrzyk, a męczyło mnie 29 sierpnia, 4 września i 8 września. Czy to możliwe że te dolegliwości są związane z zastrzykiem? Sama nie wiem co o tym myślec. Bo to jednodniowe dolegliwości pojawiające sie znienacka zupełnie. Niby Somatuline może wywoływać biegunki, ale po drugim zastrzyku nie zauwazyłam u siebie takich skutków ubocznych, więc czemu miały by się pojawić przy trzecim? Poza tym przygotowuję się do operacji. A nie chce jej przekładać :/

A ja szykuje się na operację w Warszawie u profesora Zielińskiego. Trzymajcie za mnie kciuki, żeby udało się wyciąć całego makrogruczolaka. Póki co nie stresuję się bardzo, a termin mam na 19 wrzesnia. Samopoczucie nawet niezłe i mam nadzieje, że takie zostanie. Sama jestem zdziwiona, że tak się pozytywnie nastawiłam. Bardzo dużo informacji dostałam od Was z forum :) i w ogóle myślę, że to dzięki Wam czuję się taka spokojna, bo wiem co mnie czeka. i wiem, że nie jestem sama. Szczególnie buziaki dla: Akroo, mam pusto w glowie i madzik81. :)

Jadę z Wrocławia, więc kawałek mam. Będzie jechał ze mną mąż, jak się uda oczywiście. Chce sobie wziąć L4 na opiekę nad członkiem rodziny to jest 14 dni wolnego. Ale z tego co czytałam na forum nie jest to tak ciężka operacja, żeby była potrzebna ta druga osoba. Wiadomo, że wtedy jest raźniej przejść przez to wszystko. Ale wiem, że w szpitalu jest dobra opieka, także pacjenci mają zapewnione dobre warunki do tego by wracać do zdrowia.

Miało być mecia 83 a nie 93. Odmłodzilam się o 10 lat hehe :)

do Marta2012 O ja też idę do szpitala 19 września, więc pewnie będziemy w ten sam dzień operowane... pewnie się zobaczymy :) Dasz mi namiary na priv? Albo gg? porozmawiamy sobie jak będziesz miała ochotę :) Ja nie będę robiła badań na Szaserow, bo nie jestem z Warszawy i ciężko mi dojechać taki kawał drogi, więc chciałam zrobić je we własnym zakresie. A profesor mówił, że masz potwierdzić rezerwację? Bo mi nic takiego nie powiedział. Nie wiedziałam, że tak trzeba.

Do marta2012 Ja na razie nie mam skierowania dopiero sie po nie wybieram, ale myślę ze lekarz rodzinny wystarczy. We wrześniu bede dzwoniła do profesora wiec dopytam sie dokładnie jakie to ma byc skierowanie. A na kiedy masz ustalony zabieg i pytanie czy dostałaś od profesora kartke z badaniami, które powinnaś zrobić.

Akro Ja na somatuline czekałam jeden dzień. Przyszłam do apteki z receptą i pani mnie poinformowała, że muszą lek zamówić i będzie na następny dzień do oebrania. I nie było z nim problemu. Faktycznie na receptę z refondacją kosztuje około 5 zł. Natomiast pani farmaceutka powiedziała, że bez tej refundacji zapłaciłabym 5 000 zł niezła kwota co? W piatek mam mój drugi zastrzyk z Somatuline. Mam nadzieję, że będę się dobrze po nim czuła.

Dziewczyny mam mnóstwo pytań, ponieważ od niedawna dowiedziałam sie o istnieniu takiej choroby jak AKROMEGALIA i została ona u mnie potwierdzona. Mam tysiące pytań :) :) wiadomo jak to na początku jest chciałabym wiedzieć jakie objawy miały inne osoby i jakie są rokowania operacji itd itp. Sama do końca nie wiem jakie szkody akromegalia już wyrządziła w moim organiźmie. Chętnie bym sie bliżej poznała z kimś kto ma większą wiedzę na ten temat. Ostatnio rozmawialam z bardzo fajną endo i powiedziała, że ma pacjentkę, która zaszła w ciążę mając gruczolaka, ponieważ nie zgodziła się na usunięcie (ponowne). Wyobraźcie sobie, że urodziła zdrowe dziecko i przez całą ciążę wszystko bylo OK. Dodała też że ma sporo przypadków wyleczenia z tej choroby. I jakoś tak mnie optymistycznie nastawiła, że może nie będzie tak źle. Choć wiem, że to powazna choroba...

Byłam na konsultacjach z prof. Zielińskim. Wyznaczł mi termin zabeigu na usunięcie makro gruczolaka. Na mniej więcej połowe września. Wcześniej mam wziąć jeszcze dwa zastrzyli z Somatuline. Ile czasu leży się w szpitalu przy takim zabiegu?? Hm pewnie nie będę czuła się na tyle dobrze, żeby prowadzić autko :) ??

kanisa Pocieszające jest, że z gruczolakiem można zajść w ciążę :). Ale bardziej ciekawa jestem czy ktoś z akromegalią zaszedł. Bo gruczolak gruczolakowi nie równy i to też zależy od tego jakie ma podłoże hormonalne. Akroo Bardzo mnie pocieszyło to co napisałaś, bo ja dzisiaj kiepsko się czuje i mam straszne dolegliwości żołądkowe. Przyznam szczerze, że w piatek i sobotę znosiłam to lepiej. Ale mam nadzieję, że tak jak piszesz przy następnych zastrzykach będzie lepiej. OBY :) bo za kolejnych 28 dni wyjeżdżam nad morze :) :) i nie chciałabym po drodze co chwile łapać WC. Hehe :) madzik81 Odezwałam sie do Ciebie na gg :) mam nadzieję, że dostałaś moją wiadomość bo ja Twojej nie. Ale na pewno będziemy w kontakcie. Trzymam kciuki za Twój "cud" :) ja na razie plany zajścia w ciążę muszę odstawić, bo trzeba się teraz zajść podreperowaniem zdrowia. Ale teraz już wiem skąd się brały moje problemy hormonalne...

madzik81 Dziękuję za szybki odzew. :) :) Chetnię bym z Tobą poklikała, nr gg mam w profilu, albo jeżeli wolisz to napisz do mnie na maila: mecia19@o2.pl Nie przeczytałam całego forum, bo stron jest od groma, ale mam trochę pytań :) pisałaś, że leczysz się w szpitalu wojskowym, ja dopiero zaczynam leczenie i jeszcze nie wiem do końca jak to wszystko będzie wyglądało. A Ty widzę masz więsze doświadczenie. Tylko nie o wszystko można zapytać tutaj i ogólnie jakoś swobodniej będzie :) Wczoraj miałam zastrzyk z Somatuline i dzisiaj średnio dobrze się czuję. Zrobiła mi się gulka w miejscu podania :) czyli zgodnie z instrukcją. Poza tym boli mnie brzuch i często biegam do WC. Mam nadzieję że tak jak u Akroo na następny raz będę łagodniej to przechodziła :)