orotka

wczoraj byłam na koncercie charytatywnym organizowanym dla 6-letniej Emilki (były znane polskie gwiazdy, i nasze lokalne które poświęciły czas próby aby wszystko było pięknie ) ale to nie o to chodzi ta mała dziewczynka ma bardzo poważną wadę serca jej aorta nie pracuje tak jak powinna i mała poddawana jest wszelkim badaniom zabiegom aby mogła być przygotowana do operacji z której może się nie wybudzić cierpienie zwiażane z badaniami pobytami w szpitalu nie przeszkadza jej być dzieckiem. Wczoraj na koncercie śpiewała tańczyła śmiała się i wygłupiała może warto żyć jak takie dziecko ? bo wg mnie to jest przykład na prawde CHOREJ osoby która żyje chwila POZDRAWIAM :)

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

Wszystkim gorąco polecam książek "Bez rąk bez nóg, bez ograniczeń" Nick Vujcic - może inaczej spojrzycie wtedy na swoje życie i problemy jakie Was spotykają.... jeśli nie macie czasu ochoty bądź nie lubicie czytać polecam filmy z autorem ksiązki czyli właśnie Nickiem Vujcicem. Warto spojrzeć z innej perspektywy na swoje życie :)

Aniu masz męża dziecko masz dla kogo żyć choć wiadomo że Twoje samopoczucie jest najważniejsze i nie jest ważne co Ci będzie mówiło otoczenie jeśli Ty sama w to nie wierzysz. Musisz sobie sama to przepracować albo pogadać z kimś konkretnym tak na żywo. Trzymaj się !! i Myśl pozytywnie życie na prawdę może być i jest piękne

mnie też nie zawsze jest łatwo ale myślę że to kwestia podejścia .... w sumie i tak nie wiele mogę zrobić z tym że choruje a że życie jest krótkie to z niego korzystam jak tylko mogę :)

Aniu masz może gg ? fb?

strasznie mi przykro, ja siebie nie pamiętam jako zdrowej osoby i może dlatego mi łatwiej poza tym wyglądam na zwykłą zdrową dziewczynę i najbardziej przeszkadza mi ból który w lecie jest wyjątkowo silny. Zawsze chciałam spotkać osoby które też chorują i wymienić się doświadczeniami sposobami radzenia sobie itp A może jest jakieś stowarzyszenie wiecie coś może o tym???

co tam u Ciebie Shalom ???

ja miałam zabieg ale jestem z małopolski i miałam w krakowie

to ja mam fb ale nie mam skayp :PP więc mogę Ci na tel. sms wysłać jak mnie znaleźć na fb i tak możemy pogadać :)

Shalom jak chcesz pogadać możesz do mnie na gg napisać, jak będę umiała to chętnie odpowiem na Twoje pytania :) to nr 8284228

czytając to co piszecie to chyba osobiście zaczynam zauważać że nie mam tak źle.... co prawda mam sporą bliznę która widać na basenie, nie mogę chodzić w obcisłych sukienkach czy bluzkach ale nie jest to dla mnie mega ważne. Mam również świadomość że mogę mieć problemy z donoszeniem czy zajściem w ciąże ale jak na razie nie myślę. A co do drugiej połowy jak ktoś mnie ma pokochać to taka jaka jestem. Ludzie zapewne macie wiele wspaniałych cech nie pozwólcie aby choroba wpływała tak bardzo na wasze życie !!!

A leczycie się gdzieś ?? Nie wiem bierzecie leki ??

Hej :) Ja też jestem na to chora, ale ma nerwowókniakowatość typu 2 czyli że w zasadzie nie widać guzków jedynie plany typu kawa z mlekiem które są spore. Przeszłam 3 operacje i o ile po 1 było ok to po 3 nie ma większych zmian. Nie narzekam na możliwość zakupu ubrań itp dużo bardziej przeszkadzam mi ból który towarzyszy mi praktycznie codziennie i cały czas, a to powoduje frustrację i pytania typu "czemu ja", ale i tak nie znajdę odpowiedzi a i zrobić wiele nie mogę więc uszy do góry i żyję dalej !!!