Mama Aspika

Ogryzku- jak to? A inne mamy będą z dziećmi?

Ogryzku- czym Ciebie tak zdenerwowali? Nie słyszałam, że jest tydz. autyzmu. W szkole moje dziecko i tak jedyne z autyzmem, więc święta specjalnie dla niego nie zrobili... Z nim jest raz lepiej, raz gorzej, nie wiem od czego to zależy...

ja też.

Magnolia- po wizycie u neurologa wciąż drążysz temat? Na Twoim miejscu odczekałabym kilka miesięcy i gdyby się działo coś niepokojącego, to wtedy uderzyłabym znowu. Na razie nic nie wskazuje na autyzm. Że dziecko rączkami sobie macha? Przecież to małe dziecko, on nie ma 5 lat, żeby to było coś nadzwyczajnego.

Ogryzku- wysłałam Ci maila ;)

Ogryzku- skąd ja to znam? Też tak kiedyś robiłam, bo miałam wyrzuty sumienia jak zostawiałam dzieci z babcią. Teraz już są większe i widzę, że to był błąd! Teraz we wszystkim chcą uczestniczyć, w każdym wyjściu, czy na zabawę, czy sylwestra, czy gdziekolwiek w ogóle :O My z mężem prawie nie mamy swojego życia. Lubimy chodzić po górach, marzy mi się, żeby wejść na Rysy, ale nie mamy prawa iść bez nich :P Za jakieś 5 lat może ich wezmę, ale nie teraz. Życie ucieka, nie wiadomo czy za te kilka lat będzie zdrowie a człowiek rezygnuje, dla dobra dzieci. Chyba nie o to chodzi :O Z maniakalnym kupowaniem rzeczy dla dzieci to też błąd. Zauważyłam, że moi w ogóle nie szanują swoich ubrań czy butów. Po co, jak mają całą furę? Tylko się brudzą i przebierają a ja mam stos prania codziennie. Gdyby miały mniej, też by przeżyły. Człowiek uczy się na błędach, niestety :( Wymyśliłaś już jakieś miejsce? ;)

Magnolia - nie ma jak fachowa opinia specjalisty ;) Super :) A swoją drogą, jakim słabeuszom teraz dają dyplom medycyny- to a propos tej rodzinnej.... szok :O

A propos stołu to mój młodszy miał taki okres, że w trakcie jedzenia rysował po stole lub krześle czym się dało: trzonkiem noża, widelcem, łyżką, dzięki temu kuchenny stół i krzesła są całe porysowane. Teraz tego nie robi, ale co z tego, mam meble wymienić? Czasami ręce opadają, bo ogarnąć tego się nie da... tego bezmiaru szkód :(

ogryzku - właśnie, znamienne jest to, że wszystko się jakoś samo dzieje, oni nic złego nie robią :P Moi teraz sami muszą sprzątać wszystko, co nabałaganią, ale i tak muszę poprawiać. W każdym razie, muszą odczuć na własnej skórze, jaka to praca :P Jeżeli czegoś nie dają rady zrobić, to każę im zrobić coś innego, w ramach rekompensaty. I konsekwentnie, nie daję słodyczy dopóki jest bałagan w pokojach. Gdyby im te słodycze wyeliminować całkiem, jak to niby jest wskazane, nie miałabym żadnego czynnika wpływu na nich. Karą nie można wszystkiego załatwić.

ogryzku- jak to wszystko znam. Może rodzic "normalnych" dzieci by się zdziwił, ale nie ja. Moi też wdeptują czekoladę w dywan i chodzą z jedzeniem po pokojach chociaż od dawna uczę ich, że tak nie wolno. Starszy ukrywa się z tym a młodszy nie, trzeba nad nim stać, bo łamie zakazy, sama wiesz.... :O Mąż nazywa ich "szkodniki" i to chyba mówi wszystko. Pomysły też mają takie, że włos się jeży na głowie. Lubią robić eksperymenty. Robią różne mieszaniny, rozlewają (przez przypadek) gdzie się da. Jak zobaczyłam sobie dywan starszego to aż się przeraziłam. Wzięłam go wczoraj do wytrzepania a tam białe coś, zaschnięte, obawiam się, że to klej :O I na razie dywan zwinięty leży, muszę z tym coś zrobić. Młodszy za to wysmarował plasteliną ściany w swoim pokoju, nie da się tego zmyć, chociaż farba zmywalna :( Ma też na ścianach korek, m.in obok łóżka, żeby go ściana nie ziębiła. I co? Oskubał cały, takie wielkie dziury powstały, zasłaniam to plakatami a on je zrywa i tak w koło Macieju... :O Ja uważam za sukces, jak mi się udaje przejść przez pokój jednego czy drugiego i o nic się nie potknę, nie pośliznę na czymś dziwnym ani na głowę mi nic nie spadnie....heh

ogryzku- serio? To moje dzieci by się czuły jak u siebie w domu haha one też smarują ściany czym się da :P Dzięki za zaproszenie, w każdym razie pomyśl jeszcze nad miejscem neutralnym, bo oni nie usiedzą w miejscu, nie ma takiej opcji...

ogryzku- w takim razie chyba w niedzielę się spotkamy ;) Tylko gdzie? Hale sportowe chyba są zamknięte. Oni muszą być w ruchu, Twoi chyba też i żadna nasiadówka się nie sprawdzi :D Centrum handlowe też jeszcze obleci, gdzie mogą pograć w gry w salonie gier haha ale po paru minutach personel może nie wytrzymać heh

ogryzku- w przyszły weekend będziemy w K-cach. Jest szansa, żebyśmy się spotkały., o ile termin C****suje ;) Znasz jakieś fajne miejsce, żeby dzieci miały co robić? Place zabaw chyba odpadają. Boisko dla moich byłoby OK. Co proponujesz? ;)

magnolia- on może mieć zaburzenia SI. Na to jest dość łatwa diagnoza i są terapie. Spróbuj prywatnie, NFZ ma Cię za przeproszeniem gdzieś, tak jak nas wszystkich :O

ogryzku- problem jest ewidentnie po stronie przedszkola...trzeba coś z tym zrobić. Wiadomo, że dzieci autystyczne właśnie tak reagują na stres. Przy ich dodatkowych problemach (nadwrażliwość lub niedowrażliwość) same dla siebie są problemem. I jak tu żyć? :( Porozmawiaj z paniami w przedszkolu, bo przy nieodpowiednim traktowaniu nawet sztab psychologów mu nie pomoże ani żadna terapia. Jeśli nic się nie zmieni, trzeba będzie zmienić przedszkole. Dziecko nie może być traktowane jak jakiś "trudny przypadek" i zbywane. Trzeba mu pomóc, jeżeli tego nie potrafią, to trzeba znaleźć bardziej kompetentną placówkę.

ogryzku- ten lek bardziej pomoże otoczeniu niż jemu. Nie będzie sprawiał kłopotów i tyle. Bo będzie jak naćpany. Przeczytaj sobie wszystkie skutki uboczne. Poza tym nie jest on bez wpływu na zdrowie dziecka, które przecież rozwija się. To nie jest metoda, Najpierw trzeba spróbować zmienić otoczenie (w taki sposób, żeby nie wpływało destrukcyjnie na dziecko), jeżeli to nie pomoże i on będzie w coraz gorszym stanie, to wtedy tak, można podać, ale to ostateczność. Jeżeli chłopak funkcjonuje w miarę dobrze, ma lepsze i gorsze dni, to ja bym się nie zdecydowała. Mój autystyk był już w fatalnym stanie i myślałam, że nie mam wyjścia. Tak naprawdę poprawę jego stanu zafundowała mu szkoła. Po diagnozie już. Zajęli się nim jak należy, dzieci też odpowiednio nastawiono do niego, pomagają mu, nie wyśmiewają się, to dało znaczną poprawę.

ogryzku- nam doktorka przepisała. Ja wykupiłam ten lek, przeczytałam ulotkę i nie podałam... To psychotrop, dziecku nie pomoże, bo tylko otępia, a w przyszłości narazi go na problemy zdrowotne. Szkoda dziecka...

Magnolia- nie mogło być inaczej :) DObrze, że w końcu śpisz spokojnie :) Wpadnij jeszcze do nas pogadać, powodzenia ;)

Czytałam te wasze anegdotki, fajne :D Mój syn nigdy mi nie mówił, co było w przedszkolu, nie odpowiadał na pytania. A jak pytałam czy fajnie, odpowiadał tylko "no" i to za 3-4 razem :O To tak a propos. Dobrze, że wasze dzieci odpowiadają na pytania :) Z takich śmiesznych sytuacji pamiętam jedną z zeszłego roku. Jechaliśmy nad morze i nad ranem przejeżdżaliśmy przez Świebodzin. Jak wiecie, jest tak ogromny pomnik Chrystusa. Mały się właśnie wtedy obudził. Zobaczył ten pomnik i przerażony zawołał: Boże! To myśmy już do Brazylii zajechali?! Wszystkie atlasy miał już wtedy przestudiowane i wiedział, że taki pomnik jest w Rio de Janeiro. :D

Magnolia- biedne to wasze dziecko! Poddawane ciągle presji, że musi coś już umieć, testowane, pytane. Powiedz sama, podobałoby Ci się, gdyby Ciebie tak traktowano? Dlatego jest zniechęcone tymi pytaniami. Nie męczcie go tak, błagam! Cieszcie się z każdego jego sukcesu, to doda mu pewności siebie, on tego potrzebuje :) Autyzm wmówiła wam ta powalona lekarka i największą krzywdę zrobiła dziecku. Oby jak najszybciej były te badania. Pawłowa mama wkleiła test m-chat. Możesz spróbować.

Kubusiowa mamo- ja najczęściej gotuję dla każdego z osobna. Tzn. zawsze jest 1 obiad ogólny, który jemy z mężem. A potem w zależności od widzimisię dzieci, jestem zmuszona dla każdego zrobić coś osobno, bo one ani nie zjedzą ani bynajmniej nie upomną się o coś innego :O Przy czym mój autystyk prawie nigdy nie je tego co my, czasami je to co brat. Na dodatek on potrafi jeść przez kilka dni do znudzenia jedno i to samo (byle nie z poprzedniego dnia). Repertuar ma podobny jak dziecko ogryzka: kluski z masłem, pierogi, naleśniki, frytki, tortellini, spaghetti, parówki, jajko, kaszanka, grysik, rosół, kotlet z kurczaka.

Ja też wolałabym nie mieć tych pieniędzy ani tej choroby a z własnej kieszeni finansować mu jakieś dodatkowe zajęcia a nie rehabilitacje :,( Ale co zrobić. Nie mogę go posłać nigdzie na normalne zajęcia, bo byłby tylko kłopot. Po co narażać go na stres. W jego wieku nie chodzi się już z rodzicem, tylko samemu a on potrzebuje wszędzie "pilota". Taki jest i musimy się do tego dostosować. Trochę mi żal, bo potencjał ma ogromny, ale na jego rozwoju zależy tylko mnie, nie nauczycielom czy specjalistom. Przeglądałam tą stronę fundacji Savanti. Z autyzmem jest kilka dziewczynek i kilkudziesięciu chłopców a już z ZA tylko chłopcy. Co potwierdza moją tezę, że dziewczynki rzadko zapadają na tą chorobę. Ciekawe dlaczego?

Kubusiowa mamo- czasami jest ciężko, bo nie dość, że samemu trudno się pogodzić z ułomnością dziecka, to jeszcze dziecku trzeba udzielić wsparcia, być baardzo cierpliwym, wyrozumiałym, a to nie jest łatwe... A rodzina choroby nie widzi, zamiast zrozumienia, współczucia jest zawiść o kasę (tak, tak, niektórzy zazdroszczą tych marnych paru groszy) eeeehhhhh bo u Ciebie widzę podobnie...

Kubusiowa mamo- nie ma się co obwiniać. To na pewno nie jest ani Twoja wina ani męża. Poza tym... popatrz na te dziec***oważnie chore, które nie chodzą, nie mówią, nie widzą...Z moim pierwszym synem niemal otarliśmy się o porażenie mózgowe. Był rehabilitowany od 3 m-ca życia i nie było wiadomo czy będzie chodził, mówił.... a wszyscy lekarze jeszcze mówili nam, jakie to szczęście, że on żyje! Kiedy okazało się, że chodzi, mówi byliśmy szczęśliwi :) Oboje mają sprawne ciało, słyszą, widzą.... Dzieciom autystycznym na pewno będzie w życiu trudniej, ale jest duża szansa, że poradzą sobie, nie będą skazani na opiekę do końca życia. Popatrz na to z tej strony :)

Ogryzku- tak, ja wiem, że nic poza zas.pielęgnacyjnym mi się nie należy :O Na wszystkie pozostałe są kryteria dochodowe, dofinansowanie z PFRON-u do turnusów reh. też zależy od dochodu. Jak oboje rodzice pracują to nie ma szans :( Kubusiowa- w moim przypadku 2 dziecko ma ZA, pierwsze ma ADHD, ale kto wie co by było, gdyby też został zaszczepiony od razu po urodzeniu. Nie był, bo miał niedotlenienie i leżał na OIOM-ie. Stąd to ADHD. O kolejnym dziecku już nie myślę, ale czasami myślę sobie, że 3 dziecko to byłaby dziewczynka i na pewno zdrowa. Dziewczynki rzadko mają autyzm. Tutaj też - sami chłopcy, to chyba nie przypadek? ALe kto wie co by było, teraz mam po 40-stce i nie chcę kolejnych dzieci :) Co do pracy, też się spóźniam, często wcześniej wychodzę i co chwilę biorę urlop z dnia na dzień. Ale ja mam baaardzo wyrozumiałego szefa ;)