Jestem mamą 10-letniej dziewczynki, u której od roku podejrzewano nf1. Jesteśmy po wizycie w poradni genetycznej, tutaj potwierdzono diagnozę. U córki występują plamki i piegi. Jedna okulistka zdiagnozowała plamki Lischa, inni okuliści mówią, że to niekoniecznie muszą być te guzki, ale wykluczyć tego na 100% nie mogą, więc obserwacja. Badania genetyczne dopiero przed nami, ale objawy, które ma córka jednoznacznie wskazują na nf1. U większości chorych ta choroba przebiega bardzo łagodnie, u niektórych jest gorzej. Mam również drugą córkę, trzyletnią. Z nią wszytsko jest ok, ale gdybym wiedziała o chorobie, nie wiem, czy zdecydowałabym się na drugie dziecko. Co do bycia mamą - trudno tu chyba radzić czy zdecydować się na dziecko czy nie. Sama myślę, jak będą wyglądały moje rozmowy z córką za kilkanaście lat. Z jednej strony rozsądek mówi, żeby nie podejmować ryzyka, ale z drugiej instynkt macierzyński jest tak silny, że człowiek zrobi wszytsko, aby dziecko przyszło na świat. Nigdy nie ośmieliłabym się potępić osoby, która wiedząc o chorobie decyduje się na dziecko.
