radziu01z

Raczej słyszałem o tym że gruczolak aktywny hormonalnie wydziela zwiększone ilości hormonów choć w moim przypadku jednych jest za dużo (hormonu wzrostu) a innych za mało (kortyzolu)

Iwciaa;napisz do mnie na maila to podam Ci wszystkie szczegóły ; radekjuras@onet.pl Pozdrawiam!

Dobrzy endokrynolodzy są w Bydgoszczy w szpitalu Jurasza tam mnie zdiagnozowano 10 lat temu potem jeżdziłem do Łodzi,do Warszawy aż ostatecznie wróciłem do Bydgoszczy i bardzo sobie cenię tamtejszą opiekę choć dojeżdżam 100km.

Tak miałem taki ucisk że ledwo widziałem na lewe oko i odzyskałem wzrok jeszcze przed operacją po podaniu leków (sandostatin) ale operacja i tak konieczna była

No to jedynie Poznań lub Warszawa ja tez jestem z kuj-pom,polecałbym Warszawę i prof.Zielińskiego.

Nie tylko jeden człowiek w polsce operuje te guzy jest kilka ośrodków specjalizujących się w tego typu opercjach np.w Warszawie 2,w Poznaniu gdzie byłem operowany i jeszcze gdzieś słyszałem nie pamiętam gdzie.

Ja np pracuje głównie w nocy i żadnych przeciwskazań nie miałem,a co do nocnych "przyjemnych" wyjść to też bywają.Ale do każdego przypadku trzeba podchodzić indywidualnie.

Co do wchłaniania tabletek to nie wiem jak to jest,żadnych badań pod tym kątem robionych nie miałem.

bolesne no nie wiem napewno czuć wkłucie bo gruba igła jest ale nie jest to takie straszne

Przy akromegalii przed operacją przeważnie dostaje się analogi somatostatyny podobno łatwiej wtedy usunąć guza ja dostawałem przez kilka miesięcy przed zabiegiem do tej pory dostaję na obniżenie GH i IGF-1

miki 78 Miałem radioterapię w 2009 roku.Samopoczucie fatalne zaczęło się jakieś dwa tygodnie od pierwszego naświetlania,osłabienie,mdłości wymioty i ból głowy ale po jakimś czasie to mija,póżniej było coraz lepiej.Mój guz nie rośnie od tamtej pory a nawet trochę się zmiejszył.Pamiętaj o tym że na działanie radioterapii trzeba poczekać poprawy nie zauważysz od razu.

Gammaknife też było brane pod uwagę,miałem już nawet wyznaczony termin jednak po wnikliwej analizie mojej dokumentacji zrezygnowano z zabiegu ze względu na zbyt duże ryzyko utraty wzroku.

Tak byłem u prof. Zielińskiego

No cóż mój lekarz powiedział że operacja jest zbyt ryzykowna i się jej nie podejmie chyba że już by było jakieś zagrożenie,cały czas jestem leczony farmakologicznie Somatuliną,ostatnio endokrynolog polecił mi prof.Bonieckiego aby do niego się udać ale mam mieszane uczucia wcześniej dwóch profesorów mnie konsultowało i żaden z nich powtórnej operacji się nie podjął.

Z akromegalią żyję już 10 lat,jestem po operacji i radioterapii mój guz obecnie ma 2,5 cm i nacieka na tętnicę co uniemożliwia dalsze jego usunięcie.IGF-1 i GH znacznie ponad normę.Zmiany na twarzy widoczne,mam twarz typową dla akromegalika do tego wielkie ręce i stopy.

O ile dobrze pamiętam to wizyta u Prof.Zielińskiego 260zł ale to było ze cztery lata temu.

Bromergon miałem refundowany,nie wiem czy refundacja mi się należy czy nie tak mi lekarz receptę wypisał.

Bromergon nie tylko jest na guz prolaktynowy.Ja mam akromegalię (wysoki poziom hormonu wzrostu) i też byłem leczony bromergonem.

O takie rzeczy to raczej lekarza trzeba zapytać.

U mnie guz powoduje akromegalię,biorę somatulinę, cabergolin ( odpowiednik dostinexu),hydrocortison i testosteron.A jak jest z ketokonazolem za granicą?Ja np.sprowadzam cabergolin z apteki z Niemiec,ludzie biorą tam leki które nie są dostępne w Polsce.

U mnie guz nacieka na tętnicę dlatego zbyt wiele nie dało się usunąć,resztę miały załatwić naświetlania ale nie przyniosły zamierzonego efektu po terapii guz nadal był duży (27mmx24mmx24mm) i czynny hormonalnie,po kilku latach dostałem więc skierowanie na Gamma Knife w Gliwicach na powtórną radioterapię tam jednak nie podjęto leczenia z tego względu że guz znajduje się bardzo blisko nerwów wzrokowych i powtórna dawka promieniowania mogła by mi zaszkodzić.Tak więc radioterapię też nie zawsze można zastosować,wszystko to sprawa indywidualna ja tylko napisałem jak to było w moim przypadku.

Witam wszystkich forumowiczów!Od blisko ośmiu lat żyję z gruczolakiem przysadki,postanowiłem podzielić się swoimi doświadczeniami.W 2007 roku zdiagnozowano u mnie makrogruczolaka przysadki który wtedy miał 3,5 cm.Powodem zgłoszenia się do lekarza było podwójne widzenie,wcześniej nic nie odczuwałem,w badaniach bardzo wysokie stężenie GH i IGF-1 rozpoznanie-Akromegalia.W 2008 r.operacja w Poznaniu,udało się usunąć tylko część guza ze względu na to że naciekał on na tętnicę szyjną,resztę miała załatwić radioterapia jednakże nie przyniosła pożadanych rezultatów,pozostało jedynie leczenie farmakologiczne.Do dnia dzisiejszego jestem pod stałą opieką neurochirurga oraz endokrynologa,biorę somatulinę,bromergon,hydrocortison,ostatnio lekarz zalecił mi nowy lek Cabergoline,może ktoś ma doświadczenia z tym lekiem?