Matka bez głosu

Dnia 14.10.2021 o 14:54, AgsAgsAgs napisał:

Co do dentysty. Moja córka nie pozwala się dotknąć dentyście a musi mieć zrobione ząbki. Ma też 5 lat. W przyszłym tygodniu idzie na zabieg. Ząbki będzie miała naprawiane w narkozie. Oczywiście prywatnie. Jeżeli możecie sobie na to pozwolić to może w ten sposób jak inaczej mlody nie da się dotknąć? Przez osoby trzecie rozmawialiśmy i z anestezjologiem i z dentystka która specjalizuje się w dzieciakach, że na zachodzie to już norma i trudni mali pacjenci zostają zaopiekowani w ten sposób. Jest to bezpieczne dla ich zdrowia. W Polsce to nadal budzi zdziwienie ale niekiedy inaczej się nie da. Czasem nawet gaz rozweselający nie pomoże i dziecko współpracować nie chce.

Tak, niestety też już o tym rozmawiałam z naszą stomatolog, mówiła, że to ostateczność, ale w jego przypadku chyba nie będzie innego wyjścia  

Dnia 14.10.2021 o 18:38, campania napisał:

Niestety to jest długi i żmudny proces rehabilitacji. Dziecko znajomej ma afazję i zaczęło mówić dopiero ok 6 roku życia. Ale ona ostatnie trzy poświęciła niemal non-stop na ćwiczenia, treningi itp. Nadal mowa daleka jest od ideału ale dzieciak zrobił jednak ogromne postępy. 
piszesz dużo o problemach które sprawia a mało o tym co naprawdę robicie na co dzień, żeby poprawić jego stan?

Robimy to wszystko co mamy w zaleceniach od prowadzących nas neurologopedy, logopedy, psychologa, terapeuty SI i fizjoterapeuty. Piszę o problemach, bo po to tu przyszłam. Wygadać się. 

Dnia 15.10.2021 o 08:59, Eralda napisał:

A nie została stwierdzona zaburzona integracja sensoryczna w obrębie jamy ustnej? Jak nawet nie daje sobie umyc zębów przez odruchy wymiotne to chyba jest w tej okolicy nadwrazliwy

Tak, i jest na terapii sensorycznej. Cały czas bierze coś do buzi, bo sam ma potrzebę stymulowania się w obrębie jamy ustnej. Jak już nie ma nic pod ręką to pcha palce, jak był mniejszy to potrafił całe piąstki wepchać, czasami musiałam autem na środku ulicy się zatrzymać, bo siedział z tyłu w foteliku i tak pchał piąstki głęboko, że wymiotował. Teraz już mniej, bo terapia pomaga, szczoteczką robimy masaże od środka, podniebienie, policzków itp.. 

1 godzinę temu, Ab_oriente_lux napisał:

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

Czyli ból Twojej siostry jest większy niż mój ból? Nasz ból jest taki sam, bo każda z nas ma dziecko z problemami, każda z nas cierpi i każda z nas chce pomóc swojemu dziecku, bo każda z nas chce mieć zdrowe dziecko. Zapytaj siostrę, czy chce się zamienić? 

Prócz jego problemów z mową dochodzi jeszcze problem jego charakterku, bo jest dzieckiem bardzo krnąbrnym, upartym, jak czegoś nie będzie chciał robić to nie zrobi choćby choooj na choooju za przeproszeniem stanął przykład z ostatnich dni - nie daje sobie myć ostatnich zębów bo ma straszny odruch wymiotny, przy każdej próbie jest wrzask, kopanie, zaciskanie szczoteczki, wypluwanie. Doprowadził tym do przebarwień na dolnych piątkach, od lipca chodzę z nim do dentysty, mamy za sobą już 5 wizyt, a zęby nawet nie ruszone, bo on buzi nie otworzy i koniec za chwilę będą go tę zęby bolały i dalej nie da sobie tego zrobić, bo płacę na wizytach tylko za to, że sobie na fotelu pojeździ góra - dół to i cała reszta innych nerwów z nim związanych doprowadza do tego, że rano budzę się już z bólem głowy i ściskiem żołądka, bo nie wiem jak z tym wszystkim sobie radzić  to że nie mówi rekompensuje sobie innymi metodami by się komunikować, jest bardzo głośny, płaczliwy, piskliwy, a ja z kolei jestem nadwrażliwa na głośne hałasy i wystarczy, że on rano obudzi się w gorszym nastroju, a mi już łeb pęka doszło do tego, że jak tylko widzę, że bierze go jakaś choroba to nie martwię się o dziecko, że będzie biedne chore, tylko płakać mi się chce, że będzie chory, nie pójdzie do przedszkola i będę musiała z nim siedzieć w domu, a takie dni kosztują mnie strasznie dużo nerwów choćby dlatego, że zaniedbuję wtedy starszego syna, bo nie mam wtedy dla niego nawet pół godziny czasu

Od 2,5 roku chodzę z nim po lekarzach i specjalistach. Logopeda, neurologopeda, neurologów już zaliczyliśmy chyba pięciu.. audiolog, klinika słuchu, wszystkie badania słuchu, przewodzenie słuchy z ucha do kory mózgowej itp, okulista, psycholog, pedagog, psychiatra, integracja sensoryczna, badania genetyczne i długo by wymieniać. Chodzi do przedszkola z oddziałami integracyjnymi..   jesteśmy pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Szybciej wymienię gdzie jeszcze z nim nie byłam Miał robione EEG głowy, wyszły nieprawidłowości i od kilku miesięcy czekamy na rezonans głowy pod narkozą.. Diagnozą póki co jest opóźniony rozwój mowy i afazja. Codzienne ćwiczenia w domu i gabinetach. I nic nie rusza do przodu

Moje młodsze dziecko w lutym skończy 5 lat. I nie mówi nigdy nie usłyszałam od niego "mamo, mamusiu"... I z miesiąca na miesiąc, mimo naszych starań, moja nadzieja słabnie, bo coraz częściej sen z powiek spędza mi wizja, że on nigdy nie zacznie mówić każdy dzień kończę z płaczem, bo tylko tak potrafię rozładować nerwy po całym dniu i przyszłam tu tylko po to, by wyrzucić z siebie, tylko nawet nie wiem co... żal, strach, złość, bezradność...  Jest mi cholernie ciężko i nie daje rady dźwigać tego, że jestem na to wszystko za słaba...