CandyGirl

Jeśli go zostawiła bo czuła się niekochana niech będzie konsekwentna i radzi sobie sama a on będzie mógł sobie ułożyć życie. Tymczasem oczekuje że on będzie jej nadal we wszystkim pomagał, ostatnio o 23 musiał do niej jechać bo jej korek upadł na podłogę w dodatku czekał godzinę przed drzwiami bo nie miał klucza a ona się musiała przesiasc z łóżka na wozek. Co to za rozstanie w takim przypadku? Gdzie on nadal musi być na jej kazde zawołanie a ma jeszcze trudniej bo musi dojeżdżać do niej z malutkim dzieckiem

I babcia nie miała żadnej zbiórki w tym celu, rehabilitację, opiekę itp opłacił mój ojciec który nie jest milionerem. Także da się.

Jak ktoś tutaj słusznie napisal- od początku mąż nie powinien być jedynym opiekunem. Powinni zorganizować dochodzaca opiekunkę która by go odciążyła a on by wrocil np na pół etatu do pracy. To jest do zrealizowania- moja babcia będąca w stanie paliatywnym miała studentkę pielęgniarstwa która sobie w ten sposób dorabiała. Potrafiła przebrać babcie, zmienić stomie, nakarmić itp czynności pielęgnacyjne. W domu sprzątał mój ojciec, robił zakupy itp ale czynności higienicznych się krępował zresztą babcia również nie chciała aby syn ją w takich sytuacjach oglądal intymnych. Nie kosztowało to wcale majątku.

Widziałam że w Polsce ciężarne mówiąc że są w 28tc jak zaczną 27+1 np.w UK mówimy że jesteśmy w 28tc jak skończymy 28tc (np 28+1)

Domyslam sie ze dla rodziców to niesamowicie trudne doświadczenie samo przebywanie na takim oddziale, na pewno swoje przeżyłaś Cieszę się że ci się udało i twoje dziecko wyszło bez obciążeń. Takie maleństwa to ogromni wojownicy Co do Urszuli może faktycznie nie mówi całej prawdy z jakiegoś powodu

Ok, rozumiem co miałaś na myśli. Tak, część wczesniakow będzie się zmagać do końca życia z konsekwencjami przedwczesnego porodu ale nie wszystkie. Ja jestem wcześniakiem z 31/32tc (gdzie prawie 37lat temu neonatologia praktycznie nie istniała)I mimo to nie mam żadnych obciążeń związanych z wczesniactwem

Co do stanu Alicji oparłam się o tym co jej mamą kilkukrotnie pisała czyli że Ala rozwija się zupełnie prawidłowo i nie ma obciążeń wynikających z wczesniactwa. Nie znam jej historii medycznej aby to skonfrontowac wiec ufam temu co jej mama napisala.

Ale co za różnica, o to samo chodzi (NICU/ITN). Tak o sterydy podawane w trakcie ciąży mi chodziło aby umożliwić rozwój pęcherzyków płucnych. Dojrzewa vs dorasta to nie to samo ? Nie przykleiłam, sama napisałam. Nie jestem mamą wcześniaka ale miałam staż 8tyg na NICU i zajmowałam się takimi dziecmi (jestem pielęgniarka). I tak, wiem że takie dzieci (zazwyczaj skrajne wczesniaki) zmagają się z chorobami wynikającymi z wczesniactwa jak retinopatia czy wspomniana przez ciebie dysplazja oskrzelowo-plucna, tego nie da się uniknąć czasami mimo rozwoju medycyny aczkolwiek coraz młodsze dzieci są ratowane. Tu gdzie mieszkam wcześniakiem z 22tc zostały uratowane i rozwijają się (póki co) prawidłowo

Ciężko mi zrozumieć tok rozumowania Urszuli, to dziecko to prawdziwy cud że przeżyło ciążę, więcej raczej nie będzie miała i dobrowolnie zrezygnowała z mieszkania z dzieckiem I bycia z nią na codzień? Ja bym chciała patrzeć jak mała się codziennie rozwija, brać aktywny (na ile możliwe) udział w jej życiu. Mieszkając na odległość to będzie znacznie utrudnione.

Oczywiście że się rozwijają w inkubatorze, podaję się o ile jest możliwość sterydy (np celeston)aby umożliwić szybszy rozwoj płuc. Dzieci są wspomagane oddechowo do momentu aż nie zaczną sobie radzić oddechowo same/czasami są wypisywane na tlenie do domu (np z wąsami tlenowymi). Nikt też nie wypisze wcześniaka który samodzielnie nie utrzymuje temperatury,nie je oralnie i nie jest stabilny. To są podstawowe czynności które dziecko musi spełnić aby być wypisane z NICU. Oczywiście większość skrajnych wcześniaka zmaga się x mniejszymi bądź większymi problemami zdrowotnymi (np retinopatia) ale to już inna historia. Ja myślałam że Alicja urodziła się po 32tc co nie czyni z niej skrajnego wcześniaka a normalnego wcześniaka aczkolwiek mogę się mylić co do tygodnia narodzin bo nie wiem na 100% tego. Grunt że się rozwija prawidlowo, nie miała wylewów krwi do mózgu które to (3&4stopnia) są niestety gwarancja niepełnosprawności. Mieli dużo szczęścia w nieszczęściu bo przynajmniej mała jest zdrowa, gdyby obie były niepełnosprawne to dopiero ten mąż/ojciec miałby wyzwanie.

Ok, myślałam że do roku. Tak czy inaczej ona ma 2 latka skończone więc już jest liczone normalnie. Ona odstające uszy i małe/lekko skośne oczy i to być może nadaje jej charakterystycznej urody (wiele osób pytało w QA czy mała jest na coś chora czyli nie tylko tutaj ktoś miał takie odczucia).

Ale ta mała nie jest skrajnym wczesniakiem, urodzila sie po 30tc z tego co pamiętam. Skrajne wczesniaki ważą po 500-600g,ona miała 1100g, nie ma też żadnych chorób wynikających z wczesniactwa co przy skrajnych wczesniakach niemalże się nie zdarza.

Nieprawda, wczesniaki wygladaja jak "normalne" dzieci moga byc po prostu mniejsze. Ona ma juz 2 lata zreszta skonczone a wiek korygowany liczy sie do ukonczenia pierwszego roku dziecka. Urszula pisala rowniez ze mala nie ma zadnych obciazen zwiazanych ze wczesniactwem I rozwija sie normalnie. Po prostu ma taki typ urody, chyba do ojca jest podobna?

Niby tak, aczkolwiek ja w to nie wierzę że kasa że zbiórek poszła tylko na rehabilitację i potrzebne sprzęty. Zapewne żyli z tych zbiórek, ona też jakieś kursy robila płatne itp

Poza tym z tego co pamiętam guz sprawiał ze miala ogromne bóle głowy i nie potrafiła normalnie funkcjonować, dlatego też rozwiązano ciążę wcześniej niż planowano i usunięto guza szybciej niż zakladano- bo bardzo cierpiała.

Dużo gorzej czyli byłaby już martwa. Guz mózgu nawet niezlosliwy jest ogromnym zagrożeniem dla zdrowia i życia. Nie miała wyboru innego niż operacja bo rósł i mógł ją w każdej chwili uśmiercić (naciskając na struktury odpowiedzialne za oddychanie chociazby). Teraz jest niepełnosprawna ale żyje i może patrzeć jak jej corka rośnie.

Z resztą się zgadzam- gdyby rzeczywiście zbierała na leczenie robilaby to przez fundacje

Myślę że dużo osób nie wie że to jego mieszkanie, ja np nie wiedzialam.

Dokładnie! Jej mąż mieszka z dzieckiem i co? Ma na każde jej skinienie jeździć w tą i z powrotem?skrajna egoistka Jeśli koniecznie chce się rozstać to niech się wprowadzi do domu pomocy społecznej gdzie będzie miała pomóc 24/7.

Teraz weszłam na jej profil i jestem w szoku- napisala że mąż musial do niej jechać o 23 bo spadł jej korek od tracheostomi na podłogę i nie mogła go podnieść (a co z dzieckiem? O 23 ojciec ją musiał pakować w fotelik i wieźć na drugi koniec miasta bo jej korek spadł na podłogę?!) Do tego czekał godzinę przed drzwiami bo nie miał klucza a ona się musiała przesiąść ma wózek. To chyba dobitnie pokazuje że ona nie jest w stanie sama mieszkać, po co się wyprowadzała skoro i tak mąż musi przy niej wszystko robić?

Miała guza niezlosliwego mózgu, usunięto jej go ale ze względu ba lokalizacje neurochirurdzy naruszyli pewne struktury mozgu odpowiedzialne za poszczególne funkcje motoryczne itp dlatego ma problem z chodzeniem, jej twarz jest niesymetryczna itp Ciężko stwierdzić czy kiedykolwiek będzie znów samodzielna, w takim stopniu jak przed operacja na pewno nie.

Ona zebrała przeszło 2 miliony (!!!) Rehabilitacja jest droga ale NIE AZ TAK

Swoją drogą to cud prawdziwy- wcześniej mąż musiał jej zmieniać pieluchy, wszystko przy niej robić bo jak twierdziła sama nie jest w stanie, a teraz nagle będzie mieszkać samodzielnie? Ktoś tutaj kłamie i a)albo nie byla w takim złym stanie jak to przedstawiała i była bardziej samodzielna niż to opisywała ludziom (by wzbudzić większą litości i więcej zebrac) Lub b) to ściema że będzie mieszkać sama i się rozstają a historyjka ma wzbudzić litość i otworzyć ludzkie kieszenie (nawet jak będzie widywana z mężem i córka po "rozstaniu," może ściemniać ze spotykają się "dla dziecka " a wcale razem nie są).

Osoby niepełnosprawne niestety nie zawsze sa uczciwe. Gdybym to ja zalozyla jakąś zbiórkę (czego mam nadzieje nigdy nie robić bo mam ubezpieczenie wysokie na wypadek utraty zdolności do pracy) to rozliczylibym się z ludźmi co do złotówki a ewentualną nadwyżkę przekazała na wybrana organizację charytatywną/schronisko. Nie chciałabym aby ludzie zarzucali mi nieuczciwość. Ona się nie rozliczyla z dosłownie ani jednej zbiórki a wszystkie komentarze były kasowane jeśli tylko ktoś śmiał o tym wspomnieć, (I nie mam tu na myśli hejtujacych). Swego czasu zbierała na auto bo jej było zbyt małe na wózek? Co teraz z tym autem? Sama nie będzie nim w stanie jeździć a chyba mąż nie powinien z niego korzystać bo nie dla niego ludzie wpłacali na nie? Niech sprzeda auto i będzie miała pieniądze a nie kolejna zbiórka

Też o tym pomysłam. Zbiórki stoją w miejscu więc znalazła sobie sposób aby ludziom zrobiło się jej szkoda i aby z litości wpłacali. Nie chce mi się wierzyć że przez brak pożycia zdecydowała się na taki krok jak rozstanie z mężem w obecnej sytuacji. Szczególnie że oznaczałoby to rozłąkę z dzieckiem. Ona zbiórki ciągnie już od czasu ciąży jak jeszcze żadnych wydatków nie miała ani nie wiedziała jakie będą Od tamtego czasu miała tych zbiórek kilka i żadna nie została rozliczona nawet w 1% Rozumiem że ma trudną sytuację ale to nie zwalnia jej z uczciwości