Drodzy forumowicze
to jest mój pierwszy post na tym forum od nie wiem ilu lat(na pewno więcej niż 7 lat)
Chciałabym Was prosić o pomoc. Sprawa wygląda tak mam ciężko chore dziecko. Wcześniej byłam na forum i było ono moją odskocznią od problemów...A problemy były i są. Mój pierwszy syn zmarł, mając nie całe 7 lat. Całe życie był pod respiratorem. Mieliśmy błędna diagnozę dziecka(teraz to wiemy mając kolejne chore dziecko). Wtedy nie wiedzieliśmy, ze jest to choroba genetyczna -lekarze wręcz uspokajali nas, ze na pewno, to nie jest choroba genetyczna ani dziedziczna, ze to przypadek, a jako wcześniak tak ponoć bywa... Mamy tez zdrowego syna, już nastolatka...
Jak wiecie życie w naszym kraju z ciężko chorym dzieckiem nie jest łatwe, wydatki związane z choroba są ogromne-tak tez jest w naszym przypadku, dlatego nasz syn jest podopiecznym fundacji dzieciom Zdążyć z pomocą, oraz co jakiś czas na większe wydatki mamy założoną zbiórkę na Siepomaga. i tu jest problem-nie mam pojęcia jak znaleźć sponsorów, osoby które byłyby w stanie nas wesprzeć. Mamy założone licytacje, ale one głównie docierają do najbliższych-rodziny i znajomych. Do końca zbiórki zostało nam 2 dni. Zbiórka trwa już od grudnia ubiegłego roku, teraz po raz kolejny będę prosiła o przedłużenie zbiórki...Żeby było bardziej ciekawie i dramatycznie mój mąż ma od niedawna diagnozę stwardnienie rozsiane, oraz coraz większe problemy z kręgosłupem. Jak mocno zaatakowała choroba świadczy fakt, ze kilka dni temu odebrał orzeczenie o stopniu znacznym wydane na stałe.
Może napiszę trochę o moim dziecku dla którego mamy zbiórkę
Mój post to prośba o pomoc dla mojego dziecka -Wiktora, który codziennie walczy z najcięższą z chorób mięśniowych -miopatią miotubularną. Jest to ultra rzadkie zaburzenie genetyczne, które powoduje przede wszystkim osłabienie mięśni i często prowadzi do przedwczesnej śmierci niemowlęcej. Nie ma na nią żadnego leku, badania które miały lada moment zakończyć się sukcesem zostały wstrzymane. Choroba jest bardzo ciężka, mój syn jest zależny od respiratora-musi korzystać z niego podczas snu, infekcji a także coraz częściej w ciągu dnia aby zregenerować siły, jest dzieckiem leżącym całkowicie zależnym od nas….)
Wiktor pomimo braku sił, który właśnie rozpoczął 1 klasę szkoły podstawowej(edukacja domowa). Ma szeroki wachlarz zainteresowań. Zadaje też dużo pytań dotyczących jego choroby, bywają też te najtrudniejsze dla nas np. czy kiedyś będzie zdrowy, czy będzie mógł pójść do szkoły, bawić się z innymi dziećmi(pomimo bardzo ciężkiej choroby, która zabiera mu dzieciństwo jest w normie intelektualnej)… Są tez często łzy, łzy z powodu bezradności, poczucia, że jest inny, słabszy, że nie może nic zrobić a tak bardzo chce. Dla nas na razie intensywna rehabilitacja to jego jedyny lek, lek, który zatrzymuje chorobę i jednocześnie daje nam dużą nadzieje na doczekanie na zakończenie badań klinicznych nad farmakologiczną metoda leczenia tej ciężkiej choroby.
Drodzy forumowicze, może Wy macie jakieś pomysły???
Pozdrawiam, Monika
