joy..

Witam serdecznie Chodzi o moją kuzynke która od 2 lat ma zdiagnozowaną dystrofię. W jej przypadku żadne leki podobno nie wchodzą w rachubę. Początkowo lekarze podejrzewali że jest to sm. Chciała bym bardzo nawiązac kontakt z osobami własnie z tym schorzeniem lub tymi którzy coś wiedzą nt choroby, żeby coś wi ecej dowiedzieć się o tej chorobie i jej przkazać. Przykro patrzeć jak z każdym dniem (jeżdzę tam co dwa tygodnie) coraz trudniej jej się poruszć. Czy naprawdę nie ma na to rady, tylko sama rehabilitacja. Przy tym wszystkim nadal jest uśmiechniętym, serdecznym człwiekiem z poczuciem humoru. Co mogę zrobić pomóżcie. Już kilka razy szukałam na necie jakiegoś forum ale nic. Może wy znacie jakieś adresy stron gdzie są wypowiedzi ludzi chorych na tą chorobę. Proszę pomóżcie

Jeszcze raz ponawiam temat. Cy są tu ludzie którzy chorują na tą chorobę i mogą porozmawiać?

OKAZUJE SIĘ ŻE MOŻE WYSTĄPIĆ W KAŻDYM WIEKU

42 lata. W wyniach badań które jej przeprowadzono pisze \" w badanych mięśniach cechy uszkodzenia pierwotnie miogennego z przewagą zmian w m. obszernym bocznym uda\". Jestem przerażona, na innym topiku wyczytałam że ta choroba kończy się śmiercią przez uduszenie.

w szpitalu jest również na rehabilitacji

Wiem, ale chcę znaleźć coś co pomoże jej przynajmniej spowolnić rozwój choroby lub może zatrzymać. Sma nie wiem. Dotychczas jej leczenie polega na pobycie w szpitalu raz w roku przez 2 tygodnie oraz wizyta u neurologa w Katowicach również raz w roku. Do tego ma zalecone codzienne ćwiczenia w domu.