anulka_29

Pozdrawiam wszystkie mamusie!

Tadziczko, no własnie. My też się teraz naoglądamy biednych chorych dzieci, niektóre w dużo cięższym stanie od Michałka bo i główka upośledzona :( naprawdę jak nie ma się z tym styczności to człowiek nie zdaje sobie sprawy ile cierpienia na tym świecie....i to w dodatku małe dzieci niczemu niewinne.....

Muszę zapytać rehabilitantkę czy te ćwiczenia to Bobath wiem że Vojty ona nie stosuje. U nas wszystko poopóźniane dopiero dwa razy bylismy na rehabilitacji tak po 0,5 h. Tadziczko dzięki za poradę odnośnie butli muszę wyprobować. Karolineczko ja sporo się naczytałam na temat metody Vojty no i sama nie wiem, chyba będziemy musieli jej sprobować chociaż właśnie podobno dzieciaczki niechętnie nią ćwiczą. U nas to wszystko bardziej skomplikowane. Mamy duży problem z nóżkami i do tej pory na nich byliśmy skupieni teraz zaczynany rehabilitacje. Terminy są strasznie odległe jeździmy więc prywatnie raz w tygodniu. Musimy też skonsultować się z rehabilitantami w CZD albo Konstancinie co juz można robić z Michalem a czego jeszcze nie da rady , cały czas bowiem leczymy nóżki i nie wiemy w jakim stopniu można je ćwiczyć.

Cześć dziewczyny pamiętacie mnie jeszcze troszkę? Widzę że i Wasze maluszki mimo, że zdrowo urodzone to rehabilitować się muszą. My mamy też asymetrię (z jednej strony kręgosłupa bardziej mięśnie napięte z drugiej mniej) i troszkę wiotki jest Michaś taki flaczek. Co prawda ma prawo do opóźnienia w rozwoju bo praktycznie ponad miesiąc szpital mu zabrał i ciężki stan. Cieszymy sie bardzo, że jak na razie główka zdrowa a to najważniejsze :-) Pozdrawiam Was serdecznie! A i mam takie pytanie dajecie swoim maluchom kaszki ryżowe z Bobovity? My próbujemy z mlekiem Michała (Nutramigenem) ale używamy butli NUK i smoka do papek niestety za dużo mu leci, krztusi się i zdenerwowany nie chce jeść a mniejszą dziurkę kaszka zapycha :-( robimy kaszkę zgodnie z przepisem na opakowaniu, nie wiem czemu tak jest, może innego producenta butle wypróbować?

Miałam w skrzynce email do aniulidoniuli więc jej wysłałam zdjęcia synka. Jak będzie miała czas to może zamieści je na blogu :-)

Dziękuję Wam za miłe słowa cieszę się że o nas pamiętacie. Michałek urodził się dokładnie 22 grudnia (w dzień wyznaczonego terminu) ważył 3.360. , 52 cm Dzisiaj już 3 razy pił mleczko na razie po 10 mililitrów, ale wygląda na to że toleruje mleczko, więc będzie można mu z czasem zwiększać dawki. To fakt, dla nas będzie normalny, choć pewnie nie raz będzie nam przykro patrzeć na zdrowe dzieci i zastanawiać się dlaczego nasz syn ....... bo mimo wielkiej miłości do niego będzie też żal czemu los tak go doświadczył.

Cześć dziewczyny Mój Michaś nadal w szpitalu..... Śliczny z niego chłopczyk. Nie wiem kiedy do domku wyjdzie. Do tej pory karmiony był przez kroplówkę od jutra uczymy sie pić mleczko z butli. Mimo że nie będzie jak inne dzieci kochamy go bardzo.

....pozdrawiam wszystkich....

Dziękuję Wam wszystkim... szczególnie Tobie Czaki.... Na razie synek nadal leży na intensywnej terapii, ale już odłączony od resbiratora prawdopodobnie lada dzień przeniosą go na zwykły oddział. Z jednej strony bardzo mi go brakuje i chciałabym mieć go przy sobie w domu, z drugiej panicznie boje się, że sobie nie poradzę z opieką, przecież nie będzie jak ze zdrowym dzieckiem, boję się że go skrzywdzę przez swoją nieumiejętna opiekę.

Dziękuję Wam za słowa otuchy.... Niestety moja lekarka niczego nie wykryła na USG, gdyby tak było to miałabym cesarkę a tak miałam ciężki poród kleszczowy. Było strasznie... nie byłam w stanie go urodzić nie miałam bóli partych, musieli zastosować te kleszcze strasznie mnie porozrywali do dzisiaj mnie jeszcze wszystko boli....ale jak już wiele razy powtarzałam to nic że ja tyle bólu przeszłam, gdyby tylko synek był zdrowy to wszystko bym przecierpiała.....a tu tyle bólu i na koniec ta porażająca wiadomość że synek ma wady genetyczne... Mąż był przy porodzie, powiedział że nigdy już mi nie pozwoli rodzić siłami natury (jeśli kiedykolwiek zdecydujemy sie na kolejne dziecko) dla niego to też był szok. Mówił, że te porody które na filmach oglądał nie miały nic wspólnego z moim... Jak już udało się maluszka wyciągnąć to tylko pytałam ciągle czy wszystko z nim w porządku a oni nic mi nie chcieli mowić...w końcu przynieśli mi go polożyli na chwile na brzuchu i powiedzieli że ma wady genetyczne mąż mówi im żeby nic mi nie mówili a oni, że muszą....wyglądał normalnie....tylko jak powiedzieli już mi to zuważyłam zniekształcone nóżki....to był szok......Boże dlaczego moje dziecko, za co? niedowierzałam...do zszycia dali mi coś zupełnie ogłupiającego że straciłam kontakt z rzeczywistością, po 2 godzinach odzyskałam świadomość i łudziłam się że to był tylko sen, że wszystko jest w porządku......nie było.... Synka odwieźli do CZD, mnie odwieźli na jakas wielka pusta salę, żebym nie leżała z innymi matkami z dziećmi, ale i tak je słyszałam i żal i ból rozrywały serce.... Synek w nocy dużo gorzej się poczuł zawieźli go na intensywną terapię pod resbibator i powiedzieli że wszystko może sie zdarzyć pozostaje czekać. Po jakimś tygodniu zaczął się poprawiać stan. Ale diagnoza dla nas załamująca. Zespół wielu wad wrodzonych. Nie będzie chodził, nieukształtowany układ wydalniczy i moczowy z którymi nic sie już nie da zrobić....Od pasa w górę wygląda jakby był zdrowy prześliczny czarnulek. Niestety w tym schorzeniu większość dzieci ma wodogłowie i musimy sie liczyć że jego też to dotyczy...... Zaglądam tu do Was czasem....nie wiem czy powinnam nie jest to dla mnie łatwe, przecież miałam się cieszyć razem z wami dzielić swoim szczęściem a nie bólem......

Nie wiem czy powinnam Wam pisać o tym co sie stało... Niestety nie było mi dane być szczęśliwą mamą jak Wam Jestem mamą, ale.....synek urodził sie bardzo chory, nigdy nie będzie w pełni sprawnym chłopcem, tak mnie to boli...nie potrafię się z tym pogodzić...dlaczego to właśnie my....

.......

.......Boże jak ja zazdroszczę Wam wszystkim.........

karolineczko a Ty wracaj szybciutko do zdrowia no i Twój mężuś :-), mam nadzieję, że mnie tak nie rozłoży, biegnę łykać ten syropek.......

Ach i obyś miała rację z tym parciem, że Anie są w tym dobre ;-) Spokojnego snu Aniula :-)