manon

Hmmm, ja tez z zalozonymi rekami nie siedze ;-) normalnie funkcjonuje, pracuje. Maggiesz- mialam 27 lat w dniu diagnozy; wtedy mniej wiecej powiedziano mi o mozliwosci operacji, zahamowania postepu choroby, ale takze, ze na starosc bede prawdopodobnie glucha. Teraz mam 40 lat :-D Niestety, jako nastepstwo otosklerozy, wysiada mi narzad równowagi- na przelomie stycznia i lutego odlezalam swoje w szpitalu. To mi sprawia najwieksze problemy. Slysze dobrze, znaczy na lewe, w grudniu operowane ucho, na prawe, to "stare", slysze z aparatem niezle, ale moim problemem dnia dzisiejszego jest, ze nie zawsze umiem prosto chodzic, obawiam sie prowadzenia auta szybciej niz 70/h- moge nie zdazych wyhamowac, poznalam fakt zawrotu glowy w czasie jazdy... :-( nie umiem po ciemku chodzic( narzad równowagi polaczony jest w widzeniem) Slimaka z otoskleroza nie da sie wyleczyc- ostatnia informacja kliniki uniwersyteckiej w Getyndze z pazdziernika 2007. W nastepna sobote ide doinformowac sie o implantacie colchea, czyli slimaka. Jak powiedza cos zyciowego i przydatnego, podam tutaj dalej do wiadomosci. Kiedys juz zainteresowalam sie tym, wtedy nazywalo sie, ze CI wszczepuja przy gluchocie kompletnej/ wrodzonej, czyli malym dzieciom.

Hmmm, ja tez z zalozonymi rekami nie siedze ;-) normalnie funkcjonuje, pracuje. Maggiesz- mialam 27 lat w dniu diagnozy; wtedy mniej wiecej powiedziano mi o mozliwosci operacji, zahamowania postepu choroby, ale takze, ze na starosc bede prawdopodobnie glucha. Teraz mam 40 lat :-D Niestety, jako nastepstwo otosklerozy, wysiada mi narzad równowagi- na przelomie stycznia i lutego odlezalam swoje w szpitalu. To mi sprawia najwieksze problemy. Slysze dobrze, znaczy na lewe, w grudniu operowane ucho, na prawe, to \"stare\", slysze z aparatem niezle, ale moim problemem dnia dzisiejszego jest, ze nie zawsze umiem prosto chodzic, obawiam sie prowadzenia auta szybciej niz 70/h- moge nie zdazych wyhamowac, poznalam fakt zawrotu glowy w czasie jazdy... :-( nie umiem po ciemku chodzic( narzad równowagi polaczony jest w widzeniem) Slimaka z otoskleroza nie da sie wyleczyc- ostatnia informacja kliniki uniwersyteckiej w Getyndze z pazdziernika 2007. W nastepna sobote ide doinformowac sie o implantacie colchea, czyli slimaka. Jak powiedza cos zyciowego i przydatnego, podam tutaj dalej do wiadomosci. Kiedys juz zainteresowalam sie tym, wtedy nazywalo sie, ze CI wszczepuja przy gluchocie kompletnej/ wrodzonej, czyli malym dzieciom.

Maggiesz Czy nikt ci nie powiedzial, ze otoskleroza moze przejsc z ucha srodkowego= strzemiaczko- do wewnetrznego= slimaka?? Bardzo \"optymistyczny\" twój doc, który twierdzi, ze operacja wyklucza nawrót choroby, czy jej postep... Ja mam po operacji prawego ucha, przed prawie 12 laty, zaatakowanego slimaka, czyli gluchote ucha wewnetrznego, na która nie ma ani operacji, ani lekarstwa- jedynie, to lekkie skorygowanie ubytku sluchu- na ten moment 80 dB- aparatem sluchowym. Nie wiem, czy jestem wyjatkiem, czy zdarza sie to czesciej- w kazdym razie, po stapedotomii prawego ucha, slysze na nie prawidlowo, pozbylam sie w tym uchu po ponad 6 latach aparatu sluchowego- i mam wrazenie, ze jakosc zycia poszla mi sporo w góre. Zycze milej niedzieli!

Polecam wam goraco zajac sie tym stopniem niesprawnosci!

Dla mnie aparacik jest wzbogaceniem. Jeszcze pól roku temu nosilam 2, ale po operacji moglam zrezygnowac z tego w lewym uchu. W prawym nie daje mi aparat 100% sluchu, ale jednak lepiej slysze, i nie musze uwazac, zeby bedac z kims, siezic przy stole itp, musial on byc koniecznie z mojej lewej strony czy naprzeciwko, a nigdy z prawej, bo bym go wtedy zle rozumiala i musiala szyja krecic ;-) Nigdy nie mialam problemu z faktem noszenia aparatów sluchowych, a moje fryzury nigdy ich nie ukrywaly! Nosze na zmiane konski ogon i króciutkie wlosy :-D czyli zawsze uszy na wierzchu. Pozatym nie ukrywalam nigdy faktu gluchoty czy gorszego sluchu obecnie- im wiecej ludzi o tym wie, twoje otoczenie, czy w kregu znajomych, czy w pracy- tym bardziej moga sie na to nastawic, mówia wyrazniej, czy glosniej, nie mrucza pod nosem, itd. A to wazne!

Nosze aparat sluchowy, obecnie jeden, i mam otoskleroze :-) Co do pracy/ informacji/ zwolnienia: czy nie masz stopnia inwalidztwa? Wtedy zwolnienie jest raczej niedopuszczalne- z powodu tego wlasnie inwalidztwa?!

@jolik 074 poruszylas problem, który napawa mnie strachem- ze kiedys z powodu choroby- gluchoty- nie bede w stanie normalnie pracowac :-( i bede musiala pójsc na wczesniejsza rente. Nie martwie sie faktem, ze w wieku 70 lat prawdopodobnie bede kompletnie glucha- ale prosze Boga, zeby utrzymal mój sluch jeszcze jakies 25 latek... mam nadzieje, ze mnie wyslucha, bo prosze tylko o jedno ucho- prawym nawet z aparatem sluchowym niewiele slysze.

Oj te hormony... podobno one duzo winy maja :-( Zycze ci zdrowego dzidziusia i odpornych uszu ;-)

21:05 spoko_45 (rtme@interia.pl) nana_c cieszę się to słyszeć, duuuużo pozdrowień i uścisków :) Hej, dopiero teraz zobaczylam, na wojazach bylam bowiem, dzieki za pozdrowienia, acha, z zacisza topik zawsze mam na oku ;-)

Hm, co do antykoncepcji hormonalnej przy otosklerozie... ja wolalam nie ryzykowac i poddalam sie zabiegowi sterylizacji, jako ze tez m.inn. z powodów osobistych nie planowalam wiecej dzieci- w momencie diagnozy mialam juz jedno. Prawdopodobnie zmiany hormonalne w ciazy wywolaly u mnie pierwsze objawy otosklerozy. Wedlug mojego ginekologa, przy otosklerozie ani kolejna ciaza, ani antykoncepcja hormonalna nie wchodza w gre. W kazdym opakowaniu pigulek jest zaznaczone jako przeciwskazanie otoskleroza.

Hm, co do antykoncepcji hormonalnej przy otosklerozie... ja wolalam nie ryzykowac i poddalam sie zabiegowi sterylizacji, jako ze tez m.inn. z powodów osobistych nie planowalam wiecej dzieci- w momencie diagnozy mialam juz jedno. Prawdopodobnie zmiany hormonalne w ciazy wywolaly u mnie pierwsze objawy otosklerozy. Wedlug mojego ginekologa, przy otosklerozie ani kolejna ciaza, ani antykoncepcja hormonalna nie wchodza w gre. W kazdym opakowaniu pigulek jest zaznaczone jako przeciwskazanie otoskleroza.

Spoko ciesze sie, ze zadowolony jestes :-) Vivian powodzenia! Masz racje, o sluch walczyc trzeba.

Translate, nawet z kuzynka na gosciach nie?! :-D

To chodz spac, ja tez ide, pa pa

Na pólnocnym brzegu sa taaaakie, pozazdroscil bys ;-) :-D

Toz ja tam w ten Balaton wchodzic nie bede- sa tam bowiem zmije, znaczy zaskronce, pozatym wegorze °O°

Jade sie pobalatonowac :-D emigracja juz za mna ;-)

Znaczy budowlanke? :-P Poniedzialek bede przejazdem w Wiedniu

Nie gadaj, ze ty mnie zapomniales :-(

A tu siedzicie? Pozdrowienia dla Jarka, który wkleiol kiedys, niestety tylko na krótko, fajny filmik z autopsji ;-)

Madzia nie martw sie na zapas, a ja kciuki trzymac bede :-) Moje "grudniowe" ucho dziala bez zarzutu... a jesli to drugie mam tak popsute, chore i gluche. mimo operacji, to nie znaczy to, ze i u ciebie tak samo musi byc! Zreszta nie znam nikogo, nie slyszalam u zadnego lekarza, zeby ktos mial takie komplikacje/ schorzenia jak ja, a wiec, jestem jakims tam wyjatkiem, którym ty na pewno nie bedziesz. Kiedy masz planowana operacje?

Madzia nie martw sie na zapas, a ja kciuki trzymac bede :-) Moje \"grudniowe\" ucho dziala bez zarzutu... a jesli to drugie mam tak popsute, chore i gluche. mimo operacji, to nie znaczy to, ze i u ciebie tak samo musi byc! Zreszta nie znam nikogo, nie slyszalam u zadnego lekarza, zeby ktos mial takie komplikacje/ schorzenia jak ja, a wiec, jestem jakims tam wyjatkiem, którym ty na pewno nie bedziesz. Kiedy masz planowana operacje?

Czy standard, nie wiem ;-) Ale czesto tak jest. Ja z poczatku mialam tez \"tylko\" otoskleroze; do dzisiaj tinnitusa, zawaly, ostatnio wysiadl mi narzad równowagi. Jakas kolej rzeczy... ale trwa wiele lat najczesciej, zanim do tego wszystkiego dojdzie, ale tez nie musi, nie martw sie na zapas :-O bo kazdy inny jest!

U 5- letniego dziecka... faktycznie, nie slyszalam :-( Jakie sa tego przyczyny? Czy mala miala np. odre?

Mnie tez wczoraj wywalili, powód: skrytykowalam cenzure i szmyranie admina w wiadomosciach prywatnych forumowiczów :-O