manon

Ach to ty alda a co za misja? Co to byla u ciebie za operacja, ze takie nieciekawe powiklanie ci sie przyplatalo :-( Lekarz mi stwierdzil ten blednik w styczniu, jak przestalam umiec prosto stac i chodzic i za kazdym ruchem bleee... w miske nerkowata ;-) Rezonans mialam, tam \"ogólnieczaszkowo\" wszystko ok. Znaczy zadnych guzów czy zapalen nerwa. Tylko z uszami mam. To z kolei najlepiej widac przez tzw. okulary Frenzla- przyrzad diagnostyczny laryngologa. Jak sie komus kreci w glowie, dygotaja galki oczne. Bo narzad równowagi wspólpracuje z narzadem wzroku. Dlatego ludzie z zachwiana równowaga maja problemy z poruszaniem sie w ciemnosci. Tam od razu nie wolno autem mi jezdzic- a jak ja mam do pracy dojechac? 22 km w jedna strone? W ogóle z tej prowincji gdziekolwiek? Do lekarza np? No wsteczne lusterko nie sprawia mi problemów, a i boczne mam dobrze na oku, bo wlasnie nie wyginam sie za kierownica, jak inni. I parkuje tak, zeby bez wygibasów znowu wyjechac. Jest ok, ale poznalam juz uroki zawrotu glowy w czasie jazdy, dlatego jezdze tempem slimakowatym, zeby móc w razie tego tamtego wyhamowac powolutku, a nie jezdze wcale na autostradzie, od pazdziernika. Zyje, no i lecze sie po drugiej stronie Odry, a moja klinika specjalistyczna znajduje sie w Getyndze.

Och, zeby mi ktos pomóc umial... :-( Po prostu, po 13 latach otosklerozy na 2 uszy, przyplatalo mi sie z blednikiem, po prawej stronie. Zaczelo sie w pazdzierniku 07, z tinitusem( od wieków go mam), no i z nagla gluchota. byly to któtkotrwale napady krecka w glowie, krecilo sie z prawej na lewa i odwrotnie, nieciekawe, jesli w tym momencie jest sie akuratnie w pracy, w polowie schodów, czy jedzie autem. Ale przeszlo. W styczniu tego roku, kompletny wypad prawego blednika, po 2 dniach samodzielnego doktorowania w domu i lezenia- do niczego innego nie bylam zdolna- gdy zaczelam juz wiecej wymiotowac, niz przyjmowac do siebie plynów, ostatkami sil dalam sie przetransportowac do szpitala, gdzie spedzilam prawie 2 tygodnie na kropkówkach z trentalem i kortyzonem. Do tego fizjoterapia- uczylam sie chodzic, jak po wylewie co najmniej. I tradycyjna chinska medycyna, akupunktura i masaze tui na. Mialam uczucie kamienia w glowie, który ciagnal mnie do ziemi. Powoli uczucie znikalo... i przeszlo. Od marca znowu krótkotrwale napady zawrotów glowy. Przy schylaniu, zbyt szybkich ruchach glowy, tancu, bieganiu, kaszlu(!!!) przy "naciaganiu sie". Przy jezdzie nocnej autem- jako pasazer. Rentgen i MRT czaszki i karku bez szczególnosci. Nie jest to tak defensywne, jak w styczniu, ja to po prostu odleze za kazdym razem, czasami, jak mnie zbyt nudzi, biore vomex, to cos takiego jak awiomaryna. Jednak boje sie, bo nie mam "aury" przed zawrotami glowy, nie wiem, kiedy mnie dopadnie, po prostu swiat zaczyna sie krecic, ostatnio z góry na dól i odwrotnie, boje sie np spowodowac wypadku samochodowego czy spasc ze schodów. Mam w planie pojechac do sanatorium wyspecjalizowanego na takie choróbska... znalazlam cos w necie, odpowiadam "wymaganiom" ;-) mam otoskleroze, po kolei operacje 2 za soba, popsuty blednik, zawroty glowy, gluchote ucha srodkowego, i szumy uszne. No swietnie, co? A co u ciebie? Jakie masz problemy czy doswiadczenia odnosnie tego wszystkiego? Jak sie zachowujesz, jesli dopada cie kreciek w glowie? Ja siadam- spokojnie oddycham, oczy mozliwie otwarte, jesli vomex w poblizu, to majty w dól i czopek.Jak juz z grubsza do siebie dojde, klade sie, ale z glowa ok 30° wyzej, plaskie lezenie, preferowane przeze mnie latami, pogarsza zawroty glowy. Po godzince, 2, 3, przechodzi :-)

Och, zeby mi ktos pomóc umial... :-( Po prostu, po 13 latach otosklerozy na 2 uszy, przyplatalo mi sie z blednikiem, po prawej stronie. Zaczelo sie w pazdzierniku 07, z tinitusem( od wieków go mam), no i z nagla gluchota. byly to któtkotrwale napady krecka w glowie, krecilo sie z prawej na lewa i odwrotnie, nieciekawe, jesli w tym momencie jest sie akuratnie w pracy, w polowie schodów, czy jedzie autem. Ale przeszlo. W styczniu tego roku, kompletny wypad prawego blednika, po 2 dniach samodzielnego doktorowania w domu i lezenia- do niczego innego nie bylam zdolna- gdy zaczelam juz wiecej wymiotowac, niz przyjmowac do siebie plynów, ostatkami sil dalam sie przetransportowac do szpitala, gdzie spedzilam prawie 2 tygodnie na kropkówkach z trentalem i kortyzonem. Do tego fizjoterapia- uczylam sie chodzic, jak po wylewie co najmniej. I tradycyjna chinska medycyna, akupunktura i masaze tui na. Mialam uczucie kamienia w glowie, który ciagnal mnie do ziemi. Powoli uczucie znikalo... i przeszlo. Od marca znowu krótkotrwale napady zawrotów glowy. Przy schylaniu, zbyt szybkich ruchach glowy, tancu, bieganiu, kaszlu(!!!) przy \"naciaganiu sie\". Przy jezdzie nocnej autem- jako pasazer. Rentgen i MRT czaszki i karku bez szczególnosci. Nie jest to tak defensywne, jak w styczniu, ja to po prostu odleze za kazdym razem, czasami, jak mnie zbyt nudzi, biore vomex, to cos takiego jak awiomaryna. Jednak boje sie, bo nie mam \"aury\" przed zawrotami glowy, nie wiem, kiedy mnie dopadnie, po prostu swiat zaczyna sie krecic, ostatnio z góry na dól i odwrotnie, boje sie np spowodowac wypadku samochodowego czy spasc ze schodów. Mam w planie pojechac do sanatorium wyspecjalizowanego na takie choróbska... znalazlam cos w necie, odpowiadam \"wymaganiom\" ;-) mam otoskleroze, po kolei operacje 2 za soba, popsuty blednik, zawroty glowy, gluchote ucha srodkowego, i szumy uszne. No swietnie, co? A co u ciebie? Jakie masz problemy czy doswiadczenia odnosnie tego wszystkiego? Jak sie zachowujesz, jesli dopada cie kreciek w glowie? Ja siadam- spokojnie oddycham, oczy mozliwie otwarte, jesli vomex w poblizu, to majty w dól i czopek.Jak juz z grubsza do siebie dojde, klade sie, ale z glowa ok 30° wyzej, plaskie lezenie, preferowane przeze mnie latami, pogarsza zawroty glowy. Po godzince, 2, 3, przechodzi :-)

... no bo ja tez juz sobie tego nie moglam zrymowac... ;-) Bylam dzisiaj u laryngologa, z tymi krótkotrwalymi zawrotami glowy. Dostalam recepte na jakies lekarstwo, odbiore jutro. mam je brac 2 tygodnie, i do kontroli. Spróbuje, czy faktycznie dziala, jak zachwala. Znaczy to, ze bede brac te tabletki i sie nie oszczedzac: myc podlogi, wlazic na drabine i czyscic okna, gimnastykowac sie, duzo ruszac i skrecac glowa po prostu. Póki co, taka nadaktywnosc wywoluje u mnie zawroty glowy, nudnosci i wymioty :-O

Hmmm, ja tez z zalozonymi rekami nie siedze ;-) normalnie funkcjonuje, pracuje. Maggiesz- mialam 27 lat w dniu diagnozy; wtedy mniej wiecej powiedziano mi o mozliwosci operacji, zahamowania postepu choroby, ale takze, ze na starosc bede prawdopodobnie glucha. Teraz mam 40 lat :-D Niestety, jako nastepstwo otosklerozy, wysiada mi narzad równowagi- na przelomie stycznia i lutego odlezalam swoje w szpitalu. To mi sprawia najwieksze problemy. Slysze dobrze, znaczy na lewe, w grudniu operowane ucho, na prawe, to "stare", slysze z aparatem niezle, ale moim problemem dnia dzisiejszego jest, ze nie zawsze umiem prosto chodzic, obawiam sie prowadzenia auta szybciej niz 70/h- moge nie zdazych wyhamowac, poznalam fakt zawrotu glowy w czasie jazdy... :-( nie umiem po ciemku chodzic( narzad równowagi polaczony jest w widzeniem) Slimaka z otoskleroza nie da sie wyleczyc- ostatnia informacja kliniki uniwersyteckiej w Getyndze z pazdziernika 2007. W nastepna sobote ide doinformowac sie o implantacie colchea, czyli slimaka. Jak powiedza cos zyciowego i przydatnego, podam tutaj dalej do wiadomosci. Kiedys juz zainteresowalam sie tym, wtedy nazywalo sie, ze CI wszczepuja przy gluchocie kompletnej/ wrodzonej, czyli malym dzieciom.

Hmmm, ja tez z zalozonymi rekami nie siedze ;-) normalnie funkcjonuje, pracuje. Maggiesz- mialam 27 lat w dniu diagnozy; wtedy mniej wiecej powiedziano mi o mozliwosci operacji, zahamowania postepu choroby, ale takze, ze na starosc bede prawdopodobnie glucha. Teraz mam 40 lat :-D Niestety, jako nastepstwo otosklerozy, wysiada mi narzad równowagi- na przelomie stycznia i lutego odlezalam swoje w szpitalu. To mi sprawia najwieksze problemy. Slysze dobrze, znaczy na lewe, w grudniu operowane ucho, na prawe, to \"stare\", slysze z aparatem niezle, ale moim problemem dnia dzisiejszego jest, ze nie zawsze umiem prosto chodzic, obawiam sie prowadzenia auta szybciej niz 70/h- moge nie zdazych wyhamowac, poznalam fakt zawrotu glowy w czasie jazdy... :-( nie umiem po ciemku chodzic( narzad równowagi polaczony jest w widzeniem) Slimaka z otoskleroza nie da sie wyleczyc- ostatnia informacja kliniki uniwersyteckiej w Getyndze z pazdziernika 2007. W nastepna sobote ide doinformowac sie o implantacie colchea, czyli slimaka. Jak powiedza cos zyciowego i przydatnego, podam tutaj dalej do wiadomosci. Kiedys juz zainteresowalam sie tym, wtedy nazywalo sie, ze CI wszczepuja przy gluchocie kompletnej/ wrodzonej, czyli malym dzieciom.

Maggiesz Czy nikt ci nie powiedzial, ze otoskleroza moze przejsc z ucha srodkowego= strzemiaczko- do wewnetrznego= slimaka?? Bardzo \"optymistyczny\" twój doc, który twierdzi, ze operacja wyklucza nawrót choroby, czy jej postep... Ja mam po operacji prawego ucha, przed prawie 12 laty, zaatakowanego slimaka, czyli gluchote ucha wewnetrznego, na która nie ma ani operacji, ani lekarstwa- jedynie, to lekkie skorygowanie ubytku sluchu- na ten moment 80 dB- aparatem sluchowym. Nie wiem, czy jestem wyjatkiem, czy zdarza sie to czesciej- w kazdym razie, po stapedotomii prawego ucha, slysze na nie prawidlowo, pozbylam sie w tym uchu po ponad 6 latach aparatu sluchowego- i mam wrazenie, ze jakosc zycia poszla mi sporo w góre. Zycze milej niedzieli!

Polecam wam goraco zajac sie tym stopniem niesprawnosci!

Dla mnie aparacik jest wzbogaceniem. Jeszcze pól roku temu nosilam 2, ale po operacji moglam zrezygnowac z tego w lewym uchu. W prawym nie daje mi aparat 100% sluchu, ale jednak lepiej slysze, i nie musze uwazac, zeby bedac z kims, siezic przy stole itp, musial on byc koniecznie z mojej lewej strony czy naprzeciwko, a nigdy z prawej, bo bym go wtedy zle rozumiala i musiala szyja krecic ;-) Nigdy nie mialam problemu z faktem noszenia aparatów sluchowych, a moje fryzury nigdy ich nie ukrywaly! Nosze na zmiane konski ogon i króciutkie wlosy :-D czyli zawsze uszy na wierzchu. Pozatym nie ukrywalam nigdy faktu gluchoty czy gorszego sluchu obecnie- im wiecej ludzi o tym wie, twoje otoczenie, czy w kregu znajomych, czy w pracy- tym bardziej moga sie na to nastawic, mówia wyrazniej, czy glosniej, nie mrucza pod nosem, itd. A to wazne!

Nosze aparat sluchowy, obecnie jeden, i mam otoskleroze :-) Co do pracy/ informacji/ zwolnienia: czy nie masz stopnia inwalidztwa? Wtedy zwolnienie jest raczej niedopuszczalne- z powodu tego wlasnie inwalidztwa?!

@jolik 074 poruszylas problem, który napawa mnie strachem- ze kiedys z powodu choroby- gluchoty- nie bede w stanie normalnie pracowac :-( i bede musiala pójsc na wczesniejsza rente. Nie martwie sie faktem, ze w wieku 70 lat prawdopodobnie bede kompletnie glucha- ale prosze Boga, zeby utrzymal mój sluch jeszcze jakies 25 latek... mam nadzieje, ze mnie wyslucha, bo prosze tylko o jedno ucho- prawym nawet z aparatem sluchowym niewiele slysze.

Oj te hormony... podobno one duzo winy maja :-( Zycze ci zdrowego dzidziusia i odpornych uszu ;-)

21:05 spoko_45 (rtme@interia.pl) nana_c cieszę się to słyszeć, duuuużo pozdrowień i uścisków :) Hej, dopiero teraz zobaczylam, na wojazach bylam bowiem, dzieki za pozdrowienia, acha, z zacisza topik zawsze mam na oku ;-)

Hm, co do antykoncepcji hormonalnej przy otosklerozie... ja wolalam nie ryzykowac i poddalam sie zabiegowi sterylizacji, jako ze tez m.inn. z powodów osobistych nie planowalam wiecej dzieci- w momencie diagnozy mialam juz jedno. Prawdopodobnie zmiany hormonalne w ciazy wywolaly u mnie pierwsze objawy otosklerozy. Wedlug mojego ginekologa, przy otosklerozie ani kolejna ciaza, ani antykoncepcja hormonalna nie wchodza w gre. W kazdym opakowaniu pigulek jest zaznaczone jako przeciwskazanie otoskleroza.

Hm, co do antykoncepcji hormonalnej przy otosklerozie... ja wolalam nie ryzykowac i poddalam sie zabiegowi sterylizacji, jako ze tez m.inn. z powodów osobistych nie planowalam wiecej dzieci- w momencie diagnozy mialam juz jedno. Prawdopodobnie zmiany hormonalne w ciazy wywolaly u mnie pierwsze objawy otosklerozy. Wedlug mojego ginekologa, przy otosklerozie ani kolejna ciaza, ani antykoncepcja hormonalna nie wchodza w gre. W kazdym opakowaniu pigulek jest zaznaczone jako przeciwskazanie otoskleroza.

Spoko ciesze sie, ze zadowolony jestes :-) Vivian powodzenia! Masz racje, o sluch walczyc trzeba.

Translate, nawet z kuzynka na gosciach nie?! :-D

To chodz spac, ja tez ide, pa pa

Na pólnocnym brzegu sa taaaakie, pozazdroscil bys ;-) :-D

Toz ja tam w ten Balaton wchodzic nie bede- sa tam bowiem zmije, znaczy zaskronce, pozatym wegorze °O°

Jade sie pobalatonowac :-D emigracja juz za mna ;-)

Znaczy budowlanke? :-P Poniedzialek bede przejazdem w Wiedniu

Nie gadaj, ze ty mnie zapomniales :-(

A tu siedzicie? Pozdrowienia dla Jarka, który wkleiol kiedys, niestety tylko na krótko, fajny filmik z autopsji ;-)

Madzia nie martw sie na zapas, a ja kciuki trzymac bede :-) Moje "grudniowe" ucho dziala bez zarzutu... a jesli to drugie mam tak popsute, chore i gluche. mimo operacji, to nie znaczy to, ze i u ciebie tak samo musi byc! Zreszta nie znam nikogo, nie slyszalam u zadnego lekarza, zeby ktos mial takie komplikacje/ schorzenia jak ja, a wiec, jestem jakims tam wyjatkiem, którym ty na pewno nie bedziesz. Kiedy masz planowana operacje?