kubusiowa mama

witam dziś Kuba jedzie do teatru , już jestem ciekawa jak mnie przywita kiedy po niego przyjadę :-) ostatnim razem jak już pisałam było wesoło , tym razem pewnie też mnie zaskoczy swoim tekstem , a co u Was , jak maluchy ?

dzień dobry wszystkim powiedzcie dziewczyny jak u Was jest z gotowaniem? tzn . jak większość autystów jedzą tylko swoje wybrane potrawy i wiadomo że można zapomnieć o zmianie menu , ale czy gotujecie pod dziecko czy też 2 obiady idą w ruch ? ja do jakiegoś czasu gotowałam tylko i wyłącznie pod Kubę ale jak długo można na przemian jeść placki ziemniaczane i pierś z kurczaka ? w końcu jak mamy na coś innego ochotę to gotuję dla nas oddzielnie , a jak to u Was jest ?

magnolia- zdaj się na opinię psychologa a pediatrę zmień bo straszy cię niepotrzebnie , a jeśli dziecko będzie miało jakieś zaburzenia i np: stwierdzą autyzm to co? najwyżej będziesz miała nad wyraz uzdolnione dziecko :-) a tak na poważnie dokąd nie ma diagnozy to nie masz się co martwić na zapas bo tylko się nerwicy nabawisz a maluszek czuje każdą zmianę twojego nastroju , więc głowa do góry a jakby co to my cię wesprzemy w dobrych i ciężkich chwilach

z tą echolalią jest spory problem , w większości na zadane pytania Kuba odpowiada wyuczonymi fragmentami , baaaaardzo rzadko odpowiada spontanicznie ale z tygodnia na tydzień jest lepiej , często też jest tak że jak się kuba zamyśli i "ocknie" to zaczyna dużo mówić i jak się przysłuchać to są to całe teksty reklam bądź dialogi z bajek , wtedy staram się być natarczywa i zaczynam zadawać pytania nie związane z tym co właśnie mówi aż w końcu przestaje powtarzać i popatrzy na mnie i odpowie na pytanie, dziwnie się tylko ludzie patrzą na kubę jak ten zacznie coś gadać po swojemu albo nawet zada im jakieś pytanie ale w tak nie gramatycznej formie że jestem jego tłumaczem pod warunkiem że sama zorientuję się o co mu chodzi kiedyś była sytuacja na przystanku : kuba podszedł do jakiejś kobiety ok 40 lat i pyta :fajna kurtka gdzie ją kupiłaś? kobieta od razu że jaki fajny słodki chłopiec a kubie odpowiedź się nie podobała to woła w chibo i się śmieje a potem dodaje w chibo? przecierz to kawa ! ja juz się przyzwyczaiłam ale kobieta miała dziwną minę

znowu mi się coś przypomniało : jakieś 3 tygodnie temu dzieciaki poszły na przedstawienie do teatru Banialuka na Koziołka Matołka jak przyjechałam po Kubę do przedszkola to Kuba woła mamusiu ja jestem koziołek a ty matołek :-) ( nie wiadomo czy się obrazić czy śmiać) :-) a panie powiedziały że w tym przedstawieniu Koziołek miał spotkanie z wężem ( Kuba w tym czasie był na etapie węży tzn, rysowanie wycinanie ... wszystko co się zwija, kręci to wąż ) i ten wąż gdzieś się ze sceny stracił to Kuba wstał i krzyczy do aktorów -gdzie jest mój wąż ? oddajcie mojegą węża !!! we wtorek znowu do teatru idą , ciekawe co tym razem wymyśli , już się boje :-)

:-) plamiasty to jesteś moją imienniczką bądź na odwrót hi hi , a i jeszcze jedna sytuacja mi się przypomniała jechaliśmy autobusem do domu i w pewnym momencie Kuba mówi po cichu : ale tyłek mnie boli :-) ja z poważną miną poprawiam go i mówię pupa , on się nie chciał dać przekonać i dalej że tyłek go boli , jak już kolejny raz go poprawiłam że pupa to wydarł się na całe gardło NIE MAMUSIU, NIE PUPA TYLKO TYŁEK !!!!!!! nie wiedziałam jak uciec z tego autobusu czekałam aż dojedziemy na przystanek i szybko uciekłam ( oczywiście Kubę pod pachą miałam ) :-) aha i jeszcze jedno : też w autobusie (jakoś wtedy mu się zbiera na takie teksty:-) )Kuba zapatrzony w krajobraz za oknem odzywa się i mówi : KOCHAM CIĘ STARY MAMUSIU

a tak z innej beczki : opiszczcie sytuację bądź słowa które was zaskoczyły , rozbawiły u Waszych dzieci , oczywiście te na plus. Ja zacznę pierwsza , mój Kuba ma nasiloną echolalię więc już przyzwyczaiłam się że jak zadam mu konkretne pytanie to odpowiedź zawsze będzie taka sama np: pytam : -Kubusiu , jak było w przedszkolu ? odp: -fajnie było po jakimś czasie do stwierdzenia "fajnie było " dokładał :było , minęło :-) ale dziś myślałam że padnę i nie wstanę , ze śmiechu mnie brzuch rozbolał bo znów zapytałam "jak było w przedszkolu ? " a Kubuś na to : fajnie było , a po chwili dodał : ciężko było ale jakoś poszło :-)

dzięki za rady lęk przed lekarzem jest u Kuby ogromny i zła jestem bo już 17go października byliśmy w szpitalu bo operacyjnie ten dren miał mieć wyjmowany ale jak się okazało że 1 dren wypadł sam a drugi jest już w woskowinie to ambulatoryjnie mamy sobie poradzić a lekarz wiedział że dziecko z autyzmem i miał to gdzieś a ja trzęsę się na samą myśl co to moje dziecko ma przejść , dla tego ten lek na uspokojenie ale jednak go nie podam , mam tylko nadzieję że w miarę sprawnie to pójdzie i że uda mi się Kubę utrzymać żeby się nie ruszył i mu uszka nie uszkodzili, co do mojej rodziny to za każdym razem jak poruszamy temat autyzmu to nóż mi się w kieszeni otwiera jak słyszę co moja rodzinka ma do poiwiedzenia i widzę że nie jestem odosobniona w tym temacie ale że jak pisałam wcześniej kasę dostaję za Kubę to już super , raz jeszcze usłyszałam o rodziców że powinnam się rozwieść bo jeszcze więcej kasy od Państwa dostanę , nic tylko usiąść i płakać

Mamo Aspika dzięki, czasem dobrze jest usłyszeć (przeczytać :-) ) takie słowa otuchy

ja już głupieję ... a może gdyby i Kuba nie był szczepiony to nic by mu nie było? w końcu to wcześniak 34 tc !!! i nikt mi nic nie mówił tylko nagabywali na te skojarzone ... czasem mam dość , zastanawiam się gdzie ja błąd popełniłam ?

te 160 jest do zasiłku rodzinnego a to 200 zł to do świadczenia pielęgnacyjnego wszystko to wydaje MOPS o tych 200 zł dowiedziałam się po czasie bo przyszło mi pismo z MOPSU że zostało mi to przyznane i na konto wpłacili za cały okreswstecz do końca trwania orzeczenia , teraz czekamy bo 27 mamy nową komisję i mam nadzieję że tym razem orzeczenie będzie na dłuższy okres niż rok

zasiłek rodzinny 77zł dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji 160zł(Kuba ma z ppp opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju , na tej podstawie i orzeczeniu należy do swojego przedszkola) zasiłek pielęgnacyjny 153 zł świadczenie pielęgnacyjne 620 zł i długo wyczekiwane dodatek od państwa 200 zł o którym było dość głośno bo wielu rodziców miało to dostać ale ich urzędy jeszcze nie dysponowały środkami to wszystko daje nam 1210 zł

mam pytanie czy któraś z Was podawała dziecku hydroksyzynę? Kuba w poniedziałek będzie miał ambulatoryjnie wyjmowany dren z ucha a że baaaardzo źle znosi kontakt z lekarzem zwłaszcza jak ma mu coś robić(pobieranie krwi , zaglądanie do ucha itd) wyrywa się i krzyczy , trzeba go trzymać w kilka osób myślałam o czymś na uspokojenie i pediatra właśnie o tym leku mówił ale boję się , nie chcę go faszerować psychotropami

ja nie pracuję bo nie mam szans na pogodzenie przedszkola z godzinami pracy . W ostatniej pracy przychodziłam 10 minut po czasie i już był problem mimo tego że wiadomo było że dojazd taki a przerwy nie robiłam żeby nadrobić ten czas no ale "koleżanki" z biura były tak miłe że chciały mi ulżyć w cierpieniu i postarały się żebym nie musiała tak "cierpieć" i już mnie tam nie ma , więc wolę całą uwagę poświęcić dziecku bo dochody miałam niewiele większe niż teraz ( z MOPS-u 1210zł)

jeszcze jedno , powiedzcie czy teraz po diagnozie zdecydowałyście lub zdecydujecie się na kolejne dziecko? Pytam bo zawsze sama chciałam mieć więcej dzieci ale słyszałam że jest duże prawdopodobieństwo że jeśli jedno jest chore to kolejne też może być a za chwilę wiek mnie już nie puści , no i jeżeli tak by miało być to wolę całą uwagę poświęcić Kubie

co do jazdy konnej to nie wiem czy to muszą mieć jakieś specjalne uprawnienia bo stadnina która jest obok nas to załatwiona przez dyrektorkę przedszkola dlatego też te faktury na przedszkole możemy mieć wystawione , osobiście wydaje mi się że raczej tak , że musi tam być osoba która wie jak obchodzić się z naszymi dzieciakami , sam Kuba uwielbia konie i jakby mógł to by tam zamieszkał :-) U nas w BB jest Fryda i dzięki, pójdę tam Widzę że nie tylko u mnie rodzinka nie chce przyjąć wiadomości że Kuba jest chory, ale że kasę na Kubę z racji orzeczenia dostaję to już im pasuje :-(

odpowiem po kolei :-) Jesteśmy z Bielska-Białej , w przedszkolu oprócz terapii zaburzeń sensorycznych , logopedy i psychologa jest też 1 raz w tygodniu dogoterapia , dzieciaki jeżdżą na basen (mój niestety jeszcze nie może bo dalej dreny w uszkach ma) jeszcze mamy załatwioną przez przedszkole hipoterapię a że stadninę mamy niedalego miejsca gdzie mieszkamy to możemy jeździć kiedy chcemy a faktura za terapię idzie do przedszkola , ostatnio przygotowują sale dla następnej grupy dzieciaków i muzykoterapia też zostaje wprowadzona , tak więc nie musimy z Kubusiem specjalnie jeździć jeszcze na terapię . Poczytałam troszkę na tej stronie bioautytzmu i mam mętlik w głowie , co do candidt to nikt nie wie gdzie te badania u nas można zrobić jak spytałam pediatrę to zrobiła wielkie oczy i spytała na co mi to i nic nie zrobiła a jeżeli chodzi o "stan " Kubusia to jest wysokofunkcjonujący rozwija się bardzo dobrze od chwili przejścia do tego przedszkola . A tak z innej beczki powiedzcie mi dziewczyny jak na informację że Wasze dzieciaki mają autyzm zareagowała rodzina? mam na myśli nie współmałżonków lecz dziadków maluszków

ogryzekogryzek- :-) to za męża , a jaka jeszcze terapia dla dziecka Kuba ma w przedszkolu psychologa , logopedę ,terapię z zaburzeń sensorycznych , w domu też pracujemy z Kubą a co jeszcze ? acha i jak się oczyszcza organizm dziecka z rtęci i ołowiu bo słyszałam że to jak podanie chemii i trwa nawet ok. 2 lata

dzięki a już miałam nadzieję :-( no ale i tak w przeciągu prawie roku zrobił tak ogromne postępy że może i jemu się uda w przyszłości żyć samodzielnie , założyć rodzinę ...

tak wyrywkowo czytam sobie wstecz co tam napisałyście i przeczytałam jedno bardzo ważne i dające nadzieję zdanie , chodzi mianowicie o to że podobno 15% dzieci może zostać wyleczone z autyzmu , powiedzcie mi tylko skąd taka informacja bo żaden dotąd lekarz nic takiego mi nie powiedział a to bardzo istotna informacja bo gdziekolwiek nie spytam to słyszę że autyzm jest nie uleczalny

witam , miałam już napisany cały tekst i mi się komp zawiesił , muszę zacząć od nowa eh.. Zacznę od początku, Kuba ur. 12-14-2008r w 34 tc, dostał 10 pkt , jak na wcześniaka ważył dużo bo 2700 . Do pewnego czasu rozwijał się bardzo dobrze , miał 6 m-cy jak siadał 7-8 jak trzymając się drabinki w łóżeczku odbijał się na nóżkach i tak mógł stać dość długo , 11 m-cy trzymając się mebli chodził po mieszkaniu a 12 już bez trzymania , raczkowania nie było. Zjadał wszystko bez grymasu .Gdy przyzedł etap szczepień była akurat nagonka w przychodni na skojarzone a , że nie chcieliśmy dziecka narażać na ból to zgodziliśmy się na skojarzone . Było dobrze do ok 18go m-ca po MMR szybko się wszystko potoczyło ( co skojarzyliśmy po czasie) Kuba już wszystkiego nie jadł , ma wybiórcze menu , o owocach i jarzynach mogę zapomnieć, W zachowaniu tez były zmiany , jak się czymś bardziej ekscytował to zaczął skakać i machać rączkami jakby miał zaraz odlecieć , przestał mówić , jak coś chciał to tylko moją rękę brał i pokazywał co chciał zabawa polegała na układaniu samochodzików od największego do najmniejszego i zawsze w tej samej kolejności i kolorach ( czerwony najważniejszy) jak mu coś nie pasowało to krzyk bicie się pogłowie , twarzy , często baaardzo mocno bądź padał na podłogę i bił o nią główką , jak chciał się przytulić to łapał kogoś za nogę z taką siłą że ciężko było go od siebie oderwać , i wiele innych dziwnych zachowań , jak oglądał bajki to świat zewnętrzny mógłby dla niego przestać istnieć , nie pomagały krzyki bądź lekkie potrząsanie żeby go z tego letargu wybic , słuch myśleliśmy że ma dobry bo wyłapywał bardzo niskie tony . Jak miał 2,5 roku nadal nie mówił , pediatra mnie wyśmiał i powiedział że kolejna przewrażliwiona mamuśka szukająca chorób u zdrowego dziecka , w końcu zmieniliśmy przychodnie i bez problemów skierowanie do laryngologa dostaliśmy okazało się że Kuba ma lekki niedosłuch i słyszy tylko w konkretnej skali decybelowej , przeszedł zabiel drenażu jam bembenkowych, mająć prawie 3 latka . Jak miał 2latka i 8 m-cy pierwszy raz poszedł do przedszkola prywatnego bo do państwówki za mały , nie mówi i pampersy nosi , ale tam był tylko 1 miesiąc bo dzieciaki traktowane jak sztuki za które tylko kasę mają , zmieniliśmy na katolickie ale tam po miesiącu panie go wyrzuciły bo dezorganizował im zajęcia , w końcu trafił na kolejne gdzie trafiliśmy na ludzi z powołania , jego wychowawczyni szybko wyłapała że w śród rówieśników Kuba trochę odstaje i wydaje jej się że Kuba ma jakiś problem ( miała kiedyś styczność z autystykami)dała namiary na panią psycholog i się zaczęło diagnoza jedna spektrum autyzmu , czyli cechy dziecka autystycznego ale Pani Gosia prosiła aby przejść jeszcze do drugiej poradni psychologiczno-pedagogicznej celem potwierdzenia diagnozy , tam tez potwierdzono autyzm u neurologa to samo . Pół roku płacz , obwinianie się i pytanie co ja takiego złego zrobiłam że moje jedyne dziecko jest chore . Mieliśmy dużo szczęścia w nieszczęciu bo dyrektorka przedszkola otwierała oddział dla dzieci z autyzmem , zespołem downa i innymi niepełnosprawnościami , teraz Kuba ma wszystkich specjalistów przedszkolu , rehabilitacja prowadzona codziennie przez specjalistów z prawdziwego zdażenia . Dzięki nim Kuba mówi od czerwca tego roku , niestety dość niegramatycznie ale dużo , do pampersa nie robi od około 4 m-cy , nad resztą cały czas pracujemy . Sporo jeszcze by pisać , jeśli miałybyście jakieś pytania to proszę bardzo na pewno odpowiem

Witam , długo szukałam forum gdzie rodzice dzieci autystycznych mogą wymieniać się swoimi doświadczeniami i od czasu do czasu doradzić w chwili załamania , chętnie dołączyłabym do Waszego forum , opowiedziała swoją historię a raczej historię Kubusia , poczytam tylko troszkę co u Was się działo a jest tego troszkę aby być na bieżąco