gonieczka87

Jestem, jestem tylko ostatnie wieczory poświęcałam na zakuwanie tej nieszczęsnej historii sztuki. jutro mam egzamin z kilku semestrów. architektura baroku miesza mi się z malarstwem renesansowym itd itp. :P ostatków nie obchodziłam jakoś szczególnie. przy flaszeczce z rodzinką :) w sumie to ostatki są dziś, mój mąż ma 28. urodziny akurat. nic ciekawego u mnie nie słychać dlatego nie pisałam. chociaż zostałam ostatnio matką chrzestną... mojego 9-letniego brata. rodzice długo zwlekali z chrztem ale to inna historia. a najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że w tym roku ma komunię :) już muszę zbierać na rower:D A moje dziewuszki rosną :) Marysia zaskakuje mnie ciągle nowymi powiedzonkami, całymi dniami ogląda bajki albo układa puzzle. bardzo chętnie wysłałabym ją do przedszkola ale u nas nie ma jak to na wsi, a za daleko mamy do najbliższego :( Madzia za to ma ostatnio świetny humor. jak tylko położę ją na materacu do ćwiczeń to ona po prostu piszczy z radości i zaczyna machać nóżkami jakby chciała uciekać:) a ja czekam do kwietnia, już tak bardzo chciałabym wyjechać. też sobie odpocznę na Magdy turnusie, ktoś za mnie odwali robotę (ćwiczenia) i nie będę musiała sprzątać, prać, gotować... Krasnalek, muszę podkablować Bebolka, też się udziela na kafeterii ale do nas to nie zajrzy

ja jeszcze pamiętam o tym topiku choć o mały włos go nie uśmierciłam :) Chciałam się tylko pochwalić, że sesja już prawie za mną jeszcze tylko historia sztuki do zaliczenia i spokój ;) nawet kilka piątek do indeksu wpadło :) Olivvia- Krasnalku to pewnie masz bliżej do mnie- ja jestem z lubelskiego ale niedaleko granicy z mazowieckiem

Gratuluję ci Krasnalku !!!!!

witam obiecuję że już słowa nie napiszę ani o Madzi ani o jej chorobie tylko piszcie mamuśki bo nie chcę być mordercą tego topiku. pozdrawiam

masz rację ,że uśmiech dziecka z Canavanem jest lekiem na całe zło. zwłaszcza dlatego,że czasami tak trudno ten uśmiech uchwycić...

jagoda proszę napisz mi coś więcej o Mateuszku, Agnieszka mama Adrianka chorego na Canavan mówi,że zna chyba wszystkie dzieci w Polsce z tą chorobą ale wydaje mi się, że chłopca o imieniu Mateusz nie wymieniła. proszę więc o jakiekolwiek informacje na jego temat, jest nas tak mało, że chcemy wiedzieć o sobie trochę więcej. mój e-mail: gosia-grudzien1@tlen.pl

hej! my już tydzień temu wróciłyśmy z turnusu. było bardzo fajnie. mała miała mnóstwo zajęć- ćwiczenia indywidualne (Madzia uwielbiała ćwiczyć na ogromnej piłce), refleksoterapia (leczniczy masaż stópek), terapia ręki, masaż, masaż wodny, hipoterapia, basen, zajęcia z neurologopedą. ale podobało mi się tam nie tylko ze względu na profesjonalną rehabilitację. tam Madzia była wśród dzieci niepełnosprawnych- takich jak ona. a gdy wróciłyśmy do nas na wieś malutka jest tu nadal sensacją. wkurza mnie jak jakieś babcie-rencistki zaglądają mi do wózka ze słowami \"ale to przecież taka ładna dziewczynka\" a czego się spodziewają? że jak choroba genetyczna to mała ma trzy ręce i dwie pary oczu? poznałam dwóch chłopców chorych tak jak Madzia na chorobę Canavan- Adrianka i Jasia. trochę żal że zobaczymy się dopiero w kwietniu na turnusie ale niestety taka rehabilitacja kosztuje dużo i nie możemy sobie pozwolić na częstsze wyjazdy, a odwiedzać się też nie będziemy bo mamy kilkaset km. do siebie. szukam fundacji dla Madzi, żeby mieć numer konta z którego będziemy mogli korzystać. mój mąż mówi, że ludzie mając do wyboru chore dziecko, któremu można uratować życie i chore dziecko, które już nie ma żadnych szans, wybiorą to pierwsze ale mam nadzieję, że uda nam się przeprowadzić wśród znajomych akcje typu 1 procent podatku itp. pozdrawiam mamusie, piszcie co tam u was ;)

bebolek troche mnie zawstydzasz, nie uważam że rodzina powinna być ze mnie dumna przecież oni przeżywają to tak jak ja. Mój mąż nie rozmawia ze mną dużo na ten temat po prostu powiedział że tak pewnie miało być. teraz tak mówi ale wcześniej pierwszy raz w życiu widziałam jak płakał ciągle mówił, że pewnie to nie ta choroba tylko znów się okaże że coś innego ( jak była maleńka to było podejrzenie mukowiscydozy ale okazało się że jednak nie) a Marysia jest jeszcze malutka i niewiele rozumie. nie wie co to znaczy umrzeć. na razie wie tyle, że Madzia jest chora i nie może się z nią bawić bo nie umie chodzić i łapać zabawek w rączki

bebolek no w końcu ktoś wskrzesza ten topik. Madzia czuje się ok. dużo się śmieje i ciągle chce żeby ją przytulać. my też już sobie wszystko poukładaliśmy i żyjemy tak jakby wszystko było w porządku, nie myślimy co będzie dalej. w tej chwili czekamy na telefon od faceta, który ma nam powiedzieć czy znajdzie się dla małej miejsce na turnusie rehabilitacyjnym. jak się uda to będziemy miały 2-tygodniowy urlop :) Wysłałam papiery Madzi do domowego hospicjum. polega to na tym, że mam malutką w domu ale przyjeżdża do nas rehabilitant, pielęgniarka neurolog a w razie choroby lekarz. i pomagają załatwiać wszelkie dofinansowania, dają potrzebne sprzęty. jeszcze muszę zgłosić Madziulkę do jakiejś fundacji bo sami nie damy rady za wszystko płacić. kontaktuję się też z mamami innych dzieci chorych na canavan, razem raźniej ;) i dużo mi podpowiadają co mam robić gdzie się zwracać. odzywajcie się dziewczyny, Gonia jak tam dzidziuś rośnie, wiesz już co to będzie? Krasnalek jak tam Oliwka ? hej jest tam ktoś?

do eve kiedyś bardziej się przejmowałam swoimi bliznami wydawało mi się że nie znajdę sobie chłopaka bo mam takie okropne nogi. teraz mam fajnego męża wiedział od początku że mam poparzone nogi. kilka miesięcy mu ich nie chciałam pokazać bo głupia myślałam że będzie się mną brzydził. Jakoś nic mu nie przeszkadza. przy nim chodzę w krótkich spódniczkach i boso już się nie krępuję. tylko jak gdzieś wychodzimy to wkładam spodnie lub grubsze rajstopy... tego się nigdy nie oduczę poza tym mam dwie córeczki (wiem wcześnie zaczęłam) jedna z nich jest poważnie chora, więc wiem że są rzeczy ważniejsze niż dobry wygląd i te moje blizny to mały pikuś przy chorobie mojej niuni

mam 21 lat od 19 lat blizny na obu nogach od ud do czubków palców. dodam że było to poparzenie III stopnia tzn skóra mi po prostu odpadła z tych nóg. robili mi przeszczep skórę pobierali z tyłka. do tej pory stopy mam okropne jakbym poparzyła się wczoraj, na obu łydkach mam po wielkim placku a reszta od stóp do kolan jest nawet ok ale jedna noga wygląda jak brudna. za to na udach widać przeszczep po prostu takie paski skóry jakby ponaklejane. jak sobie trochę opalę nogi to jest lepiej. dodam, że nawet latem noszę spodnie lub rajstopy ( w upały też) o japonkach mogę zapomnieć bo na domiar złego palce u nóg mam trochę zniekształcone. ale nie stać mnie na operację plastyczną nawet specjalnie nie myślałam by sobie to zoperować. podobno jestem niebrzydka, więc te nogi mi bardzo nie przeszkadzają. wolę takie poparzopne niż np. niewładne...

5 lat temu zginął mój starszy brat. Mam dużo rodzeństwa ale Paweł był mi szczególnie bliski. Pobili go \"koledzy\" i zmarł. to było straszne, umarł w domu we własnym łóźku, znaleźliśmy go rano kiedy już nie żył. przez jakieś dwa tygodnie wydawało mi się że to tylko jakiś dziwny sen i on zaraz wróci. miał tylko 19 lat... zginąl 19 lipca. 18 lipca tego roku lekarze potwierdzili śmiertelną chorobę u mojego dziecka. moja córcia umrze to tylko kwestia czasu... trudno mi z tym żyć znowu ta cholerna śmierć, zabiera mi wszystkich na których mi zależy... najgorsze jest to, że kocham ją jak wariatka a jednocześnie coś mi mówi żebym się tak strasznie do niej nie przywiązywała bo i tak ją stracę ale tak nie można...

dziewczyny piszcie bo czuję się jakbym zabiła ten topik. Krasnalek Bebolek Nimfa Belong Gonia i reszta... Dzięki wszystkim za słowa otuchy, ja próbuję jakoś się pozbierać, w sumie to na razie do mnie to jeszcze nie dociera. na razie nie jest źle, mała je butlę a nie przez sondę, reaguje na moje słowa, uśmiecha się, dziś moja kuzynka podała mi linka do anglojęzycznej strony o chorobie canavan i tam wyczytałam informacje o terapii genowej, która choć trochę przedłuża życie tym dzieciom. i wiele z nich żyje nadal choć mają już po 8, 10 , naście lat... najstarszy ma 26... to jakaś nadzieja, że może nacieszymy się Madzią troszkę dłużej niż myśleliśmy...:)

ale jak ty się w końcu zdecydujesz na dziecko to my już będziemy mieć odchowane i wtedy my ci będziemy mogły powiedzieć że ty tylko zupki i kupki a nasze dzieci będą w nocy spać i mamy będą mogły zaimprezować a ty będziesz w nocy wstawać kilka razy zła na cały świat i swojego fagasa. a tak na marginesie pisałaś kiedyś że ten twój to informatyk. Jakim cudem? mam tyle let co on i w tym wieku nie ma się jeszcze zawodu. chyba że po zawodówce, ale nie ma zawodówek informatycznych...

MAMUSIE I DZIECIACZKI: NICK..................DATA PORODU.............IMIE/PłEC GONIECZKA 87 14.01.2006 i 20.09.2007 DZIEWUSZKI: Maria i Magdalena Izabela Witam nowe mamunie!!!:) Ja mam w ten weekend studia i jestem przerażona. Mam tyle zaległości i nieobecności ze nie wiem już jak mam sie tłumaczyć wykładowcom. Nie chce mi się juz każdemu z osobna tłumaczyć że muszę dużo czasu poświecać niepełnosprawnemu dziecku i nie mogę być na każdych zajęciach. Czarnulka, też urodziłam swoja pierwszą córcię w wieku 19 lat. Ja chodziłam normalnie do swojego liceum, tylko poinformowalam swojego dyrektora że jestem w ciąży. Pamiętam dokładnie jego słowa:\" Nie jesteś pierwsza ani ostatnia a to już nie są te czasy żeby dziewczynę w ciąży wyrzucać ze szkoły. Damy ci urlop i skończysz normalnie szkołę nazwisko w papierach też możesz sobie zmienić\" No i chodziłam nawet w zaawansowanej ciązy. Wiem, że wiele osób wpatrywało się w mój brzuch ale to chyba normalne bo oprócz mnie była tylko jedna dziewczyna ciężarna w szkole i po prostu wzbudzałyśmy sensację. Mnie nie przeszkadzały spojrzenia ludzi ubierałam sie tak by podkreslić a nie ukryć rosnący brzuszek. Na studniówkę też bym poszła ale Marysia miała wówczas tydzień i nie mogłam jej zostawić. ale gdybym miała termin później na pewno bym poszła. Nie wyobrażam sobie sytuacji gdzie moje dziecko pyta \"mamo a czemu nie byłaś na swojej studniówce? A wiesz kochanie bo się ciebie wstydziłam.\" Ja mojej córci powiem:\"nie byłam bo byłaś maleńka i nie mogłam się tobą nacieszyć dlatego nie chciałam cię nikomu zostawiać\" :)