gonieczka87

Jestem, jestem tylko ostatnie wieczory poświęcałam na zakuwanie tej nieszczęsnej historii sztuki. jutro mam egzamin z kilku semestrów. architektura baroku miesza mi się z malarstwem renesansowym itd itp. :P ostatków nie obchodziłam jakoś szczególnie. przy flaszeczce z rodzinką :) w sumie to ostatki są dziś, mój mąż ma 28. urodziny akurat. nic ciekawego u mnie nie słychać dlatego nie pisałam. chociaż zostałam ostatnio matką chrzestną... mojego 9-letniego brata. rodzice długo zwlekali z chrztem ale to inna historia. a najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że w tym roku ma komunię :) już muszę zbierać na rower:D A moje dziewuszki rosną :) Marysia zaskakuje mnie ciągle nowymi powiedzonkami, całymi dniami ogląda bajki albo układa puzzle. bardzo chętnie wysłałabym ją do przedszkola ale u nas nie ma jak to na wsi, a za daleko mamy do najbliższego :( Madzia za to ma ostatnio świetny humor. jak tylko położę ją na materacu do ćwiczeń to ona po prostu piszczy z radości i zaczyna machać nóżkami jakby chciała uciekać:) a ja czekam do kwietnia, już tak bardzo chciałabym wyjechać. też sobie odpocznę na Magdy turnusie, ktoś za mnie odwali robotę (ćwiczenia) i nie będę musiała sprzątać, prać, gotować... Krasnalek, muszę podkablować Bebolka, też się udziela na kafeterii ale do nas to nie zajrzy

ja jeszcze pamiętam o tym topiku choć o mały włos go nie uśmierciłam :) Chciałam się tylko pochwalić, że sesja już prawie za mną jeszcze tylko historia sztuki do zaliczenia i spokój ;) nawet kilka piątek do indeksu wpadło :) Olivvia- Krasnalku to pewnie masz bliżej do mnie- ja jestem z lubelskiego ale niedaleko granicy z mazowieckiem

Gratuluję ci Krasnalku !!!!!

witam obiecuję że już słowa nie napiszę ani o Madzi ani o jej chorobie tylko piszcie mamuśki bo nie chcę być mordercą tego topiku. pozdrawiam

masz rację ,że uśmiech dziecka z Canavanem jest lekiem na całe zło. zwłaszcza dlatego,że czasami tak trudno ten uśmiech uchwycić...

jagoda proszę napisz mi coś więcej o Mateuszku, Agnieszka mama Adrianka chorego na Canavan mówi,że zna chyba wszystkie dzieci w Polsce z tą chorobą ale wydaje mi się, że chłopca o imieniu Mateusz nie wymieniła. proszę więc o jakiekolwiek informacje na jego temat, jest nas tak mało, że chcemy wiedzieć o sobie trochę więcej. mój e-mail: gosia-grudzien1@tlen.pl

hej! my już tydzień temu wróciłyśmy z turnusu. było bardzo fajnie. mała miała mnóstwo zajęć- ćwiczenia indywidualne (Madzia uwielbiała ćwiczyć na ogromnej piłce), refleksoterapia (leczniczy masaż stópek), terapia ręki, masaż, masaż wodny, hipoterapia, basen, zajęcia z neurologopedą. ale podobało mi się tam nie tylko ze względu na profesjonalną rehabilitację. tam Madzia była wśród dzieci niepełnosprawnych- takich jak ona. a gdy wróciłyśmy do nas na wieś malutka jest tu nadal sensacją. wkurza mnie jak jakieś babcie-rencistki zaglądają mi do wózka ze słowami \"ale to przecież taka ładna dziewczynka\" a czego się spodziewają? że jak choroba genetyczna to mała ma trzy ręce i dwie pary oczu? poznałam dwóch chłopców chorych tak jak Madzia na chorobę Canavan- Adrianka i Jasia. trochę żal że zobaczymy się dopiero w kwietniu na turnusie ale niestety taka rehabilitacja kosztuje dużo i nie możemy sobie pozwolić na częstsze wyjazdy, a odwiedzać się też nie będziemy bo mamy kilkaset km. do siebie. szukam fundacji dla Madzi, żeby mieć numer konta z którego będziemy mogli korzystać. mój mąż mówi, że ludzie mając do wyboru chore dziecko, któremu można uratować życie i chore dziecko, które już nie ma żadnych szans, wybiorą to pierwsze ale mam nadzieję, że uda nam się przeprowadzić wśród znajomych akcje typu 1 procent podatku itp. pozdrawiam mamusie, piszcie co tam u was ;)

bebolek troche mnie zawstydzasz, nie uważam że rodzina powinna być ze mnie dumna przecież oni przeżywają to tak jak ja. Mój mąż nie rozmawia ze mną dużo na ten temat po prostu powiedział że tak pewnie miało być. teraz tak mówi ale wcześniej pierwszy raz w życiu widziałam jak płakał ciągle mówił, że pewnie to nie ta choroba tylko znów się okaże że coś innego ( jak była maleńka to było podejrzenie mukowiscydozy ale okazało się że jednak nie) a Marysia jest jeszcze malutka i niewiele rozumie. nie wie co to znaczy umrzeć. na razie wie tyle, że Madzia jest chora i nie może się z nią bawić bo nie umie chodzić i łapać zabawek w rączki

bebolek no w końcu ktoś wskrzesza ten topik. Madzia czuje się ok. dużo się śmieje i ciągle chce żeby ją przytulać. my też już sobie wszystko poukładaliśmy i żyjemy tak jakby wszystko było w porządku, nie myślimy co będzie dalej. w tej chwili czekamy na telefon od faceta, który ma nam powiedzieć czy znajdzie się dla małej miejsce na turnusie rehabilitacyjnym. jak się uda to będziemy miały 2-tygodniowy urlop :) Wysłałam papiery Madzi do domowego hospicjum. polega to na tym, że mam malutką w domu ale przyjeżdża do nas rehabilitant, pielęgniarka neurolog a w razie choroby lekarz. i pomagają załatwiać wszelkie dofinansowania, dają potrzebne sprzęty. jeszcze muszę zgłosić Madziulkę do jakiejś fundacji bo sami nie damy rady za wszystko płacić. kontaktuję się też z mamami innych dzieci chorych na canavan, razem raźniej ;) i dużo mi podpowiadają co mam robić gdzie się zwracać. odzywajcie się dziewczyny, Gonia jak tam dzidziuś rośnie, wiesz już co to będzie? Krasnalek jak tam Oliwka ? hej jest tam ktoś?

do eve kiedyś bardziej się przejmowałam swoimi bliznami wydawało mi się że nie znajdę sobie chłopaka bo mam takie okropne nogi. teraz mam fajnego męża wiedział od początku że mam poparzone nogi. kilka miesięcy mu ich nie chciałam pokazać bo głupia myślałam że będzie się mną brzydził. Jakoś nic mu nie przeszkadza. przy nim chodzę w krótkich spódniczkach i boso już się nie krępuję. tylko jak gdzieś wychodzimy to wkładam spodnie lub grubsze rajstopy... tego się nigdy nie oduczę poza tym mam dwie córeczki (wiem wcześnie zaczęłam) jedna z nich jest poważnie chora, więc wiem że są rzeczy ważniejsze niż dobry wygląd i te moje blizny to mały pikuś przy chorobie mojej niuni

mam 21 lat od 19 lat blizny na obu nogach od ud do czubków palców. dodam że było to poparzenie III stopnia tzn skóra mi po prostu odpadła z tych nóg. robili mi przeszczep skórę pobierali z tyłka. do tej pory stopy mam okropne jakbym poparzyła się wczoraj, na obu łydkach mam po wielkim placku a reszta od stóp do kolan jest nawet ok ale jedna noga wygląda jak brudna. za to na udach widać przeszczep po prostu takie paski skóry jakby ponaklejane. jak sobie trochę opalę nogi to jest lepiej. dodam, że nawet latem noszę spodnie lub rajstopy ( w upały też) o japonkach mogę zapomnieć bo na domiar złego palce u nóg mam trochę zniekształcone. ale nie stać mnie na operację plastyczną nawet specjalnie nie myślałam by sobie to zoperować. podobno jestem niebrzydka, więc te nogi mi bardzo nie przeszkadzają. wolę takie poparzopne niż np. niewładne...

5 lat temu zginął mój starszy brat. Mam dużo rodzeństwa ale Paweł był mi szczególnie bliski. Pobili go \"koledzy\" i zmarł. to było straszne, umarł w domu we własnym łóźku, znaleźliśmy go rano kiedy już nie żył. przez jakieś dwa tygodnie wydawało mi się że to tylko jakiś dziwny sen i on zaraz wróci. miał tylko 19 lat... zginąl 19 lipca. 18 lipca tego roku lekarze potwierdzili śmiertelną chorobę u mojego dziecka. moja córcia umrze to tylko kwestia czasu... trudno mi z tym żyć znowu ta cholerna śmierć, zabiera mi wszystkich na których mi zależy... najgorsze jest to, że kocham ją jak wariatka a jednocześnie coś mi mówi żebym się tak strasznie do niej nie przywiązywała bo i tak ją stracę ale tak nie można...

dziewczyny piszcie bo czuję się jakbym zabiła ten topik. Krasnalek Bebolek Nimfa Belong Gonia i reszta... Dzięki wszystkim za słowa otuchy, ja próbuję jakoś się pozbierać, w sumie to na razie do mnie to jeszcze nie dociera. na razie nie jest źle, mała je butlę a nie przez sondę, reaguje na moje słowa, uśmiecha się, dziś moja kuzynka podała mi linka do anglojęzycznej strony o chorobie canavan i tam wyczytałam informacje o terapii genowej, która choć trochę przedłuża życie tym dzieciom. i wiele z nich żyje nadal choć mają już po 8, 10 , naście lat... najstarszy ma 26... to jakaś nadzieja, że może nacieszymy się Madzią troszkę dłużej niż myśleliśmy...:)

ale jak ty się w końcu zdecydujesz na dziecko to my już będziemy mieć odchowane i wtedy my ci będziemy mogły powiedzieć że ty tylko zupki i kupki a nasze dzieci będą w nocy spać i mamy będą mogły zaimprezować a ty będziesz w nocy wstawać kilka razy zła na cały świat i swojego fagasa. a tak na marginesie pisałaś kiedyś że ten twój to informatyk. Jakim cudem? mam tyle let co on i w tym wieku nie ma się jeszcze zawodu. chyba że po zawodówce, ale nie ma zawodówek informatycznych...

MAMUSIE I DZIECIACZKI: NICK..................DATA PORODU.............IMIE/PłEC GONIECZKA 87 14.01.2006 i 20.09.2007 DZIEWUSZKI: Maria i Magdalena Izabela Witam nowe mamunie!!!:) Ja mam w ten weekend studia i jestem przerażona. Mam tyle zaległości i nieobecności ze nie wiem już jak mam sie tłumaczyć wykładowcom. Nie chce mi się juz każdemu z osobna tłumaczyć że muszę dużo czasu poświecać niepełnosprawnemu dziecku i nie mogę być na każdych zajęciach. Czarnulka, też urodziłam swoja pierwszą córcię w wieku 19 lat. Ja chodziłam normalnie do swojego liceum, tylko poinformowalam swojego dyrektora że jestem w ciąży. Pamiętam dokładnie jego słowa:\" Nie jesteś pierwsza ani ostatnia a to już nie są te czasy żeby dziewczynę w ciąży wyrzucać ze szkoły. Damy ci urlop i skończysz normalnie szkołę nazwisko w papierach też możesz sobie zmienić\" No i chodziłam nawet w zaawansowanej ciązy. Wiem, że wiele osób wpatrywało się w mój brzuch ale to chyba normalne bo oprócz mnie była tylko jedna dziewczyna ciężarna w szkole i po prostu wzbudzałyśmy sensację. Mnie nie przeszkadzały spojrzenia ludzi ubierałam sie tak by podkreslić a nie ukryć rosnący brzuszek. Na studniówkę też bym poszła ale Marysia miała wówczas tydzień i nie mogłam jej zostawić. ale gdybym miała termin później na pewno bym poszła. Nie wyobrażam sobie sytuacji gdzie moje dziecko pyta \"mamo a czemu nie byłaś na swojej studniówce? A wiesz kochanie bo się ciebie wstydziłam.\" Ja mojej córci powiem:\"nie byłam bo byłaś maleńka i nie mogłam się tobą nacieszyć dlatego nie chciałam cię nikomu zostawiać\" :)

Ja mam właśnie dwie córki- starsza Maria, młodsza Magdalena ;)

Cześć Mamusie! Ja mam studia w ten weekend i własnie się troszkę uczyłam. Miałam już się nie żalić ale muszę. Byłam we wtorek z Magdalenką u psychologa i babka mi powiedziała że mała zawsze już będzie dzieckiem specjalnej troski i nie będzie taka jak jej rówieśnicy. Tu zacytuję jej wypowiedź "Możliwe, że pani dziecko nie będzie jeździło na wózku inwalidzkim może nawet pójść do szkoły ale będzie miała na pewno obniżone wymagania i zapewne zakończy swoja edukację na etapie szkoły podstawowej" A skąd ta torba moze to wiedzieć? Nie jest nawet lekarzem a juz osądza. Żaden lekarz tak mi nie powiedział. Ostatnią nadzieję chciała mi odebrać. Normalnie jej się poryczałam w tym gabinecie a ona tylko : "popłacz sobie dziecko" A h*j mi z tych jej słow mogła mi tak głupio nie gadac. A Marysia ostatnio mówi mi po imieniu a tesciowa tylko ja napuszcza. Choć przyznam że śmiesznie to wychodzi: "Gośka chodź do niuni psytul mnie" ;)

Cześc Anetka! Znam ten ból- siedzieć na wykładzie w twardym krześle. Na ból pleców jest chyba tylko jedna rada- położyć się na łózku... (ewentualnie masaż;)) A co do rodzinnego to jest taki zasiłek który przysługuje rodzicom na dziecko gdy dochody nie przekraczają 500 ileś zł. na członka rodziny (nie wiem dokładnie ile) a wynosi 48 zł. na pierwsze dziecko miesięcznie. i nie zarzucaj sobie że jesteś materialistką- po prostu myślisz o swoim dziecku a ono na pewno przysporzy ci wiele wydatków. Studiujesz dziennie czy zaocznie? Napisz coś więcej o sobie. Mój mąż też jest ode mnie starszy ale nie 10 tylko 6 lat ( ja mam 21) A z tego co pamiętam to Bebolek ma o 10 lat starszego męża i ślicznego synka Fabianka :)

Krasnalku!!! My za chrzest Mańki daliśmy 100 zł a za Madzi juz 200. W obu przypadkach cenę ustalał ksiądz (ten sam) Bebolek! U nas po staremu. Madzia bardziej żywa ale główki nadal nie trzyma. Mamy teraz takie ćwiczonko w formie zabawy- trzymam Madzie na kolanach i robię jej \"patataj\" a potem hustam nią na boki poźniej znów \"patatajki\" i huśtanie do przodu i do tyłu. Główka jej lata na wszystkie strony mało jej nie odpadnie, ale rehabilitantka mówi że mała z czasem nauczy się kontrolować głowkę i będzie ją trzymać. Mam nadzieję :) A Maryś uczy się korzystać z nocnika. Kiedyś umiała a teraz jakby się cofnęła i nie chce siadać. Kurcze juz nie pomagają prośby i groźby. Zdejmuję jej pampersa i zakładam gatki, stawiam nocnik i mówie że ma mnie wołać jak będziechciała siusiu, a ona i tak zrobi w te majtasy :S Ale w wakacje nie ma przebacz, będzie latac na golasa to musi się nauczyć bo chcę ją wysłac od września do przedszkola. będę miała więcej czasu dla siebie. Albo odbębnię praktyki w szkole (albo jakis staż) miałam robić prawo jazdy ale to za dużo na raz - studia, dzieci, rehabilitacje i jeszcze to prawko na dokładke...

Hehehe... Dejzi ma chyba jakieś kompleksy bo na siłę się tu do nas wpieprza i usiłuje przekonać że jej się tak strasznie w życiu udało a nam nie. Żal mi cię Dejzi ale zjeżdżaj stąd bo zaśmiecasz nam tylko forum. Belong- GRATULACJE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):) Juska- Tak ćwiczymy się z Madziulą 2 X dziennie i raz w ciągu dnia mamy raz masaż. Powolutku jest coraz lepiej już nie ma takich spiętych mięśni ale na cuda nie ma narazie co liczyć, nie rehabilitujemy się jeszcze nawet miesiąc. We środę jedziemy do Warszawy do naszej rehabilitantki i pewnie będziemy ćwiczyć siadanie i przewroty (nawet tak prostych rzeczy jeszcze nie potrafi). Dla mnie to już sukces gdy widzę, że nawet nieporadnie próbuje wepchać sobie piąstkę do buzi, albo łapie zwierzaki w karuzeli. Gonia- Ja w drugą ciążę zaszłam tuż przed pierwszymi urodzinami Marysi i cieszę się że tak szybko. Między nimi jest 1 rok i 8 miesięcy różnicy ale rocznikowo tylko rok bo starsza jest ze stycznia 2006 a młodsza z września 2007. Tak jest dobrze bo znając moje lenistwo nie chciałoby mi się po kilku latach z powrotem \"włazić w pieluchy\" a tak dziewczyny wychowają się razem i pewnie będą się razem trzymać ;) A rodzina zareagowała raczej dobrze na wieść o mojej drugiej ciąży choć wydaje mi się że teściowej się coś nie podobało (ale ona zawsze ma jakieś \"ale\") - jak mała się urodziła to jej przeszło:)

A ja znów muszę się wam wypłakać bo z moją kruszynką jest niedobrze :( własnie przeszła niewielkie zapalenie płuc przez tydzień leżała w szpitalu a w tym czasie dołączyła jeszcze do nas moja starsza córeczka odwodniona z początkiem grypy żołądkowej. prawie przez tydzień nie spałam w nocy bo mi moje maluchy dawały nieźle popalić a jak udało mi się położyć to na podłodze między łóżeczkami (niby na karimacie ale i tak cholernie niewygodnie) W poniedziałek zabieram Madzię do kliniki dziecięcej na badania. Nie mam pojęcia ile mogą trwać pewnie przyjdzie mi znów pomieszkać trochę w szpitalu. A 12 lutego miałam urodziny (dwudzieste pierwsze) no i spędziłam je na oddziale dziecięcym. A mąż kupił mi z tej okazji materac ;)( swoją drogą pierwszy raz dostałam tak oryginalny prezent na urodziny) ale nie mogłam na nim spać bo były za małe odstępy między łóżeczkami :( Drugi neurolog u którego byliśmy powiedział nam że Madzia fizycznie bardzo ładnie się rozwija (ma prawie 5 m-cy i waży 8 kg) ale psychoruchowo jest opóźniona o jakieś 2 miesiące. no i będą szukać przyczyny. Ale ja jestem dobrej myśli bo Madziulka rozpoznaje znajome twarze, uśmiecha się (najwięcej do mamuni :D ) a główkę trochę podnosi, więc rehabilitacje powinny jej pomóc... Oj rozpisałam się idę jeszcze troszkę się pouczyć bo jutro mam ostatni w sesji egzamin z historii sztuki. Pozdrawiam wszystkie mamusie ;)

Cześć dziewczyny nie zaglądałam tu ostatnio bo same problemy mam. Byłam z moją Madzia u pediatry i powiedziała nam że mała ma oczopląs, coś nie tak z nóżkami no i jeszcze ta nieszczęsna głowka...:( No i skierowała nas do neurologa. Ale poszliśmy prywatnie i ten pan nam powiedział, że on nic nie może nam powiedzieć bez USG głowy. A w szpitalu trzeba czekać do marca,więc mamy w prywatnej przychodni to badanie za tydzień. A jutro jedziemy jeszcze na wizytę do innego neurologa (prawie 100 km do niego mamy) Ten poprzedni to jakiś specjalista z instytutu matki i dziecka. I on nam powiedział, że nie podoba mu się że Madzia ma dużą główkę (to może być wodogłowie) a poza tym tak jak Bebolek pisała mała ma wzmożone napięcie mięśniowe. Bardzo dużo pytań facet zadawał ale na szczęście na większość odpowiedzi były negatywne to znaczy że nie jest jeszcze tak źle. Zobaczymy co nam jutro powiedzą... Rozpisałam się ale muszę się komuś wygadać A Oliwcia Krasnalka śliczna... taka malutka czarniutka kruszynka i rzeczywiście córusia podobna do tatusia ;) Oj Krasnalku duuuuuuuuuużo zdrówka Oliwce życzę:)

A ja mam problem :( Moja Madzia ma już prawie 4,5 m-ca a nie trzyma sama głowki. to znaczy jak lezy na brzuszku to podnosi ale gdy się ją trzyma na rękach to ta głowka jej opada. Moja starsza córcia tak nie miała. A może każde dziecko ma na wszystko swój czas? ale mi się wydaje że coś jest nie tak pomocy!!! a wasze maleństwa kiedy potrafiły same już trzymać główcie???

Sarah! To nie musi być twoja wina i nie zadręczaj się co zrobiłaś źle. Pewnie twój facet przestraszył się roli ojca, wielu tak ma. Mój mąż miał 25 lat gdy urodziła się nasza pierwsza córcia ale ciągle mi mówił, że on sobie nie wyobraza siebie w roli ojca... Teraz to jego ukochana córeczka druga z resztą tez ale czasami przypominam mu jego słowa sprzed 3 lat. Też mógł przecież uciec ale ja nie obwiniałabym za to siebie. Nie chce z tobą być jego sprawa. Moze jeszcze zmieni zdanie gdy urodzi się wasze dziecko...

Do Juski Jak tak sobie czytam o twoich problemach to dolegliwości moich dzieciątek trochę mniej mnie przerażają. MARYSIA miała złamana rączkę ale na szczęście ma już zdjęty gips A madzia ma ciągle ranki na szyjce bo jest grubiutka i jej się ciągle odparza. Swoją drogą zaraz po urodzeniu Madzi dostaliśmy list z Instytutu Matki i dziecka, i tam nam napisali , że podejrzewają u malutkiej mukowiscydozę. Ile my się nadenerwowaliśmy przez ten czas gdy oczekiwaliśmy na wyniki powtórnych badań, a o mukowiscydozie wyczytaliśmy chyba juz wszystko co było w necie. A to choróbsko paskudne. Niemożliwe do wyleczenia, można leczyć tylko objawowo, ato baaaaaaaaaaaardzo duzo kosztuje i dzieciątko bardzo się męczy. i jaka była nasza radość gdy się dowiedzieliśmy że madziusia jest jednak zdrowa. abyło to tuz przed Bożym Narodzeniem. A ta wiadomośc była najwspanialszym prezentem pod choinkę jaki kiedykolwiek dostalismy!!!