JestemEmi

Hej. Mam wyniki sekcji i prawdę mówiąc utwierdziły mnie w moim pozytywnym podejściu do sprawy czyli do tego że synek poszedł do nieba. Okazało się że miał bardzo dużo wad rozwojowych takich jak : przerośniete serduszko, bardzo małe płucka, duża wątroba, niedorowój nadnerczy, małe nerki, miał szpotawa stópkę (przez brak wód płodowych) no i niedorowinięte narządy płciowe zewnętrzne, wodobrzusze i skrajna niedokrwistość. Stwierdzono że moje łożysko byo w fatalnym stanie i miałam ostre zakażenie wewnątrzmaciczne, silnie niedotlenienie wewnątrzmaciczne. Wszystko to nastąpiło przez infekcje bakteryjno - wirusową - wirus nieznany w medycynie. Jednakże lekarze jednoznacznie stwierdzili ze to nie powtórzy się w kolejnej ciązy. Wirus zaatakował dziecko w kluczowym momencie rozwoju i zaburzył jego rozwój w bardzo dużym stopniu i stąd to wszystko. Jak widzicie obrzęk to była igła stogu siana i tylko jeden z efektów zakażenia.

ewe kazdy na swoj sposob wszystko przezywa, jeden ma silniejsza psychike drugi mniej. Kiedy lezalam w szpitalu poznalam dziewczyne ktorej dziecko mialo policystyczne jajniki, ona psychicznie była wycieńczona. Ja ciezko przezylam moment samej diagnozy, wtedy wlasnie rozwazalam kazda mozliwa opcje i jako tako sie z tym oswoilam. To forum tez mi bardzo pomaga. Mam komu się wygadać i mam w Was oparcie (nie licząc mojego faceta bo on jest moim aniołem). Odnośnie wyników - strasznie sie denerwuje...

Nk bedzie dobrze. Rozumiem ze planuja wprowadzic leczenie transfuzjami tak? Wiesz juz ile masz wod? Czy jest ok? Odnosnie lekarzy to sa bardzo uprzejmi. Tylko niektorzy sa nienormalni ale dobrze ze nie mialas z nimi stycznosci. Ja jutro jade na polna po wyniki sekcji bo sa juz do odbioru. Omalo bysmy sie w szpitalu nie minely :)

ewe moj synek tez mial ciezko niedokrwistosc jednak u nas to bylo zwiazane z obrzekiem. Kurcze no mnie dziwi ze parowiroze mialam ujemna bo tez mialam kontakt z dziecmi z ospa. Musze isc na badania krwi w kierunku cytomegali raz jeszcze. W pon dzwonie po wyniki sekcji.

NK przynajmniej wiesz na czym stoisz! Dokładnie stąd obrzęki czyli panuje u małego niedokrwistość tak jak mówiłam. Transfuzje powinny pomoc. Lekarz mi opisał przykład pacjentki z parowirusem i naprawde wierze w Was!

Wierzę w to że będzie dobrze :) NK masz wyznaczona kolejna wizytę w szpitalu?

Po cesarce moze nawet wystarczy jak lekarz stwierdzi ze zrost jest ladny na macicy. No ale sam szew na macicy rozpuszcza sie do pol roku. Ale znam osoby ktore zachodzily od razu w kolejna ciaze. Ja poprostu nie chce ryzykowac bo szpitale juz mi bokiem wychodza :) a teraz jeszcze planujemy z moim bejbe slub wiec trzeba sie troche pohamowac :)

Nie wiem dlaczego ale jak napisałaś, że jestem wielka to... po prostu się popłakałam...

Eh od 19 tygodnia średnio zaczynają leczyć. Nie przejmuj się minami czy spekulacjami lekarskimi i nie sugeruj się tym. Kiedy beda wyniki parowirusa?

Basiu to dobrze że miałaś dobrą opiekę. Naprawdę rozumiem Twoje podejście i wcale mnie to nie dziwi. Ja też nie mam dzieci i też poniekąd się boje. Z początku się obwiniałam bo z narzeczonym jesteśmy spokrewnieni - co prawda w dalekim stopniu no ale jednak. Jednak badania wykazały ze to typowo poinfekcyjne a lekarze też każdego wirusa niestety nie znają. Ja prawdę mówiąc żeby nie fakt ze miałam cesarkę postarałabym się za kilka miesięcy o drugie dzieciątko ale muszę odczekać co najmniej rok a najlepiej dwa lata zeby mi sie macica po cieciu nie rozeszla. Dodatkowo dobijający jest fakt ze w moim sąsiedztwie kuzynka teraz urodziła (nasze dzieci miały się urodzić niemalże w podobnym terminie) Póki co nie poszłam nawet malutkiej zobaczyć. Może jestem silna, ale nie aż tak.

Siły mi dodaje wiara w inne maleństwa i to że mogę komuś pomóc. NK tak sądziłam ze pojawi się wodobrzusze, przeważnie pojawia się po przezierności karkowej. Powiedz mi obrzęk na pleckach jest czy nie ma? Mówili jak duży jest obrzęk? Mówili coś na temat wód? Albo może wspominali coś że przepływy są nie takie i wysunęli podejrzenie niedokrwistości / anemi płodu? Niech sprawdzą czy to nie niedokrwistość. Błagaj o to i poproś o dopepowinową transfuzje. Im szybciej tym lepiej. Prof Pietryga sądzę że podjął by si ę tego od razu. Ja z moim teraźniejszym doświadczeniem i znajomością lekarzy już bym do nich leciała. U mnie za późno podjęto leczenie i małemu powiększyło się serduszko (dzięki temu pewnie tak długo żył) powiększyła się wątroba. Im dłużej ten obrzęk będzie nieleczony tym gorzej. Rób co możesz ! Walcz!

I to nie Twoja wina! Cala masa lekarzy mi powtarzala ze obrzek to kwestia losowa i nie mialas na to zadnego wplywu. Nie zadreczaj sie prosze

Basiu tak jak mowisz. Wszystko zalezy od tego kiedy pojawil sie obrzek, jak duzy i w ktorym miejscu lub ilu miejscach. Ja juz powoli zaczynalam wierzyc ze bedzie ok. Malemu poprawialy sie przeplywy ale niestety 2 miesiace za szybko odeszly mi wody. Musimy sie trzymac i wierzyc w to ze komus innemu sie uda. Mimo ze moje dziecko zmarlo wchodze tu by pomagac i wspierac inne kobiety. Chce przekazywac chociaz ta wiedze ktora ja nabylam a sama nie moglam sie doszukac niczego w internecie. Mi pomogli za pozno ale inne dzieciatka wciaz maja szanse

Jeśli chodzi o mnie (bo nie wiem do ktorej z nas sie zwracasz:) ) to jestem z okolic Poznania a konkretnie z Wronek - 50 km od Poznania. Moim lekarzem ostatecznie był właśnie Pietryga (niestety zdazylam byc u neiego tylko na jednej wizycie) a poza nim dość sumiennie zajmował się mną dr Iciek ze szpitala na Polnej (bo tam przebywałam najczęściej więc nawet nie miałam czasu na wizyty u kogoś innego). U nas przyczyna bedzie ustalona przy sekcji tylko ze u mnie przyczyna wywołała niedokrwistość a niedokrwistość wywołała obrzęk. Leczy sie to transfuzjami

Napewno pobrali dzidziusia no jest chlopiec :)

Napewno w szpitalu robili ci przeplywy na usg . Wez karte z wypisu i sprawdz wspolczynnik AFi jaka tam jest liczba . Jesli tego nie masz zapytaj na nastepnym usg ile wynosi ten wspolczynnik. On oznacza ilosc wod plodowych. Ja mialam bezwodzie. Powinnam miec poltora litra wod a mialam okolo szklaneczki jak mi odeszly. O powiklaniach z wodami sie nie mowi bo malo kiedy sie zdarzaja. Ja chcialam zeby dolali mi wod czyli soli fizjologicznej ale takich zabiegow na polnej nie wykonuja z tego co mi mowili bo za duzo powiklan z tego wychodzi.

A odnosnie wystepowania obrzeku. Obrzek to kwestia losowa, niepowtarzajaca sie w koljnych ciazach. Mowilo mi o tym mase lekarzy kiedy pytalam czy powinnam robic z partnerem badania genetyczne.

Zapomnialam dodac ze przy malowodziu jest niska masa urodzeniowa (hipotrofia plodu). Moj syn mial 900 gram w 32 tygodniu ciazy. Ale to tez najmniejszy problem bo tu chodzi o dojrzalosc narzadow. Potem takie dzieci mase gonia

Nie bede Cie czarowac i powiem Ci prawde o malowodziu. Moze to nie miec wplywu na dziecko ale moze. Moze wystapic deformacja konczyn, szpotawe stopy (moj synek mial jedna stopke szpotawa ale to idzie zabiegowo usunac) , moze wystapic plaska twarz (moj synus mial glowke i buzie normalna). Moja kolezanka urodzila dziecko z bezwodzia i nie mialo zadnych objawow wystapienia braku wod plodowych. Jednak jest cos gorszego zwiazanego z bezwodziem co sama przechodzilam. Jesli okresla Twoj stan wod na bezwodzie tranfuzje dopepowinowe beda bardzo ciezkie tak jak w moim przypadku bo bedzie bardzo malo przestrzeni zeby sie wkluc a dzidzia nie ma za bardzo miejsca na manewry. Staraj sie duzo pic. Moze nie masz tego co ja a moze to tylko stan przejsciowy. Pij duzo wody. Pisz co sie dzieje

Przygotuj sie na to ze kazdy lekarz bedzie tak patrzyl na usg niestety. Grunt bys nie trafila na frajera.

NK wiesz kto Cie badal? na jakim oddziale lezalas? Kurcze...masz to co ja - małowodzie. Mowila co sie pogorszylo?

NK czekamy z niecierpliwoscia na relacje ze szpitala Na jakim oddziale Cie położyli? Ja lezalam na PG3

Macie wszystkie po cześci dużo racji. Lekarze przewaznie nie daja szans i nastawiaja pacjentke na najgorsze. Ja dzis az tak nie cierpie po stracie synka wlasnie dlatego ze zakladalam kazda mozliwa z opcji i zdazylam sie jako tako z nimi oswoic. Zdawalam sobie sprawe ze to moze sie skonczyc roznie. I z takiego zalozenia trzeba wychodzic ale jednak nadzieja umiera ostatnia. Warto walczyc by nie zarzucic sobie niczego zlego. Warto sprobowac leczenia i obserwowac efekty. A noż widelec się uda. Lepiej probowac niz gdybac takie jest moje zdanie.

Amnio pokaze, ale z tego co pamietam NK pisala ze z biopsji wynika ze ilosc chromosomow jest prawidlowa wiec kwestia genetyczna bym sie nie martwila bo amnio polega na tym samym tyle ze pobiera sie do badania plyn owodniowy. Obrzeki pojawiaja sie czasami z infekcji a nie z wady genetycznej. I najczestsza przyczyna jest niedokrwistosc ktora leczy sie transfuzjami. Lezalam w szpitalu 2 miesiace wiec wiem co mowie. Przetacza sie albuminy lub mase erytrocytarna. Przy normanym poziomie ilosci wod takie zabiegi to nie problem i jest duza szansa na wyleczenie malucha, Ja bym walczyła tak jak to robilam z moim synkiem. Obrzekow sa 2 rodzaje : immunoloigczny i nieimmunologiczny. Jeden spowodowany choroba geneyczna a drugi nie. NK MA LICZBE CHROMOSOMOW PRAWIDLOWA prawda? Nie straszcie dziewczyny i jej nie dolujcie. To ze my stracilysmy nasze malenstwa nie znaczy ze ona tez straci. NK trzymam za Ciebie i za Twoje malnstwo kciuki naprawde

NK dobrze rozumiem ze miałaś trudności z zajściem w ciąże? Co do chwiejnych nastrojów świetnie Cie rozumiem. Ja starałam się nie myśleć o tym co złe. Staralam sie myslec o tym co dobre i cieszyc kazdym ruchem mojego malego. Najgorzej jest gdy ktoś pyta jak się czujesz, jak dziecko itp itd eh. Ja bardzo długo to ukrywałam przed moimi rodzicami i udawałam ze jest wszystko ok. Niestety są bardzo niewyrozumiali. Na szczescie mieszkam z tesciami. Mysle ze masz wsparcie w bliskich?