JestemEmi

Leśniak-Ropacka wykonywała u mnie transfuzje masy erytrocytarnej do pępowiny. Potwierdzam tez - bardzo dobry specjalista. NK mam nadzieje ze bedzie dobrze. Obrzeki na karku czesto same się wchłaniają. Bądźmy dobrej myśli ! Pytałaś może o odbarczanie z pluc?

Podejrzenie zakażenia parwowirusem (na podstawie obrazu klinicznego) w czasie ciąży powinno skłonić do określenia miana przeciwciał w klasie IgG i IgM metodą Elisa. Stwierdzenie obecności przeciwciał IgM przemawia za świeżą infekcją i jest wskazaniem do wykonania seryjnych (co kilka dni) badań USG pod kątem pojawienia się ewentualnego obrzęku płodu. Postępowaniem z wyboru w obrzęku uogólnionym jest wykonanie kordocentezy diagnostycznej (pobranie krwi z pępowiny) i oznaczenie morfologii krwi płodu. W przypadku znacznego stopnia niedokrwistości należy wykonać transfuzję wewnątrzmaciczną masy erytrocytarnej. Skuteczność leczenia obrzęku uogólnionego nieimmunologicznego w przebiegu zakażenia parwowirusem przy pomocy transfuzji wewnątrzmacicznej jest wysoka, pod warunkiem, że nie doszło do pozapalnego uszkodzenia mięśnia sercowego. W niektórych przypadkach obserwuje się samoistne ustąpienie obrzęku, a noworodki nie wykazują żadnych objawów przebytej infekcji.

agania dokladnie tak jak mowisz aczkolwiek to tez zalezy na jakiego lekarza sie trafi. Lezalam w jednym szpitalu a tak naprawde tylko 2 lekarzy o mnie walczylo, niestety zaczeli za pozno walczyc bo za pozno sie z nimi spotkalam. Okazalo sie ze na jednym pietrze jeden ordynator nie uznawal pewnych zabiegow za to pietro wyzej juz uznawali. Ale o tym sie przekonalam dopiero jak trafilam nie na oddzial a na porodowke - tam dopiero zajeli sie mna prawdziwi specjalisci ale to juz bylo pozno bo mojemu synkowi pojawily sie koljne powiklania zwiazane z obrzekiem. Niestety prawdopodobnie bylo mozna ich uniknac. W rozmowie z jednym specjalista dowiedzialam sie ze leczyli podobny przypadek do mojego z tym ze juz od 19 tygodnia a nie od 26. U mnie wykryto obrzek w 23 tygodniu natomiast do leczenia przytopiono dopiero w 26. Z reszta opisywalam tutaj tez ze proponowali mi 3 zabiegi a wykonano tylko jeden bo ordynator nie wyrazil zgody. Poza tym tak naprawde wykonany wtedy zabieg byl zrobiony na odwal sie i tak naprawde nie doszedl do konca do skutku. Zawila historia.

Najbardziej mnie bolało to że lekarze mi mówili że gdyby to wykryli prędzej to byłaby szansa go wyleczyć.

O Boże, opis jest straszny... myślałam ze taki poród jest dużo prostszy ze względu na wielkość dziecka... aż sie zaczynam cieszyć ze miałam cesarkę. Rozumiem ze mała była położona miednicowo? Mój synek był położony miednicowo, mogłam podjąć decyzje czy chce rodzić czy tniemy. Ale naraziłabym życie syna świadomie takim porodem wiec zdecydowałam się na cesarkę. Liczyłam że jak będą mieli małego na świecie może da się mu jakoś pomóc i chyba to mną głównie kierowało. Nie wybaczyłabym sobie gdybym mu zrobiła krzywdę a jednak by przeżył. Ja też mam fotkę synka i odcisk stópki i rączki :) Prawda jest taka że im dalej od jego śmierci tym bardziej uświadamiam sobie ile miał wad i Ty też tak będziesz miała. Jak patrze na dzieci z fundacji to ciesze się w głębi że mój syn się nie męczy...

Aganiu takie decyzje wymagaja ogromnej odwagi za co Cie tez poniekad podziwiam. Zakonczylas cierpienie corci a z opisuu faktycznie bylo widac ze jej stan byl nie za dobry wiec napewno zrobilas dobrze. nie potrafie sobie nawet wyobrazic jak porod takiego malnstwa wyglada.

aganiu wbrew pozorom rozumiem Cie doskonale. Rozumiem także Twoją decyzję. U Ciebie wykryto wadę bardzo szybciutko co też dało Ci możliwość wyboru (terminacji). Moj synek tez mial kosc udowa skrocona. Zastanawiałam się wiele razy czy sama bym sie nie poddała terminacji gdyby wykryli wadę prędzej. Jednak u mnie wykryli ją juz po połowie ciąży. Liczyłam że może choroba nie postąpi aż tak mocno poza tym terminacj już w moim przypadku była niedozwolona. Pozostało mi tylko walczyć o synka zdrowie. W naszym przypadku też było "tylko" wodobrzusze a nie obrzęk całego ciałka. Wspieram Cie bardzo mocno. W którym w sumie tygodniu urodziłaś?

agania co u Ciebie? Jakie jeszcze wady ma Twoje dzieciątko poza ZT?

NK skad jestes? Podam Ci namiar na świetnego profesora specjalistę z Poznania. Prof. Marek Pietryga 501 098 555. Powiem Ci tak. Prywatnie nie wziął ode mnie grosza za wizytę przez chorobę mojego dziecka ale on naprawdę potrafi pomóc. Wg mnie zadzwoń do niego i zapytaj o odbarczanie. On sam wykonuje takie zabiegi jak i wiele innych inwazyjnych. Służy w szpitalu na Polnej w Poznaniu, także jesli skierowałby do szpitala byłabyś pod jego stałą opieką (bardzo dobrą opieką). Ja żaluję że go prędzej nie poznałam. Kiedy zobaczył mnie w 26 tygodniu ciąży zapytał dlaczego mnie wcześniej nie widział. Ja byłam w szpitalu od 23 tygodnia. Zastosowałby leczenie dużo prędzej i dałby większe szanse mojemu maluszkowi. Polecam spróbować i chociaż do niego zadzwonić. A jeśli chodzi o mnie jakoś sie trzymam. Rana się bardzo dobrze goi a ja tydzień po cesarce już normalnie funkcjonuje. Aż jestem w szoku.

A parowirusa rób kobieto jak najszybciej. U mnie jak wykryto obrzęk to było jedno z pierwszych badań, jednak nawet parowiroza wyszła ujemna.

Z tym ze cytomegalia jest jak ospa. Trzeba ja przejść aby mieć przeciwciała. Jeśli kobieta jej nie przeszła jest niestety bardziej zagrożona wiec warto robić takie badania jeśli się tej choroby jeszcze nie przeszło. A odnośnie rumienia zakaźnego i ospy. Żeby było ciekawiej ja na początku drugiego trymestru (jak zaczęły się komplikacje) miałam kontakt z dziećmi z ospą. Teoretycznie lekarze wykluczyli jej wpływ na dziecko ale kto wie... :/

NK u mine liczba chromosomów także była prawidłowa. Dzieciaczek był kompletnie zdrowy a obrzęk wywołała infekcja. Podejrzewają ze w trakcie 1 lub 2 trymestru zaraziłam się cytomegalią i mam w planach zrobić badania krwi. Objawowo jest to podobne do przeziębienia ale u dziecka wywołuje wady rozwojowe. Podejrzany będzie na pewno także parowirus B19. Miałaś badania na parwowirozę oraz IGM?

Naprawde wiem co czujesz. Mialam dokladnie to samo. Zawsze tak jest ze czlowiek dopiero tak naprawde o czyms mysli kiedy doswiadczy go zycie. Dlatego osob pobocznych nie warto sluchac jakiekolwiek by rady dawali. Ja gdyby nie moj narzeczony i jego rodzina bym oszalala. Moi rodzice przykladowo bardziej sie ciesza ze synka nie ma z nami. Od dawien dawna mi wlassciwie zyczyli wszystkiego co zle. Eh. A potem potulnie mi doradzali bym nie dala sie pokroic bo nie warto. Niestety wiem ze zespol jest genetyczny ale nawet nie mam pojecia jak on sie objawia dlatego musze troche poczytac. A co do samego obrzeku. Czasami obrzeki znikaja i sie wchlaniaja. Moj syn mial wodobrzusze wielkosci 3 do 4 cm a funkcjonowal bardzo bardzo dlugo wbrew temu co mowili lekarze. Serduszko sie rozwijalo. Tylko u nas inna wada zawazyla nad jego losem. Obrzek to byl tylko taki dodatek. Jestem z Toba.

Juz po pogrzebie. Ciezko bylo ale jakos dalam rade. NK trzymaj sie mocno a nie moga zaproponowac jakiegos leczenia? Nie ma jakiegos sposobu.. niestety nie wiem na czym polega ZT ale musze sie oczytac

Wiesz wiara czyni cuda. Lekarze rozne rzeczy mowia i czesto sie myla. Moj maly nie mial szans przezyc 2dni od diagnozy a urodzil sie zywy. Moj przyklad co prawda najlepszy nie jest ale na naszym forum Kamila wygrala walke z obrzekiem i jej coreczka jest zdrowa. Przyklad Kamili dodaje wiary w to wszystko. trzymam kciuki za Was. Ja bardzo dlugo walczylam czulam ze maly moze umrzec po odcieciu pepowiny ale chwila kiedy patrzyl mi w oczy byla bezcenna. Nie zaluje niczego. Jedynie tylko tego ze wlasnie mojego skarba cos takiego spotkalo

Jutro pogrzeb naszego skarba. Boje sie tego strasznie...

A gania jestem z Toba wiem co przechodzisz... moj synus nie zyje ale bc mozze w Waszym przypadku jest jeszcze jakies rozwiazanie?

Moj narzeczony jest slabszy pod tym wzgledem niz ja ale razem swietnie sobie radzimy :)

Wiecie co. Ale to nie skresla innych dzieci z obrzekiem. Gdybym nie miala brzydkiego lozyska nie poszly by mi wody a malemu poprawialy sie przeplywy. Kazdy obrzek jest inny. Trzymam kciuki za Was laseczki kochane. Ja i tak czuje sie wygrana. Balam sie ze urodze martwego syna. a mialam mojego synusia zywego i jestem najszczesliwsza matka na ziemi . Mam cudowne dzieciatko :)

Warto bylo walczyc by moc miec go choc kilka chwil zywego i zobaczyc te sliczna buzie i ten blysk w oku. Urodzil sie zywy a nie martwy. To wiele naprawde wiele daje. Moj maly skarb. Jestem szczesliwa. Moze to glupie ae jestem. Dalam mu szanse zyc dluzej i poznac swoich rodzicow. Sobie dalam szanse go poznac i zobaczyc jaki jest cudowny. Jestem tez szczesliwa ze skonczylo sie jego cierpienie. Kocham go bardzo ale on mialby straszne zycie gdyby udalo mu sie przezyc.gdybym byla egoistka chcialabym by zyl. Boli utrata ale pociesza ze on nie cierpi i zasnal . Kedys sie jeszcze z moim Oskarkiem spotkamy. :)

Niestety nie dalo sie. Maly mial skrajna anemie nierozwiniete plucka i pokrzywione nozki. Podlaczyli go do respiratora toczono krew i zroobiono pare innych zabiegow w tym odbarczanie. Ale ciesze sie ze dalam sie pokroic i dalam nam szanse. Mialam szanse opatrzec mu w oczka. Jest piekny. Przed chwila bylam sie z nim pozegnac przed sekcja. Ma takie delikatne raczki i twarzyczke. Mial juz nawet wloski :) mam odcisk stopki i raczki na pamiatke. Oraz jego zdjecie bieetety juz z zamknietymi a piekne ma oczyska po tacie. Nie oddam tych chwil z synkiem za nic. Jestem szczesliwa ze zyl ze mna chwile ale takze dlatego ze skonczylo sie jego cierpienie. Mial zaburzenia ruchowe przez niedokrwistosc co wskazywalo na niedotlenienie mozgu. Sekcja rozwieje watpliwosci

Urodzilam. Jest śliczny ale po 2godzinach dolaczyl do grona aniolkow. Czekam na sekcje. Mialam zle lozysko. Moglo byc przyczyna calego galimatiasu

Jade dzis na cesarke

Oni zawsze mowia ze nie ma sensu. Mi nawet jedna lekarka powiedziala ze moge sobieurodzic w byle jakim szpitalu bo dziecko i tak bedziee martwe. Zawsze nie daja szans chorym dzieciom a jednak wiele wychodzi z tego calo. Kwestia terminacji to temat bezeyskusyjny i dla kazdego indywidualny. Jednak przedmiotowosc wielu lekarzy powala

Ponownie jestem na porodowce. Tyym razem pekl mi pecherz plodowy. Teraz jestem podlaczona do pomy z magnezem i czyms jeszcze aby zatrzymac skurcze. Dostalam celeston i relanium w tylek i pare innych lekow. Dam znac co dalej