JestemEmi

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/zdrowie-rodziny/choroby-genetyczne-przyczyny-dziedziczenie-rozpoznanie_37775.html Warto zajrzeć.

Ale odnośnie loterii niestety się w pełni zgadzam. U mnie mimo prawidłowego kariotypu porostu miałam pecha.

Gość problem polega na tym ze Zespol Downa to wlasnie choroba dziedziczona bo jest to choroba genetyczna. Mozna byc nosicielem choroby ale moze ona nie wychodzic w kolejnych pokoleniach. Tez nie jest powiedziane ze wyjdzie w kazdej ciazy. Gwarancje dadza badania genetyczne obu rodzicow. Zespol Downa moze sie pojawic nawet z patologicznego prowadzenia ciazy wystarczy mocno zaingerowac w organizm jakims swinstwem w momencie jego kluczowego rozwoju. Dziewczyny jestem z Wami.

Sylwia bardzo Ci współczuję i wiem co przeżywasz. Ja o obrzęku dowiedziałam się na badaniach połówkowych wcześniej go nie było) Dziecko od 23 tygodnia albo i wcześniej już z nim walczy. Dziś jestem w 32 tygodniu. Modlę się o to by nasze dzieci były zdrowe. Czasami obrzęki samoistnie się cofają Warto mieć nadzieję. Sylwia jestem z Toba informuj nas co u Ciebie. Jedna dziewczyna z naszego forum urodziła całkowicie zdrową córeczkę. Trzymam kciuki.

Gość bardzo proszę o nie pisanie takich rzeczy ponieważ nawet gdybym chciała: dziecka zabić NIE MAM PRAWA tak samo jak NIE MAM PRAWA "przerwać ciąży przedwczesnym porodem". Muszę czekać do rozwiązania jakkolwiek by się miało skończyć. Przypominam że diagnozę otrzymałam w 23 tygodniu gdzie do 22 tygodnia jest prawo do wykonania terminacji. I proszę nie robić typowej prowokacji.

Mam nadzieje ze nie bede musiala tu pisac o niczym zlym tylko o samych pozytywach no ale pozostaje nam czekac. Moze to dzieki Waszemu wsparciu i Waszej nadziei maly ma wiecej sily :)

http://vimeo.com/78393869 takie rzeczy dodają wiary - przykład wcześniaczka który urodził się 3 i pół miesiąca za szybko :)

Madziu serce w gardle dlaczego?

Jest światełko w tunelu bo właśnie niedokrwistość wywołała obrzęk. Mina profesora kiedy zobaczył taką poprawę bezcenna. W ogóle to zaczynam mieć szacunek do polskiej medycyny,. Jednak istnieją lekarze z powołania. Poznałam profesora w szpitalu i jako jeden z nielicznych zajął sie nami konkretnie. Dziś byłam u niego prywatnie gdzie bierze około 200 zł za wizytę. Ode mnie nie wziął złotówki. Stwierdził że jeśli przepływy nadal będą się poprawiać wrócimy do terapi i spróbujemy kolejnej transfuzji i odbarczania. Obrzęk się nie powiększył ale nadal jest. W ogóle lekarz wziąl pod uwage także to ze mały juz z obrzękiem walczy długo a jednak sie coś poprawiło :)

Sa dobre wiesci. Przeplywy sa lepsze i niedokrwistosc ustepuje. Za tydzien kontrola i byc moze kolejna tranfuzja

Biore magnez profilaktycznie ale 100mg. Mowiono mi ze jak zaczna sie takie skurcze moge zaczac przyjmowac i poki co jest spokoj. Ale napewno temat z lekarzem porusze. Dzis maly mi sie tak wykrecaal ze miaalam istne gory zamiast brzucha :d

Hej Odnosnie skurczy to sa bardzo bardzo sporadyczne. Ja fizycznie czuje sie dobrze aczkolwiek czasami jak wstane z lozka czuje straszne rwanie w macicy dlatego prowadze tryb zycia raczej lezacy. Boje sie ze lozysko mi sie odklei po tym naderwaniu.W srode wizyte u specjalisty. Juz odlliczam godziny. Maly jest bardzo aktywny wierzga sie i kopie az boli. Boje sie tej wizyty ale nie nastawiam sie na nic zeby nie stresowac siebie ani malucha. Dam znac co tam wyszlo nowego napewno.

To się trochę uspokoiłam :)

Niepokoi mnie ze chwilami robi mi sie twardy brzuch. Zupelnie jak przy skurczach macicy do porodu. Narazie bylo tak z dwa razy. Chyba bedzie trzeba zrobic ktg. Mam nadzieje ze to nic nienormalnego

Za tydzien w srode kontrola i podejmujemy dalsze decyzje. Maly wciaz ma sie dobrze. Trzymajcie kciuki

Hej. Wedlug moich obliczen dzis zaczelismy 30tydzien. 2dni temu wypisano mnie ze szpitala i pozostawiono nas samych sobie. Teraz pozostaje kontrolowac. Dobre jest to ze wodobrzusze maleje Oskar zrobil sie bardziej *****iwy. Jednak problemem jest jego masa. Przez moje bezwodzie ciezko okreslic jego wage i docelowo ocenili go na kilogram. Straaszono mnie mozliwoscia nierozwiniecia pluc ale maly czesto ma czkawke a to dobry znak :) zaczynam myslec nad cesarka w 35 tygodniu ale zobaczymy jaki bedzie postep w chorobie. Strasznie przeraza mnie ta niepewnosc co bedzie z tym powiekszonym serduszkiem. Modle sie by to sie unormowalo.

Hej hej. No niestety albo i stety u mnie bez wiekszych zmian. Wodobrzusze nie rosnie... jest mniejsze no ale nadal to nie jest to. Nadal plamie. Podejrzewaja zs to albo po zabiegach lub ze organizm chce wywolac porod. Kazano mi podjac decyzje czy podtrzymujemy ciaze w razie akcji porodowej. Oczywiscie podtrzymujemy. na chwile obecna zadnych zabiegow nie przewidujemy. Synek sie jakis zywszy zrobiil bo fika jak oszalaly.

Dziekuje Wam za wsparcie. Kontakt z Wami bardzo mi pomaga. A spodziewamy sie Synusia Oskarka. Chyba ze moj narzeczony w ostatniej chwili mu zmieni imie. Facet - pewnie dlaatego taki dzielny.

Kariotyp prawidlowy

No hej. Po zabiegach wodobrzusze jest ale bardzo malutkie. Zmniejszylo sie. Dzis niestegy ponownie zaobserwowalam krwawienie. Szyjka ok wiec do akcji porodowej daleko. Poki co ciezko powiedziex co i jak. Za pol godziny odbieram kariotyp. Trzymajcie kciuki

No nie byla bo w polsce po 22tygodniu ciazy nie usuwa sie ciaz nawet gdyby sie chcialo. Takie mamy prawo. Powiem szczerze ze ten zabieg jest decydujacy. Jesli nie poskitkune zaprzestajemy terapi i czekamy prawdopodnie na smierc. Wiem ze to smutns ale jsstem gotowa na wszystko. Sprobowalam wszystkiego aby malenstwo ratowac i mam spokojne sumienie. Natomiast jesli to nic nie da to dla jego sobra wole by umarlo we mnie niz meczylo sie w inkibatorze z wadami z rurkami i innymi. Zwlaszcza ze wiem ze na dzien dzisiejszy juz ma sporo powiklan po infekcji i tylko cofniecie wodobrzusza umozliwi mu rozwoj. Ale poki jsst szanse walcze

O kariotypie nadal cisza. Jutro w planach jest zabieg. Dam znac po zabiegu. Trzymajcie kciuki

O kariotypie nadal cisza. Jutro w planach jest zabieg. Dam znac po zabiegu. Trzymajcie kciuki

Teoretycznie mialam dzis dzwonic ale jako ze znow jestem w szpitalu lekarze dostana od reki wynik i poki co ni slychu ni widu. Moze byc w okolicach weekendu majowego ze wzgledu na okres swiateczny. Ale kariotyp jak to lekarze mowia to glownie dla mojej pewnosci i dla poznania plci bo oni nie widza przyczyny genetycznej. Dzis pobrali mi 3sttzykawy krwi w kierunku powtorzenia badan wirusowych m.in parowirusa. Byl ujemny ale neonatolog stwierdzil ze wtedy jeszcze mogl sie nie wykluc i nalezy powtorzyc badanie. W plynie z brzuszka dziecko znaleziono ogromna ilosc bialka co potwierdza ich teze. Jesli infekcja nie zniszczyla klebuszkow odpowiedzialnych za filtracje albuminy powinny odniesc skutek. Szkoda ze nie wpadli na to spexjalisxi z oddzialu nizej bo bylaby wieksza szansa bo to wlasnie oni dostali mnie jako pierwsi po rozpoznaniu wodobrzusza. Zobaczymy co bedzie. Dziecko faktycznie jest bardzo silne

Rokowanie jest ttagiczne bo przez obrzek mocno powiekszylo sie serducho a pluca sa bardzo scisniete. Nazywaja to centralizaxja krazenia. Ze dziecko koedy czuje ze dzieje sie cos nie tak skupia krazenie na sercu i na mozgu. A ze mialo za malo krwinek to byla wlasnie jego linia obrony. Zobaczymy co bedzie po albuminach. Jak to lekarze okreslili jestesmy z malenstwem ixh bojowym zadaniem i zrobia wszystko co moga.