JestemEmi

Niestety nie dalo sie. Maly mial skrajna anemie nierozwiniete plucka i pokrzywione nozki. Podlaczyli go do respiratora toczono krew i zroobiono pare innych zabiegow w tym odbarczanie. Ale ciesze sie ze dalam sie pokroic i dalam nam szanse. Mialam szanse opatrzec mu w oczka. Jest piekny. Przed chwila bylam sie z nim pozegnac przed sekcja. Ma takie delikatne raczki i twarzyczke. Mial juz nawet wloski :) mam odcisk stopki i raczki na pamiatke. Oraz jego zdjecie bieetety juz z zamknietymi a piekne ma oczyska po tacie. Nie oddam tych chwil z synkiem za nic. Jestem szczesliwa ze zyl ze mna chwile ale takze dlatego ze skonczylo sie jego cierpienie. Mial zaburzenia ruchowe przez niedokrwistosc co wskazywalo na niedotlenienie mozgu. Sekcja rozwieje watpliwosci

Oni zawsze mowia ze nie ma sensu. Mi nawet jedna lekarka powiedziala ze moge sobieurodzic w byle jakim szpitalu bo dziecko i tak bedziee martwe. Zawsze nie daja szans chorym dzieciom a jednak wiele wychodzi z tego calo. Kwestia terminacji to temat bezeyskusyjny i dla kazdego indywidualny. Jednak przedmiotowosc wielu lekarzy powala

Gość problem polega na tym ze Zespol Downa to wlasnie choroba dziedziczona bo jest to choroba genetyczna. Mozna byc nosicielem choroby ale moze ona nie wychodzic w kolejnych pokoleniach. Tez nie jest powiedziane ze wyjdzie w kazdej ciazy. Gwarancje dadza badania genetyczne obu rodzicow. Zespol Downa moze sie pojawic nawet z patologicznego prowadzenia ciazy wystarczy mocno zaingerowac w organizm jakims swinstwem w momencie jego kluczowego rozwoju. Dziewczyny jestem z Wami.

Sylwia bardzo Ci współczuję i wiem co przeżywasz. Ja o obrzęku dowiedziałam się na badaniach połówkowych wcześniej go nie było) Dziecko od 23 tygodnia albo i wcześniej już z nim walczy. Dziś jestem w 32 tygodniu. Modlę się o to by nasze dzieci były zdrowe. Czasami obrzęki samoistnie się cofają Warto mieć nadzieję. Sylwia jestem z Toba informuj nas co u Ciebie. Jedna dziewczyna z naszego forum urodziła całkowicie zdrową córeczkę. Trzymam kciuki.

http://vimeo.com/78393869 takie rzeczy dodają wiary - przykład wcześniaczka który urodził się 3 i pół miesiąca za szybko :)

Jest światełko w tunelu bo właśnie niedokrwistość wywołała obrzęk. Mina profesora kiedy zobaczył taką poprawę bezcenna. W ogóle to zaczynam mieć szacunek do polskiej medycyny,. Jednak istnieją lekarze z powołania. Poznałam profesora w szpitalu i jako jeden z nielicznych zajął sie nami konkretnie. Dziś byłam u niego prywatnie gdzie bierze około 200 zł za wizytę. Ode mnie nie wziął złotówki. Stwierdził że jeśli przepływy nadal będą się poprawiać wrócimy do terapi i spróbujemy kolejnej transfuzji i odbarczania. Obrzęk się nie powiększył ale nadal jest. W ogóle lekarz wziąl pod uwage także to ze mały juz z obrzękiem walczy długo a jednak sie coś poprawiło :)

Biore magnez profilaktycznie ale 100mg. Mowiono mi ze jak zaczna sie takie skurcze moge zaczac przyjmowac i poki co jest spokoj. Ale napewno temat z lekarzem porusze. Dzis maly mi sie tak wykrecaal ze miaalam istne gory zamiast brzucha :d

Hej Odnosnie skurczy to sa bardzo bardzo sporadyczne. Ja fizycznie czuje sie dobrze aczkolwiek czasami jak wstane z lozka czuje straszne rwanie w macicy dlatego prowadze tryb zycia raczej lezacy. Boje sie ze lozysko mi sie odklei po tym naderwaniu.W srode wizyte u specjalisty. Juz odlliczam godziny. Maly jest bardzo aktywny wierzga sie i kopie az boli. Boje sie tej wizyty ale nie nastawiam sie na nic zeby nie stresowac siebie ani malucha. Dam znac co tam wyszlo nowego napewno.

To się trochę uspokoiłam :)

Niepokoi mnie ze chwilami robi mi sie twardy brzuch. Zupelnie jak przy skurczach macicy do porodu. Narazie bylo tak z dwa razy. Chyba bedzie trzeba zrobic ktg. Mam nadzieje ze to nic nienormalnego

Hej. Wedlug moich obliczen dzis zaczelismy 30tydzien. 2dni temu wypisano mnie ze szpitala i pozostawiono nas samych sobie. Teraz pozostaje kontrolowac. Dobre jest to ze wodobrzusze maleje Oskar zrobil sie bardziej *****iwy. Jednak problemem jest jego masa. Przez moje bezwodzie ciezko okreslic jego wage i docelowo ocenili go na kilogram. Straaszono mnie mozliwoscia nierozwiniecia pluc ale maly czesto ma czkawke a to dobry znak :) zaczynam myslec nad cesarka w 35 tygodniu ale zobaczymy jaki bedzie postep w chorobie. Strasznie przeraza mnie ta niepewnosc co bedzie z tym powiekszonym serduszkiem. Modle sie by to sie unormowalo.

No hej. Po zabiegach wodobrzusze jest ale bardzo malutkie. Zmniejszylo sie. Dzis niestegy ponownie zaobserwowalam krwawienie. Szyjka ok wiec do akcji porodowej daleko. Poki co ciezko powiedziex co i jak. Za pol godziny odbieram kariotyp. Trzymajcie kciuki

O kariotypie nadal cisza. Jutro w planach jest zabieg. Dam znac po zabiegu. Trzymajcie kciuki

Rokowanie jest ttagiczne bo przez obrzek mocno powiekszylo sie serducho a pluca sa bardzo scisniete. Nazywaja to centralizaxja krazenia. Ze dziecko koedy czuje ze dzieje sie cos nie tak skupia krazenie na sercu i na mozgu. A ze mialo za malo krwinek to byla wlasnie jego linia obrony. Zobaczymy co bedzie po albuminach. Jak to lekarze okreslili jestesmy z malenstwem ixh bojowym zadaniem i zrobia wszystko co moga.

We wtorek bedzie toczenie krwi podanie albumin oraz ponowne odbarczenie

Plyn sie cofa poniewaz stwierdzili ostra niedokrwistosc u plodu. A odnosnoe krwawienia jest podejrzenie naderwania lozyska. Prawdopodobnie powiklanie po wykonanych zabiegach. Ja nadal tkwie na porodowce ppdpieta ppd ktg. Mam definitywny zakaz ruszania sie z lozka

Zapomnialam napisac ile wynosil obrzek. Mial prawie 3cm. Obecnie plyn nie rosnie a my zaczynamy 28tydzien. Dziekujemy za wsparcie :).

Po zabiegach mam sttasznie obolaly brzuxh do tego dziecko tak sie rozpycha ze cieszee sie przez lzy z bolu. Chodze zgieta jak po cesArce. Po celeatonie mam problem z siadaniem na tylek. Teraz musze duzo pic bo jeszcze ten brak wod plodowyxh. DolewaniA nie chciano mi wykonac. Zaslaniano sie tym ze niby te zabiegi wyxofano ze wzgl na komplikacje. Pociesza mnie fakt ze dzidzi nie dawano dwoch dni Zycia a zyje juz miesiac a wodobrzusze sie nie powiekszalo. Dlatego padla decyzjja o odbarczaniu. Kiedy z brzuszka zeszlo cisnienie podano mi wlasnie steryd na plucka bo byly ucisniete plynem. Teraz pozostaje wierzyc i liczyc na prawidlowy kariotyp

No i efekty konferencji sa. Dzis maluch mial zabieg kordocentezy kariotyp i morfologoa do odbioru za tydzien ora odbaczanie.. odciagneli 70ml. Plyn takze bedzie badany. Obecnie mam podawany celeston na rozwoj pluc dzidzki. DzidIa ma sie ok

Moje dzieciatko jest slawne. Dzis mielismy wystep przzed kamerami. Usg z tranmisja do katowic na konferencje medyczna w obexnosci studentow profesorow i lekarzy z calego swiata :) miejmy nadzieje. Maluszkowi wodobrzusze nie rosnie.

Apropo Kornackiego, on takze pracuje w Szpitalu w ktorym bylam

Caly sztab lekarzy sie mna zajmowal. Wszyscy są jednogłośni, dodatkoqo bylam u jeszcze jednego zupelnie innego specjalisty prywatnie , takze powiedzial mi to samo. Zabieg wykonywal mi specjalista do leczenia wad plodu i ciaz patologicznych (zapomnialam nazwisko), mimo kiepskich warunkow sie podjjal jednak proba zaskonczyla sie nepowodzeniem. Wiem ze to wszystko brzmi tak jakby poprostu bagatelizowali sprawe. Wlasnie dlatego mnie to martwi. Z drugiej strony wiem ze bylam w najlepszym Poznańskim szpitalu i wiele kobiet z problemami wychodzilo stmtad z usmiechem na ustach...

Kordocenteze tez mialam bez znieczulenia jednak to bylo wbijanie sie troche po omacku. Sam zabieg nie bolal jednak sprawial dyskomfort. Musialam podjac decyzje czy w ogole godze sie na ten zabieg przy tak kiepskich warunkach do wklucia. Ryzyko bylo ogromne. Dziecko wciaz we mnie zyje mimo kiepskich warunkow i czuje ze ma ogromna chec zycia i walki. Pozostje mi wierzyc ze sie poprawi i wykonaja ten zabieg po raz drugi

No wiec u mnie by pewnie problemu nie bylo gdyby nie bezwodzie. Otoz sytuacja wyglada tak ze kiedy jest malo wod plodowych obraz z ultrasonografu sie rozmazuje. Wody przesylaja fale. Jednak bilam sie z nimi aby dolali wod plodowych w celu ulatweinia zabiegu. Nie chcieli tego robic ze wzgledu na zbyt wielkie ryzyko :/ Gdziekolwiek dzwonie i podaje dane z wypisu chwytaja sie za glowy ehh. Normalny poziom wod w moim tygodniu to powyzej 10 cm ja mam 2cm. Fakt ze dziecko cierpi na wodobrzusze moze wynikac z tego ze ma cos z cewka moczowa. Pije wody i nie sika. Aczkolwiek juz sama nie wiem. Na usg widza wszystkie narzady prawidlowo eh...

No wiec tak, po 6dniowym pobycie w szpitalu wiem wszystko i nic czyli ze to nie wada genetyczna tylko jakies homo nie wiadomo z infekcji wirusowej. Podejrzana byla niedokrwistosc co dokladnie miala zdiagnozowac kordocenteza amnioinfuzja i przetaczanie krwi. Jak sie okazalo przystapiono tylko do podjecia proby kordocententezy czyli pobranie probki krwi pepowinowej. Zeby bylo zabawniej zabieg sie zaczal podano mi srodek po ktorym sie poczulam jak po glupim jasiu i po kilku nieudanych probach wbiciu w peopowine doktor stwierdzil ze ja sie do zabiegu nie kwalifikuje tak jakby stracil cierpliosc do dalszych prob. Nie rozumiem jak sie nie kwalifikuje? Skoro sie nie kwalififikuje po co podejmowal probe? Dziecko wciaz zyje ja zostalam wypisana na 2 tygodnie ze szpitala a w tym czasie mam zamiar skonsultowac sie z jeszcze jakims specjalista. I co wy na to