Jowita03

Eweliza, ja miałam jod teraz, w lipcu, pierwszy miałam w marcu. Endo mi nic nie mówiła właśnie, że ten jod działa, po sztucznej stymulacji TSH spadnie mi marker na pewno, ale nie wiadomo, ile, ona twierdzi, że nie do 1, jak powinno być. Bo coś jeszcze jest, tylko nie wiadomo gdzie, dopiero PET pokaże. Być może będę tym jedynym przypadkiem, kiedy sam spadnie? nawet nie wiedziałam, że raka naszego się naświetla....masakra

kurczak, dzięki, że mnie pocieszasz, moze tak będzie:) siła wyzsza, jak piszesz...no i nie jest możliwe, że scyntygrafia pokazuje zmiany ponad 1cm, ja miałam maleńkie mikroogniska (meta) i pokazała:)ponad 1 cm to wielkie guzy już, do operacji...chyba jej chodziło, ze ponad 1 cm sie już operuje, bo jod tego raczej nie zwalczy....Endo kazała czekać do tego wrzesnia i być dobrej myśli...nic innego mi nie pozstało:) oby spadło i oby ten koszmar nareszcie się skończył, bo ledwo odzyskałam swoje dawne życie, a już następne hiobowe wiesci....

Kurczak, marzę, zeby tak było. Ale chyba wazniejsze jest to TG niż scyntygrafia, bo jak dobre, to żadnej komórki nie ma...tylko czemu świecisz? A skoro świecisz, to TG ci spadło, bo jod miał na co działać. Endo mi nic nie mówiła o maleńkich komórkach, na które działa jod. Mowiła, że samo nie spadnie. Zresztą mam TK zaplanowane w Gliwicach już na 26 lipiec, więc nie jest to pół roku, tylko 2 mies.I badanie markera. I jak wtedy nie spadnie na dobry poziom, to PET. Wiesz na pewno, ze jod może działać na maleńkie komórki niewidoczne w scyntygrafii?

Sylwia pisała o takim przypadku, ale coś jej nie ma dzisiaj

No ale nadal nie wiem, czy jak ci spadało to miałaś czystą scyntygrafię? Bo nic nie piszesz na ten temat. Chciałabym, żeby tak było jak u ciebie, ale Endo mówi co innego. Czy to ci spadało przez długi czas po czystej scyntygrafii? Bo jeśli świeciłaś np. w loży po 2 jodzie, to normalne, ze było wysokie i jod działał jeszcze trochę. U mnie nie ma na co działać, bo brak komórek nowotworowych w scyntygrafii. Ja mam dore TSH, takie jak piszesz, od początku mam takie na euthyroksie 137.

Zapomniałam się zalogować....

Kurczak, jeszcze ci powiem, że scyntygrafia nie jest najdokładniejszym badaniem, niestety...tak mi powiedzieli i w Krakowie, i w Gliwicach. Najlepszy jest PET - ok. 5000 kosztuje...pytałam o prywatny, myślałam, że z 1000, to bym sobie zrobiła, zamiast czekać do września...najgorsze jest to, że juz 3 tomografie nic nie wykazały, ani 2 scyntygrafie...teraz we wrzesniu powtórzą tomograf, który nic nie wykryje, więc potem i tak PET. Ale lekarka w Gliwicach mówiła, że czasem to TG spada...bądź tu mądry...

Kurczak, może źle czytam, jestem po prostu wkurzona tym całym bałaganem znowu...wszystkie daty znam na pamięć...operacja w sylwestra teraz w grudniu, w marcu 1-szy jod i TG 150, świeciął mi klatka piersiowa (nie wiem, czy to płuca, czy pozostałości komórek w z przerzutów w śródpiersiu - zapomniałam zapytać), teraz w 20 czerwca drugi jod, 2 razy scyntygrafia powtarzana - czysta, TG 50. Super , że spadło, ale nie tak , jak powinno. Endo nic nie mówiła o przeciwciałach. Czy tobie też nie świeciła scyntygrafia? Napisz mi proszę, jak to u ciebie było, czy po czystej scyntygrafii miałaś podwyższone TG???? Alu ja też jeszcze w styczniu byłam zielona....to forum mi bardzo pomogło, trzymaj się go

Kurczak, czytałam twoją wypowiedź wcześniejszą, pisaąłś, że ci spadł marker do zera. Możesz mi napisać, jakie miałaś TG po 2 operacji i jak szybko ci spadło?? Czy miałaś czystą scyntygrafię i podwyższone TG? Moja Endo twierdzi, że to niemożliwe. Sorry, że tak piszę nieskałdnie, ale jestem zdenerwowana.

Ja też mam humor do bani, byłam u mojej Endo dziś, i cóż, super, że scyntygrafia czysta, ale ona twierdiz,i że ma marker z tego 50 mi spadnie bardzo (daj Boze), na razie spadł ze 150 na 50) ale nigdy nie na taki, jaki powinien być. Czyli będą szukać, czy nie mam jakiś komórek niejodochwytnych jeszcze (jeśli nie spadnie). Na badaniu PET. Może się zdarzyć, że nic tam mi nie wyjdzie (ona ma przypadki, że pacjenci mają podwyższny marker, na PET nic nie wychodzi..to byłoby super. Jeśli wyjdzie to reoperacja, masakra jakaś. Kurczak, Sylwia, wy pisałyście, że znacie przypadki, ze ten marker spadał po jakimś czasie na taki, jak powinien być, czy to wiecie od kogoś tutaj? Pomóżcie, już myślałam, że mam to za sobą...

Kurczak, zgadzam się, że miałam pecha:) ale jak mi pobierano do biopsji plyn z guza na szyi to lekarz onkolog twierdzil, że to nie jest podejrzane, ze to zwykla torbiel!!!! Potem byłam u doskonałej lekarki, ona dopiero postawiła diagnozę na podstawie USG i też robila biopsje (inna lekarka), jest najlepsza. I tez obraz nie był jednoznaczny, tylko podejrzenie, dlatego tak się bałam tego histopatu, pamiętasz, jak panikowałam? Tak się po prostu zdarza, dlatego średnio w te biopsje wierze (tylko jeśli potwierdzają raka, to na pewno on jest). Wszystkie negatywne nie są miarodajne. Dowiadywałam się dużo na ten temat, bo nie mogłam uwierzyć, że nic mi nie wyszło z 3 miejsc!!!! ALU pocieszę cię, że jestem już zdrowa, więc nawet jeśli.... nie panikuj. Guzek na szyi tylko na gorze pod żuchwą jest torbielą, niżej już inna sprawa i trzeba badać. Mój był przerzutem raka, ale twój nie musi być. Nie mniej jednak tak jak pisze Kurczak: tylko najlepszy specjalista wchodzi w grę, szukaj takich. Ja mam, ale w Krakowie.

Dziewczyny, kazdy przypadek jest inny. Mi też mówiono, że tylko 2%, itp, że szybko łagodne...mój urósł od marca do września, czyli bardzo szybko, okazał sie przerzutem raka brodawkowatego, na szyi właśnie wysoko nad tarczycą. Była robiona z niego 2 razy biopsja, plus 3 biopsje 2 guzów na tarczycy, plus 3 USG!!!! I NIC NIE WYKAZAŁY!!!!!Byłam wg tego zdrowa, a miałam zaawansowanego raka. Mi ENDO kazał z tym chodzić, dziś powinnam go zaskarżyć, bo mam teraz dobrego ENDO z medycyny nuklearnej , która twierdzi, że wszystkie guzki powyżej 1 cm należy wycinać. Nie chce straszyć, ale mój przypadek był jednak inny niz wszystkie, może komuś to pomoże w diagnozie. Ja uważam, że guz na szyi należy usunać, nie musi być rakiem, ale może nim być, i tylko Histop.pokaże, jaka jest prawda. Biopsje, chociaż najlepsze nic nie dają, ja miałam 5!!!! Jest owszem szansa, że wykryją, jak u wielu z was, ale może się zdarzyć jak u mnie, i co?

Kurczak, dzięki wielkie, od razu mi ulżyło....piję z wami:) Czekam w takim razie, jeszcze jutro idę do mojego lokalnego Endo, zobaczę , co powie. Ogólnie jestem szczęśliwa, że jod za mną, bo te 5 dni to istny horror, chociaż oglądałam cały czas filmy na tablecie i miałam pojedyncze pokoje zawsze. Jak tylko wróciłam, od razu odzyłam. Masz rację z tymi sokami, ja piję codziennie, kilka buraków, marchew, seler naciowy, pomarańcza i jabłko. buraków daję z 5, przyzwyczaiłam się już do tego smaku, inne owoce zabijają buraki skutecznie:) Polecam wszystkim, mam idealne wyniki wszystkiego, nie wypadają mi włosy i ogólnie czuję się świetnie. Trochę męczace mycie ciągle tej sokowirówki, ale cóż, taki life. Polecam. I żel silikonowy KELO-KOTE na blizny, nie jest tani, ale wszystkie zgrubienia znikają błyskawicznie...

Kurczak znalazłam, nazywa się to anty TG dzień pierwszy - 138,90 Czy to ci coś mówi? I czy to jest właśnie podwyższone?

Kurczak szukałam tego Anty-TPO, ale nie mam takiego czegoś w karcie ze szpitala, a robili mi cały komplet. Czy to może się inaczej nazywać?

Kurczak, Eweliza, ale wam zazdroszczę tego wyniku TG!!!! Dziś byłam w Gliwicach, powtórzyli scyntygrafie i znów czysto, a ten marker jednak 50. Nie będa mnie już jodować, bo nie ma po co, skoro nie świeci. Liczę na to, jak piszecie, że do na kontroli za 3 miesiące samo spadnie. Bo jak nie to pojęcia nie mam , co dalej. Oczywiście bardzo się cieszę ze scyntygrafii, ale to trochę rzuca cień na całość...

Sylwia, Kurczak, dzięki za dobre słowo:) Wy mnie zawsze pocieszałyście, doskonale pamiętam. Jestem teraz naprawdę szczęśliwa, już nie pamiętam siebie z grudnia, kiedy tylko czytałam to forum. Mam firmę i masę pracy, wiec kompletnie zapominam, co mnie spotkało:) jest wszystko tak, jak mówiłyście:) Jeszcze pamiętam Aisab z tego forum, miała męża w takim stanie jak ja, ktoś jej powiedział w szpitalu, że raki tarczycy to pryszcz, nawet bardzo zaawansowane są całkowicie wyleczalne...do dziś pamietam ten wpis, i sprawdziło się. Inaczej patrzę na świat, mój syn dostał świadectwo z czerwonym paskiem, to jest szczęście, największe. Super, ze tu wszyscy jesteście, ja też zaglądam z przyzwyczajenia, ale juz bez stresu, na spokojnie. Pomogłam już 1 dziewczynie znaleźć lekarzy w Krakowie, pomogę innnym, gdy zajdzie potrzeba, bo na razie wy czuwacie:) Cieszę sie z wszystkimi tutaj, że juz jestem z wami po jasnej stronie mocy, ogarnęłam znów swój świat. Pozdrawiam was wszystkich tutaj.

Kurczak, dzięki, nareszcie mogę odetchnąć, pewno znasz to uczucie:) Jeszcze tylko to TG...powiedz mi w takim razie, czy to tak samo spada? Nie do końca to rozumiem, jestem pewna, że powtórna scyntygrafia wyjdzie też czysta, czy potem ten marker sam spadnie? Tak sam z siebie? Bo ja rozumiem, że on jest podwyższony jak są komórki tarczycy albo raka, ale wy piszecie, że sukcesywnie spada, lekarka też tak twierdzi. To czemu w takim razie jest podwyższony? Jak znam ciebie ( a jest już trochę czasu:) to na pewno zbadałaś ten temat, skoro też tak miałaś. Czy to TG samo ci spadło, bez jodowania?

Dziewczyny, wróciłam z 2-go jodu....jestem bardzo zadowolona, scyntygrafia ciała i szyi czysta, z płuc wszystko zniknęło, jednak ten jod super działa. Niestety mam trochę poswyższone TG, 49 ( spadło ze 150), robią mi we wtorek jeszcze raz scyntygrafie. Ogólnie lekarze twierdzą, że po stymulacji TSH zastrzykiem może się tak zdarzyć, że organizm szaleje. Czy ten marker spada jeszcze po jodowaniu??? Czy ktos też tak miał? Bo w scyntygrafii czyściutko. Najważniejsze dla mnie, że będę zdrowa, mimo zaawansowania, już jestem bardzo blisko, prawie na końcu:) Nadzieja dla wszystkich, którzy mają wątpliwości...to działa

Magdalena_88 Ja byłam w marcu w Gliwicach na jodzie.Piżamę sobie weź swoją, bo 1-sze 2 dni jesteś na oddziale otwartym w swoich rzeczach. Tam sobie weź dres, dopiero na noc piżamkę, swoją. Dopiero jak idziesz do izolatki po 2 dniach dają ci szpitalną piżamę i szlafrok. Wszystkie ubranka takie same, bordowe dla kobitek granat dla facetów. Wszystkie swoje rzeczy zostawiasz w szatni, rzeczy osobiste w reklamówce wnosisz do izolatki. Na 1-sze 2 dni polecam laptopa, ja wlączyłam się kablem telefonicznym do internetu i hulało świetnie. Tylko kabel trzeba swój mieć. Tam jest net ale słaby, przez kabel idzie doskonale. Na terenie szpitala są kioski i bary, wszystko mozesz kupić do jedzenia i picia, nie ma sensu wozić. W izolatce nie ma mycia, to dwa dni, w 3-cim puszczają prysznic i potem scyntygrafia i do domu. Cały pobyt w izolatce chodzisz w szpitalnych ubraniach, po prysznicu w 6 dzień dają ci nowy komplet ubranek. W nich idziesz na scyntygrafię. Tak w skrócie. Ja byłam w sumie na dużym jodzie od środy do poniedziałku, po obiedzie w pon. do domu. Kurczak, czekamy na dobre wieści:)))))

Perla mnie też pocieszyłaś, może nie będę panikować, jeśli coś takiego się przydarzy. Swoją drogą nadal nie wiem, skąd te przerzuty się biorą, skoro wszystko wycięte i przejodowane. Jak nic nie ma to skąd nagle to wraca? Niby mówią, że to rzadkie przypadki, ale jednak się zdarzają. Czytałam wpis jednej kobiety, ze po 20 latach zaatakowało jej węzeł, znowu dali jej jod i jest zdrowa. Czyli wcześnie wykryte komórki na poziomie mikro można spoko tym jodem zabić. Ale jak urosną, to już problem, dlatego napiszcie, co jaki czas trzeba jeździć do Gliwic na kontrolę? I czy można samemu sobie robić ten marker częściej??? Kurczak, jak tam po jodzie? Napisz jak wyszło wszystko, czekamy na wieści.

Perla, przez 1 dwa dni na oddziale otwartym robisz co chcesz. Na terenie szpitala sa 2 bufety (słabe jedzienie, ale w 1 dzień nie dadza ci obiadu, bo oni w tym dniu od kolacji cię karmią. Będziesz tez na czczo, więc jak ci pobiora krew to sobie coś tam kupisz albo weź z domu kromki. Ja z siostra zjadłam obiad w tamtejszym bufecie, potem juz mnie szpital karmił, ale ostatni posiłek o 17, także jakieś pakowane drożdżówki sobie wzięłam. Są tez ze dwa kioski ruchu, z gazetami i książkami. Wodę, drożdżówki, itp możesz kupić na miejscu w tych bufetach, nawet szynkę, jogurt, taka mala spożywka. Ubranie też wtedy możesz mieć swoje, ja nie chodzilam w piżamie tylko w dresie, nie było widać, że jestem pacjentka. Miałam osobny pokój, więc tak sobie chodziłam, czytałam, jakoś zeszło. W piątek po obiedzie o. 12.30 weszłam dostałam piżamkę ze szlafroczkiem i do izolatki. Powiem ci, ze Panów było połowa, także może jakieś kawalera byś znalazła:) Oni mają granatowe zestawiki, my bordowe, komedia, jak tak szliśmy w grupie to mimo tej choroby niezły był ubaw.Klapki musisz mieć swoje na cały pobyt, potem wyrzucasz do kosza. Z myciem nie tragedii, bo w piątek się myjesz, potem w niedzielę znowu puszczaja wodę, także dwa dni wytrzymasz, zwłaszcza, że siedzisz na łóżku i nic nie robisz:))))) nie wylewasz hektolitrów potów:) chusteczki tylko mokre sobie weź do higieny intymnej, mala paczka, bo i tak wszystko stamtąd wyrzucasz. I tyle, pytaj jak coś sobie przypomnisz.

Anulacz, jak wchodzisz do izolatki to możesz się umyć w 3 dniu. Puszczają każdemu wodę na 3 min., ale jak powiesz to puszczą na nast. 3. I dają też nową piżamkę w tym dniu, wszyscy tam mamy takie same sexi bordowe wdzianka...ale za to swojego nie musisz wyrzucać:) Potem w tych ubrankach trzeba zejść na scyntygrafię, ktora znajduje sie tam na dole gdzie lekarze przyjmują, jak jedziesz na konsultację, jak wiesz, tam milion ludzi zawsze. I trzeba przejść w tych piżamkach niestety i tam zasiąść. Aha, do piżamek daja identyczne gustowne szlafroczki. Generalnie czekaja mnie jeszcze ok. 3 jodowania i juz się kompletnie nie boję, siedzisz sobie i tyle. A z wodą jest tak, że oni mają specjalne zbiorniki na tą skażoną wodę, dlatego nie można się często myć, bo nie ma jak tego odprowadzać, tyle ludzi tam. I dlatego dozują wodę, nie dlatego, że zmywa jod. I jak ci spuchna ślinianki to poproś lekarza na obchodzie (bo normalnie siostry i lekarze tam chodzą), mają taki świetny zastrzyk rozkurczający i dadzą ci też ketonal. Także nie ma się czego bać.

Gutek, dzięki, właśnie już od wczoraj przestałam się stresować. I w Gliwicach i w Krakowie mówią, że wszystko będzie ok, więc muszę w to wierzyc. Super, że nie musiałaś mieć reoperacji, ja przy moich usuniętych węzłach w szyi i śródpiersiu strasznie się tego bałam, bo raczej ryzykowne jest ponowne otwieranie klatki piersiowej. Na szczęście mój Profesor wykonal koronkową robotę. U mnie na razie TG na poziomie 100 ( juz się na tym znam wszystkim, kurs przyspieszony w dwa miesiące, też dzięki forum), przez te płuca. Ale całe ciało czyste, i z tego się cieszę, bo te płuca malutkie, Jod nie jest taki zły, nic mi nie jest, nawet zaczęłam biegać i ćwiczyć. Ta tomografia jest słabsza od scyntygrafii, tak twierdzi ENDO, takze zrobili tylko proforma, nic tam więcej nie powinno być, w Krakowie by nie zrobili, bo oni uważają , że scyntygrafia w zupełności wystarczy. I po tych wszystkich wiadomościach stres mnie opuścił, chce jak najszybciej zapomnieć o tym bałaganie. A swoją drogą Gutek zastanawia mnie, skąd te przerzuty po latach, skoro tarczycy brak, a TG i TSH wyzerowane....tego zapomniałam się zapytać:) Ale widzę, ze nawet jak wraca to jest do wyleczenia, jak grypa, więc zmieniłam nastawienie... Anulacz Jod to nic strasznego, cisza i spokój. Ale może dlatego, że miałam jedynkę na szczęście, bo żadnych młodych dziewczyn tam nie było, ale był jeden super Pan ze Szczecina, także nie było tak źle. Aha, kup sobie stopery do uszu, bo jak trefisz do 3 to juz nie jest tak wesoło, chyba, że masz fajne Panie, ale tego nie wiadomo. Jak chcesz 1 to poproś od razu rano w dniu przejścia na Izolatki, jak będzie wolna 1 to ci dadzą....

Hej, jednak nie jest źle, moja Endo mówi, że zmiany mikroskopowe i po ok. 2- 3 jodach wszystko zniknie:) Mówi, że miała pacjentki z dużo większymi punktami na płucach i wszystkie wyzdrowiały, a ona pracuje w medycynie nuklearnej w Krakowie i zajmuje sie jodowaniem. Także nie jest źle, 90 % szans na całkowite wyleczenie (nigdy nie mówią 100%:))), ale jak na raka to bardzo dużo. Pozdrawiam wszystkich, aż tak chyba bardzo nie należy się martwić. Czytałam ostatnio wywiad z kobieta, 20 lat po raku brodawkowatym: tylko raz miala wznowę, przejodowali ją tylko raz i znowu wszystko dobrze. Więc nawet to nie jest groźne i cieszmy się, ze tylko to mamy, bojaj ostatnio zwracam uwagę w tel. i prasie na ludzi walczących z różnymi rakami i jestem wdzięczna Bogu, że mam tylko takiego, który jest uleczalny.