tu_kasia

Witam :) Agusia35, jeżeli chodzi o zastrzyki to wszystko zależy od tego na co chorujesz. Ja choruję na akromegalię i owszem brałam zastrzyki przed operacją, które miały zmniejszyć guza. Ze względu na to że akromegalia jest chorobą przewlekłą płaci się za nie 3zł a nie tyle ile kosztują naprawdę czyli w zależności od dawki od 3 do 5 tys. Pierwsze też słyszę że ktoś może nie przeżyć operacji nie biorąc tego leku. Ja operację miałam robioną przez nos a też się okazało że guz był twardy. Niestety najprawdopodobniej zostały jakieś jego resztki bo hormony dalej szaleją i obecnie jestem leczona właśnie zastrzykami Sandostatyny żeby unormować hormon wzrostu i IGF1. Kamila 23, podstawa dobrego leczenia to trafna diagnoza. Musisz uzbroić się w cierpliwośc i poczekać do tej następnej wizyty. No i przede wszystkim postaraj się nie stresować i nie zamartwiaj się na zapas. Znajdź sobie jakieś zajęcia, które odwrócą Twoje myśli. Ja np. chodzę na aerobik, czasami gram w siatkówkę i zaczęłam studia podyplomowe. Nie mam czasu na zamartwianie się:) Trzymam kciuki i powodzenia:) Kasiu, co u Ciebie? Megii77, Smolidoli ściskam Was mocno:) a całą resztę gorąco pozdrawiam:)

Len_ka84, poczekaj na wyniki badań i dopiero wtedy po konsultacji z endokrynologiem i neurochirurgiem zastanowisz się co dalej. Jeżeli okaże się że możesz gruczolaka przegonoć lekami, spróbuj, być może objawy padaczki też ustąpia. Zresztą nie martwmy się na zapas. Daj znać jak będziesz miała już wyniki badań. Co u "starych" forumowiczów? Smolidoli, zaglądasz tu czasami? Pozdrawiam wszystkich pa:)

Len_ka84, w czwartki dr Zdunowski przyjmuje w poradni, jednak coś tam załatwić poza kolejką graniczy z cudem. W pozostałe dni najszybciej znajdziesz dr na diagnostyce endokrynologicznej. Jakby go tam nie było to może będzie prof. Zgliczyński albo dr Witek. Próbuj wtedy rozmawiać z którymś z nich. Oni pracują w jednym "zespole" i zajmują się właśnie gruczolakami. Daj znać jak coś załatwisz:)

Len_ka84, to numer telefonu do pokoju lekarzy na oddziale diagnostyki endokrynologicznej i rzeczywiście ciężko się tam dodzwonić. Musisz uzbroić się w cierpliwość. Po dwóch sygnałach włącza się sygnał faksu, płacisz już za połączeine, ale jak go przeczekasz to może ktoś odbierze, albo spróbuj zadzwonić pod nr 022-834-31-31. To nr telefonu do sekretariatu oddziału wewnętrznego na którym dr Zdunowski też pracuje. Tam powinni udzielić Ci jakiś informacji. Jeśli chodzi o wizyty prywatne to niestety nic nie wiem na ten temat. Pozdrawiam i życzę powodzenia:)

Len_ka84, Jeśli chodzi o dr Zdunowskiego, to lepszego lekarza prof. Bonicki nie mógł Ci polecić:) dr Zdunowski przyjmuje w poradni endokrynologicznej w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Numer telefonu znajdziesz na stronie internetowej szpitala. Jak uda Ci się dostać do niego pierwszy raz na wizytę to później nie będziesz miała już problemów z zarejestrowaniem. Swoich pacjentów dr przyjmuje też na oddziale diagnostyki endokrynologicznej i robi wszystko żeby im pomóc. Jeden z niewielu lekarzy z powołania:) A jeśli można zapytać na co chorujesz? Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) Sylwia S, ja leczę się u dr Witka. Jest napewno świetnym specjalistą. Już samo to, że pracuje w zespole prof. Zgliczyńskiego jest dużym plusem. Niestety czasmi mam wrażenie, że mnie olewa:) Dwa razy zdarzyło się, że umawiał się ze mną na wizytę a go nie było. Było też kilka sytuacji, że szlag mnie trafiał, że to on mnie prowadzi. Wiem jednak, że jakbym miała jakieś wątpliwości to zawsze mogę liczyć na prof. Zgliczyńskiego albo innego lekarza ze szpitala bielańskiego. Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) Lusiu_79, w Warszawie polecam prof.Wojciecha Zgliczyńskiego, dr Piotra Zdunowski i co prawda najmniej ale także dr Przemysława Witka. Wszyscy pracują w Szpitalu Bielańskim na oddziale wewnętrznym i diagnostyce endokrynologicznej i przyjmują w poradni endokrynologicznej przy szpitalu. Wiem także, że profesor przyjmuje gdzieś prywatnie, nie wiem gdzie, ale jakbyś przejrzała forum to wydaje mi się że ktoś o tym wspominał. Numery telefonów do szpitala i poradni znajdziesz w internecie. Cała trójka lekarzy jest mocno zabiegana, czasami ma się wrażenie, że kompletnie Cię ignorują ale to świetni fachowcy, wolą działać a nie gadać. Ja mam do Warszawy 400 km, ale do endokrynologa jeżdże właśnie tam. Życzę powodzenia i dużo zdrówka:) Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) Lusiu_79, w Warszawie polecam prof.Wojciecha Zgliczyńskiego, dr Piotra Zdunowski i co prawda najmniej ale także dr Przemysława Witka. Wszyscy pracują w Szpitalu Bielańskim na oddziale wewnętrznym i diagnostyce endokrynologicznej i przyjmują w poradni endokrynologicznej przy szpitalu. Wiem także, że profesor przyjmuje gdzieś prywatnie, nie wiem gdzie, ale jakbyś przejrzała forum to wydaje mi się że ktoś o tym wspominał. Numery telefonów do szpitala i poradni znajdziesz w internecie. Cała trójka lekarzy jest mocno zabiegana, czasami ma się wrażenie, że kompletnie Cię ignorują ale to świetni fachowcy, wolą działać a nie gadać. Ja mam do Warszawy 400 km, ale do endokrynologa jeżdże właśnie tam. Życzę powodzenia i dużo zdrówka:) Pozdrawiam wszystkich pa:)

ViollaN, odezwij się na maila: kasia763@wp.pl albo na gg: 9423778, podam Ci numer telefonu. Pozdrawiam

Witam:) ViollaN, o tym, że mogę być chora na akromegalię dowiedziałam się przez przypadek. W maju 2007 robiłam badania wstępne do pracy, m.in. miałam badanie okulistyczne. Trafiłam wtedy do okulistki, która musiała mieć kiedyś styczność z kimś chorym na akromegalię bo nawet mnie nie badając zaczęła się mnie wypytywać o różne rzeczy. Czy nie zauważyłam że mam większe dłonie, że muszę kupować szersze buty, że nos mi się powiększył itp. Zasugerowała wtedy żebym udała się do endokrynologa. Poza objawami które wymieniła okulistka nie miałam żadnych dolegliwości. Żadnych bóli czy zawrotów głowy, miesiączki regularne. Pierwszą wizytę miałam u endokrynologa w sierpniu 2007 i już wtedy padło podejrzenie akromegalii a wyniki hormonów i rezonans zrobiony we wrześniu potwierdziły diagnozę. Po konsultacji z moim endokrynologiem, który jest świetnym specjalistą, niestety nie mającym dużego doświadczenia z akromegalią, trafiłam w pażdzierniku na oddział diagnostyki endokrynologicznej Szpitala Bielańskiego w Warszawie gdzie leczę się do tej pory. Pozdrawiam wszystkich pa:)

ViollaN, jeśli chodzi o dr Zielińskiego to jest jednym z najlepszych neurochirurgów od przysadki. W Warszawie , w szpitalu Bielańskim mają z kolei najlepszych specjalistów, endokrynologów od akromegalii. Nie ma to jak stolica:) Akromegalia jest uznana za chorobę przewlekłą, więc leczenie sandostatyną jest refundowane i płacisz tylko opłatę ryczałtową czyli 3zł 20gr. Całe szczęście bo najmniejsza dawka leku kosztuje ponad 3.000zł. Daj znać co powie endokrynolog. Motylanoga, wyniki hormonów masz chyba w normie. Wiem, że z tym ciężko, ale spróbuj znależć innego endokrynologa. Też mam chorą tarczycę i pierwsze słyszę, że bóle głowy i zawroty są tym spowodowane. Trzymaj się dzielnie i powodzenia:)

Witam:) ViollaN, jeśli chodzi o Akromegalię to jest nas trochę na forum. Twój guz rzeczywiście paskudnie rośnie i skoro otacza tętnicę to ciężko go będzie usunąć. A konsultowałaś się z innym neurochirurgiem? Może jednak nie jest tak źle. Poza tym sandostatynę podają przed operacją po to aby zmniejszyć guza i żeby łatwiej go można było usunąć. Mój guz miał 20x19x17mm, IGF1-1120. Ponad rok temu miałam operację i rzekomo wszystko zostało usunięte, ale pół roku po operacji moje IGF1 znowu zaczęło szaleć i było ponad 600, rok po operacji wyjściowe GH miałam 10,2. W tej chwili i endo i neurochirurg twierdzą że na rezonansie nie widać nic co można by usunąć i jestem leczona sandostatyną. Jak masz jakieś pytania to śmiało pytaj. Ostatnio forum trochę opustoszało, to pewnie wina urlopów:), ale napewno znajdzie się ktoś kto Ci odpowie. Motylanoga21, a oprócz rezonansu i hormonów tarczycy miałaś robione inne badania hormonalne? W przypadku gruczolaków to podstawa. Rafał74, gratuluję dobrych wyników:) Pozdrawiam wszystkich:)

Witam:) Beatko, mój mail: kasia763@wp.pl Pozdrawiam wszystkich:)

Witam wszystkich:) Kasieńko, Wracasz już do zdrowia? Mam nadzieję, że operacja przyniesie rezultaty:) U mnie tak sobie. Niestety akromegalii się nie pozbyłam. Zostały jakieś resztki guza i hormony szaleją dalej. W piątek wzięłam pierwszą dawkę sandostatyny kolejna za 6 tygodni i zobaczymy. Mój Pan doktor dalej mnie wkurza, ale pociesza mnie to, że pracuje z profesorem to ktoś przynajmniej ma mnie, a przynajmniej moje wyniki na oku. Poza tym nie mogę doczekać się już urlopu i beztroskiego wylegiwania się na plaży:) Pozdrawiam pa:)

Witam serdecznie:) Ann29, podwyższone TSH oznacza niedoczynność tarczycy. A robiłaś FT3 i FT4? Jak nie to zrób te badania i udaj się z nimi do lekarza. Niestety bardzo często problemy z jednymi hormonami powodują że zaczynają nam szwankować inne. Przede wszystkim nie zamartwiaj się na zapas. Trzymam kciuki:) AniaM76, ja na zwolnieniu byłam 3,5 miesiąca i gdybym sama nie chciała wrócić do pracy to dostałabym na kolejny miesiąc. Zwolnienie wystawiał mi endokrynolog ale myślę że rodzinny nie zrobi Ci problemów i dostaniesz zwolnienie. Najważniejsze żebyś doszła do pełni sił. Pozdrawiam wszystkich pa:)

Rafał, szwy z nosa same się usuną :)

Anna_Ela, raczej ciężko będzie z dostaniem do dr Zielińskiego od ręki, ale w centrum onkologii mają też świetnych fachowców, którzy wiedzą co robią. Napewno wszystko będzie dobrze:) Kubina, trzymam kciuki aby tym razem rezonans niczego nie wykazał:) Oczywiście niczego, poza tym co być powinno:) Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) Rafał, super że już po wszystkim:) Wracaj szybko do pełni sił:) Pozdrawiam

Besi52, problem w tym, że narazie niczym mnie nie leczą. Endokrynolog, który się mną zajmuje w szpitalu bielańskim jest prawdopodobnie do końca maja na urlopie więc czekam na telefon od innego endokrynologa który powiedział że postara się mi pomóc. Dodam że obaj pracują razem i jak to jeden z nich stweirdził świetnie się dogadują. Zobaczymy. Jeżeli chodzi o leki to owszem są jakieś inne oprócz sandostatyny co mnie cieszy bo przed operacją sandostatyna na mnie nie działała. Poczytaj to: http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaP/darmowy_pdf.phtml?indeks=18&indeks_art=312 według mnie to jakaś szansa dla nas i wiem że w Warszawie go stosują. Moje samopoczucie ogólnie jest dobre. Czasami tylko pobolewa mnie głowa a poza tym wszystko ok. No może poza kręgosłupem:) Na opuchnięte oczy polecam Ci okłady z zimnych, zaparzonych torebek herbaty albo z ogórka. Pozdrawiam pa:)

Skorp71, każdy z nas przed operacją musiał wykonać te badania. Ja na część z nich dostałam skierowanie od lekarza rodzinnego, część zrobili mi w szpitalu bielańskim, a takie jak grupa krwi czy szczepienie przeciwko żółtaczce musiałam zrobić na własną rękę. Skierowanie od dr Zielińskiego wcale nie oznacza że masz zrobić te badania na szaserów. No chyba że coś się zmieniło od zeszłego roku. Raczej to każdy robi indywidualnie. Jakbyś miała jakieś problemy to albo pytaj tutaj albo od razu dzwoń do doktora. A na kiedy masz termin operacji?

Agnes69, poradnia endokrynologiczna- rejestracja: 022-834-09-03. Oddział diagnostyczny Kliniki Endokrynologii: tel.022-569-02-43, 022-569-02-45, tel./fax. 022-834-31-31.

Witam:) Besi 52, jestem w podobniej sytuacji co Ty, z tą różnicą, że ja byłam operowana rok temu. Moje IGF1 od września jest powyżej 600 a kontrolny rezonans nie pokazuje nic co byłoby do usunięcia. W tej chwili czekam na wiadomość od lekarza co dalej ale najprawdopodobniej będą mnie leczyć właśnie sandostatyną. Mam obawy czy podziała bo przed operacją IGF1 zamiast spadać po sandostatynie to rosło. Jak wspomniałam o tym lekarzowi to stwierdził, że mają jeszcze inne leki i coś mi dobiorą. Ja leczę się w Klinice Endokrynologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Jeżeli byłabyś zainteresowana to służę pomocą. Życzę powodzenia:)

Skorp71, a bierzesz jakieś leki na tarczycę? Moja koleżanka miała też małego guzka i udało się go pozbyć lekami. Przede wszystkim nie panikuj i nie zamartwiaj się na zapas. Co prawda z tego co piszesz to Twój gruczolak może być nieczynny hormonalnie, ale skoro jesteś umówiona na wizytę do prof. Zgliczyńskiego to będziesz w dobrych rękach. To świetny specjalista i napewno będzie wiedział co z Tobą zrobić. Poza tym endokrynolodzy ze szpitala bielańskiego współpracują z dr Zielińskim i bardzo często wspólnie podejmują decyzję (np. w moim przypadku) więc będziesz miała kompletną \"obsługę\". Głowa do góry i trzymam kciuki:) Bednar, I TAK TRZYMAJ:) Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) 18Bartek, To że gruczolak jest mały wcale nie wyklucza zawrotów głowy i problemów z widzeniem. Ważne jest jego umiejscowienie a być może w Twoim przypadku jakaś jego częśc uciska na nerwy wzrokowe i powoduje zawroty. Mój miał 20mm a mimo to nie miałam żadnych bóli głowy ani problemów ze wzrokiem. Głowa do góry:) Jesteś młody i całe życie przed Tobą:) Ania76, Rafał74, trzymam kciuki. Będzie dobrze:) MUSI BYĆ!!! Skorp71, miałaś robioną biopsję tego guza tarczycy? Całe szczęście większość guzków tarczycy są to guzy niegroźne i raczej gruczolak nie jest żadnym przerzutem. Jeżeli Twoje hormony są w normie to być może masz gruczolaka nieczynnego hormonalnie a to duży plus:) Możesz napisać jakie hormony robiłaś? Grażka66, miałaś robiony kontrolny rezonans po operacji? Aneczka65, SUPER WIEŚCI!!! Bardzo się cieszę:) Oby więcej takich informacji. Smolidoli, Flare, MMKK, Dziama74, Bednar, Mirga, Sylwia S i cała reszta \"reszta\" starych forumowiczów, co u Was? Pozdrawiam wszystkich pa:)

Witam:) Jestem po wizycie w Warszawie. Odwiedziłam dwóch lekarzy, endokrynologa i neurochirurga. Obaj są zgodni, że na rezonansie nie widać nic, co trzeba by usuwać:) ale wyniki hormonów wskazują na to, że jakieś resztki guza mogły pozostać. IGF1 ponad normę a GH wyjściowe ponad 10 (norma do 6,6). Najprawdopodobniej przez rok zastosują leczenie sandostatyną, jak nie podziała, bo przed operacją na mnie nie działała, to mają jakieś inne leki i coś mi dobiorą. Po roku kontrolny rezonans i zobaczymy. Co do kręgosłupa, to powinnam zrobić rezonans odcinka lędźwiowego bo prawdopodobnie mam coś z dyskiem. Pozdrawiam wszystkich:)