Kiki 86

Padam na twarz kobitki :( Jestem właśnie po drugie z rzędu nieprzespanej nocy i póki co nie zanosi się żeby mały zasnął mimo, ze nosze go i Bujak i juz mam przysłowiowe"rece do ziemi". Jego cudne gaworzeniwe w ciągu dnia jest muzyką dla moich uszu ale teraz juz mi się czkawką odbija słuchając całą noc. Owszem meczy go kaszel co jakiś czas i ta przeklęta opryszczka ale już nie mam siły. Po 2 godzinach usypiania budzi się po 40 minutach i jazda do rana. W dzień też nie mam szans nadrobić nawet drzemki bo budzi się co chwile i jak go nie wezmę na ręce to wybudza się zupełnie.

Darcia ja zamawiam mu wszystko z Londynu i głownie z BioCare więc orientacyjnie napisałam żeby o wyciągu z pestek zeby bylo wiadomo o co chodzi. Witaminy i minerały maja świetne w dawkach nawet pod 2000% dziennego zapotrzebowania i naprawdę kompleksowe zwłaszcza cała grupa B czyli te najważniejsze. Od nich wyciąg z grejfruta jest tak skondensowany ze dajesz 1 krople raz lub dwa razy dziennie. Probiotyki też od nich i jestem zadowolona. Tylko tran z Kirkmana. Pociesze was dziewczyny u nas ani fundacji, ani lekarzy ani diagnostów ani logopedów. Tyle co wyślą raz na miesiąc lub dwa program do realizacji w domu i już. A nie moge z nim do Londynu jedzic kilka razy w tygodniu. Za daleko :(

U nas to już zupełnie nic nie ma :( Tu nawet nikt nie słyszał o jakimś wczesnym wspomaganiu rozwoju, dietach czy zatruciu metalami ciężkimi, juz nawet nie wspomnę o czymś takim jak PANDAS bo to już dla nich historia z palca wyssana... Prywatnie też nie ma tu lekarzy czy logopedów mimo że duże miasto. Zostaje mi walczyć samej i marzyć o powtórce historii Pawłowej Mamy.... Póki co cieszę się okropnie że synek robi postępy i brnie do przodu. Dziś juz kilka razy użył paluszka by coś pokazać. Przynosi mi też zeszyt w którym mu rysuje i podaje pisaczki jeden po drugim (oczywiscie każdym muszę coś narysować). Ogólnie więcej rozumie i bardzo dużo gada po swojemu. Widzę ogromną zmianę odkąd zaczęłam mu podawać specjalne witaminy i minerały i tran Kirkmana. Probiotyko dostaje od miesiecy, teraz jeszcze doszedł wyciąg z pestek grejfruta i raz w tygodniu wywar z gotowanej skórki granatu...mowie wam dziewczyny cuda działa, jest świetny na wybicie grzyba, bakterii i wirusów i ładnie przywraca równowagę w jelitkach. :)

My teraz borykamy się z nieszczęsną opryszczką, juz nie wiem który raz (jeszcze raz mu wyjdzie i będzie przez 3 miesiące ciągiem na lekach przeciwwirusowych i moze wtedy się tego paskudztwa pozbędziemy), na cale szczęście wczoraj w szpitalu wzieli też próbki z pęcherzyków jak prosiłam i oznaczą dokładne wirusy. Pobieranie krwi było okropne, płakałam z nim jak bóbr. Godzinę wcześniej znieczulili mu 4 miejsca na obu rękach, ale jak przyszło do ściągania krwi to tak się wyrywał że dopiero za drugim razem jak zawołali 3 osoby a ze mną 4 to daliśmy radę go utrzymać. Nie mogli uwierzyć jaki jest silny. Ściąganie krwi trwało kilka minut ale przez jego płacz i krzyk trwało wieczność jak dla mnie. Mieliśmy szczęście do bardzo miłych pań na oddziale dziecięcym, jedna z nich po rozmowie ze mną obdzwoniła kilka miejsc i 25 będziemy mieli wizytę pani która czuwa nad dziećmi ze wczesnym podejrzeniem autyzmu. Pozytywnie na koniec... Mój syneczek mimo złego samopoczucia i tony lekarstw robi postępy. Dużo się patrzy, ładnie podaje rzeczy do ręki poproszony, czasem nawet sam coś przyniesie. W ciagu ostatnich dni pokazał też na kilka rzeczy palcem więc naprawdę mam nadzieję że idziemy w dobrym kierunku. Dużo gaworzy i nawet słychać juz sylaby "ma, ba, bam, itp). A dziś jak mu dałam pisaczki do zabawy to sam poleciał po zeszyt i podawał co raz po jednym żeby mu rysować kolorowe kreseczki :) :) :) Cudne uczucie mieć z nim kontakt...Poniekąd to wasza zasługa bowiem od ponad tygodnia TV jest zupełnie wyłączony...

Zazdroszczę wam kobitki, ja ani wsparcia w mężu ani w rodzinie nie mam. Wszystko, ze wszystkim i wszędzie sama :/ Dziś znów małemu wylazła nieszczęsną opryszczka, nie wiem juz który raz, musiałam ubłagac panie w przychodni by wcisneły mnie do lekarza tłumacząc że potrzebujemy ma szybko recepty bo tak mam w liście od specjalisty (po tym jak zobaczył jacy "dobrzy" lekarze go leczyli, i jak pogorszyli jego stan dali mi upoważnienie więc moge więcej popychać sama a nie polegać na tej bandzie konowałów). Do tego przeziębienie i katar go dopadły jak na złość :-( Jutro mamy pobieranie krwi do badan i martwie się jak to zniesie.... Ale mam też coś pozytywnego do podzielenia się z Wami. Mój maly zaczął juz na dobre dawać rzeczy do ręki a czasem nawet przynosić co jest dla nas OLBRZYMIM sukcesem :D A wczoraj i dzis pokazywał słonika paluszkiem w książeczce. Najpierw dużego a potem małego na stronie obok, a w przychodni pokazał na ryby w akwarium i obrócił się sprawdzić czy patrzę. Niby niewiele...a tak wiele :D :D :D

3 tygodnie temu sama wymusiłam na lekarzu zeby przepisał mu aciclovir bo opryszczka wracała co 2-3 tyg i zawsze wtedy mały miał jakby regres. Co więcej, pokazałam wszystkim wyniki badan i uslyszalam ze w tym kraju się nie doszukuje. Jak choroba jest to jest i mozna tylko łagodzić. Nikt nie chce ich uwzględnić bo nie oni je zlecili. Paranoja jakaś.... Nawet w ciąży słyszałam ze nie dają nic na podtrzymanie bo jak ma się poronic to się poroni i już. Podejście tutaj jest jak w rzeźni. Teraz skontaktowalam się z klinika leczą a autyzm od podstaw, czyli wirusy, bakterie, grzyb, zatrucie metalami ciężkimi itd i działam na własną rękę. Ale terapeutów też brak nawet prywatnie i jak mam malemu pomagać we wczesnym wspomaganiu rozwoju???

A teraz po krótce o moim synku. Jest dość wesoły, ciekawy wszystkiego, wiecznie w biegu, motoryka mala i dużą są super. Wyciąga raczki i patrzy na mnie czasem aż podskakuje jak chce na ręce, rozumie juz proste rzeczy jak chodź, zamknij, otwórz, daj, nie wolno (patrzy jak go upominam i przestaje). Lubi fizyczne zabawy, ganianki, a ku ku, skakanie po łóżku czy np jak wożę go w misce jak w samochodzie. Rozumie jak każe mu coś odłożyć na półkę lub do szuflady (to co wczesniej wyjmie). Kocha być noszony, bujany, podrzucany. Z powtarzania po mnie to np jak powiem rączki do góryi podnosimy lub np na spacerze nsdepnie i pociągnie wszystko co mama. Patrzy na wskazywana rzecz, umie włączać światło, czajnik, windę, pralkę, swiatla ma przejsciu dla pieszych, umie myć raczki, podnosić wskazane przedmioty, budować wieże. Zawsze biegnie się tuic jak wracam i jak np się uderzy. Karmi mnie swoimi chrupeczkami. Ciągle jest obok mnie, nigdy nie zostaje sam. Nawet jak udaje ze mnie nie obserwuje to katem oka patrzy co robię. Nie ma żadnych nadwrazliwosli, je co mu dam, nie ma obsesji, rutyn, problemów ze zmianami. Nie robi żadnych zabaw stymulacyjnych. I duzo takim małych dobrych rzeczy ale: nie mówi i nie wskazuje na nic, nie patrzy na ludzi ani dzieci (jesli ktos go zainteresuje np zabawa to owszem ale nigdy sam z siebie), slabo reaguje na imię, rzadko dzieli pole uwagi, nie przynosi i nie daje nic sam z siebie, czesto jest zamyślony i nieobecny, ma slaby kontakt wzrokowy, jedynie ze mną jest w miarę ok ale też coraz mniej (co dziwne jak np go przewijam lub pije mleko to gapi się caly czas i nawet coś czasem gada po swojemu), jesli czegoś chce próbuje to sam dostać, mam wrażenie ze malo rozumie. Jest nadal bardzo aktywny i nie umie się skoncentrować. Od zawsze w ekscytacjiacj macha rekami i świta nogami. Nie robi pa pa (ale przybija piątkę). No i ogolnie zwyczajnie widać ze nie jest jak zwyczajne dziecko...

W wieku 11 miesięcy pierwsza infekcja ucha i antybiotyk. Wtedy tez zaczely sie nieprzespane noce które trwały 6 miesięcy. Mały był smutniejszy ale wtedy też bylo u nas dużo stresów w domu i wiazalam to z tym. Później w pierwsze urodziny wysypało go opryszczka na twarzy tak okropnie ze nie mógł jeść, spać itd 3 lekarzy zapisało mu antybiotyki wmawiając że to liszajec, prosiłam o wymaz to powiedzieli ze zanim wrócą wyniki to będzie po sprawie a rutynowo się wymazu nie robi. Po pierwszym tygodniu na antybiotykach mały przestal mówić i zaczął się wycofywać. Wtedy byłam przekonana ze to przez ból, zmęczenie itp. I tak do końca września wziął 5 antybiotyków. W trakcie których próbowali na mnie wymusić podanie MMR. Odraczałam termin ile mogłam. Na końcu września poszłam też do lekarza by sprawdził małego przed szczepieniem i wtedy uslyszalam ze mój syn nie zachowuje się normalnie i dostal skierowanie do pediatry. W wieku 14 miesiecy miał pierwsze spotkanie i wywiad po czym go odesłano. W wieku 17 miesiecy "Spektrum autyzmu" generalnie brak jakiejkolwiek komunikacji i slaby kontakt społeczny.

Na trzeci dzień wyszła żółtaczka fizjologiczna, więc położna która nas odwiedziła w domu kazała wystawiać dziecko do światła i samo zejdzie.... Utrzymywała się dość długo bo kilka tygodni. Mały nie chciał piersi, wił się i płakał odpychając. Po 3 tygodniach wyczerpana ciągłym ściąganiem, osłabiona infekcjami, brakiem krwi, snu i okropnymi migrenami, poddałam się :( Poza faktem słabo przesłanych nocy i tym ze maly chciał być ciągle noszony, nie lubił jak się go odkłada, to do roku rozwijał się w miarę dobrze. Dużo gaworzył, raczkował, w wieku 10 miesiecy zaczął mówić pierwsze słówka.

Mój synek ma 18 miesięcy. Jest moim całym światem. Został "zdiagnozowany" miesiąc temu przez panią pediatrę i logopedę w ciągu godzinnej wizyty. Ja była to nasza druga wizyta, bowiem pierwsza miał w wieku 14 miesięcy. Teraz kazali czekać kolejne 6 miesięcy i zobaczyć jak się to rozwinie...żart jak dla mnie.

Witam drogie mamy; Pomimo, iż jestem tu nowa to mogę powiedzieć, że znam Was dobrze bowiem śledzę Wasze wypowiedzi i poczynania waszych pociech już od bardzo dawna. Sama też dołączam do waszego grona "Mam wyjątkowych dzieci" bowiem mój synek został zdiagnozowany z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nie ukrywam że jest mi okropnie ciężko, zwłaszcza że mieszkam w UK i jestem z tym problemem poniekąd sama. System diagnozy i podejście do zaburzeń autyzmu jest tu tak bardzo w tyle że mam w wielu sprawach związane ręce a mimo to staram się potrząsnąć niebo i ziemię by działać jak najszybciej. Niestety brak szerokiego, prywatnego zaplecza medycznego i terapeutycznego tutaj jest zwyczajnie czynnikiem który utrudnia mi działania najbardziej. Dlatego pragnę prosić Was, jako ekspertów, terapeutów i przede wszystkim jako mamy takie jak ja o wsparcie i poradę.