przepuklina mózgowa

moi drodzy, mam 2,5 letnią córeczkę, która urodziła się z przepukliną oponowo-mózgową. Szukam rodziców, którzy mają dzieci z tym schorzeniem, bo jak dotychczas nikogo nie spotkałam.

Byłaś może na Forum Zdrowie Gazety Wyborczej,może tam kogoś znajdziesz?

a czym to się objawia i czy to jest uleczalne??Pytam z ciekaości,jesli nie chcesz to nie odpowiadaj.Pozdrawiam

Witaj! ja mam synka w tym wieku , on ma też przepukline-oponowo-mózgową, do tego ma jeszcze wodogłowie ,roszczep podniebienia, epilepsje,no i problem z nóżkami. Nie wiem jak twoje dziecko się rozwija ale moje całkiem niezle, jeśli chciałabyś porozmawiać na ten temat wyślij E-maila pozdrawiam i życze powodzenia.

Witajcie My mamy córeczke 7 miesięczną, która urodziła się z przepókliną oponowo- mózgową na prawym płacie czołowym. Dodatkowo bez powieczki na prawym oczkiem i nierozwiniętą kością nosową. Szukamy porady rodziców dzieci z podobnym schrzeniem. Gdzie leczycie swoje maleństwo ? Chcemy wymienić doświadczenia i jak najlepiej pomóc dziecku i gdzie ? oto nasza mała http://www.fundacjadzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=4231 Prosimy o kontakt na forum lub prosto na maila. Poszukujemy namiaru na kliniki zagranicze, które mogą KOMPLEKSOWO pomóc dzieciom z takim złożonym schorzeniem.

Witam mamusia-0, a gdzie Państwo jesteście umówieni na operację jeśli można wiedzieć ?

http://www.przepuklina-oponowo-mozgowo-rdzeniowa.com/ strona domowa mojego synka .

witam my jezdzimy z mala do Szczecina na Unie lubelaska

PANIE PIOTRZE JAK BYSCIE CHCIELI TO MOGE WAM DAC ADRES I TELEFONY DO KLINIKI W SZCZECINIE JA MAM CO MIESIAC WIZYTE I BADANIA I WLASNIE TERAZ W SRODE JEDZIEMY Z MALA PRZYKRO MI Z TEGO CO PISZECI TO JESTESCIE W GORSZEJ SYTUACJI ODNAS NASZA MALUTKA MA ZNIEKSZTALCONA GLOWKE Z TYLU ALE Z PRZODU TEZ NIE MAM KOSTEK LEKARZE SA DOBREJ MYSLI I MY TEZ MUSIMY BYC BO NIC INNEGO NIE POZOSTAJE MAM NADZIEJE ZE WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE TRZYMAM ZA WAS KCIUKI POZDRAWIAM

Witam wszystkich moja córeczka ma 4 miesiące urodziła się z przepukliną oponowo mózgową w części potylicznej chcem jechać z nią do łodzi na konsultacje do instytutu matki polki tam podobno są dobrzy specjaliści czy coś wiecie na ten temat. Proszę o pomoc

Witam! Jestem mamą 4 letniego chłopca polecam Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą w tym szpitalu są zdecydowanie lepsi specjaliści niż w Łodzi mojemu dziecku uratowali tam życie no i większość przypadków z przepukliną trafia właśnie tam. Pozdrawiam.

Witajcie! Nasz syn ma 15 miesięcy i jest po operacji przepukliny mózgowej w CZD w Warszawie. Operację wykonał dr. Przasnyk i dr. Kropiewnicki (specjalizują się w przepuklinach). Nasz syn rozwija się dobrze. Polecam ten szpital, ponieważ są tam sami profesjonaliści.

JA rowniez mam coreczke z przepuklina oponowo mozgowa.Ma 7 latek jest po dwoch operacjach W USA i czeka ja ja kolejne.Rowniez bardzo chce poznac rodzicow z tym samym problemem

Witam! My mam synka z ta przepuklina ma 21miesiecy. Nie dawno zaczol siadac, próbuje raczkować no i wkoncu powiedział MAMA. Ma również wodogłowie wew. zastawka przestala działać na szczęście lekarze mówią, że już nie jest mu potrzebna i faktycznie nic się jak do tej pory nie działo a zastawka nie dziala już pół roku. Naszym główny problemem na dzien dzisiejszy jest jego przełyk gdyż nie może kompletnie nic w kawałkach połknąć dla porównania nie przełknie ziarna ryżu bo odrazu wymiotuje.

Witajcie, również mam córeczkę z przepukliną oponowo-mózgową. Marta właśnie kilka dni temu obchodziła swoje 5 urodziny. Chętnie nawiążę kontakty z Wami wszystkimi. Moglibyśmy się wymienić doświadczeniami. Jesteśmy pod opieką Szpitala dziecięcego na ul. Niekłańskiej w Warszawie. Z CZD i Łodzią nasze doświadczenia nie są zbyt dobre. Na dzień dzisiejszy córcia chodzi przy meblach, trajkocze jak nakręcona, ( rok temu mówiła 10 słów ), właśnie diagnozujemy padaczkę. Mamy poważne problemy z nerwami wzrokowymi, brakiem przyrostu wagi - 10 kg.

on ma też przepukline-oponowo-mózgową, do tego ma jeszcze wodogłowie ,roszczep podniebienia, epilepsje,no i problem z nóżkami. Nie wiem jak twoje dziecko się rozwija ale moje całkiem niezle no na pewno z tyloma wadami roziwja sie cudnie i jest z pewnoscia niezmiernie szczesliwe ze zyje

Tak moje dziecko jest szczęśliwe że żyje , owszem dużo razy był już na drugiej stronie jedną nóżką ale zawsze do nas wracał mimo że lekarze mówili że nie przeżyje nawet tygodnia a już ma 5 lat. Od trzeciego roku życia chodzi do przedczkola dla dzieci niepełnosprawnych ma tam zajęcia które pomagają mu się rozwijać. Oczywiście nigdy nie będzie sprawny jak zdrowe dziecko i zdaję sobie sprawę z tego że każdy dzień z Nim może być tym ostatnim dniem . Napisałam że mój synek nieźle się rozwija tak to jest prawda , On naprawdę dużo rozumie , reaguje na polecenia , przy pomocy drugiej osoby bardzo ładnie chodzi , wiele czynności wykonuje samodzielnie . oczywiście w miarę swoich możliwości. A co najważniejsze to to że od rana do wieczora jest zawsze radosny , i gotów do robienia psot braciszkowi. I wiem że każdy dzień który przeżył był dniem szczęśliwym oczywiście po za czterema miesiącami spędzonymi w szpitalu.

Deni25 Bardzo Ci dziękuje za Twojego posta dzieki niemu odzyskałam wiare w to że nasz synek stanie wkońcu na nóżki. Za tydzien skończy 2 latka potrafi siedziec i przymierza sie do raczkowania a jeszcze pół roku temu leżal i nie potrafil sie nawet podniesc. Wtedy właśnie rozmawiałam z jego Panią neurolog, ktora powiedziała, że jeśli usiądzie do 2lat to są szanse na to, że będzie chodził, pamiętam jaki wtedy miałam strach w oczach, miesiąc poźniej siedział. Zastanawialam sie juz dawno wlasnie nad takim przedszkolem dla dzieci niepelnosprawnych, ale szczerze mowiac troche sie obawiam ze , moze sie mu cos tam stac. Czy moglabys mi napisac jak takie zajecia wygladaja?

czytam wasze wypowiedzi i jestem wzruszona,siostra mojej mamy jest w ciazy i stwierdzono u jej dziecka przepukline mozgowa,nie wiemy jak jej pomoc,ani jak sie przygotowac do przyjscia na swiat malucha,lekarze caly czas jej powtarzaja,ze szanse na przezycie sa marne,z badan wynika,ze przepuklina powiększa sie,w lodzi proponowali jej oddanie dziecka do hospicjum,gdyz powiedzieli,ze bedzie jak roslinka, w bydgoszczy,gdzie jezdzi na stałe kontrole chyba nie mowia jej calej prawdy albo sami nie wiedza co zrobic,powtarzaja na okrąglo o marnych szansach,nie mowia nic o dalszym leczeniu dziecka,moja ciocia jest bliska zalamania nerwowego,jednakze z drugiej strony pragnie dziecka i na terminacje sie nie zgodzila,czytajac to co piszecie rozjasnily sie moje wizje na dalsze losy tego jeszcze nienarodzonego dziecka,czy moglabym prosic o kontakt z kims,kto moglby mi opowiedziec wiecej o tym jak sie opiekowac takim dzieckiem i jak sie zachowac,jak pomoc samotnej matce z dzieckiem o takim schorzeniu,czy potrzebny jest jakis specjalistyczny sprzet,mam tyle pytan a nie wiem kto moglby mi pomoc.

Mam córeczkę która ma już 20 lat i tez urodziła mi się z przepuklina mózgowa- czołową.Bylo to moje 4-te z kolei dziecko i tylko Ona ur.mi się z ta wada.Musze przekazać ze moja córka jest normalna chodzi sama,normalnie rozmawia tylko utyka na prawa nóżkę i ma lekki niedowład prawej reki jest to spastyczność, wymaga wielu rehabilitacji tylko teraz jak jest już dorosłą to nie chce dlatego to jest mój problem bo nieraz nawet krzyczę.Musze przekazać WAM wszystkim KTO uleczył mi moje dziecko,otóż operowana była jak miała 9 miesięcy w Klinice neurochirurgii dziecięcej w Poznaniu na ul. Szpitalnej operował ja Pan prof.Z.Huber człowiek o złotych rekach tam w klinice moja Karolinka przeszła 2 operacje w ciągu 2 tygodni jedna po drugiej w klinice leżała 2 m-ce był to dla mnie chyba najdłuższy i najbardziej ciężki okres mojego życia ciągle czekanie i telef.z pytaniami jak moja córka się czuje i co usłyszę???, ponieważ kiedyś nie można było być z dzieckiem w szpitalu ani odwiedzać. Miała robione fotografie przed i po operacji Pan prof.napisał tez książkę o mojej Karolince bo jest to przypadek inny ze tak doszła do siebie,maila 1.5 roku jak zaczęła juz chodzić.Ale ja przez cały czas powierzałam moja córkę PANU BOGU i MARYI i to ONI uleczyli mi moje dziecko nigdy nie zwątpiłam,choć tez nieraz słyszałam od Pana prof.ze mam się przygotować na najgorsze,ale nie zwątpiłam modliłam się i błagałam PANA i MARYJĘ.No i stal się CUD mam dziecko o którym, kiedy komuś powiem to widzi a tak to nie widać.Proszę WAS tylko modlitwa,modlitwa i wiara w to o co prosimy.Jestem PANU BOGU i MATECZCE oraz panu prof.bardzo,bardzo nie potrafię wyrazić jak bardzo wdzięczna ze wysłuchali mojego wołania dzięki CI PANIE.Kiedy zabrałam ja z Kliniki to zawiozłam na JASNA GÓRĘ gdzie oddalam ja pod opiekę MATCE BOŻEJ i cale jej życie miała wtedy 11 m-cy a teraz ma 20 lat.jeśli ktoś z Was chce mojej porady proszę piszcie do mnie.Pozdrawiam Was i życzę dużo, dużo szczescia i wiary w to co robicie.Iwona z N.Soli Z Panem Bogiem.

witam,wszystkie dzielne mamy mam 6 letnią córeczkę która przyszła na świat w CZMP w Łodzi ,urodziła się z przepukliną mózgowo oponową podpotyliczną, zaraz po urodzeniu była operowana i usunięto jej przepuklinę w której znajdował się również mózg, po ok 8 miesiącach zaczęło narastać wodogłowie, więc córeczce wszczepiono zastawkę,pierwszy rok życia to były ciągłe wyjazdy do szpitala,intensywna rehabilitacja i nieprzespane noce bo byłam z malutką sama,naszczęscie mogłam liczyć na pomoc rodziny, córcia zaczęła chodzić po 13 miesiącach,w tej chwili chodzi do przedszkola,a od września zacznie edukacje szkolną,rozwija się jak normalne dziecko, lekarze straszyli mnie najgorszymi rzeczami...ale pokonałyśmy wszystko, ja również chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dzieci które urodziły się z taką wadą,chętnie doradzę i odpowiem na pytania w miarę swojej wiedzy i możliwości,piszcie na email, pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców

Witam! Mam synka który urodził się z przepukliną mózgową nosowo-czołową . Dwa miesiące temu był operowany w Centrum Zdrowia Dziecka. .Obecnie jeździmy na rehabilitacje bo ma trochę osłabione mięśnie ale wszystko pomału wraca do normy i malutki rozwija się dobrze.

czytam te wszystkie wypowiedzi i aż mnie przerażenie bierze.... nasz synek też urodził się z przepukliną mózgowo-nosowo-czołową. Miał jedną operacje w klinice i po tej operacji jak narazie dziecko rozwija się normalnie, nie ma śladu,że cokolwiek mu się działo - no jedynie ślad po cięciu na główce.. piszecie wszyscy o rehabilitacji itd. czy to było wiadomo odrazu?czy po jakimś czasie wynikło,że trzeba rehabilitowac? Nasz synuś przybiera doskonale na wadze, jest bardzo silny - podnosi sie juz, a dopiero ma 4 miesiace i gaworzy... martwie się tylko po tych wczesniejszych wypowiedziach,ze coś jeszcze może się wydarzyć :(

W marcu 2008 roku urodzilam córeczkę z tą właśnie chorobą,to moje piąte dziecko i tylko ona jest chora,starsze są zdrowe.Dodatkowo miała zrośniętą dwunastnicę,nie mogłam jej karmić,nie przyjmowała żadnychposiłków.Lekarze ze szpitala w którym rodziłam nie dawali małej wielkich szans na przeżycie,bylam nastawiona na najgorsze.W 4 dobie życia miała udrożnioną dwunastnice,dzisiaj je za dwoje,apetyt jej dopisuje.Mając 1 miesiąc trafiła do kliniki w Szczecinie gdzie zoperowano jej przepuklinę,zostala jej tylko blizna.Dzisiaj Lenka ma 2 latka i 3msc.,zapomniałam napisac ze nie ma też czesci kosci potylicznej,ma stwierdzone wodogłowie nieaktywne,jest obserwowana pod względem padaczki,jeżdzimy na rehabilitacje,do logopedy i psychologa,od 3-go msc. życia nosi okulary bo było podejżenie zaniku nerwu wzrokowego .Mała raczkuje,chodzi przy meblach i prowadzana za raczki,sama niestety jeszcze boi się puścić.Wiele rozumie ,mowi;baba,dziadzia,auto,dzidzi,ama,ma swoje określenia na rózne rzeczy a co nie może powiedziec to pokaże albo sygnalizuje krzykiem.Jest wesołym dzieckiem.Patrzę jak się rozwija i mam nadzieję że będzie coraz lepiej.Napisałam na tej stronie żeby dać nadzieję wam rodzicom,że tylko może być lepiej,że nie zawsze sprawdza się to co lekarze na początku mówią.Trzeba cieszyć się każdym dniem z naszymi maluszkami bo one dają tyle radości.

Witam! Mój syn też urodził się z przepukliną oponowo - mózgową w części potylicznej. Miesiąc po urodzeniu miał robioną operację okazało się na szczęście że nie było tam mózgu ale sam płyn. Obecnie ma 8 miesięcy rozwija się prawidłowo ma lekkie wodogłowie ale na razie nie potrzebna jest mu zastawka. Chodzimy również na rehabilitacje bo gdyby nie ona to wszystko robił by później. Cieszymy się że go mamy i że nasza decyzja była prawidłowa bo lekarze namawiali mnie na zakończenie ciąży w 23tygodniu zaraz po tym jak wykryto wadę. Chętnie odpowiem na pytania Pozdrawiam

iwcia61 a jak duża była ta przepuklina i ubytek w czaszce? Czy powiększała się w trakcie ciąży i kiedy pojawiło się wodogłowie? Jak sobie radziliście z małym przez ten miesiąc przed operacją? Nie baliście, że torbiel pęknie? Jak długo mały był w szpitalu po operacji? U mojego maleństwa wykryto ponad miesiąc temu w 22 tc niewielką przepuklinę potyliczną o zawartości oponowej, USG nie wykazało zmian w mózgu i na razie rokowania są korzystne, ale nie wiem co to znaczy, czy dziecko po operacji może być całkiem zdrowo się rozwijać? Ps. iwcia 61 chciałam napisac ci na priva, ale twój e-mail nie działa.

Witam! Odpowiedź dla mama007 Z tego co piszesz to rzeczywiście rokowania są dobre najważniejsze jest to że się ta przepuklina nie powiększa i że mózg się do niej nie przedostaje bo w tym przypadku też może tak być ale myśle żejak do tej pory nic się nie zmieniło to będzie dobrze. Nie wiem czy miałaś robiony rezonans i jak opisują główke lekarze. Ja miałam w 23tyg. ciąży robiony rezonans to podali mi takie wymiary 8x13x15mm struktura o sygnałach płynowych u naszego synka były też poszerzone rogi tylnie komór bocznych. Na usg pisano nam że głowa ma kształt nieprawidłowy - objaw cytryny, był też brak kościciemieniowej na dł. ok 18mm. Więc dla nas każde badanie to było wielkie przeżycie. Na szczęście nic do końca ciąży się nie powiększało jedynie o troszeczke bo główka cały czas rośnie do czasu porodu. Co do wodogłowia to pojawiło się trochę później ale było niewielkie. Po porodziemały został przewieziony do GCZD w Katowicach tam poróżnych badaniach które przeszedł lekarze podjęli decyzje że możemy go zabrać do domu i żeza miesiąc zrobią operacje żeby nabrał siły. Powiedzieli nam żebysmy uważali na ten torbiel przy przebieraniu i nie kładli synka na plecach tylko na brzuszku i boczkach a gdyby się coś z tym działo to odrazu mamy przyjechać. Skóra na tym była cieńsza ale nie była aż taka cieniutka żeby mogła pęknąć. Wierz mi bałam się strasznie że coś sie może stać i że nie zdążymy dojechać ale największą radością to było to że mogłam go mieć w domu a nie musiał leżeć do czasu operacji w szpitalu. Po operacji leżał 8dni w szpitalu. Teraz jest dobrze jest ryzyko że wodogłowie się pogłębi i potrzebna będzie zastawka ale ja wierzę że sie uda i obędzie się bez niej. Rozwija się jak każde zdrowe dziecko nic po nim nie poznać że było coś nie tak w czasie ciąży. Główka która na początku była nieco wydłużona do tyłu ładnie się już ukształtowała i jest dobrze. No i rehabilitacja jest bardzo ważna. Mam nadzieję że ci jakoś pomogłam i trochę uspokoiłam wiem co teraz czujecie my przechodziliśmy to samo ale musisz wierzyć w to że będzie dobrze i że nic złego się nie stanie nam się udało i wierzę że wam sięteż uda nawet sobie nie wyobrażasz jakie maluszki są silne i jaką mają chęć życia. Ps. Jakbyś miała jakieś pytania to podaję mój e-mail iwcia61@vp.pl i mój numer gg 11101135. Ja mam jeszcze pytanie skąd jesteś i na kiedy masz termin porodu? Koniecznie w twoim przypadku cesarka ale myśle że lekarze ci o tym mówili. Gorąco pozdrawiam i wierzę że wam sie uda głowa do góry.

witam ja mam corke ktora urodzila sie z przepuklina oponowo mozgowa okolicy potylicznej,poza tym ma wodoglowie.w tej chwili ma 11 lat.rozwija sie b.dobrze .operowana w szczecinie,czytajac wasze historie mam za co dziekowac bogu.ania chodzi,mowi,slyszy widzi,nawet w szkole jak na jej schorzenie jest ok.kto jej nie zna nigdy nie powie ze jest chora.pozdrawiam was kochani goraco,trzeba duzo wiary...

witam ja mam corke z przepuklina oponowo mozgowa ma 26 lat jest po 9 operacjach w tym 2 zagranica ma zdrowego synka rozwija sie prawidlowo jak ktos chce porozmawiac prosze napisac elagajda66@wp.pl

WITAM dziś dowiedziliśmy sie,że nasza roczna córcia ma przpukline mozgową gdzieś u nasady kosci nosa.prosze wszyskich o kontakt, informacje i opinie i namiary na lekarzy, którzy takie zabiegi juz robli w celu konsultacji - córa lezy w Centurm Zdrowia Dziecka w Katowicach Z gory dzieki za wszelkie informacja tal 608 681525 mail k.kus@awbud.pl Karol