fruktozemia

Czy któraś z Was wie cokolwiek o tej chorobie (zaburzenia metaboliczne,spowodowane wrodzoną nietolerancją fruktozy),czy to można wyleczyć-nie mogę jeść owoców,słodkich warzyw i w ogóle nic slodkiego,proszę o pomoc

Dowiedziałam sie o tym ze jestem chora w wieku 12 lat. nie zdawałam sobie sprawy jakie to moze miec konsekwencje dla mojego zycia. Wszystko jest normalnie z moim zdrowiem nie jem produktów niedozwolonych i wszystko gra. Jeśli cos zjem objawy wystepuja po jakimś czaie tzn.w chwili gdy rozpoczyna sie trawienie tego co zjadlam. Objawy typu:wymioty lub biegunka a czasem tez zawroty głowy ogólne oslabienie jakbym za chwile miała zemdlec. Na szczescie zdarza mi sie to bardzo zadko. W tej chwili normalnie funkcjonuje pracuje mam chłopaka którego bardzo kocham lecz niestety ta choroba zaczyna niszczyc mi zycie dlatego że jego rodzice nie zgadzają sie na nasz związek tylko i wyłącznie ze wzgledu na moja chorobe obawiaja sie że nasze dzieci tez beda chore. Jestem juz na skraju wytrzymalości. Nie wiem co robić. czas nagli. Pierwszym krokiem jaki zrobiłam jest umówienie sie na wizytę w poradni metabolicznej w CZD w W-ie. niestety najblizszy wolny termin to dopiero kwiecień. Nie znalazłam jak na razie nic konkretnego w necie na ten temat. Wiem tylko że chorobe ta moga miec moje wnuki lub prawnuki. Jesli ktoś wie cos wiecej na ten temat prosze o kontakt.

Cześć. Jestem mamą 10 miesięcznego Olusia, u którego stwierdzono to paskudztwo. Trochę się z tym oswoiłam ale oczywiście nie do końca. Wiem, że do końca życia będzie miał wiele ograniczeń i wcale mi się to nie podoba!!! Najgorsze w tym wszystkim jest to, że on nie ma takich charakterystycznych objawów jak inni (wymioty, biegunka) -może miał nudności po zjedzeniu czegoś niedozwolonego ale jest zbyt mały aby mi o tym powiedzieć? Jeżeli rzeczywiście nie będzie miał takich objawów będzie mu trudno w przyszłości zachować dietę, a to bardzo nie dobrze. A co do wątpliwości niny 25 czy dzieci mogą być chore to jest to mało prawdopodobne. Aby doszło do choroby oboje rodzice muszą być nosicielami tej choroby , dlatego też ta choroba jest tak rzadka. A nawet jak oboje rodzice tak się dobiorą to przy czwórce dzieci:25% że dziecko będzie chore; 25% że będzie zdrowe, 50% że będzie nosicielem (chyba dobrze napisałam!!!)

Witam serdecznie, Jestem mamą 4 dzieci- niestety moj najmłodszy synek(8mies) zoatał zdiagnozowany WNF. Jesteśmy rodziną lekarską i chyba tylko dzieki temu udalo sie tak szybko wychwycić chorobę, ale napotykamy tak ogromne bariery w informacji na temat fruktozemii, diety, sposobu życia- że po prostu czujemy się bezradni. Bardzo chciałabym nawiązać z Panią kontakt, a każda wskazówka i podzielenie się doświadczeniem bylaby dla mnie bardzo, bardzo cenna. Zostaliśmy zdiagnozowani niedawno, stoimy u progu zmiany diety dla calej rodziny - tak aby Mały mogl dorastac posrod dobrych nawykow. Niestety nawet CZD nie jest w stanie zbyt wiele nam pomoc czy doradzić i odsylają nas do osób chorujących na WNT. Dietetycy kompletnie nie znają wytycznych- wspieram się amerykańskimi wytycznymi ale również jest ich niewiele. Pozdrawiam

Cześć, jeżeli kogo kogokolwiek trapi temat Fruktozemi i ma wiele pytań na które nie zna odpowiedzi, służę pomocą. Mam 27 i tyle też żyję z tą " chorobą" może napisać do mnie chętnie i z ogromną przyjemnością pomogę, a może ktoś pomoże mi bo jak dotąd na swojej drodze nikogo z ową "chorobą" nie spotkałam. Z chęcią powymieniam się informacjami. I nie panikujcie proszę to nie jest takie straszne ;) slon_745@op.pl

U mojej 18 letniej córki stwierdzono w kwietniu zespół złego wchłaniania fruktozy.Dodatkowo córka choruje na refluks. Najpierw próbowałyśmy same wyeliminować fruktozę w jedzeniu ale córka miała tak nasilone objawy wymioty, biegunki bóle brzucha że przestała chodzić do szkoły, udałyśmy się po pomoc do dietetyczki i jest lepiej.Tak samo musi przestrzegać diety jak osoba z wrodzoną fruktozemią na to nie ma leków tylko eliminowanie z diety.Gdyby ktoś dysponował sprawdzonymi przepisami na jakieś ciasteczka z glukozą to będę wdzięczna.

Witam wszystkich. Takich jak "my" nie jest zbyt wielu i gdyby nie internet myślałabym, że jestem jedyna :D Nikt o tej chorobie nigdy nie słyszał a lekarze zawsze robili i robią do tej pory 'wielkie oczy' , gdy mówię o moich objawach i reakcji organizmu nawet na sam unoszący się zapach pieczonego ciasta. Sama (dzięki internetowi) musiałam odkryć co mi dolega. Podzielam zdanie Slon_745 można z tym normalnie żyć, wystarczy po prostu całkowicie wyeliminować fruktozę z diety. W moim przypadku działo się samo. Mój organizm nigdy nie przyjmował słodyczy, warzyw, owoców......nigdy mi nie smakowały więc nie jadłam i rozwijałam się prawidłowo. Każdy organizm ma swoja tolerancję na cukier. np. żadne syropki nie wchodziły w grę-tylko tabletki.

Witam .Może masz jakieś przepisy na jakieś ciasteczka bez cukru.próbowałam upiec sernik beznadzieja cały wyrzuciłam.Podaje email debskarenata@op.pl z góry dziękuję

Chcialam odswiezyc watek.nietolerancja fruktozy.dowiedzielismy sie o tej chorobie niedawno u niemowlaka.czy ktos wie gdzie sa specjalisci od fruktozemii.jak pomoc.czym karmic.jak zbilansowac diete zeby niezaszkodzic.

Cześć, ja byłam długo prowadzona w Instytucie Matki i Dziecka (poradni specjalistycznej). Fruktozemie zdiagnozowano mi dopiero w trzecim roku życia. Niestety, wątroba trochę cieżko to zniosła. Ale wtedy nikt nie wiedział, nie było tylu testów itd. W zasadzie leczenia nie było, tylko pilnowanie diety i stanu wątroby. Teraz mam 33 lata i sobie normalnie funkcjonuje. Mam męża, bardzo dobrą pracę, dużo wyjeżdżamy, teraz spodziewamy się dziecka :) dieta dalej pod kontrola, raz na rok testy na stan wątroby i usg ;) naprawdę bywają gorsze rzeczy :) Pozdrawiam