Białaczka!!!

- - -Przydałoby się posłodzić to mamusi!! Jak dzisiaj pamiętam ostatnie słowa, które wypowiedziało moje dziecko przed tym koszmarnym okresem jej życia. Ania ma 6 lat i czasem wydaję mi się, że wie więcej niż nie jeden dorosły człowiek. Tyle, co przeżyła przez raptem 4 miesiące i tyle co przeżyje!! Nawet trudno mi jako matce o tym myśleć. Moja mała córeczka ma 2 choroby: ciężką anemię aplastyczną no i oczywiście białaczkę. A wszystko zapowiadało się pięknie...... Był 24 grudzień Święta.. Ania była szczęśliwa jak nigdy uwielbia święta Bożego Narodzenia. Jak co rok wstałam bardzo raniutko żeby ogarnąć jeszcze mieszkanie i oczywiście zabrać się za gotowanie ja zawsze wszystko na sam koniec przygotowuje. Była godzina 8.00, Więc Anulka (myślałam), że śpi.. Nie spała wręcz przeciwnie wyskoczyła żwawo z łóżka i natychmiast do kuchni wbiegła ona uwielbia mi pomagać. Oczywiście oznajmiłam jej, że pomoże mi, ale nie teraz!! Wysłałam ją na siłę do łóżka i poszłam sprzątać. Nagle ni stąd ni zowąd mój mąż zaczął mnie wołać do pokoju Ani wbiegłam jak opętała i dosłownie przeraziłam się. Ania siedziała na łóżku była blada jak ściana/śmierć nie miała siły żeby wstać o własnych siłach. Natychmiast chwyciłam za słuchawkę i zadzwoniłam do znajomego(, który ma własną klinikę/ prywatną) kazał szybciutko przywieźć Anie. Po 3 godzinach mieliśmy już wyniki badań morfologicznych i na sygnale przyjechaliśmy do szpitala. Nie maiłam pojęcia, co wyniki mówiły, bo się na tym nie znam, ale nie było to nic dobrego. W wkrótce po przyjeździe do szpitala przyszedł Lekarz przejrzał wyniki badań i zaczął badać dziecko obejrzał ją od stóp do głów... po czym porozmawiał sobie z Anią i kazał powtórzyć badania. Ania była radosna i taka uśmiechnięta.... Karetka przyjechała zaraz na drugi dzień i ze skierowaniem zabrali nas do szpitala. Tam potwierdzili wyniki badań.... Lekarz wziął nas na bok (nigdy w życiu tej rozmowy nie zapomni żadne z nas) w grę wchodziły dwie choroby : ciężka anemia aplastyczna no i oczywiście białaczka (ale też nie wiadomo jaka a to dosyć ważne). W ciągu jednej chwili zawalił się cały nasz świat ... i wszystko nagle przewartościowało się i straciło swój sens... Ania najszybciej jak można było dostała krew i zasnęła.... Dostaliśmy łóżeczko w małej sali i patrzyliśmy jak słodko śpi ... powoli przetaczające się kroplówki... działały jakby trochę uspokajająco. Nie było na salach zbyt wielu pacjentów... a może my nie zważaliśmy na to uwagi. Kolejne dni to była diagnostyka. Trwało to kilka dni... I wreszcie nadszedł ten dzień .... już z daleka uśmiechnięta pani doktor przekazała nam \"radosną\" nowinę....Proszę państwa w tym całym nieszczęściu jest małe światełko w tunelu .... to ostra białaczka limfoblastyczna typu B zaszeregowana jako L1. (ALL L1). Później dziesiątki badań,.... przetoczenia płytek krwi (trombocytów), ciągły płacz kłótego dziecka..., 24 godziny na dobę przy Ani ... ten płacz ... reakcje uczuleniowe, bóle ...To jednak wszystko to było nic ...To jeszcze nie był nawet początek leczenia. W szybkim tępie przybliżał się dzień podania pierwszej \"chemii\"... Na samo brzmienie tego słowa przechodziły mnie dreszcze... Na 5 ty dzień kiedy stan dziecka zaczął na to pozwalać .... nasz lekarz prowadzący poinformował nas ,że w najbliższym dniu Anie czeka zabieg wstawienia tzw.\"katetera\" w znieczuleniu ogólnym -to taki port \"rurka\" wstawiana operacyjnie do żyły niedaleko serduszka ... służąca do podawania leków dożylnie i pobierania próbek krwi....Wtedy to było dla nas coś strasznego ... później okazało się to dla dziecka zbawieniem. No cóż na razie koniec opowieści, bo musze obiad zrobić... Ach Ania jest już w domu, ale oczywiście chemia i ciągłe dodatkowe badania są ciągłym utrapieniem a to nie koniec!!

Niektórzy zastanawiają się, po co to piszę?? To ja chętnie powiem.... Przeżyłam to wszystko na własnej skórze i chcę się podzielić każdą nawet najdrobniejszą relacją kochani to pomaga rozładować gniew i ból, jaki siedzi we mnie.

Pozdrawiam Ciebie i Twoją Anię bardzo cieplutko. Wszystko będzie dobrze, zobaczysz:) Zastanawia mnie tylko fakt skąd to cholerstwo się bierze:( (mam na mysli białaczkę) Mała dziewczynka zmaga się z wielkim problemem, z którym niejeden dorosły nie dał by sobie rady. Ale ona jest napewno dzielna i sobie poradzi:):):) Trzymam kciuki!

Bardzo to smutne...niestety tak często sie zdarza ze nagle cos bardzo "ciezkiego" na nas spada..i nagle trzeba zmienić całe swoje zycie i walczyć o naszych najbliższych.Szkoda ze cierpi takie maleństwo :( dla dziecka o musi być koszmar dla was jeszcze większy jako rodziców.Ale trzeba walczyć ! dla miłości i szczęscia.Mam nadzieje ze to wszystkich trudach i złych chwilach wyjdzie słońce i bedziecie mieli ten koszmar za sobą...zycze wam tego z szczerego serducha Bedzie dobrze...musi... I w takich sytuacjach widać co to jest cierpienie..i nieszczęscie ludzkie... nie warto sie przejmować tak swoim wylgądem itp..są wieksze tragedie..niestety nikt nie jest w stanie w pełni zrozumieć jezeli tego nie przezył.

Ja i mój mąż nigdy w życiu nie dalibyśmy jej możliwości poddania się.. Widać po niej, że jest już zmęczona tym wszystkim i najlepiej sprawy by zostawiła własnemu biegowi, ale tak nie można!! Ona ma dopiero 6 lat, więc z naszą pomocą i wszystkich osób, które nas wspierają stara się przezwyciężyć chorobę. Mam nadzieję, że to już jest bliżej końca i modle się gorąco za wszystkich chorych nie tylko na białaczkę..

Życzę zdrówka Twojej Malutkiej !!!!!

Bedzie dobrze:) pozdrawiam

Bedzie dobrze zobaczysz!! Podziwiam twoją córeczkę i was za taką determinację, ale tak jak napisałaś wy musicie jej pomagać w pokonaniu choroby!!! Pozdrawiam i trzymam kciuki!!

Wiecie, co jest najgorsze?? Ja się czasem boję iść do szpitala albo spojrzeć na moją Anulkę!! Nie chcę żeby zobaczyła mnie smutną, że płaczę albo jestem bezsilna czy bezradna, bo wtedy ona zaczyna opadać z sił i poddaje się chorobie.

Domyślam się, że jest to dla ciebie straszne i dla męża oczywiście, ale właśnie!! Nie możesz dawać po sobie poznać, że jesteś słaba i nie masz już siły!! Przy Ani pokazuj, że jest i że będzie dobrze baa nawet musi być dobrze.

Będzie dobrze, bo inna opcja nie wchodzi w grę. A Wy musicie być dzielni, to i Mała też wtedy taka będzie . Trzymam kciuki

Witaj kochana!! A ja widzę w tobie determinacje i bardzo dużo siły, co ci się naprawdę bardzo chwali!! Nie każdy nawet zdołałby napisać to, co napisałaś ty!! Wzruszyłam się strasznie i mam nadzieję, że z wami, ale przede wszystkim Anią w tych najcięższych chwilach jest teraz Bóg. Musicie się modlić! To naprawdę dużo daję. Pozdrawiam.

w jakim miescie mieszkacie?

Obecnie mieszkamy w Warszawie. Dziękuje wam za bardzo ciepłe słowa otuchy.. Wiem, że trzeba być silnym i wspierać dziecko jak najbardziej się da czasem się nie da albo raczej jest trudno, ale wspólnymi siłami podołamy.

Pozdrawiam cieplutko I zycze duzo siły i dużo zdrówka:)

Wczoraj modliłam się za Anię i za was żeby Bozia dał wam siłę na dalsze zmagania się z chorobą. Mam nadzieję, że to nieszczęście będzie miało wspaniałe zakończenie.

Oczywiście to nie koniec koszmaru, to raptem początek... Postaram się dzisiaj dokończyć, co zaczęłam : ) Pozdrawiam i życze udanego dnia

Witaj kochana.Chciałam Cię pocieszyć,a zarazem powiedzieć że wiem co przeżywasz.Moja córeczka Klaudia miała nie całe 3 latka, gdy zachorowała na białaczkę limfoblastyczną,to był dla nas koszmar patrzeć jak nasze maleństwo cierpi.To tak strasznie bolało, byłam z nią 8 miesięcy w szpitalu z małymi przerwami.Były lepsze chwile i gorsze,ale starałam się nie poddawać, musiałam jej pomóc jak tylko potrafiłam najlepiej.płakałam gdy ona spała nie chciałam, żeby martwiła się jeszcze o to , że mamusia jest smutna.Musisz być bardzo silna dla swojej córeczki, wiem że to jest bardzo trudne patrzeć jak twoje kochane dziecko cierpi, chciało by się to całe cierpienie wziąść na siebie.W tym roku moja córeczka kończy 10 lat wszystko jest w porzątku, ale strach pozostaje na całe życie.Zycze Wam powodzenia, zobaczysz wszystko będzie dobrze.Pozdrawiam.

No właśnie i to jest najgorsze takie bezczynne patrzenie jak moje dziecko cierpi. Już nie raz się modliłam o to żeby okazało się to wszystko złym snem/koszmarem, ale niestety to jest życie realne…. Gdybym mogła wyrwałabym z niej to choróbska i włożyła w siebie jak już ktoś ma chorować to JA!! Zresztą, dlaczego takie małe niewinne istoty są tak niesprawiedliwie karane.

Witaj Ewelinko: ) To jest koszmar!! Twoje dziecko naprawdę ma mnóstwo siły w sobie skoro przechodzi tak tragiczna chorobę i przy tym jeszcze zakażenia i bóle związane z tym. Nie wiem czy na twoim miejscu to wszystko bym przeszła. Pokładaj nadzieje w Bogu i módl się zobaczysz, że przyjdzie dzień i w nagrodę za wytrwałość Bóg wysłucha twoich modlitw i Ania powróci do zdrowia i będzie się w pełni nim cieszyła. Zobacz już widać oznaki cudów, za co jeszcze bardziej dziękuj Bogu. Wiem, że takie słowa czasem krzywdzą i ranią jeszcze bardziej. Bo gdzie był Bóg jak twoje/ nasze/wasze dzieci chorują i tak strasznie cierpią, ale on cały czas jest przy tobie gwarantuje ci to. Pozdrawiam val.

Zawsze byłam wyznawcą stwierdzenia ,że \"...p.Bóg pomaga tym -którzy sami sobie pomagają\" ... a nasze dziecko było bardzo dzielne ... już nie mogłam po prostu patrzeć jak wyciąga te chude rączki do kłucia ... jak dzielnie i bez obaw kładzie się na stół operacyjny na punkcje,...to chyba pozwalało nam wytrzymać ...Ona robiła to dla nas a my staraliśmy się być twardzi dla niej... przynajmniej na tyle na ile każde z nas potrafiło... To wszystko chyba oznacza ,że trzeba próbować i walczyć wszystkimi dostępnymi środkami... Tak myślę sobie ,że bez względu na wszystko, jednak wiara jest czymś specjalnym i czymś, co powinno być bardzo ważne dla każdego z nas...i chyba trzeba po prostu zawsze mieć nadzieję i gorąco wierzyć -postarać się przynajmniej zaufać...Bogu. Staram się ufać i staram się Mu wierzyć ,że wie, co robi...a świat i to, co nas spotyka to nie loteria i czysta statystyka... a ludzie nie są pozostawieni samym sobie ...Czasem aż sama nie wierzę w to, co piszę ... ponieważ mimo ,że jestem wierzącą osobą ...to jednak jestem również realistką ... a to nigdy nie idzie w parze z wiarą... Był jednak taki czas w którym mój realizm zawiódł i nie miał nic do powiedzenia .... wtedy została tylko wiara. Co było później? Kolejne chemie,... po ostatniej punkcji Ania dostała potwornych bóli głowy....leki przeciwbólowe nie były skuteczne. Obudziła się w nocy i powiedziała po kolejnym ataku bólu, po płaczu, wrzaskach, których już nie mogliśmy słuchać, bo każdy z nich ranił nie uszy tylko serce..., \"Mamo coś mi w głowie pękło...\" Obudziła się rano z zezem i mówiła,że widzi podwójnie... Prawdopodobnie chemia się wynaczyniła,...lub przedawkowano leki przeciwbólowe....? Szybka diagnostyka,.... podejrzewano poważny wylew. Aczkolwiek zmian tomografia nie wykazała to EEG a i owszem... Minął ponad miesiąc, kiedy Anka zaczęła dzięki Bogu widzieć normalnie...W międzyczasie rozpoczęto podawać kolejne leki, bo leczenia nie można było przerwać na tym etapie. Każda kropla chemii podawana powoli z pompy mogła spowodować większy wylew...Siedzieliśmy jak na szpilkach. Na szczęście dziecko wytrzymało ... I to koniec przeżyć na razie.... przed nami jeszcze masa czasu leczenia i przeżyć związanych z tym wszystkim mam nadzieję i ufam, że będzie dobrze. Dziękuje kochani za miłe słowa otuchy złapałam skaner, więc postaram się w najbliższym czasie dać kilka zdjęć Ani przed choroba i w trakcie leczenia różnica jest kolosalna. Zresztą z opowiadań mam nadzieję wyobrazujecie sobie makabryczną tragedie, jaka spotkała nas i jaka spotyka codziennie innych ludzi, za których gorąco się modlę..

gratuluje wytrwałości!!! Pozdrawiam i trzymam kciuki..

http://www.leukemia.pl/pages/index.php?tytul=Co%20to%20jest%20bia%C5%82aczka&strona=bialacz1 Czytałas możę? Chociaz domyślam się, że to nie pomoże :(... Trzymam kciuki i modle się...

http://img153.imageshack.us/img153/9843/1121233img1ca.jpg http://img164.imageshack.us/img164/8817/1121222img5nt.jpg Wrr coś mi się te zdjęcia nie chcą zahostować, ale jak macie duchowe pragnienie zobaczyć Anie w trakcie leczenia w szpitalu piszcie wyślę emeilem.

Zapraszam też na temat o ziarnicy złośliwej - jesli chcesz, wpadnij do nas :) Buziaki :)

Śliczna dziewczynka gratuluje bardzo:) i powodzenia w walce z chorobą życzę.. Oczywiście będę śledziła losy Ani bo to strasznie boli jak taki mały człowieczek cierpi tak bardzo.

Cudowna dziewczynka!Przeszła już tyle,teraz będzie z górki!

Taaak!! Zgadzam się z poprzednikami.. Jest wielka i godna podziwu:)

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!