zanik mięśni - dystrofia

Można spróbować z elektroterapią, wiem bo sama z niej korzystałam tylko w innym celu - u mnie akurat był lekki zanik mięśni po urazie po którym długo leżałam. Ja chodziłam na ten zabieg do reha pro w Krakowie i mogę polecić ten gabinet. Jak coś to jest numer telefonu 692491131, a gabinet znajduje się na Senatorskiej

Witam! Ja z dystrofią mięśniową żyję już 64 lata.Tak,tak kochani.Tyle już lat wybrałam Stworcy.Zachorowalam na tą wredną chorobę mając 9 miesiecy.Lekarze mówili,że 18-tych urodzin nie będę obchodziła. Chciałabym teraz widzieć ich minę. Życie z tą chorobą nie jest łatwe.Jest się ciągle słabym i zmęczonym.Ciągle się chce spać,bo powieki opadają.Wiele czynności prostych dla osoby zdrowej dla mnie stanowi problem.Czasami nawet mówienie stanowi trudności. Był okres,że jeździłam na wózku inwalidzkim OD paru już lat chodzę o własnych siłach Jestem w miarę samodzielna.Muszę przyznać,że mój stan fizyczny w ogromnej mierze zawdzięczam mądrości moich rodziców. Mam zdrowe rodzeństwo,ale nigdy nie było nade mną specjalnego ochronnego parasola z racji choroby.Byłam traktowana tak samo,jak oni i miałam przydzielane obowiązki.Każdy na miarę wieku i sił. Czasami płakałam z bezsilnosci,ale to wyzwoliło we mnie chęć walki.Wypracowała swoje metody.Robiłam i nadal wszystko robię w sobie znany sposób,ale zrobię prawie wszystko.Jestem uparta i cecha ta pomaga mi walczyć o życie. Zaakceptowała chorobę i wsłuchuję się w jej potrzeby.Kiedy mięśnie robią się słabsze,to pozwalam im na LB.Cóż to takiego? Po prostu się kładę i Leżę Bykiem.Nie ważne jest wówczas,co i na kiedy muszę zrobić.Teraz liczę się ja i moja dystrofia.Proszę pamiętać,że nasze mięśnie raz "spalone" już się nie odbudują.Trzeba się wsłuchać w swój organizm,żeby mądrze nim zarządzać.Jeżeli nie chcemy być ciężarem dla najbliższych i otoczenia,to dbajmy o siebie.Zycie z dystrofią nie jest bajką.Jednak nie musi być smutne.Nauczyłam się śmiać z samej siebie i swoich ograniczeń Wtedy otoczenie chętniej z nami obcuje.Już 40 lat mam najlepszego pod słońcem męża,który zawsze zdrowy i przystojny pracował na nasze utrzymanie.Przez tyle lat nawet gestem nie dał mi odczuć,że jestem inna.Mamy wspaniałych przyjaciół. Na dystrofię nie ma leku.Pozostaje tylko rehabilitacja.Jednak słowo przestrogi.Otóż lepiej 3 ćwiczenia mniej niż 1 za dużo. Przy tej chorobie mięśnie nie tylko zanikają,ale też upiornie bolą.Przynajmniej ja tak mam przez całe życie. Skoro nie ma leku nawet na zmniejszenie tego bólu,więc musiałam to zaakceptować. Nie rozdziela szat tylko dlatego,że boli lub że jestem niepełnosprawna.Mam znaczny stopień niepełnosprawności. Dbam o komfort psychiczny,bo połowa sukcesu w walce z kazdą chorobą leży w naszej psychice.Zatem proszę,dbajcie o siebie nawzajem i zachowujcie ciepłe relacje ze wszystkimi.Myślcie pozytywnie.Nie ważne,że boli.Usmiechajcie się. Jeżeli macie pytania,proszę pytać. Nie wiem czy ktoś przeżył z dystrofią mięśniową aż 64 lata.Mam zatem spore życiowe doświadczenie w walce o w miarę normalne życie. Pozdrawiam serdecznie.

@Maenstwo Dziękuję Ci za te słowa! Bardzo optymistyczna z Ciebie osoba :) Cieszę się też że powiedziałaś o bólu - zostałam zdiagnozowana w zeszłym tygodniu (mam 38 lat) ale nogi "bolą mnie" od jakichś ośmiu lat. Tyle czasu też zajęło lekarzom postawienie diagnozy. Nadal nie mam lekarza prowadzącego, czekam na przyjęcie do Kliniki Chorób Mięśni. Wczoraj poszłam do przypadkowego neurologa, wizyta 160 pln, prywatnie. Powiedziałam co mam poprosiłam o cokolwiek przeciwbólowego bo ostatnio dosłownie wyję z bólu - Pani Doktor oznajmiła mi, że przy tym schorzeniu nic nie boli i nie ma potrzeby zapisywania czegokolwiek... Ręce opadają :(

Witam Mairi38! Przepraszam,że dopiero teraz się odzywam. Walka z Twoim bólem nie będzie łatwa.Wielu lekarzy nigdy nawet nie słyszało o naszej chorobie,nie mówiąc o leczeniu takiego pacjenta.Dokad nie trafisz na oddział Poradni Chorob Mięśni,proszę,poproś lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do Poradni Zwalczania Bólu Przewlekłego.Na wizytę powinnaś czekać ok.tygodnia.To jedyny lekarz,który potrafi rozprawić się z każdym bólem,nie tylko naszym.Z tej Poradni lekarz Cię nie wypuści cierpiącej.No i wszystko w ramach NFZ.Kiedy moje bóle stają się tak potworne, że ból mi dymi uszami i czubkiem głowy,wówczas przez kilka kolejnych dni dostaje wlewy dożylne i na 2 tygodnie ulga. Mairi,a na kiedy masz wyznaczony termin przyjęcia na oddział w klinice?Wazna jest dokładna diagnostyka.Ciekawa jestem,jaką masz tą dystrofię.Moja,to dystrofią monotonia Steinerta. Mi pomaga rowniez mydocalm forte.Biore tylko raz dziennie,ale świetnie rozluźnia mięśnie i wówczas ból jest znacznie mniejszy. Pozdrawiam serdecznie. Maleństwo

Witam. Kilka dni temu postawiono mi wstepna diagnoze-Dystrofia miotoniczna typu 2. Oprocz mnie , miala ja moja mama, ale jej nigdy nie zdjagnozowano. Takie same objawy, choc duzo slabsze ma moj brat iobie moje corki. Pobranomi teraz krew na badania genetyczne i wtedy przebadaja rowniez cala moja rodzine. Pierwsze objawy mialam w wieku 22 lat, ale byly tak nieznaczne, ze ich nie kojarzylam z jakakolwiek choroba. Teraz mam 56 i objawy sa juz duzo wieksze. Chodze samodzielnie, ale po przejsciu 200 m musze odpoczac na lawce. Czesto sie potykam i przewracam a sama nie wstane, dlatego sama wychodze tylko na przydomowy skwerek. Mam problemy z przelykaniem, ale wciaz jakos daje sobie rade, choc to naprawde trudne. Pozrawiam

mam 50 lat i też choruje na zanik mięśni.konkretnie-FSHD .CHętnie poznam osoby z taką przypadłością,ponieważ to rzadka choroba całe życie właściwie nie miałam kontaktu z podobnymi do mnie . z tego też powodu czuje sie samotna zwłaszcza że nie założyłam rodziny..póki co jestem osobą chodzącą na swój sposób.jakby co to piszcie na adres eliza34322@wp.pl

POMOCY !!!!! Szukam kontaktu z osobami chorymi na miopatie, moj tel 510306266 Pozdrawiam serdecznie

Laminina świetnie działa przy takich schorzeniach ze względu na jej dużą wartość odżywczą a jest to po prostu cząsteczka białka w organizmie, znajdująca się błonie komórkowej i w przestrzeni międzykomórkowej. Wielu osobom już pomogła laminina-opinie.pl.

Dnia 28.04.2007 o 18:04, Gość krystyna03c napisał:

Czesc.Mam 27 lat,takze choruje na dystrofie ruchowo czuciowa.Faktycznie,malo jest informacji na temat tej choroby,nawet w necie,albo ja nie znalazlam porzadnej strony wyczerpujacej ten temat.Poki co zyje normalnie,mam kochanego meza,wspanialego synka,ale powiem Wam szczerze,boje sie przyszlosci.Jezeli jest ktos,kto ma podobny problem,lub chce o tym pogadac,piszcie.Pozdrawiam.

 

Hej ja też choruje na Dystrofie Miotoniczną chciałabym porozmawiać z kimś na temat choroby.  Proszę o kontakt